Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
luciagrazia
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da luciagrazia »

Grazie per le tue parole Mimetta, la tua storia somiglia alla mia,solo che a causa del coronavirus non ho potuto mai parlare con i medici,soltanto mia sorella aveva contatti con loro quando faceva la chemioterapia, e nei periodi in cui aveva problemi la dottoressa non era mai reperibile,una volta che l'ha cercata in clinica perché aveva la febbre a 41 l'ha rimproverato dicendo che "creava allarmismi" e ci siamo dovuti rivolgere al pronto soccorso dell'ospedale Cannizzaro,dove è stata anche curata per una grave trombosi.Sarebbero tanti gli episodi che potrei raccontare,ma è meglio dimenticare anche se è difficile e la rabbia è tanta,perché sono convintissima che mia sorella ,che aveva lottato con coraggio e tutte le sue forze per 9 mesi,ancora non si sarebbe lasciata andare se fosse stata incoraggiata da una persona più umana.Non posso fare il nome,ma ci tengo a dire che la "dottoressa" lavora in una clinica privata di Catania
luciagrazia
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da luciagrazia »

Grazie a tutti per le vostre parole,vi sento vicini ...Fra Fra non scoraggiati, capisco la tua sofferenza e prego per voi,continuero'a seguirvi e spero di leggere notizie incoraggianti ...vi abbraccio
luciagrazia
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da luciagrazia »

Grazie a tutti per le vostre parole,vi sento vicini ...Fra Fra non scoraggiareti, capisco la tua sofferenza e prego per voi,continuero'a seguirvi e spero di leggere notizie incoraggianti ...vi abbraccio
luciagrazia
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da luciagrazia »

Ironia della sorte: mia sorella era volontaria della LILT (lega italiana per la lotta ai tumori) ,lei tumore al pancreas e suo marito 3 tumori uno dopo l'altro (per fortuna ora sta bene)
FraFra79
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da FraFra79 »

luciagrazia ha scritto: dom 7 feb 2021, 15:31 Grazie a tutti per le vostre parole,vi sento vicini ...Fra Fra non scoraggiareti, capisco la tua sofferenza e prego per voi,continuero'a seguirvi e spero di leggere notizie incoraggianti ...vi abbraccio
Cerco di non farlo.
Oggi lui mi ha scritto che comunque non devo nascondermi e devo anche essere pronta ad affrontare il peggio sia per me sia per nostra figlia.....ma solo il pensiero mi spacca in due.
La speranza non la si lascia.
Mimetta
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Mimetta »

FraFra79,
cerca di essere lucida, e segui anche il suo modo di reagire. ognuno ha il suo modo: chi rifiuta la famiglia, per non farla soffrire, per non farsi vedere così, chi semplicemente inizia a prepararsi al peggio, e si distacca dalle persone amate. stante poi recuperare tutto quando le cose si mettono bene.

mio marito appena saputa la diagnosi infausta, mi ha detto: lasciami, non voglio portati con me in questo tratto finale della mia vita troppo doloroso per te. poi, visto che io non mi sono mossa di un millimetro, mi è stato attaccato fino alla fine, come se la mia vicinanza lo facesse soffrire meno. non lo avrei lasciato per nessun motivo.
ma è necessario rispettare il volere dei malati. è amore anche questo. tu accetta di buon grado le sue aperture vs di te, mantieniti lucida, sii te stessa, e cerca di comprendere che per quanto il tuo dolore sia immenso, lui ha paura di tutto quello che sta succedendo e potrebbe avere dei comportamenti che noi che ne siamo fuori non comprendiamo.
io ero in ospedale sempre, finché la sera non mi cacciavano. lui non era religioso, aveva litigato con Dio tanti anni fa. eppure, un giorno rientrando in stanza ho visto il Sacerdote che stava per entrare nella sua stanza. ho avuto paura che avesse chiesto l'ultimo sacramento, che sapesse che era alla fine. ho fermato il prete, ci ho parlato terrorizzata, e lui mi ha detto che ci andava tutti i gg, che lui voleva una parola di conforto e gli raccontava della sua vita. trovavo santini ovunque nella stanza, che all'inizio nascondevo, poi ho capito che gli faceva piacere che anche le suorine passassero a trovarlo, e gli rimesso tutto in bella mostra.
in ospedale si cambia, la vita ha un ritmo diverso, soprattutto in certi reparti. c'è gente che entra ed esce, e tu non esci, e cominci a pensare.
di queste cose non ne abbiamo mai parlato direttamente, ma io scrutavo tutto quello che gli capitava per tentare di comprendere ciò che lui non mi diceva.
sii forte e lucida, e se vedi comportamenti diversi, nuovi, ricordati che lui non è cambiato nei tuoi confronti, ma la vita lo sta mettendo davanti ad una prova difficile. coraggio, ti abbraccio forte.
Filomena
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Filomena »

Ciao Fra Fra
Forse parliamo un linguaggio diverso
Xche io sono dalla parte di chi ha il.cancro.
5 anni una vita cambiata
Una vita scandita dal suono di sveglie x i controlli
Tac ecc
Ogni volta che faccio la tac
Penso a un gioco alla roulette
Un solo colpo
Mi.salvo!
Ancora una Speranza!
E via mille pensieri
Quanti di voi guardano negli occhi i loro cari
Cercando di pensare cosa pensa
Io cosa pensa
Cosa pensa un papa una mamma
Un marito
C'è un solo dolore
Quello di essere uno strumento di Sofferenza x chi abbiamo sempre Amato
Io x i miei figli mi.sono.vista come un aquila con ali aperte e pronte a proteggerli
Oggi sono uomini e uno è papa
Eppure la cosa più dolorosa
Sapere che adesso non posso proteggerli
Io che ho cercato di dare una serenità
Oggi sono la causa dei loro pensieri
Della loro ansia
Nonostante
Ognuno di noi vive come se nulla fosse
Ma..
Ogni controllo cala un silenzio strano
X non parlare dei controlli di adesso
Sappiamo che ce una progressione
Cosa fare
Cosa dire
Aspettiamo gli esami
Senza nessun ma..
Non si pensa mai a quando
Quel giorno arriverà
Ma cerchiamo tutti di essere dei bravi attori
Cerchi di sorridere
Cerchi fare del tuo meglio
Ma vuoi che lui non ti conosca?
Non sa se stai mentendo
E quanto stai soffrendo!
Ahh e vero
Tanti di noi cambiano
A me mi dicono non ti riconosciamo piu
Ma chi sei
Come sei diventata
Behh
Cerco di creare un distacco terreno
X una sofferenza minore x il distacco finale
Che non sarà mai così
Ma cerco di renderlo
Autonomo
Anche se..
Mio marito
E una frana
Un abbraccio in bocca al lupo
moni1
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Iscritto il: mar 25 nov 2014, 10:55

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da moni1 »

Filomena un abbraccio stretto! come sempre hai parole bellissime!
FraFra79
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Iscritto il: dom 7 feb 2021, 7:43

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da FraFra79 »

luciagrazia ha scritto: dom 7 feb 2021, 15:31 Grazie a tutti per le vostre parole,vi sento vicini ...Fra Fra non scoraggiareti, capisco la tua sofferenza e prego per voi,continuero'a seguirvi e spero di leggere notizie incoraggianti ...vi abbraccio
pp
FraFra79
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Iscritto il: dom 7 feb 2021, 7:43

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da FraFra79 »

ho parlato oggi con due oncologi diversi.
Domani tac total body. Probabilmente l’ultima.
Hanno curato tutto il curabile degli effetti collaterali, ma lui è senza forze....ha troppo cortisone in corpo e il tumore lo sta mangiando.
Morale della favola: l’ultima possibilità di immunoterapia sta svanendo.
Aspetto domani per la conferma, ma hanno iniziato a parlare di cure palliative....secondo questa massimo due mesi....

I miei capi mi hanno detto di venire a casa.
Cerco di rispondergli dandogli forza via messaggio.
Lui vuole sapere.
Ma come fai a dirgli che a 42 anni non si può curare?!

Ovviamente, avendo una bimba, non potrà tornare a casa....

ho ancora una lucina microscopica accesa.....ma in realtà dopo gli attacchi epilettici e il rialzo del cortisone in ospedale dopo il ricovero, nel cuore stava entrando la consapevolezza che le possibilità si stavano abbassando drasticamente...

Ora che ci ripenso l’oncologo (livello Veronesi) con cui avevamo fatto il consulto dopo la diagnosi, mi ha telefonato (dopo una mia mail) due giorni prima del ricovero....e mi aveva detto di prepararmi all’eventualità....

un uomo di un’umanità straordinaria e di una competenza enorme (che secondo me solo dalla mail aveva capito dove si stava andando)....

nulla da dire sulle cure in ospedale....qualcosa invece da dire su come si rapportano coi parenti....
 


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