Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Margherita71
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Margherita71 »

Filippo84 ha scritto: lun 13 set 2021, 14:36 Premetto che non scrivo praticamente mai su social o cose del genere. In questo momento scrivo per me per sfogarmi. Sono ormai passati 6 mesi da quando non c'è più mia mamma. Primi sintomi a inizio febbraio: mal di schiena (di cui soffriva spesso) e trascinamento di una gamba. un po' di visite (reumatologo, ortopedico e neurologo) senza troppe indicazioni (sciatalgia) date dai medici poi peggiora nel camminare. Portata all'ospedale e praticamente respinta a casa con indicazione a risonanza. Tramite un'amica la facciamo ricoverare lo stesso giorno a Milano. Siamo a inizio marzo. Una settimana di esami. Non possiamo vederla solo telefono. Diagnosi (più o meno) venerdì.il medico ci va leggero secondo me, va portata in un altro ospedale specializzato per operazione. Spaventati ma speranzosi. Sabato mattina non risponde al telefono. Dopo ore di attesa mi risponde e mi dice che è stata male e che ha nausea. Chiamo il medico e gli infermieri per informarmi. Dopo un po' mi dicono che sta meglio. La sera alle 23.30 mi chiamano perché la devono operare d'urgenza per pressione cerebrale troppo elevata. Vado in ospedale ma quando arrivo mi dicono che non ci hanno neanche tentato perché è andata in arresto e coma. Non entro a vederla mi dicono che ormai non sente più niente e non voglio che mi rimanga in testa come sua ultima immagine lei nel letto in quel modo. Dopo 10 minuti se ne va.
In questi mesi si sono susseguiti una serie infinita di pensieri. Ho letto e riletto la cartella clinica e mi sono informato sul male che l'ha portata via. Il diario della degenza ho avuto il coraggio di leggerlo solo un paio di volte fa troppo male pensare a quei giorni in cui ha dovuto affrontare tutto da sola.
Mi rimprovero il fatto di non aver compreso prima la gravità della situazione ma forse non l'hanno capita neanche i medici.
Oggi è stato il primo giorno di scuola elementare di mia figlia maggiore... L'avrebbe accompagnata lei nella scuola in cui ha insegnato per quaranta anni ...

Come è ingiusta la vita....spero che ci sia un Aldilà dal quale questa nonna possa aver visto la nipotina nel suo primo giorno di scuola
moni1
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da moni1 »

Filippo....non ci sono molte parole, l'esperienze come questa purtroppo ti segnano per sempre, ma che tu che padre di due bimbi ti devi far forza per loro e per la tua mamma. un abbraccio
LaRossa
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ASTROCITOMA

Messaggio da LaRossa »

Ciao a tutti..il 9 ottobre 2021 per la nostra famiglia è cominciato un incubo senza fine. Mio padre, un uomo meraviglioso di soli 59 anni, è stato colpito da una crisi epilettica che gli ha colpito il lato destro del suo corpo. Il 12 ottobre, una tac ha rilevato la presenza di una massa di 3.5 cm al cervello, esattamente a ridosso del corpo calloso tra i due emisferi. Siamo stati prima al Niguarda e poi al Besta a Milano, in entrambi i consulti ci è stato detto che è inoperabile. L'11 novembre abbiamo effettuato al Besta una biopsia che ha evidenziato un Astrocitoma anaplastico di III grado. Un mostro orribile che ha trasformato una delle persone più importanti della mia vita in una persona irriconoscibile. Nel giro di due mesi mio padre è irriconoscibile. Ha perso la mobilità della parte destra del suo corpo, non parla più, non sa più scrivere, a tratti nevrotico con crisi emotive, ha importanti disturbi psichiatrici. Nelle sue condizioni ci hanno anche sconsigliato di cominciare una terapia di chemio orale. Non sappiamo quanto tempo gli resti, spero solo che non soffra. Spero che non smetta di ricordarsi di noi. E' vivo ma mi manca già da morire. Chi come me ha vissuto la stessa storia sa dirmi come comportarsi al meglio? Cosa devo aspettarmi alla fine del percorso? Sono molto triste e inerme davanti ad una malattia che si sta portando via mio padre. Grazie a chiunque risponderà al mio SOS.
Lucrezia
Alex.cr
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Alex.cr »

Ciao Lucrezia, mi spiace tantissimo per quello che state passando, e mi riporta quello che ho vissuto io giusto 4 anni fa. Possiamo farci proprio poco di fronte ad un declino così repentino, e senza che vengano proposte terapie. È normale che ci siano sbalzi di umore e modifiche della personalità, la malattia prende il comando di tutto. Se due centri del genere non vi hanno dato possibilità (detto che non capisco perché dopo l'8 ottobre abbiano aspettato un mese per la biopsia) credo si possa fare ben poco. Ma come mai non hanno proposto subito chemio e /o radio? E avete provato a sentire il Cnao di Pavia che ha un macchinario all'avanguardia? Un abbraccio
Alex.cr
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Alex.cr »

Dimenticavo. Per quanto riguarda il "percorso" si tratta di uno spegnimento progressivo, piano piano dovrebbe di fatto perdere coscienza. È importante assisterlo con una terapia del dolore affinché non soffra. Consiglio di prendere il 100% di quello che potete avere ora, i momenti di serenità e lucidità saranno sempre meno.
EdmondDantes
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da EdmondDantes »

Ciao a tutti, mi trovo a condividere la mia esperienza e chiedere aiuto in quanto ho l'impressione di essere in un vicolo cieco. Una mia cara amica circa 5 anni fa ha avuto la prima diagnosi di tumore al seno seguita a breve tempo da asportazione chirurgica e successiva chemioterapia. Per qualche hanno ha controllato la situazione con chemioterapia e monitoraggio costante, fino a circa un mese fa...
Da un controllo è emersa una recidiva e il tumore si è presentato anche sull'altro seno in modo aggressivo, di circa 3,5 cm e con intaccamento dei linfonodi.. (nonostante cerco di documentarmi non sono padrone dell'argomento quindi vi prego eventualmente di correggermi o informarmi al meglio).
A sua detta, la dottoressa che la segue le ha proposto una doppia possibilità:
- ulteriore intervento chirurgico
- cicli di chemioterapia
Ne abbiamo parlato e discusso e le ho consigliato di prendere qualche giorno per decidere quale percorso affrontare. Ieri ho deciso di affrontare la situazione chiedendole se avesse deciso come affrontare la situazione e con grande sofferenza per entrambi mi ha comunicato la volontà di rinunciare a qualsiasi forma di cura... Ho cercato di convincerla a prendere una decisione per se e soprattutto per suo figlio(8anni) ma mi ha risposto che voleva dare valore al tempo che le rimane, senza essere condizionata da farmaci o interventi di alcun tipo.
Ho provato anche a suggerirle di affrontare l'argomento con uno psicologo in modo da poter trovare le forze emotive per affrontare la malattia ma niente da fare.
La cosa peggiore che mi sono sentito dire è "devo andarmene, sto solo aspettando che arrivi il mio momento"..
Io non so cosa fare, sono assalito dal senso di impotenza, e dal senso di colpa per la mia impotenza.. non posso obbligarla a prendere una decisione tra quelle proposte da medico e sono combattuto sul continuare ad insistere tentando di convincerla o accettare la sua scelta.
Sono distrutto emotivamente e mi sento senza energie...
Alex.cr
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Alex.cr »

Allora, premettendo che i tumori al seno sono tra quelli con una percentuale di guarigione tra le più alte e premettendo che è facile a dirsi quando sul 95% tu potresti essere l'altro 5 ed è ancora più facile parlarne dal di fuori, premesso tutto questo lei ha una cosa importante ora: la possibilità di scegliere.
Ha sicuramente delle prospettive di cura davanti che non a tutti sono concesse, quindi potrei capire il lasciarsi andare solo se avessero prospettato cure palliative o nessuna possibilità di cura, ma ha un figlio e direi che dovrebbe aggrapparsi alla vita con le unghie e coi denti per vederlo crescere: è un diritto, ma anche un dovere.
Intanto dovrebbe valutare un secondo parere, non mi fermerei comunque a questa diagnosi, parlando con altri medici magari riesce a convicersi che vale la pena provare, è sempre in tempo a mollare tutto se vede che le cose non si mettono bene.
No, la resa immediata non è la soluzione, perchè le possibilità le ha ancora davanti.
E sì certo, prima o poi dovrà morire... ma chi non lo farà? Chi di noi sa cosa ci aspetta?
Spero che davvero riesca a maturare una soluzione che non è più facile oppure utopistica, ma semplicemente la più razionale.
moni1
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da moni1 »

concordo pienamente con Alex, anche io avrei voluto mollare tutto, mi è successo dopo esattamente 10 mesi che avevo perso la mamma per glioblastoma e quindi non ero assolutamente pronta per combattere una nuova battaglia e questa sulla mia pelle. però, non solo mio marito, ma la mia più cara amica hanno fatto in modo che io potessi prendere la decisione più giusta e cioè di andare avanti, farmi operare e fare le cure adeguate, certo la mia vita è scandita, a distanza di 6 anni da controlli e ansia, ma sono qui, e per le mie figlie la mia presenza direi che è molto utile!
Valentina_tattoo
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Iscritto il: mar 22 feb 2022, 12:05

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Valentina_tattoo »

Ciao a tutti, mi chiamo Valentina.
Onestamente non avevo mai pensato di trovarmi a scrivere su un forum riguardo ad un argomento serio come quello che sto per raccontare, ma si dice che condividere le proprie esperienze aiuti ed in questo momento mi sento un enorme peso sulle spalle.
A fine estate è stato diagnosticato a mia madre un cancro al seno con metastasi ossee.
Ora lei è in cura, dopo un periodo nel quale aveva avuto problemi legati alla chemioterapia va meglio, ma mi sento costantemente in ansia per lei e allo stesso tempo egoista nel continuare la mia vita o nel divertirmi nel mio tempo libero.
Non so se è una cosa comune, mi rendo conto che il problema è il suo, è lei che soffre e che devo essere un pò la sua roccia salda a cui aggrapparsi come lei lo è sempre stata per me.
Eppure ho scoperto di esser molto fragile in certi momenti e parlare di me prima di lei, di come sto io mi fa sentire "un'egocentrica".
Anche a voi succede? Come state vivendo il percorso oncologico accanto a un familiare malato? Avete consigli?
Grazie in anticipo a tutti per aver letto.
LaMarinin81
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Iscritto il: sab 17 apr 2021, 14:54

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da LaMarinin81 »

Valentina_tattoo ha scritto: mar 22 feb 2022, 12:17 Ciao a tutti, mi chiamo Valentina.
Onestamente non avevo mai pensato di trovarmi a scrivere su un forum riguardo ad un argomento serio come quello che sto per raccontare, ma si dice che condividere le proprie esperienze aiuti ed in questo momento mi sento un enorme peso sulle spalle.
A fine estate è stato diagnosticato a mia madre un cancro al seno con metastasi ossee.
Ora lei è in cura, dopo un periodo nel quale aveva avuto problemi legati alla chemioterapia va meglio, ma mi sento costantemente in ansia per lei e allo stesso tempo egoista nel continuare la mia vita o nel divertirmi nel mio tempo libero.
Non so se è una cosa comune, mi rendo conto che il problema è il suo, è lei che soffre e che devo essere un pò la sua roccia salda a cui aggrapparsi come lei lo è sempre stata per me.
Eppure ho scoperto di esser molto fragile in certi momenti e parlare di me prima di lei, di come sto io mi fa sentire "un'egocentrica".
Anche a voi succede? Come state vivendo il percorso oncologico accanto a un familiare malato? Avete consigli?
Grazie in anticipo a tutti per aver letto.
Ciao Vale,
non credo tu debba sentirti in colpa.
Ognuno vive la malattia di una persona cara al meglio che può.
Anche io proprio come te mi accorgo di parlare più spesso di me che di mio papà; e credo che sia una componente di egocentrismo che ho caratterialmente e che in questa situazione di stress si estremizza.
Di certo, non sono "egoriferita" in presenza di papà,ma lo sono quasi sempre qui.
Ed è anche per questo che anche io mi sono trovata a scrivere su questo forum, perché avevo bisogno di un posto in cui essere davvero me stessa, con tutte le mie infinite ansie e le mie paure.
Un abbraccio a te e mamma
"ci sembrerà di affogare,ma riusciremo a respirare" (Giu67)
 


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