Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Wasp
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Messaggio da Wasp »

Ciao Baby, ora tua mamma come sta? L'affanno è diminuito? Ti pego Baby non pensare alle statistiche sulle aspettative di vita, i malati non sono yogurt con la scadenza, ti dico questo perchè anche io ero fissa su internet a guardare quanta aspettativa di vita potesse avere mia madre. Il suo oncologo non parla mai di queste casistiche perchè ogni paziente è a se. Anche a mia madre è stata fatta la toracentesi ( ha ancora del versamento) fa la chemio in pastiglie perchè non sopporterebbe la cisplatino. Vedrai che starà meglio. Ti prego non perdere la speranza, la vostra speranza mi aiuta tanto. Ringrazio per questo Linetta, Ambra, Giornopergiorno e Giuseppe( anche se non comunichiamo mai), Rosapinaanna spero che tua figlia rimanga con te, non ci può essere tanta ingiustizia! Un abbraccio a tutti.

Baby
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Messaggio da Baby »

Ciao Wasp, grazie di cuore per avermi risposto...mi sento meno sola e più capita!

Mia mamma sta un pò mehlio, l'affanno è diminuito ed ora speriamo possa stare un pò tranquilla e senza brutte notizie; hai perfettamente ragione quando suggerisci di non paensare ai malati come se fossero yogurt ma non è facile dimenticare quelle schifosissime statistiche anche perchè io meno ci penso più ho paura di illudermi che tutto questo non sia vero, non riesco a pensare alla malattia slegandola dalle statische è un pò come si dice o bianco o nero le sfumature non sono in grado di coglierle...ovviamente la speranza rimane e questa aitua ad andare avanti senza impazzire!!!

Mia mamma non ha potuto fare la chemio in pastiglie perchè ci hanno detto che il gene non è mutato e quindi era inutile farla.

Ora attendiamo le prossime terapie e controlli sperando che di terapie ne possa fare ancora perchè avendola dimessa senza alcun appuntamento mi fa preoccupare!

Ti auguro di vivere una giornata serena.

Un saluto a tutti.

Barbara

angiame
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Messaggio da angiame »

ciao baby, ciao waps

la speranza non va mai via,

penso e spero che prima o poi la mamma finalmente starà bene

ma la dura realtà... fa proprio cagare.

oggi mia mamma doveva essere dimessa, mi ero già preparata tutto e invece...

parlando con il primario (oggi c'era... che culo)

mi ha detto in modo gentilissimo che non se la sentiva di mandarla a casa perchè tanto mancano 2 giorni alla risonanza e quindi mi ha detto per sicurezza la voleva tenere...

poi parlando con la mia mamma e con l'infermiere sono venuta a sapere che la mamma non fa pipì... gli devono inserire una cannuccia per fargliela fare... ma che cavolo... l'ho presa di petto oggi... gli ho detto mamma se tu non fai la pipì da sola a casa non ci vieni più... e io si posso cambiarti il pannolone... quello non mi pesa... ma mettere la cannuccia no... poi arriva la dottoressa che dice che la mia mamma deve bere almeno 1,5 di acqua se no deve ricominciare con aflebo... ragazzi non si finisce mai... è una lotta continua... sono stanca... e immagino anche voi... continuo a chiedermi PERCHè A MIA MAMMA...

Sabato era il compleanno del papà della mia amica come tutti gli anni gli porto la torta... sono lì che parlo con lui e nel frattempo chiama l'ospedale dicendo che sua moglie non stava bene (ricoverata da agosto per problemi respiratori e diabete) beh sta di fatto che è morta il giorno del suo compleanno...

oggi mi chiama un'altra mia amica e mi dice mio papà è morto... si è addormentato ieri sera e non si è più svegliato...

e se ora tocca alla mia mamma...

ho un pò di paura... ma mi faccio e cerco di fare un pò di forza anche a voi perchè è dura ma noi siamo forti... un bacione grande grande a tutti.

Ambra

Wasp
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Messaggio da Wasp »

Cara Baby, mia madre fa la chemio in pastiglie , lei non ha neppure fatto l'analisi per la mutazione del gene ( avrebbe preso l'Iressa e avrebbe avuto meno effetti collaterali). Lei prende la vinorelbina che è una chemio in pastiglie ( so che esiste anche in flebo) la prend due giovedi si e uno di riposo. Non ha potuto fare la chemio al cisplatino e al carbonplatino a causa dell'insufficienza renale e del cuore( ha avuto due infarti). Ti capisco quando hai la tentazione di guardare i siti sui tumori e capisco bene che cosa provi quando si parla del tumore al polmone.. e mi fa rabbia pensare che mia madre non fumava e si è trovata con la bestia a grandi cellule. Già il fatto che ora respira meglio dovrebbe tranquillizzarti. Mia madre non poteva fare più di due passi o chinarsi fino a un mese fa, aveva forti dolori alle spalle che sono dimunuiti e anche la sensazione di strangolamento alla gola è diminuito. Hai prvato a chiedere all'oncologo quando potrà fare la chemio?

Ambra dai! Non parlare così, hai ragione ad essere preoccupata e triste ed arrabbiata ma non pensare che tua madre sia la prossima! Chi lo dice! Vedrai che ricomincerà ad urinare, forse i farmaci che le hanno dato hanno rovocato un'insufficienza renale ma vedrai che quella si risolve con i farmaci diuretici e per l'uricemia. Cerchiamo di farci forza ed a non abbandonare la speranza. Un abbraccio forte!

angiame
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Messaggio da angiame »

WAPS,

NE SENTIAMO DI OGNI... LO SPERO ANCHE IO NON PENSARE CHE LA SPERANZA DA PARTE MIA NON CI SIA PIù... PURTROPPO I RENI DELLA MIA MAMMA SONO GIà STATI ATTACCATI DAL TUMORE... LA CHEMIO NON LA FA DA ORMAI TRE SETTIMANE...ED ERA LEI CHE LO TENEVA FERMO ED ESSENDO MOLTO AGGRESSIVO... BEH... IO DI MIO SONO SEMPRE POSITIVA... MA LA REALTA è UN'ALTRA COSA...
PURTROPPO SONO REALISTA

BUONA SERATA WAPS

UN BACIO A TUTTI
SONO UN Pò GIù :.(

eli79
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Messaggio da eli79 »

Carissima Ambra,

Ho letto della mamma, cerca di farti forza. Scusa ma questa sera non mi vengono le parole. Ti abbraccio forte forte.

eli79
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Messaggio da eli79 »

Ciao a tutti cari amici.

Vi leggo spesso ma ho difficoltà a darvi consigli... cercate di farvi forza!
Dedico questa poesia di Sant'Agostino a chi ha QUALCUNO che come me gli manca tanto tanto.
Se mi ami non piangere!
Se tu conoscessi il mistero immenso del cielo dove ora vivo,

se tu potessi vedere e sentire quello che io vedo e sento

in questi orizzonti senza fine,

e in questa luce che tutto investe e penetra,

tu non piangeresti se mi ami.

Qui si è ormai assorbiti dall’incanto di Dio,

dalle sue espressioni di infinità bontà e dai riflessi della sua sconfinata bellezza.

Le cose di un tempo sono così piccole e fuggevoli

al confronto.Mi è rimasto l’affetto per te:

una tenerezza che non ho mai conosciuto.

Sono felice di averti incontrato nel tempo,

anche se tutto era allora così fugace e limitato.

Ora l’amore che mi stringe profondamente a te,

è gioia pura e senza tramonto.

Mentre io vivo nella serena ed esaltante attesa del tuo arrivo tra noi,

tu pensami così!

Nelle tue battaglie,

nei tuoi momenti di sconforto e di solitudine,

pensa a questa meravigliosa casa,

dove non esiste la morte, dove ci disseteremo insieme,

nel trasporto più intenso alla fonte inesauribile dell’amore e della felicità.

Non piangere più, se veramente mi ami!
Sant’Agostino
BUONA NOTTE E BUONE COSE A TUTTI!
Elisabetta

GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE »

Ciao Wasp, ti ringrazio per avervi citato nei tuoi saluti: sono a tua disposizione per leggerti. Io di solito leggo e scrivo in questa rubrica la sera e alcuni minuti al mattino presto; siamo in tanti, mi dispiace non averti rivolto la mia attenzione, sono pronto a riparare porgendoti un grande-affettuoso abbraccio!!! Bene, sentiamoci.

A quanti mi leggono porgo l'augurio di ore notturne serene.

Ciao a tutti!

Giuseppe

GIORNOPERGIORNO
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Iscritto il: lun 18 ott 2010, 16:08

Messaggio da GIORNOPERGIORNO »

Cara Ambra,

mi dispiace tanto sentirti cosi triste ...

ma è anche vero che per tutti c'è il momento in cui non si riesce ad essere positivi, e bisogna anche saper rispettare ed ascoltare questa fase che attraversiamo.

Le condizioni della mamma, da come scrivi, non sono molto buone in questo momento ... però è anche vero che tutti noi abbiamo imparato che le condizioni dei nostri cari possono cambiare di giorno in giorno ...

Non sto dicendo, che la situazione cambi repentinamente, ma che le giornate possono essere vissute dalla mamma in uno status migliore.

La cosa importante Ambra, è la qualità della singola giornata.

Se guardi tutto insieme ... non ne vieni fuori....

Se pensi a quanto manca ... potresti impazzire ...

Pensa solo che oggi è andata cosi, che domani tornerai all'ospedale e potrai stimolare un po' la mamma a bere ... che potrebbe andare meglio ... di oggi.

Anche io sono circondata da cari amici che stanno perdendo i loro genitori ...

Ho 45 anni .... statisticamente è possibile ....

Solo quest'anno sono morti i papà di due carissime amiche, e il papà del mio compagno ....

E' ovvio che anch'io pensi: al mio papà quanto manca ?

Cara Ambra, rimuovi la domanda.

NOn hai la risposta e non l'avrai mai.

Tanto vale viverli i nostri genitori il più possibile, giorno dopo giorno senza chiedersi nulla.

Con tantissimo affetto ti abbraccio

linetta
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Iscritto il: mar 15 mag 2012, 23:41

Messaggio da linetta »

Ciao Ambretta,

la speranza si perde anche quando siamo sfiniti, stanchissimi, non ne possiamo più. Questi momenti esistono, siamo esseri umani..

La speranza riaffiora nella nostra mente, e nel cuore, appena riprendiamo le forze...

Ambretta, per me la speranza va oltre i dati reali, è un istinto di sopravvivenza che ognuno di noi ha...anche quando sappiamo come stanno le cose, una parte di noi continua a sperare...

A me è capitato così, e sapevo benissimo come fosse la situazione...non potevo fare a meno di sperare..

Forse sbaglierò, ma questa sera mi sento di scriverti queste riflessioni che magari ti sembreranno ingenue, non so..

Ti sento molto stanca: dopo esserti preparata al ritorno a casa della tua mamma, ti sei sentita dire che forse era meglio aspettare ancora...Ti capisco. E' un tarlo che non molla mai: un attimo prima ci si sente rincuorati e poi tutto va in frantumi un attimo dopo..

Ambretta, cerca di riposare questa notte...pensa che comunque la mamma è in buone mani, che non è sola, che le stai restituendo tutto l'amore che ti ha donato da quando sei nata. Una mamma che è due genitori assieme: una super mamma, in pratica!! Merita si tanti riguardi!

Vai a riposare, Ambretta..

Ti abbraccio forte, buona notte

Linetta

 


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