Utente2018 sono d’accordissima con Elegra. Non mi da tanta fiducia un medico che si esprime con i termini di scadenza in una situazione così delicata.
E poi...cosa ti terrorizza così tanto ad avere lo stoma? L’ho tenuto per un anno. Certo non è stata una passeggiata però se può salvarti la vita perché devi rifiutare questa opzione?
In quel periodo ricevevo una rivista dell’associazione degli stomizzati e ti assicuro il mondo è pieno delle persone con questo tipo di problema. Loro conducono una vita normale, praticano lo sport, vanno al mare, lavorano e vivono gli anni e decenni.
Pensaci bene, è la tua vita, il tempo di buttarla via ce l’avrai sempre.

Cari Amici non cito gli o lo specialista ma direttamente di fronte a noi dopo aver eseguito Ecoendoscopia gastrica questo Doc diceva a mio marito che con quello che
già aveva avuto ...( asportazione corpo coda pancreas e milza ) ... il GIST allo stomaco non era nulla in confronto... perciò non intervenire allo stomaco....perché avevamo già speso noi ... la Sanità e anche IEO ... tanto a 6 anni con la malattia del pancreas c'era arrivato. Non ci fermammo ... parlammo con una egregia e umana Dottoressa Chirurgo e altrettanto con una Prof. sempre dello IEO che organizzarono un incontro multidisciplinare.
Il parere per intervenire al GIST dello stomaco fù negativo ... ci consegnarono la TAC dove il cartaceo diceva che c'era tutto
invariato ... ma per noi questo non sembrava vero in quanto mio marito non si sentiva bene e la glicemia altissima .. così prenotavamo privatamente dal Chirurgo che intervenne a suo tempo sul pancreas...
Ci telefonó una Chirurga dallo IEO e disse a mio marito .. come se tu fossi mio figlio ... ti dico vai a farti vedere dal Chirurgo che ti ha operato al Pancreas ..
Il giorno dopo avendo appuntamento ci recammo ... ci chiese perché eravamo lì ... il referto cartaceo non segnalava nulla .. era tutto invariato.. Non sto molto bene dice mio marito... consegnó il CD e appena uscite le immagini punta il dito sul dotto di wirsung e dice .. Non capisco come i colleghi... non abbiano segnalato questo .. strano ... 6 mesi Italo ed era troppp tardi.! Organizzó subito per intervento al pancreas asportando tutto e anche li stomaco perché
non era in GIST ma un ADK .

Purtroppo il mio tipo di “ospite indesiderato “ è cosiddetto raro (1%dei tumori) quindi non ci sono molto alternative di terapie!

FRANCO ,non sono andata dal’IEO anche perché l’ultima diagnosi stata fatta 4 gg fa ma comunque leggendo tutti gli articoli sul web anche uno in particolare nel sito della Fondazione Veronesi ,nel mio caso l’ultima alternativa è la “chirurgia di salvataggio” con l’amputazione e colostomia permanente e con la sopravvivenza fino a 2 anni di meno di 20%,e con 80% di possibilità dì metastasi,!!!

ELEGRA fare la chirurgia ed avere una qualità di vita peggiore di quella che ho adesso( ormai sono 8 mesi che non ho una vita ,che non riesco a fare una passeggiata ,uscire con gli amici per andare nei ristoranti,ne anche sedermi al tavolo a casa per una bella pizza ) mi sembra farmi ancora del male!!

Vorrei prendere un po’ più di cura del mio corpicino,trattarlo un po’ meglio visto che è già molto sofferente!! Se avessi la possibilità di cura potrei pensare ma purtroppo non è così!

LUCY ,Io comunque quello Dottore di Milano non è che io ci ho fatto tanto caso, mi fido di più del mio che mi segue già da un po’, infatti quando lo chiesto quanto tempo ho ancora , ha preferito parlare del decorso della malattia,senza darmi un tempo di “scadenza” anche se sappiamo che è ridotto!

Comunque grazie a tutti voi per i consigli e vediamo cosa mi dirà il mio oncologo in futuro., o che mi succeda un miracolo hehe ) tutti i giorni prima di dormire mi addormento con la speranza di svegliarmi giorno dopo un po’ meglio ) chi lo sa ma non mi illudo comunque !