sempre peggio

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
donatella9
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Re: sempre peggio

Messaggio da donatella9 »

Cara Daniela, mio marito è rimasto cosciente fino alla sera che poi è andato in coma. Lui era in ospedale perché non stava più in piedi non camminava più. La sera era seduto sulla sedia a rotelle ad un certo punto faceva fatica ad ingoiare, ha voluto andare a letto, gli abbiamo rimesso la sua maschera con l'ossigeno faceva fatica. E così è entrato in coma gli ho sollevato il braccio ed è andato giù a peso morto. Dopo 24ore ci ha lasciato. Aveva 2 linfonodi di 3cm l'uno attaccati alla trachea. È triste tanto triste, fatevi forza . Vi abbraccio.
donatella9
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Re: sempre peggio

Messaggio da donatella9 »

Dani ha ragione moni 1 ,non chiederti nessun perché ,non avremo mai risposte. C'è solo tanta rabbia, è vero viene voglia di spaccare tutto quello che ci circonda.
Sluk79
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Re: sempre peggio

Messaggio da Sluk79 »

Si non ci sono rispose, a tanta crudeltà del destino. Vicino mio papà c'è la tomba di Daniel 3 anni e poco più in la Signora Ester 31 anni, incinta quando è stata investita dall'auto, ringrazio dio che sino ai miei 35 anni ho avuto una vita serena perchè molte altre persone sono state più sfortunate della mia famiglia.
chiarotta
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Re: sempre peggio

Messaggio da chiarotta »

È vero Sluk..siamo tuttavia state fortunate. Anche Daniela se ne accorgerà.. Ma non ora.. Ora è disperazione e rabbia..io ne avevo tanta...con la testa piena di inutili domande. Anche mio padre ( tumore polmone con metastasi anche cerebrali) peggiorò nel giro di qualche settimana..in modo esponenziale nella ultima settimana a casa..non si muoveva quasi più e solo vederlo sulla sedia a rotelle era inconcepibile.. Poi smise quasi di mangiare e cominciò a dormire tantissimo.. E il mal di testa lo dilaniava. Il ricovero,per quelli che poi sono stati gli ultimi giorni, è stato d obbligo,,.non potevano gestirlo al meglio. La sedazione è stata graduale e un paio di giorni è stato in coma, di tipo due mi disse la dottoressa, assicurandosi che non avrebbe più avuto dolore. E si..ricordo esattamente quel respiro..dovuto al risalire continuo dei liquidi..e si..ricordo che non era alimentato.. E la dottoressa mi spiegò che sarebbe stato un controsenso..ricordo tutto. Fatti coraggio
Danielina
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Re: sempre peggio

Messaggio da Danielina »

chiarotta... mio padre ora è esattamente come era il tuo nell'ultima settimana a casa. Dopo quanto è mancato?
Come mai dici che il ricovero è stato d'obbligo? Quali incombenze era piu difficile gestire? Te lo chiedo perchè papà non vuole andar via da casa, e io non so bene cosa aspettarmi e come organizzarci di conseguenza. Se tu potessi aiutarmi raccontandomi le difficoltà che avete incontrato voi, te ne sarei enormemente grata..
Daniela
Simonetta64
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Re: sempre peggio

Messaggio da Simonetta64 »

Cara Daniela, credo che quello che intendeva Chiarotta con "è stato d'obbligo" il ricovero, era riferito al fatto che le esigenze in quei momenti sono tante e in ospedale riescono a sopperire a tutte facendo si che non ci sia dolore. Io mio marito sono riuscita a tenerlo a casa, sapevo che lui avrebbe voluto così e sinceramente non me la sono sentita di andare contro il suo volere, e forse anche perché lui è entrato in coma e dopo cinque giorni mi ha lasciata! Sai, io credo che l'importante sia riuscire ad avere una buona assistenza domiciliare e tanto tanto coraggio!
Ti sono vicina
chiarotta
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Re: sempre peggio

Messaggio da chiarotta »

Ciao. Mio padre non riusciva quasi più a muoversi..le gambe non rispondevano più. Era un impresa andare dalla camera al bagno..e si parka di pichi metri. Temevano cadesse..era molto magro ma rischiava dei piccoli mancamenti (per le metastasi cerebrali) e gestire un peso "morto" è arduo..anche in due. Io ho dormito dai miei per una settimana circa. Sono mancata l ultima notte che il babbo era a casa..e me dispiaccio...Mia mamma aveva imparato a fare punture e cambiare flebo e l assistenza domiciliare è stata preziosa ed efficace. Una sera la dottoressa è venuta dopo le 22 perché il babbo piangeva per il mal di testa..e gli fatto non so che rimanendo lì fino a che non ha preso sonno. E la mattina faticava a svegliarsi..e non mangiava... Non sapevamo come fare. Veniva mio zio, suo fratello..la mia zia..i nostri vicini di casa..tutti ci aiutavano ma era un casino. Il babbo quando non dormiva era cnq lucido e cosciente, lo abbiamo deciso insieme il ricovero. Nonostante la chiarezza della situazione abbiamo voluto e forse dovuto credere che ce lo avrebbero rimesso in piedi!!!io pensavo a flebo per alimentarlo e a qualche terapia d urto..non lo so che credevo...
In più era giovedì ed il giorno dopo aveva in programma una risonanza encefalo..dovevano venire a prenderlo con l ambulanza per portarlo a farla. Ormai scale e auto erano offlimit. Mio padre era seguito in un centro oncologico privato,prima in concomitanza col pubblico dove ha fatto radio e chemio, poi da agoisto in modo esclusivo perche avevamo avuto dei problemi. La dottssa ci chiamò perché era libera una camera e il babbo era "contento" di andare, si sentiva più tranquillo..perché lì disse "sanno cosa c'è da fare". Era una camera "da albergo" con un letto vicino dive è stata mia madre, non c'erano orari..si poteva stare sempre li. Lo so che mio babbo non è morto a casa sua..tra le sue cose..ma non ci siamo pentiti col senno di poi..è stato assistito perfettamente e dopo il primo giorno , esclusa l ipotesi risonanza perché era chiaro il risultato senza farla..e gli avrebbe comportato inutili dolori nei movimenti, hanno iniziato la sedazione assistita...fino a domenica sera pur dormendo molto è stato con noi..poi coma. Due giorni. Non è stato solo neanche un minuto. Ha rivisto le persone che amava..io ho visto mio padre che era sereno e che non soffriva come quei giorni..l abbiamo visto piangere e gridare per il dolore..l abbiamo sentito dire "basta..non ce la faccio più.. Mi sono rotto le p..". E siccome non ci hanno dato nessuna speranza di migliorare..siccome non c'era più nulla da fare..abbiamo deciso per la se d'azione..affinché non soffrisse ulteriormente.. In quel modo anche 5 minuti in più sarebbero stati troppi..e l amore ad un certo punto deve superare l egoismo di non volerli lasciare. Mio babbo non era più vivo in quelle due settimane...non è vivo uno che non si muove..che non può più scrivere e leggere(credo che lo volesse dissimulare ma era quasi cieco alla fine)..che non mangia.. Lui che era un mangione. Non si riconosceva più... Era un bell uomo il mio babbo..fino a qualche anno prima giocava a calcetto..aveva appena 57 anni. Era invecchiato nel giro di pochi mesi..gonfio del cortisone preso ininterrottamente da gennaio ,momento della diagnosi, ad ottobre...
C'è un limite..che dobbiamo riconoscere e che ci fa "accettare" anche la morte...dopo. Ora non lo vedi..so che ora non puoi vedere niente. Sarà tremendo,e te lo dico col cuore in mano. Se vuoi scrivermi in privato,ci possiamo sentire anche per telefono...purtroppo non posso aiutarti..nessuno può.. Solo il tempo, ma ora come ora non c'è soluzione. Ti abbraccio
Sluk79
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Re: sempre peggio

Messaggio da Sluk79 »

Tutto quello che ha scritto Chiarotta è verità, anche noi abbiamo portato su consiglio dei medici oncologi del niguarda mio padre in hospice al bassini di cinisello. Non c'è stata scelta più giusta potessimo fare, ricordo che quando trasferimmo papà in hospice gli dissi che andavamo a fare riabilitazione, incredibilmente dopo 5 giorni di pazzia a mio padre era tornato tutto di un tratto il senno. In hospice siamo stati altri 5 giorni in cui mio papà è rimasto lucido sino al giorno stesso della morte lucido ma senza dolore e tutto questo grazie alle infermiere e al responsabile dell'hospice bassini, persone squisite che ci hanno riempito di calore umano e non solo faramci. Era come se fossimo a casa nostra in quell'hospice, pensa tu non ci crederai, ma mio padre il giorno prima di morire a festeggiato con noi il suo compleanno, non ha mangiato la torta ma aveva detto che voleva pasta con i pescetti e mia mamma glie l'ha preprati e li abbiamo mangiati lì in stanza tutti insieme, il nostro ultimo pranzo tutti insieme. Si ho un ricordo di casa dell'hospice ecco perchè lo consiglio.
johnjoe
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Re: sempre peggio

Messaggio da johnjoe »

mi si stringe il cuore a sentire degli ultimi giorni dei vostri cari.
Danielina ti sono vicino con tutto l'affetto di cui sono capace
Danielina
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Re: sempre peggio

Messaggio da Danielina »

Ciao a tutti ragazzi,
vi aggiorno, ovviamente non ho belle cose di cui raccontarvi.
In questo weekend lungo sono stata praticamente sempre con papà, cercando di aiutare mamma.
Dal mattino alla sera è sempre stata un'interminabile lista di compiti, a volte ardui.
Fai la medicazione al pene perchè il catetere da fastidio, medicazione alle piaghe da decubito, metti l'ossigeno, togli l'ossigeno, rimetti l'ossigeno, corri in farmacia, alza il letto, cambia posizione, prendi le pastiglie, cambia la flebo, fai le punture... in due non ci siamo mai fermate un attimo.
Io non so lei come faccia da sola in questi giorni che io lavoro (le ho proposto un'aiuto a pagamento, lei non vuole).
Ieri abbiamo fatto l'albero insieme. Insieme per modo di dire. Ha voluto darmi il suo regalo di Natale.
Malgrado papà stia malissimo, continua a ripetere che non vuole morire, piange, è disperato.
Abbiamo spostato il tavolo da pranzo nella stanza in cui lui è allettato: così facendo e stando tutti insieme, mangiucchia qualcosa anche lui (qualcosa vuol dire 1 cucchiaio di minestra, un dadino di formaggio e tre fettine di mela cotta).
Ieri vedeva i carabinieri in cortile, i topi sui muri..ovviamente nulla di tutto ciò era reale.
Ho implorato il medico delle palliative di venire a casa a visitarlo: so che è solo in tutta la provincia e so che dovrebbe fare miracoli per venire anche da noi che stiamo a 30 km dalla città, ma ho bisogno che qualcuno di esperto mi dica se quello che stiamo facendo è corretto o meno.

Sono a pezzi, piu lo vedo in questo stato e piu non me ne capacito.
Arrivo a sera stravolta, esco dall'ufficio e fino a mezzanotte sto dai miei per aiutare mamma e lui, tralasciando ovviamente la mia famiglia e tutte le incombenze private che ognuno di noi ha. Ma lo faccio con piacere, lui ha bisogno di me quanto io di lui, anche se ormai è paragonabile ad un bambino di 4 anni.
Sento le canzoncine di Natale in tv e mi vengono i conati di vomito.
Poi penso che invece dovrei amare, come ho sempre amato, il Natale, perchè papà lo ama e desidera con tutto il cuore poter passare il 25 Dicembre ancora con noi, per l'ultima volta.
Non ce la faccio piu. Vorrei rimanesse con me all'infinito anche in questo stato, e dall'altra parte vorrei solo finisse tutto il piu presto possibile.
Daniela
 


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