sempre peggio

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Danielina
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sempre peggio

Messaggio da Danielina »

Ciao cerchietti,
ogni giorno mi collego piu volte per leggervi, per cercare conforto.
Non scrivo molto, forse perchè leggendo le vostre esperienze mi rendo conto di quanto siano uguali alla mia, e allora mi sembra di riscrivere la stessa storia già letta mille volte..

oggi però ho bisogno di voi piu che negli altri giorni.

Nel giro di una settimana il cancro al pomone di papà sta facendo vedere il peggio di sè.
Piaghe da decubito, confusione, dolore, mancanza di fiato, difficoltà a urinare, agitazione, gambe molto gonfie, difficoltà a deglutire..sabato ho chiamato la guardia medica, dice che papà ha del liquido nei polmoni che rende piu difficile il respiro. Stamattina so che il medico di famiglia dovrebbe andare a visitarlo a domicilio.

Venerdi sera, mentre gli medicavo le piaghe, papà mi diceva che vorrebbe solo arrivare a capodanno per festeggiare con noi, e io gli ho risposto "ma certo che festeggeremo insieme!!" e nello stesso tempo mi si stringeva il petto perchè non penso che il 25 Dicembre saremo ancora fisicamente insieme.

Siamo nella fase terminale, ho paura ad ogni nuovo giorno che si affaccia in quanto so che prima di sera potrebbero comparire altri sintomi e non essendo assistiti come chi lo è abitando in città (nei paesi di provincia non abbiamo molta assistenza domiciliare) so che devo prendere in mano io la situazione, e ho sempre paura di sbagliare, di bloccarmi, di non sapere come muovermi.
Ho terribilmente paura per quello che dovrò vedere e sentire, ho paura che papà muoia soffocato essendo tra l'altro lucido in quel momento, ho paura, paura, paura...
Daniela
moni1
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Re: sempre peggio

Messaggio da moni1 »

un abbraccio forte forte, di più non posso aiutarti, anche perché sto vivendo esattamente quello che stai vivendo tu...
Danielina
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Re: sempre peggio

Messaggio da Danielina »

moni1 lo so..come so che anche steffy è nella stessa situazione.

non vi ho nominate, ma non avete idea di quanto io vi pensi.
Daniela
Simonetta64
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Re: sempre peggio

Messaggio da Simonetta64 »

Ciao Daniela, so bene cosa stai passando, sembra di rivivere ogni momento e ti sono tanto vicina. Ma riesci ad avere qulcuno per la terapia del dolore, per alleviare almeno il dolore e riuscire a passare la fase acuta? Putroppo in questi momenti, come dicevo anche a Steffy, l'unica cosa che noi possiamo fare è affidarci alla morfina, nel tuo caso anche l'ossigeno immagino e poi non possiamo fare molto, tranne stargli il più vicino possibile e fargli sentire tutto il nostro amore ed accompagnarli cercando di farli soffrire il meno possibile.
Ti abbraccio forte forte siete sempre nei miei pensieri.
Danielina
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Re: sempre peggio

Messaggio da Danielina »

Ciao Simonetta,
abbiamo un elastomero con morfina, ketorolac, plasil e qualcos'altro..papà lo cambia ogni 3 giorni.
Siamo seguiti telefonicamente dalle cure palliative della città. Dico telefonicamente perchè finchè papà ce la faceva ad andare in ospedale, lo visitavano li. Ora invece il medico delle palliative essendo uno solo per tutta città e provincia, non riesce a venire da noi x visitare papà. Allora all'occorrenza chiamiamo il medico di famiglia (o guardia medica se il nostro dottore non ci dovesse essere) che viene a casa, e che telefonicamente dopo averlo visitato si accorda (il piu delle volte) con il palliativista per eventualmente modificare la terapia o prendere decisioni.
E' un giro un pò contorto...
al telefono il reparto palliativo è sempre molto disponibile, posso chiamare 10 volte al giorno e mi aiutano sempre a capire come muovermi, però...molte volte mi sento che siamo "soli" in questa battaglia..
Daniela
Erika76
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Re: sempre peggio

Messaggio da Erika76 »

Dani, in fase terminale, sentirsi soli direi che è più che normale. Non spaventarti. L'unico consiglio che mi sento di darti è di contattare il medico di base affinché valuti la possibilità d'iniettare tramite flebo qualcosa di un pochino più forte rispetto alla morfina. A Dani successe lo stesso, gli organi finirono col cedere, e i polmoni si riempirono di liquido. Fu tutto estremamente veloce, era in collasso cardio-circolatorio. Il medico iniettò Serenase e lui così morì dormendo. Senza la flebo forse avrebbe vissuto qualche ora in più, ma sarebbero state ore di agonia. Credo che sarò lo stesso medico che lo visiterà a consigliare una flebo con un forte ansiolitico che plachi eventuali dolori legati alle difficoltà respiratorie. Vorrei poterti dire che sarà semplice, ma mentirei. Vedere morire chi si ama è la prova più difficile da affrontare, ma non temere, ce la farai, la forza esce sempre al momento giusto credimi.
Danielina
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Re: sempre peggio

Messaggio da Danielina »

Erika, tesoro..
monitorerò affinchè il medico di base faccia tutto il necessario e valuti bene il da farsi. Non voglio papà muoia nè nel panico, nè rendendosi conto di soffocare nè in altre maniere tragiche.
Per ora il dottore gli ha dato un diuretico, dice che vuole vedere se così il versamento pleurico si riduce un pochino. Dice che non c'è molto liquido nei polmoni e che se urinasse a dovere, la situazione probabilmente rientrerebbe.
Vedo proprio papà che nell'ultima settimana è peggiorato. Nonostante tutto fa ancora le scale per andare a dormire nel suo letto (di sotto non ci vuole stare x ora). Mamma, che ho sentito prima, mi ha detto che ieri sera straparlava alla grande..voleva rovesciare il latte dentro alle stampelle (??) e chiedeva dove fosse la mucca da mungere (papà non ha mai avuto mucche in tutta la sua vita).
Ci metto 3/4 d'ora ogni giorno solo a medicargli le piaghe, senza poi contare tutto il resto del lavoro che stare dietro ad un malato terminale comporta (e conta che io lo faccio solo dalle 18.00 alle 23.00 perchè "do il cambio a mamma", di giorno e di notte c'è lei sola) e malgrado tutto continuerei all'infinito se servisse per farlo stare bene come la settimana scorsa. Anche se mentre scrivo, mi rendo conto che il concetto di "star bene" ormai è diventato proprio ridicolo sia per lui che per noi.
Mi basta guardare una foto di papà di anche solo 6 mesi fa per rendermi conto che, anche se quotidianamente non me ne accorgo, ormai è diventato completamente un'altra persona.
Daniela
Erika76
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Re: sempre peggio

Messaggio da Erika76 »

Sì Dani, io ne ho parlato tante volte. Ci si abitua a vedere chi si ama star male al punto da non rendersi conto di quanto davvero stia male. Ricordo che il giorno prima che Dani morisse, mia sorella, che non lo vedeva da un po', venne da me perché era senza salviette e altre cose che mi servivano per poter prendermi cura di lui (e delle sue 3 stomie). Prima di andare via, ricordo solo che mi disse: "Ti rendi conto vero delle sue condizioni Errie? Lo vedi come sta?". Non si trattava di una domanda affatto retorica. Io non mi rendevo conto, perché per me era sufficiente un abbozzo di sorriso per riprendere a credere in una miracolosa guarigione. Credo che sia un meccanismo automatico. Oggi, a distanza di quasi un anno e mezzo, penso che abbia davvero sofferto troppo. E non potrei mai tollerare di vederlo ancora in quello stato. Lo vorrei giusto un paio di minuti per ringraziarlo della forza che mi ha lasciato dentro, ma nulla di più, perché quella sofferenza è davvero troppo per qualsiasi essere umano. Non temere, il medico agirà nel modo più coscienzioso. Se e quando verrà il momento sarà lui a proporre la sedazione. Oggi, fortunatamente, sono davvero rari i casi in cui si lasciano i malati oncologici agonizzanti Dani. Per cui il tuo papà non soffrirà, si addormenterà sereno e tu sarai lì a tenergli la mano e vedrai che miracolo accadrà dopo...
Danielina
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Re: sempre peggio

Messaggio da Danielina »

Per ora non confido molto nel futuro. Mia madre, donna completamente dipendente da papà, rimarrà sola a 63 anni. Non ha la patente, vive in un piccolo paese di 700 abitanti dove davvero non c'è nulla. Non ha mai pagato una bolletta, non sa leggere un estratto conto, non credo nemmeno sia in grado di usare il bancomat. Faceva tutto papà. E dunque, finito di star dietro a mio padre, inizierò con mamma. Dovrò insegnarle tante cose, e adesso a pensarci sinceramente mi sento male. Lo farò, certo, lo farò con tutto il mio amore, ma in questo momento la cosa un pochino mi spaventa. Già adesso mi dice che avrà paura a dormire da sola, solo che io non posso lasciare mio marito per stare con lei.
Come sto facendo e come ho fatto in questi mesi, prenderò le cose poco per volta. E sono sicura che io e mamma ce la faremo ad imparare a vivere senza papà. Solo che sarà molto, molto triste.
Daniela
Erika76
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Re: sempre peggio

Messaggio da Erika76 »

Lo sai, io non sapevo nemmeno dove Dani teneva il libretto degli assegni... sono rimasta vedova a 36 anni con un bimbo di 5 anni. Un paio di mutui sulle spalle che l'assicurazione si è ben guardata dal pagare e varie altre cose. L'attività... anche lì è stata dura. Io con Dani ci lavoravo, ma dell'aspetto contabile-amministrativo si occupava lui. A casa non sapevo dove fossero le cose, non sapevo nemmeno aprire una bottiglia di vino. Mi sentivo spaesata. Lui si era sempre occupato di tutto e adesso toccava a me. Beh, piano piano, ho imparato a fare da me. Mia mamma ha dormito da me per un mesetto circa, poi però le ho chiesto di tornare da papà. All'inizio è stato difficile e infinitamente triste. Mi sembrava tutto vuoto, ma poi, col passare del tempo, ogni piccolo gesto ha acquisito un senso, un significato. Tutto s'impara e sono certa che con il tuo aiuto, anche la tua mamma si rimetterà in piedi. Trasferirsi da lei e abbandonare la tua famiglia sarebbe sbagliato perché lei dovrà gradualmente abituarsi a una nuova dimensione. A te spetterà il compito di starle vicino, magari nei primi tempi potrai dormire da lei un paio di volte a settimana in modo che lo stacco non sia troppo violento, ma sono certa che saprai come fare. Sai, quando passi tanti anni accanto a un uomo, pensi di essere nulla senza di lui, ma non è così e piano piano lo si scopre. Io avevo 36 anni, ma avevo passato già 15 anni con Dani, metà vita...
 


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