Ciao a tutti,
Voglio condividere qui la mia situazione perché so che posso essere compresa davvero.
La mia mamma, di cui ho parlato nella sezione sul tumore al polmone e anche in questa sezione qualche settimana fa, è peggiorata drasticamente. Abbiamo avviato la richiesta di cure palliative che però saranno attivate non prima della metà della prossima settimana.
Io ho paura che non ci arrivi.
Questa mattina aveva il respiro corto e affannato.
Ho dovuto accompagnarla in bagno perché non riusciva a stare in piedi... Dorme da due giorni praticamente tutto il tempo.
L oncologa mi ha detto che se dovessi chiamare il 112 la porterebbero in ospedale e da lì non uscirebbe più. Io ho il terrore succeda. Per questo vi chiedo se qualcuno ha vissuto la stessa esperienza... Ho paura che succeda qualcosa prima che si attivi il sistema delle cure palliative e che quindi lei possa morire in un ospedale e non a casa sua... Scusate ma sono davvero confusa spaventata e disperata.

Io per mio marito ho dovuto chiamare il 112. Non aveva più forze per alzarsi, il problema era andare in bagno. L'hanno portato al pronto soccorso e da lì all'hospice. È morto il quinto giorno, ma era sedato dal giorno prima. In casa era impossibile gestire un malato terminale con flebo, pannolone, catetere ......... Ho potuto vederlo poche volte per via del Covid. Non ho potuto assisterlo, è stato brutto, ma forse non sarei stata in grado. È andata così. Ha veramente smesso di soffrire!

Cara Eleonora
Purtroppo ci sono passata proprio qualche giorno fa con il mio povero papà che aveva un tumore al polmone al IV stadio con metastasi ovunque (aveva anche cercato di nascondermelo) ti suggerisco per questi ultimi giorni di starle tanto vicino ,coccolarla è assolutamente di non andare in ospedale che per colpa di questa maledettissima pandemia non fanno entrare nessuno e anche solo avere notizie certe è difficilissimo .La mia unica consolazione è stata di essere riuscita a riportare papà a casa sua e di averlo potuto salutare...ti abbraccio forte

Ciao Eleonora,
avevo già letto di tua mamma e ti avevo risposto nell'altro post.
Gestire un malato terminale a casa non è semplice nemmeno con le cure palliative. Nel caso della mia mamma, siamo riusciti a tenerla a casa solo grazie a mio padre che si è fatto carico della maggior parte degli aspetti puramente pratici (cambio flebo, accompagnarla in bagno, gestione medicine). Molto serenamente ammetto che se lui non ci fosse stato, non penso che io e mio fratello saremmo riusciti. L'aiuto di quelli dell'hospice c'è stato, certo, gli infermieri passavano tutti i giorni, avevamo un punto di riferimento per gestire il dosaggio degli antidolorifici, ma sinceramente non è che a livello puramente pratico facessero chissà cosa. Per mia mamma era importante rimanere a casa e per noi anche. Essendo morta appena sei mesi fa, con tutte le limitazioni del covid, probabilmente sarebbe morta da sola.
Quindi quello che io posso consigliarti è cercare un'infermiera privata che possa aiutarti in attesa delle cure domiciliari. Noi pure ci siamo rivolti a un'infermiera privata tramite il ns farmacista di fiducia, che ci ha anche messi in contatto con una dottoressa che ci ha aiutato in attesa della presa in carico dell'hospice.
Cerca di evitare di doverla portare in ospedale se non strettamente necessario. Chiedi alla farmacia dove vai di solito, al tuo medico di base, magari conoscono un'infermiera che possa aiutarti. Costano, è vero, ma se puoi permettertelo magari riesci a tenerla a casa.
Ti abbraccio,
Valentina

Grazie a tutti per le vostre risposte. Il medico di base di mia mamma è riuscito a velocizzare l attivazione delle cure domiciliari. Ieri è venuta l infermiera e la dottoressa che seguirà mia mamma in questo periodo. Mi sento più serena...

Cari tutti,
Stasera ho bisogno di scrivere qui... Di un conforto, di uno sfogo, di un confronto. Chi legge e scrive qui sa, comprende, sente meglio di chiunque altro.
Mia mamma nel giro di due giorni è precipitata. Fa fatica a camminare, ma si ostina a volere fare da sola. Va in bagno e io mi apposto dietro alla porta per paura che possa cadere, scivolare.. Con la testa oggi è completamente altrove. Sguardo fisso. Mutismo. Mi guarda spesso, io le sorrido, ma dentro ho un dolore che mi mangia le viscere. Domattina verranno a farle gli esami del sangue per poterle poi inserire il catetere venoso. Non so cosa succederà, non so quanto durerà, sono smarrita e anche se è ormai un anno che la accompagno a 360 gradi in questo faticosissimo percorso, senza mai cedere, adesso ho paura.

eleonora75 ha scritto: ↑dom 14 feb 2021, 23:18 Cari tutti,
Stasera ho bisogno di scrivere qui... Di un conforto, di uno sfogo, di un confronto. Chi legge e scrive qui sa, comprende, sente meglio di chiunque altro.
Mia mamma nel giro di due giorni è precipitata. Fa fatica a camminare, ma si ostina a volere fare da sola. Va in bagno e io mi apposto dietro alla porta per paura che possa cadere, scivolare.. Con la testa oggi è completamente altrove. Sguardo fisso. Mutismo. Mi guarda spesso, io le sorrido, ma dentro ho un dolore che mi mangia le viscere. Domattina verranno a farle gli esami del sangue per poterle poi inserire il catetere venoso. Non so cosa succederà, non so quanto durerà, sono smarrita e anche se è ormai un anno che la accompagno a 360 gradi in questo faticosissimo percorso, senza mai cedere, adesso ho paura.

Ciao Eleonora, ti capisco benissimo. Sto vivendo la stessa cosa con mia mamma da più di 1 mese. È veramente dura, più passano i giorni più il tutto peggiora. Sono arrivato al punto di inginocchiarmi e chiedere a Dio di far finire questa agonia.
Stanotte ho avuto una crisi di nervi, perché tutto questo è inaccettabile e nessuno dal cielo mi ascolta. Anche mia mamma ha avuto un peggioramento drastico nel giro di un paio di giorni e da quel momento è andata sempre peggio.
Io sono davvero allo stremo delle mie forze, questa non è vita né per mia mamma né per me che le sto accanto. Ma noi dobbiamo trovare la forza in noi stessi, lo dobbiamo fare per loro. Con la speranza che tutto possa finire un giorno. Ti abbraccio.

Alessandro

Ciao. Stessa mia situazione. Da ieri è completamente allettata. Non riesce nemmeno più ad andare in bagno, nemmeno con la sedia a rotelle e nonostante tutto ti fa capire che non vuole il,pannolone. Gestirla sta diventando tanto tanto difficile. Fatica a farsi capire e la morfina la atterra ancora di più. L'infermiere palliative mi dice cosa fare, m poi, qui con lei, ci o no io, su figlia...e alto h ragione Alessandro, ti assale una rabbia , un'ansia e un dolore che ti atterrano. I giorni sono lunghissimi e tu vorresti solo che tutto questo finisse. Un abbraccio .

Quanto vi capisco, tutti. Leggo le vostre parole e rivivo quei terribili momenti. Vorrei darvi conforto, ma niente potrà esservi veramente di conforto, perché il dolore e l'angoscia della fase terminale sovrastano qualsiasi cosa.
Quello che posso dirvi, però, è che prima o poi finirà. Vi ritroverete dall'altra parte. Dall'altra parte si affronta il lutto, il "dopo" non è facile, non è affatto indolore, ma sarà un dolore diverso. Io sto "dall'altra parte" da quasi sette mesi e la strada è ancora lunga, credo che non finirà mai perché questo dolore me lo porterò dentro per tutta la vita. Non è solo dolore per aver perso mia madre (secondo l'ordine naturale delle cose, tutti i figli a un certo punto devono affrontare la perdita del genitore), ma è tutto il trascorso che ti distrugge e ti cambia. Dopo non si è più gli stessi di prima, la nostra vita non sarà più la stessa di prima e sto imparando ad accettarlo piano piano. Alcuni giorni ci riesco meglio, altri peggio.
Un consiglio che mi sento di darvi (e sono consapevole che sembra facile a dirsi ma impossibile a farsi) è di cercare di ritagliarvi un momento per voi, ogni giorno, secondo le vostre possibilità. Un momento in cui vi sforzate di pensare ad altro. Possono anche essere solo 5 minuti, ma vi permette di ricaricarvi un po'. Se avete la fortuna di avere degli amici stretti, chiamateli anche per soli 5 minuti e parlate di cavolate. Sono 5 minuti di piccola evasione dalla realtà che potrebbero aiutarvi un pochino.
Un abbraccio a tutti.
Vale

Grazie. Si. È annientante essere impotenti e arrabbiati e tristi e angosciati tutto insieme. È tremendo non sapere come sarà domani.. Quanto durerà questa condizione.. Cosa succederà... Che prova difficilissima della vita.