sono veramente triste

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Erika76
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Re: sono veramente triste

Messaggio da Erika76 »

Ciao Mattie, sai chi sono credo e sai che ho perso mio marito il 10 luglio 2013, siamo quindi vicini al primo anniversario. Affrontare questi percorsi credo sia ancora più difficile che sopravvivere al dopo. Fingere, indossare una maschera diventa una prassi consolidata e questo da un lato non lascio sfogo alla paura e al dolore e dell'altro finisce con l'iniettare una speranza di cui ci si auto-convince. Preparare una madre non si può, non si è mai pronti. A mio marito diedero un anno di vita, ma ho vissuto quel tremendo anno come se si fossero sbagliati e parlassero di qualcun'altro. Mi sono trovata a dover tranquillizzare mio marito in primis, e il fratello e la madre che pur non essendo presenti come avrebbero dovuto, avevano sempre qualche consiglio non richiesto. Pensa che una settimana prima che Dani morisse, il fratello mi suggerì di portarlo a Milano per l'ennesimo consulto. Certo, perché non viveva lì e perché lì passava una volta al mese. Se ci avesse vissuto si sarebbe reso conto che non potevo portarlo da nessuna parte. Anche solo per portarlo in bagno ci mettevo un quarto d'ora e per quanto impegni ci mettessi per ben 3 volte è caduto ed aveva tre stomie addosso che non vedevano l'ora di rompersi. Lui stava morendo, potevo solo stare al suo fianco e fare quello che fa una moglie/madre/infermiera. Ho sopperito al ruolo che avrebbe dovuto essere della madre e sono contenta di averlo fatto, perché la mano che ha stretto forte quel giorno era la mia. Non ho voluto lo psicologo perché per mia natura non amo parlare, preferisco scrivere. Ho quindi sfogato e riversato gli ultimi 4 anni della mia vita in parte su questo meraviglioso Forum e in parte in un libro che una volta terminato spero potrà essere d'aiuto a chi affronta come parente il cancro allo stadio terminale. Scrivere per me è un modo per togliere la maschera e finalmente far scorrere tutto il dolore che mi ha lasciato dentro la malattia di Dani. A distanza di un anno, la frase di mio figlio, 6 anni, "Sono felice", mi ha dimostrato che il dopo è possibile, che la vita va avanti e il viaggio continua, in una forma e in modo del tutto diversi, ma continua e anzi, con maggior forza perché c'è una lotta da onorare, un testimone da prendere e una corsa da fare.
Per qualsiasi cosa, anche in privato Mattie conta su di me.
Erika
mattie
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Re: sono veramente triste

Messaggio da mattie »

Grazie Erika, sei una persona forte! Io questa forza so di averla ma fino ad un certo punto. Quando il quasi un mese fa mi e' stata prospettata una fine la prima reazione che ho avuto insieme al forte dolore, si un dolore fisico...interno e' stata una rabbia, una ribellione di fronte all' oncologa che ci ha seguiti fino a quel giorno, mi sono ribellata alle sue parole ho accusato il sistema sanitario di avvelenare i pazienti con chemioterapie che non avevano alcun successo mi sentivo addolorata e arrabbiata allo stesso tempo perche avevo fiducia pur nella consapevolezza che la bestia da abbattere era ostinata. con l'oncologa poi ci siamo chiarite, ho preteso che parlasse anche col fratello maggiore di mio marito perche secondo me quella notizia avrebbe dovuto d'arme la non cosi a bruciapelo ma assicurandosi che ci fosse qualcuno al mio fianco in quel momento. Capisco, non c'è mai un momento adatto per comunicare certe cose ma in quel momento io mi sono sentita molto sola e con le emozioni fiori controllo...da un mese a questa parte vivo con questa spada di Damocle sulla testa e ho assunto il ruolo di mogliemammanuoracognatasorellafiglia ineccepibile e attenta ma sento che prima o poi potrei avere un cedimento e quindi ho bisogno di conftontarmi con qualcuno. Ho prenotato un consulto di psiconcologia presso l'ospedale dove facciamo le che mio e inoltre ho vicina una psicologa che conosco. Per il resto viva i confronti di questo forum e un appello alla preghiera.
Raf50
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Re: sono veramente triste

Messaggio da Raf50 »

Ciao mattie.
Per fortuna a me il momento di ricevere la triste notizia è stato risparmiato, nel senso che nessun medico ha mai avuto bisogno di dirmi quello che avevo già scoperto da solo. Quando i medici parlavano con me (e sono stati tanti i colloqui ai quali sono andato da solo), capivano subito di avere di fronte un parente informato, e purtroppo mai nessun medico mi ha detto che ero informato male. E quando ai colloqui doveva venirci anche mia moglie, ero io a dire al medico di turno cosa poteva e cosa non poteva dirle. Perchè lei era fragile, e non avrebbe retto alla notizia che i suoi giorni erano prossimi a finire. Già così, pur continuando io a smentire strenuamente una consapevolezza che tuttavia, col progredire del male, cominciava lentamente a farsi strada in lei, è stata una lotta continua contro i suoi crolli psicologici e le sue crisi d'ansia, figuriamoci se avesse saputo con certezza. E' stato durissimo portarmi dentro l'atroce verità, ma al tempo stesso sapevo che non potevo fare in nessun altro modo. Ne ho solo informato il fratello e la sorella, delegando poi a loro il decidere se e quando dirlo ai loro genitori.
E quando poi è arrivata la fine, questa ha sorpreso anche me.
Ma come, dirai ..... eri così consapevole e ne sei rimasto sorpreso?
Certo, perchè a furia di mentire all'ammalato, giorno dopo giorno si finisce per autoconvincersi della propria falsa verità, esattamente come ha detto Erika. Ed anche perchè, pur di fronte all'evidenza medica, non si smette MAI di sperare, anche in qualcosa di soprannaturale, fino all'ultimo istante, fino a che non accade l'irreversibile.
Se senti il bisogno di un aiuto esterno, dunque, fai pure, ma ricordati sempre che il consulto psicologico dura un'ora, mentre durante le altre ventitrè quella in prima linea resti sempre e soltanto tu, e quello di cedere è un lusso che non ti puoi permettere, in nome dell'amore che provi per tuo marito.
E potrà essere solo questo la vera fonte della tua forza.
mattie
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Re: sono veramente triste

Messaggio da mattie »

Grazie RAF. Anche tu sei una persona forte io sto continuando a cercare di esserlo giorno dopo giorno proprio per l' amore che ho per la famiglia. Per cui non posso e non devo farmi trovare impreparata di fronte a un dolore del genere!

I
chiarotta
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Re: sono veramente triste

Messaggio da chiarotta »

Mattie,io dalla psicologo ci sono andata,dopo circa due mesi dalla morte del mio babbo. Tornando indietro credo che sarebbe stato opportuno farlo anche prima..io ci sono andata perché consigliata e perche mi ero resa conto che non mi bastavano le persone che avevo vicine,che pur c'erano e sono state preziose.ero entrata in un circolo vizioso, dentro di me. Ne ho trovato giovamento. Ci sono andata per poco più di un anno. Certo non hanno la bacchetta magica ed il nostro problema resta, non possono dirci niente che cambi la realtà..ma ci aiutano a trovare in noi le armi per affrontare il dolore di vivere questa realtà. Mia madre non ha voluto andarci perché si è detta incapace di parlare di cose sue con una sconosciuta... Non siamo tutti uguali.
Anto58
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Re: sono veramente triste

Messaggio da Anto58 »

Mattie...solo un grande abbraccio..
Forza, forza e forza!!!
Erika76
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Re: sono veramente triste

Messaggio da Erika76 »

Mattie, credo che come me, qui in molti possano capire come stai e cosa stai affrontando. Gli oncologi non sono che medici specializzati in oncologia. Tuo marito, come il mio, è uno dei tanti casi che si trovano a gestire e la delicatezza e la compassione non appartengono alla loro professione, per lo meno nel mio e nel tuo caso. Io ricordo quel giorno come fosse ieri (ma sono già passati due anni). Ci sedemmo in una saletta e lei continua a ripetermi che la situazione era gravissima (3 mesi prima era stato dichiarato guarito). Io volevo una data a quel punto. Ho insistito per averla. Lei mi ha detto che sicuramente mio marito sapeva che quelle sarebbero state le sue ultime ferie, mi aveva dato un anno. Ma il problema è che mio marito non aveva la minima idea che quelle sarebbero state le sue ultime ferie. Vero, era informato e consapevole, ma per due anni non ho fatto altro che instillargli forza e fiducia e lui credeva di poter guarire. Dani poi non tollerava l'idea di non sapere. Quindi non solo ho saputo quanto gli restava così, senza mezzi termini. Avrei voluto dirle anch'io a che diavolo era servita la chemio, che razza di medico abbandona un uomo di 40 anni al suo destino, ma le parole non uscivano, non potevo pronunciare una mezza parola senza che le lacrime la bloccassero in gola. Un anno è troppo poco quando ami qualcuno, ma è un sacco di tempo se devi mentire a te stesso per trovare quella stessa forza. Mio marito era lì, ancora vivo e per assurdo, si sentiva anche bene. Quindi, gli ho detto la verità, ma ho aggiunto, davanti alle sue lacrime e alla sua richiesta di aiuto, che avremmo continuato a fare quello che avevamo fatto fino a quel momento, ossia lottare e crederci. Prima di sapere quanto gli restava, ricordo che gli dissi: "Tex, l'oncologa dice che la malattia è riesplosa e che non può andare in remissione, quindi non possiamo più parlare di guarigione". Lui si chinò, appoggiando la schiena al muro dell'ufficio, eravamo fuori in giardino e mi disse: "Mi stai dicendo che dovrò continuare a fare chemio a vita?". Io dissi: "No amore, non a vita... a vita no...". Lui capì immediatamente e mi chiese: "Quanto mi resta, 5 anni, 2 anni, quanto?". Io gli dissi: "Tex, lei dice uno... ma ascolta, non ti fissare su una data, stai bene vedi? Lo vedi no? E allora forza, continuiamo a fare quello che dobbiamo". Un anno... è stato un anno preciso, e io ho passato un anno a dire che si sarebbe sbagliata e addirittura ero riuscita a convincermi così bene che dentro di me pensavo che se Dani avesse superato luglio avrei avuto la prova che l'oncologa si sbagliava, come se non potesse accadere ad agosto o settembre capisci? L'obbligo che c'impone la malattia arriva a convincere noi stessi che quelle parole le abbiamo sentite, di non averle realmente sentite. Ha usato il periodo ipotetico, mi ripetevo, quindi non è certa. In nome di quella convinzione, ho quindi accompagnato Dani in un calvario ancora peggiore fatto di ricoveri continui, fatto di due nefrostomie, fatto di riabilitazione fittizia perché la verità era che il tumore aveva già infiltrato i nervi e chissà che altro. Dio.... ora, che è passato un anno, mi rendo conto di cosa realmente ha passato Dani. Una sofferenza atroce data dal sapere (ma lui voleva sapere a tutti i costi), una sofferenza che lenivo rassicurandolo perché in me cercava continue rassicurazioni, l'umiliazione di sapersi immobilizzato, pieno di stomie, non più uomo, nonostante per me fosse più uomo di qualunque altro. Oggi, ma solo oggi Mattie, ritengo che la morte in quel 10 luglio di un anno fa abbia messo fine non alla sua vita, ma alle sue sofferenze, perché di vita in lui non ce n'era più da mesi, solo rassegnazione a un destino che era già scritto e già detto. Oggi lui è libero e se qualcuno mi dicesse lo rivuoi con te anche se dovrà soffrire? No, senza di me e senza sofferenza, tanto siamo più vicini oggi nell'anima che quando era lì, su quel divano, imbottito di morfina. Lo so fa male, ma è così.
mattie
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Re: sono veramente triste

Messaggio da mattie »

Erika. Quanta forza e quanto coraggio trapelano da ciò che scrivi. Hai lottato e sofferto supportando tuo marito fino all'ultimo respiro. Sei andata avanti assieme lui tenendolo per mano fino alla fine. Questo e' amore! Hai combattuto per lui e con lui fino a che la malattia non ha avuto la meglio e ha messo fine alle sue sofferenze. Io oggi sono andata da un luminare di un ospedale torinese, uno che con le sue mani ha salvato tante vite umane con la speranza che si potesse fare qualcosa. E' stato obiettivo dicendo che la situazione sta evolvendo ma mi ha anche detto che la terapia che sta facendo e' molto adeguata e può dare dei risultati. Inoltre e' positivo che lui non abbia perso peso e stia relativamente bene. Io sono consapevole che potrei perderlo ma sono anche fiduciosa nelle terapie e speranzosa.
Erika76
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Re: sono veramente triste

Messaggio da Erika76 »

La stessa forza che hai tu Mattie, il tuo stesso coraggio. Come te ho creduto, sperato fino a farmi male e non ho mai smesso. Il giorno in cui Dani è morto ero lì a fargli un massaggio alla gamba perché sentisse meno dolore. L'unica cosa che avevo fatto era stato d'interrompere autonomamente la somministrazione dello Xeloda, che era comunque palliativa, specie nei dosaggi che gli erano stati prescritti. Seppur minimi, quei dosaggi lo stavano distruggendo. Quindi ho detto basta. L'oncologa ha confermato che era il caso di smettere (non a me, io ormai non volevo più aver nulla a che fare con lei, ma alla dottoressa dell'assistenza domiciliare). Se Dani fosse stato anche solo un po' meglio, avrei tentato con Milano dove ero stata all'esordio della malattia, poi probabilmente mi sarei odiata per essermi accanita, ma lo avrei fatto, esattamente come fai tu. Se mi avessero dato anche solo un barlume di speranza, avrei fatto di tutto, venduto casa, venduto la macchina per pagare un istituto privato. Poi con Dani guarito, sapevo che saremmo stati in grado di ricostruire tutto. Ma Dani era un 4° stadio, era giovane e la malattia era fra le più aggressive. In realtà, non so nemmeno come l'oncologa abbia potuto dichiararlo guarito 3 mesi prima per poi dichiararlo spacciato poco dopo.... Ti sono vicina e continua a lottare!
veronicaf
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Re: sono veramente triste

Messaggio da veronicaf »

Dopo un anno sono tornata su questo post che avevo scritto. Purtroppo mio padre si è aggravato. È stato bene fino a 15 giorni fa e poi un crollo. Stavolta sta perdendo la sua battaglia. Sono davvero depressa e ho paura. Aiutatemi per favore. Non ho più scritto perché mi veniva l'ansia a leggere tante storie di persone malate ma ora ne ho bisogno.
Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti prendi cura di una persona vinci sempre.
 


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