Stomia e Chemio...che alimentazione?

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Daeni
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Iscritto il: dom 24 apr 2016, 9:11

Stomia e Chemio...che alimentazione?

Messaggio da Daeni »

Buongiorno a tutti!
Sono appena sbarcata su questo forum e non so bene ancora come gestirlo, perdonatemi quindi se dovessi incasinarmi un po' con le varie discussioni :)
Allora...scrivo perché al mio compagno (abbiamo entrambi 30 anni) è stato diagnosticato un tumore al retto per cui ha subito un intervento di resezione e confezionamento di colostomia sinistra (per fortuna dicono temporanea). Non aveva fatto terapia pre-intervento e adesso ha iniziato una chemio in pastiglie (capecitabina) a cui seguirà la radio.
I medici dicono che l'istologico sul pezzo asportato è piuttosto buono (pT3N0M0) ma che, vista l'età, è meglio andarci giù pesante e fare le terapie post operatorie per ridurre al minimo il rischio di recidive.... inutile dire che siamo disposti ad affrontare qualunque cosa purché la bestia non ritorni, quindi P. ha iniziato la chemio con il sorriso e anche con impazienza ;) .

Abbiamo affrontato tutto con il sorriso, la scoperta, il ricovero, l'operazione, il ricovero per complicanze post operatorie, e anche la stomia.
P. è un po' schizzinoso :) e quindi del cambio placca (utilizza il sistema a due pezzi) mi occupo io, circa ogni 2 giorni... e a questo proposito non sarebbe male scambiarsi dei trucchetti con altre persone che utilizzano il sacchetto!
Per esempio... prima di attaccare la placca, ci hanno insegnato a passare una salvietta che forma una sorta di pellicola protettiva sulla pelle.... il che va benissimo, perché per fortuna P. non ha nessuna irritazione, ma non riusciamo a togliere i residui quando sostituiamo con una placca nuova e questo credo influisca sulla aderenza dell'adesivo.. :? In un centro aistom ci avevano consigliato uno struccante per occhi a base oleosa.... per caso qualcuno di voi ha provato a usarlo? vorrei mantenere il più possibile la pelle "tranquilla" e temo l'effetto di un prodotto che non è stato studiato appositamente per...

Altra domandona: alimentazione. Tutti dicono che "dipende dal soggetto", e che i cibi vanno selezionati passo passo.... e che si può mangiare tutto!
Ma poi nella pratica vengono mille dubbi e ci sono mille "però" ... quindi ok, si proverà strada facendo, ma non sarebbe male avere esempi pratici! :)
Per esempio P. ha scoperto, mangiando la lattuga, che è meglio se la evita... troppe fibre avevano creato una sorta di "tappino" e liberarsene non è stato semplicissimo (e comunque non piacevole... la stomia non ha muscoli per aiutare l'evacuazione... quindi insomma...)
I pomodori, il sugo rosso in generale, gli rendono le feci moolto acide (il che è un chissenefrega solitamente -a parte per l'odore che è molto più pesante-, ma se per caso c'è una perdita dal mastice (la pasta che si mette attorno) la pelle si irrita subito... e non è bello.
In tutti i siti con consigli per stomizzati troviamo sempre consigli per evitare aria, odori o feci liquide.... il che si risolve in un, per esempio: evitare i gelati per l'aria, i molluschi per gli odori, mangiare riso, mele e banane a palla per rendere il tutto un po' più solido.
In realtà P. ha il problema contrario, nel senso che, per fortuna, a parte il primissimo periodo, non ha mai avuto feci liquide, e anzi preferisce che non siano troppo solide perchè quando poi escono le "sente", ha quasi dolore e, comunque, deve aiutarsi anche un po' spingendo con le mani attorno....
Per evitare quindi che si solidifichino troppo beve acqua come un dromedario, mangia pere e kiwi praticamente ogni giorno, ha bandito dalla dieta riso, banane, mele, le fibre e, in genere, tutto ciò che o è astringente o rischia di fargli il tappino.

Ora che ha iniziato la chemio dicono che tra i probabili effetti collaterali potrebbe esserci la diarrea... quindi, nel caso, occorrerà rivedere un po' di nuovo l'alimentazione... beh, magari potrà approfittarne per mangiare di nuovo risotti e banane! :)

Ho raccontato un po' la nostra avventura, spero che qualche spunto sia stato utile a voi.... mi farebbe piacere avere delle risposte sulle vostre esperienze!

Grazie a tutti... :)
Gera
Membro
Messaggi: 229
Iscritto il: gio 11 feb 2016, 23:41

Re: Stomia e Chemio...che alimentazione?

Messaggio da Gera »

Ciao Daeni!anche il mio papà è stato stomizzato,lo è stato per 15 mesi e mezzo.poi non c è l ha fatta.a lui si trattava di urostomia, per carcinoma vescicale.io mi sono sempre occupata della sostituzione del presidio perché così aveva scelto lui.anche lui sistema 2 pezzi e cambio ogni 2 o 3 GG . noi per staccare la placca usamo lo spray remover della conav. Che acquistavamo in farmacia in quanto prodotto non dispensato dal ssn.lo spruzzavo man man che distaccavo la placca,ovviamente stando attenta a non arrivare sullo stoma.poi lavavo tutta la zona con acqua e sapone di marsiglia,asciugavo tamponando e poi restando la parte un po scoperta alla aria.dopo questo passaggio anch io non riuscivo a togliere i residui di colla,dopo varie prove ho scoperto che l unica cosa che li toglievano erano le salviettine di cui parli anche tu!infatti ne usavamo almeno 2 per ogni cambio.prova e fammi sapere.dopo questo passaggio mettevo anche la polverina,avendo cura di soffiar via l eccesso. Attaccavo la placca mantenevo premuto per 20 secondi e TT OK!sono stati solo 15 mesi,ma non abbiamo mai avuto problemi di irritazioni!
Rosy74
Membro
Messaggi: 13
Iscritto il: dom 24 apr 2016, 17:13

Re: Stomia e Chemio...che alimentazione?

Messaggio da Rosy74 »

Buonasera, sono nuova del forum anche se vi leggo ormai da quasi un anno. Mi sono iscritta per condividere l'esperienza che ormai da quasi un anno e' toccata alla mia famiglia. Spero che questo post possa essere di incoraggiamento a quanti si trovano a combattere con questa malattia. A maggio 2015 viene diagnosticato a mio marito a seguito di una colonscopia un tumore al retto. A giugno viene operato in laparoscopia. Resezione anteriore del retto con confezionamento stomia ( temporanea). Esame istologico: pT2N1M0. 3 linfonodi intaccati su 18. A luglio inizia il ciclo di 12 chemio. Allora che dire!!! Mio marito ha avuto una ripresa dall'intervento ottima, andava a fare le chemio da solo, 48 ore di infusione ogni 15 giorni. Mercoledi in ospedale con flebo, poi tornava a casa con l'elastometro, giovedi in ospedale con flebo poi ritornava a casa sempre con l'elasometro, venerdi toglieva l'ago. ( mio marito ha il port). Sabato e domenica riposo e poi lunedi a lavoro fino al ciclo successivo. Ha sempre avuto i valori del sangue buoni e non ha saltato mai una chemio. Effetti collaterali pochissimi. Un po di vomito le prime sedute. Poi solo tanto sonno, diarrea e perdita di sensibilita' alle mani. Tutto sopportabile. Unico problema la stomia. Purtroppo mio marito non l'ha mai accettata e questo ha condizionato non poco la sua e la nostra vita. Non si e' mai sentito malato, ma handicappato per la stomia si. Ha vissuto quest'anno solo in funzione del giorno in cui si sarebbe tolto la borsetta. I controlli fatti a febbraio sono andati bene, domani si ricovera e se vorra' il Signore giovedi sara' ricanalizzato. Cosa posso dire??? Di avere tanta fede e tanta forza di volonta'. Mai perdere la speranza. Mai sentirsi malato.
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Franco953
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Iscritto il: ven 31 lug 2015, 9:57

Re: Stomia e Chemio...che alimentazione?

Messaggio da Franco953 »

Grazie Rosy della tua testimonianza
Le tue parole sono , per tutti noi una luce di speranza e di fiducia
Hai ragione! Mai perdere la SPERANZA
Bisogna lottare, lottare e ancora lottare
La "bestia nera" teme le persone decise e sorrette dall'amore dei propri familiari.
E' una battaglia dura ma se fatta con il cuore, ci sono buone probabilità di uscirne vincitori

Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Rosy74
Membro
Messaggi: 13
Iscritto il: dom 24 apr 2016, 17:13

Re: Stomia e Chemio...che alimentazione?

Messaggio da Rosy74 »

Grazie a te Franco. Sei una persona splendida. Per ognuno di noi hai sempre le parole giuste al momento giusto. E' bello sapere che ci siete voi. Qui in questo forum ci si sente capiti, accolti e mai soli. Resto a disposizione per qualsiasi informazione. Per l'amica Daeni volevo dire per quanto riguarda l'alimentazione mio marito dopo l'intervento e durante la chemio ha mangiato normalmente come prima. Ha evitato giusto i legumi. Piu' perche' non gli sono mai stati tanto graditi che per problemi di cattivo odore
veronicaf
Membro
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Iscritto il: gio 19 giu 2014, 19:19

Re: Stomia e Chemio...che alimentazione?

Messaggio da veronicaf »

[quote="Daeni"]Buongiorno a tutti!
Sono appena sbarcata su questo forum e non so bene ancora come gestirlo, perdonatemi quindi se dovessi incasinarmi un po' con le varie discussioni :)
Allora...scrivo perché al mio compagno (abbiamo entrambi 30 anni) è stato diagnosticato un tumore al retto per cui ha subito un intervento di resezione e confezionamento di colostomia sinistra (per fortuna dicono temporanea). Non aveva fatto terapia pre-intervento e adesso ha iniziato una chemio in pastiglie (capecitabina) a cui seguirà la radio.
I medici dicono che l'istologico sul pezzo asportato è piuttosto buono (pT3N0M0) ma che, vista l'età, è meglio andarci giù pesante e fare le terapie post operatorie per ridurre al minimo il rischio di recidive.... inutile dire che siamo disposti ad affrontare qualunque cosa purché la bestia non ritorni, quindi P. ha iniziato la chemio con il sorriso e anche con impazienza ;) .

Abbiamo affrontato tutto con il sorriso, la scoperta, il ricovero, l'operazione, il ricovero per complicanze post operatorie, e anche la stomia.
P. è un po' schizzinoso :) e quindi del cambio placca (utilizza il sistema a due pezzi) mi occupo io, circa ogni 2 giorni... e a questo proposito non sarebbe male scambiarsi dei trucchetti con altre persone che utilizzano il sacchetto!
Per esempio... prima di attaccare la placca, ci hanno insegnato a passare una salvietta che forma una sorta di pellicola protettiva sulla pelle.... il che va benissimo, perché per fortuna P. non ha nessuna irritazione, ma non riusciamo a togliere i residui quando sostituiamo con una placca nuova e questo credo influisca sulla aderenza dell'adesivo.. :? In un centro aistom ci avevano consigliato uno struccante per occhi a base oleosa.... per caso qualcuno di voi ha provato a usarlo? vorrei mantenere il più possibile la pelle "tranquilla" e temo l'effetto di un prodotto che non è stato studiato appositamente per...

Altra domandona: alimentazione. Tutti dicono che "dipende dal soggetto", e che i cibi vanno selezionati passo passo.... e che si può mangiare tutto!
Ma poi nella pratica vengono mille dubbi e ci sono mille "però" ... quindi ok, si proverà strada facendo, ma non sarebbe male avere esempi pratici! :)
Per esempio P. ha scoperto, mangiando la lattuga, che è meglio se la evita... troppe fibre avevano creato una sorta di "tappino" e liberarsene non è stato semplicissimo (e comunque non piacevole... la stomia non ha muscoli per aiutare l'evacuazione... quindi insomma...)
I pomodori, il sugo rosso in generale, gli rendono le feci moolto acide (il che è un chissenefrega solitamente -a parte per l'odore che è molto più pesante-, ma se per caso c'è una perdita dal mastice (la pasta che si mette attorno) la pelle si irrita subito... e non è bello.
In tutti i siti con consigli per stomizzati troviamo sempre consigli per evitare aria, odori o feci liquide.... il che si risolve in un, per esempio: evitare i gelati per l'aria, i molluschi per gli odori, mangiare riso, mele e banane a palla per rendere il tutto un po' più solido.
In realtà P. ha il problema contrario, nel senso che, per fortuna, a parte il primissimo periodo, non ha mai avuto feci liquide, e anzi preferisce che non siano troppo solide perchè quando poi escono le "sente", ha quasi dolore e, comunque, deve aiutarsi anche un po' spingendo con le mani attorno....
Per evitare quindi che si solidifichino troppo beve acqua come un dromedario, mangia pere e kiwi praticamente ogni giorno, ha bandito dalla dieta riso, banane, mele, le fibre e, in genere, tutto ciò che o è astringente o rischia di fargli il tappino.

Ora che ha iniziato la chemio dicono che tra i probabili effetti collaterali potrebbe esserci la diarrea... quindi, nel caso, occorrerà rivedere un po' di nuovo l'alimentazione... beh, magari potrà approfittarne per mangiare di nuovo risotti e banane! :)

Ho raccontato un po' la nostra avventura, spero che qualche spunto sia stato utile a voi.... mi farebbe piacere avere delle risposte sulle vostre esperienze!

Grazie a tutti... :)

Ciao daeni, io conosco abbastanza bene l'argomento stomia perché mio padre l'ha avuta per un anno e mezzo e poi purtroppo mi ha lasciato ma era già in uno stadio molto avanzato all'esordio della malattia.
All'inizio non ha proprio accettato la stomia ma dopo qualche mese ha imparato a conviverci e a cambiarsi il sacchetto da solo. Anche a noi inizialmente avevano dato il sistema a due pezzi ma era davvero scomodo. Poi un'infermiera davvero preparata ci ha fatto provare il sacchetto unico che è tutta un'altra cosa. Molto più semplice da usare, lo cambiavamo una volta al giorno, di solito la mattina. Avevamo uno spray per staccare il sacchetto e delle salviettine umidificate per togliere tutti i residui e non rovinare la pelle intorno alla stomia.
Per quanto riguarda l'alimentazione lui dopo il confezionamento della stomia è sempre stato un po' stitico, ha sempre mangiato tutto quello che voleva senza problemi. Ha avuto la diarrea solo una volta dopo la chemioterapia (ha fatto molti cicli!). Ha sempre cercato di bere molto. Per la stitichezza prendeva anche l'aloe.
Ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto, sei veramente una brava persona perché non tutti farebbero ciò che stai facendo tu per il tuo compagno.
Se hai bisogno di altri consigli chiedimi pure.
Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti prendi cura di una persona vinci sempre.
 


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