Storia di un uomo

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
davide72
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da davide72 »

Cara Dany tutto questo accade in un grosso ospedale di Torino. Il nome temo di non poterlo dire perché contrario alle regole del forum.
Ora io posso capire tutto e posso anche comprendere che mio papà non possa fare più chemio per i valori ematici sballati ma non posso tollerare che una micosi od una infezione batterica non venga curata o venga curata talmente male che alla fine mio papà se ne andrà senza cure per il tumore.
A parte i formicolii a mani e piedi non ha mai avuto grossi effetti collaterali! Un po' di stanchezza ma nulla più. Ha sempre tollerato più che bene anche le chemio più forti ed i risultati si vedevano! Sono nero Dany... NERO!!!!
veronicaf
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da veronicaf »

Mi permetto di intervenire per dare un consiglio: provate a sentire anche altri pareri! Purtroppo i medici a volte soprattutto con i pazienti anziani si comportano così: meglio lasciar perdere chemio, radio, terapie sperimentali. Io pure non accettavo queste risposte e quindi ho chiesto altri pareri, sono andata anche a Milano. Ho rotto talmente tanto le scatole agli oncologi che alla fine hanno tentato un'ultima chemio. Mio padre è morto lo stesso ma io le ho davvero provate tutte, anche prodotti naturali come l'aloe e l'artemisia. Il cancro è stato più forte di tutto ma solo perché l'abbiamo scoperto troppo tardi. Mi rimprovero solo il fatto di non aver fatto prima i necessari controlli ma purtroppo vivevo a 300 km da papà e la persona che gli stava accanto pensava solo a se stessa.
Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti prendi cura di una persona vinci sempre.
Alessandra68
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da Alessandra68 »

Che rabbia, che rabbia!!! ....vi sono tanto vicino...se mai dovessi trovarmi con le mani legate credo di essere capace di dare i numeri...non avrei nulla perdere...scusatemi....ma é inumano, intollerabil che alcuni trattino così pazienti e familiari! Il ginecologo di mia cugina, pagato profumatamente per anni, non si é accorto che il tumore avanzava mangiandosi le ovaie! E a dire del medico dello Ieo era evidente dallo stato delle pareti. !!! E sapete cosa le ha detto? Che é emotivamente agitata...io credo che gli avrei messo.le mani addosso..anzi, sono sicura! ...
davide72
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da davide72 »

Ho deciso che d'ora in poi sarò un rompiscatole a tutti gli effetti. Ho capito perché il nostro oncologo non vuole farci usare il nivolumab. Lui si riferisce alla sperimentazione che prevede un quasi perfetto stato di salute. Per l'uso compassionevole invece (indicato proprio per i casi diciamo "disperati") occorre farsi carico da parte del medico di tutta una serie di adempienze burocratiche non proprio semplici.
Ovviamente questo è un aggravio di lavoro che non tutti hanno voglia di fare... e pertanto tu muori.
seffron
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da seffron »

davide72 ha scritto:Buongiorno a tutti, mi chiamo Davide, ho 44 anni e sto perdendo mio papà di 68 anni a causa di un adenocarcinoma polmonare diagnosticato un anno fa circa. Chiedo scusa in anticipo se la mia (sua) storia vi annoierà e se, in fondo, è una storia come tante altre.
Mi sono iscritto 2 giorni fa perché avevo bisogno di sfogarmi e di condividere... Perché non ce la faccio più a tenermi dentro tutto questo dolore.
Nella mia vita ho sempre temuto di dover affrontare questo momento, era il mio terrore più grande che, purtroppo, si è puntualmente avverato.
La storia di papà è presto raccontata. A seguito di un versamento pleurico lo ricoverano a marzo 2015 con un sospetto di mesotelioma a causa di spesse placche sulla pleura, Dopo pochi giorni la diagnosi: adenocarcinoma polmonare metastatico su pleura e pericardio.
Inizia la trafila oncologica e partiamo con 3 cicli di chemio cisplatino e alimta che danno buoni risultati. Proseguiamo con altre 3 ed il tumore risulta in regressione del 30% ma iniziano a manifestarsi pesanti effetti collaterali. Papà perde la sensibilità a mani e piedi. Il medico decide allora di proseguire con sola alimta come mantenimento. Fa altre 3 chemio che però lo buttano sempre più giù nonostante il tumore sia fermo (questo a dicembre) tanto che a febbraio lo ricoverano per 3 settimane in alimentazione per via endovenosa a causa di una pesante infezione batterica a bocca ed esofago.
Nel frattempo stoppano le chemio perché è troppo debilitato ed appena una settimana dopo essere stato dimesso iniziano a gonfiare viso e collo (sindrome mediastinica dice il referto del medico). Ormai è più di un mese che è a casa... si muove poco o niente. Passa dal letto al divano e dorme per la maggior parte del giorno. Mangia ancora abbastanza ma le gambe non lo reggono più... tanto che è caduto più di una volta in casa. Appena si muove respira a fatica e soffre di dolori costanti tenuti a bada da un antidolorifico le cui dosi continuiamo ad aumentare. Lui ormai si disinteressa di tutto, è sempre nervoso e tratta tutti male.
Oggi siamo stati a fare una TAC di controllo dopo 4 mesi... non vi dico le scene.. urlava con mia madre nel corridoio.. mia madre che piangeva... io che cercavo di tranquillizzarli entrambi... Poi mi sono sfogato con lui... gli ho urlato pure io contro.. e mi sono subito pentito.
Giovedì avremo gli esiti.. e temo che saranno pessimi visto lo stato di salute. Non so come affrontare la cosa.. se è arrivata la fine come potrebbe reagire.. Ma soprattutto mi sto chiedendo: possibile che non ci sia nulla da poter fare? In tre mesi non gli hanno fatto nulla per il tumore... eppure rispondeva alle terapie!! Siamo andati 2 volte dal radiologo per un'ipotesi di radioterapia ma ci ha sconsigliato tutte e due le volte di farla data l'estensione del tumore.. dice che avrebbe fatto più male che bene. Eppure leggo che per la sindrome mediastinica, anche se con esiti palliativi, viene praticata la radioterapia che riduce la pressione del tumore o del linfonodo sul vaso sanguigno e risolve almeno parzialmente il relativo gonfiore...
E poi c'è un nuovo farmaco (mi pare si chiami Nivolumab) che può essere somministrato anche a scopo compassionevole proprio per i malati come mio papà. Insomma non so più che fare... non posso pensare di aspettare che la situazione precipiti... non mi do pace...
Se avete consigli, idee, esperienze in merito vi prego di condividerle... Grazie a tutti...
seffron
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da seffron »

davide , ho l'eta di tuo padre e capisco cosa provi , non perchè sia un familiare vicino ma pechè ho avuto una storia difficile :
1993 tumore gastrico , 2007 tumore al colon , 2012 tumore al fegato con recidiva nel 2014 . Come vedi sono stato fortunato nella sfiga .
attualmente lavoro e sto bene . ti sono vicino e mai mollare . un abbraccio
davide72
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da davide72 »

Seffron, sei davvero stato sfortunato! Ma sei ancora qui e questo vuol dire che c'è speranza!!! Io non mollo fino alla fine! Devo sentire il parere di altri 2 oncologi di un certo livello e poi decideremo il da farsi. Ho letto e riletto il referto della tac, non mi sembra così devastante. Quello che mi preoccupa è la massa primaria che sta comprimendo l'aorta.. bisogna trovare il sistema di diminuire la pressione. Il nostro oncologo dice che è pericoloso fare la radioterapia in quel punto ma l'alternativa è lasciare che lo chiuda sempre più fino a farlo morire...
La chemio che vogliono fargli (solo l'alimta) serve a malapena a tenere fermo il tumore.. non a farlo regredire...
Se non fosse per quella maledetta massa il resto andrebbe benino... c'è addirittura un linfonodo in regressione pur senza fare alcuna cura! Maledizione!!!
seffron
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da seffron »

mi considero fortunato , non ho mai fatto chemio, ne radio in quanto i linfonodi non erano intaccati . i noduli al fegato ( recidiva dopo resezione segmento ) sono in remissione . cerca , ma stai attento a speculazioni , i a cure complementari , ribadisco complementari NON alternative .
davide72
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da davide72 »

Ai miracoli non ci credo neanch'io. Anche in questi casi è questione di fortuna. Quello che mi sconvolge è il fatto che di fronte ad un problema serio come la sindrome mediastinica i medici stiano ancora dormendo. Solo dopo che io ho insistito per la radioterapia mirata mi ha risposto che è pericolosa e non è una passeggiata. La risposta:" Se vuole sento il radiologo" mi fa andare fuori dai gangheri!!! Tu devi propormi tutte le cure e le alternative.. valutiamo assieme i rischi e prendiamo una decisione. Non puoi a priori non propormi nulla!!! Mio padre ha un cancro che gli sta chiudendo l'aorta. Se non facciamo niente sicuramente morirà... magari fra un mese, magari fra tre.. ma morirà di sicuro. Se si prova a liberare l'aorta con la radioterapia mirata, per quanto sia rischioso, ha qualche chance in più di vivere decentemente quello che gli resta da vivere. Perché non provarci?
paul3333
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da paul3333 »

davide vedi che mi confermi quello che io detto nella mai esperienza!! alla fine a mio padre in un modo diverso però l atteggiamento che ho avuto lo stesso!! menefreghismo mancanza di comunicazione nei miei confronti irresponsabile delle reale gravità della situazione!! poi a me chiedevano secondo te ritieni opportuno che venga messo nell hospice!!! a me lo chiedi ma saprete voi quali sono i passaggi!!! poi alla fine cosa hanno fatto da un punto di vista medico niente!! dal mio punto di vista seguito in un altro modo sarebbe vissuto qualche mese in più decentemente
 


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