Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

luka71
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da luka71 »

cucciola36 ha scritto: ven 6 ago 2021, 16:48 Il mio ragazzo aveva appena finito il IV ciclo di temozolomide.....il giorno dopo si è sentito male. Adesso è ricoverato in ospedale con un edema al cervello ed una recidiva di tumore (GBM). Non vi dico...ce l'ho col mondo intero perchè le cure le stava affrontando bene! Cmq se vi può interessare....ieri il medico di famiglia del mio ragazzo mi ha parlato di un professore eccellente che si trova ad Udina, è straniero e che è specializzato su questo tipo di tumori. Se posso essere di aiuto chiedete e mi informo meglio. Noi qui non possiamo fare niente. Sperare ma se lo operano di nuovo non riuscirà più nè a parlare nè a camminare....così mi hanno detto.
Ciao mi spiace molto per il tuo ragazzo,per le recidive so che c'è un protocollo di adroterapia a Pavia:

https://fondazionecnao.it/
Flower91
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da Flower91 »

cucciola36 ha scritto: ven 6 ago 2021, 16:48 Noi qui non possiamo fare niente. Sperare ma se lo operano di nuovo non riuscirà più nè a parlare nè a camminare....così mi hanno detto.
Ciao cucciola, mi dispiace per il tuo ragazzo.
Volevi scrivere che se NON lo operano di nuovo non riuscirà più a parlare e camminare o proprio il contrario?
cucciola36
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da cucciola36 »

Flower91 ha scritto: ven 6 ago 2021, 23:12
cucciola36 ha scritto: ven 6 ago 2021, 16:48 Noi qui non possiamo fare niente. Sperare ma se lo operano di nuovo non riuscirà più nè a parlare nè a camminare....così mi hanno detto.
Ciao cucciola, mi dispiace per il tuo ragazzo.
Volevi scrivere che se NON lo operano di nuovo non riuscirà più a parlare e camminare o proprio il contrario?
No no ...ho scritto bene....se lo operano c'è il rischio che lui perda la facoltà della parola e del movimento che è già molto compromessa rispetto a prima. La situazione è peggiorata. Se non lo dovessero operare non so cosa potrebbero decidere di fare....aspettiamo...ma la situazione è bruttissima.
Flower91
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da Flower91 »

Il neurochirurgo che ha operato mio marito mi ha detto che non ha potuto rimuovere tutta la massa perché avrebbe causato danni permanenti.
... Purtroppo col tempo i deficit che non sono stati causati da un intervento più profondo sono comunque emersi...
Si, è una brutta situazione. 😢
luka71
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da luka71 »

cucciola36 ha scritto: ven 6 ago 2021, 16:48 Il mio ragazzo aveva appena finito il IV ciclo di temozolomide.....il giorno dopo si è sentito male. Adesso è ricoverato in ospedale con un edema al cervello ed una recidiva di tumore (GBM). Non vi dico...ce l'ho col mondo intero perchè le cure le stava affrontando bene! Cmq se vi può interessare....ieri il medico di famiglia del mio ragazzo mi ha parlato di un professore eccellente che si trova ad Udina, è straniero e che è specializzato su questo tipo di tumori. Se posso essere di aiuto chiedete e mi informo meglio. Noi qui non possiamo fare niente. Sperare ma se lo operano di nuovo non riuscirà più nè a parlare nè a camminare....così mi hanno detto.
Ciao ma questo professore di Udine è per eventuale operazione? perchè data la sede del tumore di mia moglie a lei hanno da subito escluso era troppo pericoloso,probabile che rimaneva gravemente lesionata.
Se invece che tu sappia li a Udine hanno cure diverse da radio o chemio potrebbe essere un'ulteriore opzione di cura.
cucciola36
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da cucciola36 »

luka71 ha scritto: dom 8 ago 2021, 11:04
cucciola36 ha scritto: ven 6 ago 2021, 16:48 Il mio ragazzo aveva appena finito il IV ciclo di temozolomide.....il giorno dopo si è sentito male. Adesso è ricoverato in ospedale con un edema al cervello ed una recidiva di tumore (GBM). Non vi dico...ce l'ho col mondo intero perchè le cure le stava affrontando bene! Cmq se vi può interessare....ieri il medico di famiglia del mio ragazzo mi ha parlato di un professore eccellente che si trova ad Udina, è straniero e che è specializzato su questo tipo di tumori. Se posso essere di aiuto chiedete e mi informo meglio. Noi qui non possiamo fare niente. Sperare ma se lo operano di nuovo non riuscirà più nè a parlare nè a camminare....così mi hanno detto.
Ciao ma questo professore di Udine è per eventuale operazione? perchè data la sede del tumore di mia moglie a lei hanno da subito escluso era troppo pericoloso,probabile che rimaneva gravemente lesionata.
Se invece che tu sappia li a Udine hanno cure diverse da radio o chemio potrebbe essere un'ulteriore opzione di cura.
No purtroppo non sono informata mi spiace. Il dottore mi ha citato Udine. Adesso è in ferie, non appena lo ribecco posso chiedere. Domi dovranno operare il mio ragazzo ma il professore mi ha detto che perderà la facoltà de linguaggio e spera di salvare la deambulazione. Solo per allungargli la vita di qualche mese.
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da Flower91 »

cucciola36 ha scritto: mar 10 ago 2021, 0:41
No purtroppo non sono informata mi spiace. Il dottore mi ha citato Udine. Adesso è in ferie, non appena lo ribecco posso chiedere. Domi dovranno operare il mio ragazzo ma il professore mi ha detto che perderà la facoltà de linguaggio e spera di salvare la deambulazione. Solo per allungargli la vita di qualche mese.
Premesso che, purtroppo, salvo miracoli (che vi auguro) il tuo ragazzo avrà progressivamente dei deficit ugualmente a causa della malattia... Ma, siete d'accordo con l'intervento?
cucciola36
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da cucciola36 »

Ragazzi l'intervento è stato fatto ed è andato bene. Presenta ancora problemi del linguaggio e problemi al braccio sinistro ma, tutto sommato, sta bene. E' un miracolo. Presto verrà trasferito in una clinica riabilitativa (a casa, da solo con il padre morirebbe).
Rispondo a Flower: Se non lo avessero operato, sarebbe morto lentamente, lo hanno detto i medici. Cmq è una recidiva di tumore.
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da LaMarinin81 »

cucciola36 ha scritto: dom 15 ago 2021, 21:11 Ragazzi l'intervento è stato fatto ed è andato bene. Presenta ancora problemi del linguaggio e problemi al braccio sinistro ma, tutto sommato, sta bene. E' un miracolo. Presto verrà trasferito in una clinica riabilitativa (a casa, da solo con il padre morirebbe).
Rispondo a Flower: Se non lo avessero operato, sarebbe morto lentamente, lo hanno detto i medici. Cmq è una recidiva di tumore.
Una buona notizia cucciola
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da Flower91 »

cucciola36 ha scritto: dom 15 ago 2021, 21:11
Rispondo a Flower: Se non lo avessero operato, sarebbe morto lentamente, lo hanno detto i medici. Cmq è una recidiva di tumore.
Ciao Cucciola, io ti avevo chiesto se eravate d'accordo perché parlavi dell'operazione come causa certa di deficit immediati.
Io personalmente sono d'accordo sul tentare gli interventi, quando possibile, e vi auguro che abbiano rimosso tutta la lesione e che non torni più!!
Mio marito è stato operato ma sta ugualmente "morendo lentamente", probabilmente l'intervento gli ha allungato la vita di qualche mese, ma sono comunque stata contenta di averci "provato".
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