Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

luka71
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da luka71 »

cucciola36 ha scritto: dom 15 ago 2021, 21:11 Ragazzi l'intervento è stato fatto ed è andato bene. Presenta ancora problemi del linguaggio e problemi al braccio sinistro ma, tutto sommato, sta bene. E' un miracolo. Presto verrà trasferito in una clinica riabilitativa (a casa, da solo con il padre morirebbe).
Rispondo a Flower: Se non lo avessero operato, sarebbe morto lentamente, lo hanno detto i medici. Cmq è una recidiva di tumore.
Avete provato ad informarvi al Cnao a Pavia? unico centro nazionale di Adroterapia (una forma più evoluta di radio che non usa raggi x ma protoni etc etc..) perchè che io sappia tratta in particolare le recidive o tumori inoperabili.
cucciola36
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da cucciola36 »

Flower91 ha scritto: dom 15 ago 2021, 22:34
cucciola36 ha scritto: dom 15 ago 2021, 21:11
Rispondo a Flower: Se non lo avessero operato, sarebbe morto lentamente, lo hanno detto i medici. Cmq è una recidiva di tumore.
Ciao Cucciola, io ti avevo chiesto se eravate d'accordo perché parlavi dell'operazione come causa certa di deficit immediati.
Io personalmente sono d'accordo sul tentare gli interventi, quando possibile, e vi auguro che abbiano rimosso tutta la lesione e che non torni più!!
Mio marito è stato operato ma sta ugualmente "morendo lentamente", probabilmente l'intervento gli ha allungato la vita di qualche mese, ma sono comunque stata contenta di averci "provato".
Ciao Flower, vedo ora il tuo messaggio.. Ho letto in giro sul forum della notizia che mai avrei voluto leggere da te e, credimi, che ne sono addolorata. Il mio ragazzo...ormai purtroppo diventato ex ragazzo, sta facendo radioterapia e, non appena finirà un ciclo, inizierà un altro tipo di farmaco, di tipo sperimentale, diverso dal Temozolomide. Ti starai chiedendo come mai ex....perché lui ha preferito così, se gli sto vicino soffre maledettamente perché dice che non c'è futuro. Ed è entrato nel suo mondo, pregando e sperando in un miracolo. Ma io sono sempre in contatto con persone a lui vicino e sono molto preoccupata per lui per tanti motivi. Il nostro unico canale di comunicazione è fb...lui mi dedica canzoni d'amore ed io pure. E' triste, sai? Molto, perché la malattia non mi ha mai fatto paura, ma la sua famiglia c'ha messo lo zampino. Dopo un mese circa in clinica riabilitativa, l?ho riportato a casa dopo aver trovato una badante per lui per mezza giornata. Una bravissima signora con cui va molto d'accordo e si trova bene. Ma il problema è il padre che non vuole gente estranea in casa, gli pesa uscire soldi per il figlio e, ancora peggio, sono venuta a sapere che lo vuole buttare fuori di casa. Sono devastata! Perché so bene che il comportamento del padre provoca in lui altro dolore oltre la sofferenza dell'animo e il timore del domani. Spero che il Signore possa illuminare il cuore del padre e che il mio Amore possa vivere tanto, tanto, tantissimo tempo....non sopporterei di poterlo perdere! :(
Flower91
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da Flower91 »

cucciola36 ha scritto: ven 29 ott 2021, 1:05
Ciao Flower, vedo ora il tuo messaggio.. Ho letto in giro sul forum della notizia che mai avrei voluto leggere da te e, credimi, che ne sono addolorata.

Spero che il Signore possa illuminare il cuore del padre e che il mio Amore possa vivere tanto, tanto, tantissimo tempo....non sopporterei di poterlo perdere! :(
Grazie.
Ti auguro e vi auguro lo stesso 🙏
Mi dispiace che, anche nel vostro caso, le persone intorno peggiorino la situazione, già molto delicata 😔
Un abbraccio
GIANPO
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da GIANPO »

Buonasera a tutti vedo purtroppo che ognuno di noi sta vivendo o ha vissuto storie con questo maledetto tumore, io racconto la mia. Purtroppo ahimè non è a lieto fine ma vuole essere solo una testimonianza. Leggo che chi più o meno hanno tentato o stanno tentando di fare delle cure per cercare di marginare o di rallentare se così si può dire l'avanzata del tumore, a mia moglie questo non è stato possibile fare, premetto che mia moglie è stata sempre cosciente in tutte le fasi della malattia, scoperta il 23 dicembre 2020 e avuto, il suo amaro riepilogo il 5 febbraio 2021. L'unica cosa positiva è che non ha sofferto ma si è "spenta" come una candela e questo mi rende leggermente meno triste anche se, la nostra storia è durata 46 anni e sono bastati poco più di 35 giorni per cancellarla. Mi auguro che nessuno di voi abbia ad avere questo riepilogo ma che vi sia data la forza a voi e ai vostri cari per superare nel migliore dei modi questa patologia.
luka71
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da luka71 »

GIANPO ha scritto: lun 10 gen 2022, 17:05 Buonasera a tutti vedo purtroppo che ognuno di noi sta vivendo o ha vissuto storie con questo maledetto tumore, io racconto la mia. Purtroppo ahimè non è a lieto fine ma vuole essere solo una testimonianza. Leggo che chi più o meno hanno tentato o stanno tentando di fare delle cure per cercare di marginare o di rallentare se così si può dire l'avanzata del tumore, a mia moglie questo non è stato possibile fare, premetto che mia moglie è stata sempre cosciente in tutte le fasi della malattia, scoperta il 23 dicembre 2020 e avuto, il suo amaro riepilogo il 5 febbraio 2021. L'unica cosa positiva è che non ha sofferto ma si è "spenta" come una candela e questo mi rende leggermente meno triste anche se, la nostra storia è durata 46 anni e sono bastati poco più di 35 giorni per cancellarla. Mi auguro che nessuno di voi abbia ad avere questo riepilogo ma che vi sia data la forza a voi e ai vostri cari per superare nel migliore dei modi questa patologia.
Ciao mi spiace molto per la tua perdita,mia moglie ci combatte da un anno con questa bestia lo ha al lato dx per cui ha la parte sx del corpo molto debole nel ns caso sembra che radio e chemio abbiano dato risultati le ultime 3 risonanze dicono sempre di lievi riduzioni di massa ma mia moglie rimane su sedi a rotelle,anche per noi nel giro di una mattinata è cambiata la vita le avevano dato pochi mesi ma dopo un anno è ancora con noi.
Operazione data la sede esclusa tra ippotalamo e cervelletto,troppo rischiosa.
Ma quindi in soli due mesi se ne è andata? che cure ha fatto che sintomi ha avuto inizialmente? di solito la sopravvivenza media è almeno di 8-9 mesi poi chiaro dipende dal caso.
GIANPO
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da GIANPO »

Purtroppo è successo tutto in 35 giorni gli unici sintomi che aveva la mancanza di equilibrio quando stava seduta tendeva a scivolare unica cura erano delle flebo diuretiche insieme a delle puntare giornaliere per cercare di arginare la massa che aveva completamente colpito la parte sinistra del cervello. Premetto mia moglie nel 2010 era stata colpita da un cancro al seno operata ne era uscita fuori quindi il tumore al cervello era nato li non era metastatico come poi dimostrato dalla total body mi sembra che si dica così.
Flower91
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da Flower91 »

Condoglianze Gianpo, mi dispiace molto per te e tua moglie. Io ho perso il giovane marito per colpa di questa inesorabile malattia, lo scorso 31/08 :-(
Lui è rimasto malato 10 mesi e, come tua moglie, di è spento piano piano... :(
Se ci penso mi vengo ancora i brividi. I video faccio fatica a riguardarli. La sua assenza mi pesa come se avessi un macigno sul cuore, ma si cerca di "andare avanti"... Un abbraccio.

A te, invece, Luka, un gigantesco in bocca al lupo, sono felice che tua moglie tutto sommato sia stabile!!!!!!!!!!
GIANPO
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da GIANPO »

Grazie Flower91 purtroppo si cerca di raccogliere i cocci e non sempre è così: è un tzunami sdradica tutto i sogni il futuro, considera che io devo ancora andare in pensione mi manca 1 anno per arrivare a 67 quindi i progetti la liquidazione tutto quello che poteva essere l'arrivo della pensione e quindi trascorrere una vecchiaia con la persona amata invece.... finito tutto ed è veramente difficile andare avanti però si cerca di farlo per i figli e per i nipoti ma certo non è la stessa cosa la persona cara sia esso un marito o una moglie se l'unione è stata perfetta, io sono stato con lei 46 anni, è dura allora si cerca quella minima forza per non soccombere di nuovo insieme a loro grazie.
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: mar 11 gen 2022, 0:43 Condoglianze Gianpo, mi dispiace molto per te e tua moglie. Io ho perso il giovane marito per colpa di questa inesorabile malattia, lo scorso 31/08 :-(
Lui è rimasto malato 10 mesi e, come tua moglie, di è spento piano piano... :(
Se ci penso mi vengo ancora i brividi. I video faccio fatica a riguardarli. La sua assenza mi pesa come se avessi un macigno sul cuore, ma si cerca di "andare avanti"... Un abbraccio.

A te, invece, Luka, un gigantesco in bocca al lupo, sono felice che tua moglie tutto sommato sia stabile!!!!!!!!!!
Ciao flower grazie si tutto sommato è stabile dopo 1 anno,ma nonostante le riduzioni di massa non ha avuto giovamenti mobilità lato sx,il 4 aprile compie 50 anni speriamo rimanga perlomeno così domani visita oncologica c'è un ultimos esto ciclo di chemio da fare poi non si sa.
luka71
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da luka71 »

GIANPO ha scritto: mar 11 gen 2022, 12:14 Grazie Flower91 purtroppo si cerca di raccogliere i cocci e non sempre è così: è un tzunami sdradica tutto i sogni il futuro, considera che io devo ancora andare in pensione mi manca 1 anno per arrivare a 67 quindi i progetti la liquidazione tutto quello che poteva essere l'arrivo della pensione e quindi trascorrere una vecchiaia con la persona amata invece.... finito tutto ed è veramente difficile andare avanti però si cerca di farlo per i figli e per i nipoti ma certo non è la stessa cosa la persona cara sia esso un marito o una moglie se l'unione è stata perfetta, io sono stato con lei 46 anni, è dura allora si cerca quella minima forza per non soccombere di nuovo insieme a loro grazie.
ti capisco benissimo noi siamo più giovani nonni da poco più di un anno ed è arrivata questa mazzata noi si sta insieme da 31 anni da quando io ne avevo 19 e lei 18.
E' sempre una tragedia a qualsiasi età ma se penso a flower91 ed a suo marito la loro storia è ancora più inaccettabile avere questa spada di damocle già a 35 anni.
Non c'è una logica è tutto casuale,mia moglie è la persona più buona e mite del mondo mai si sarebbe meritata una cosa del genere,io ho adosso una rabbia incredibile non accetterò mai questo destino serenamente,avrei meritato molto più io di lei di ammalarmi così e invece...
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