Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

luka71
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Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da luka71 »

Buongiorno in questi mesi ho letto un po di tutto in rete in particolare che il cervello ha delle difese,una sorta di "barriera" naturale che impedisce alla chemio di avere effetto e dunque di raggiungere il tumore come dovrebbe.
Ora ho letto anche che la chemio di Temozolomide è apposta per i gliobastiomi e statisticamente prolunga la vita del paziente,ci sono testimonianze qui nel forum in merito? gradirei sentirle.
Altro mio dubbio se non sia stato un errore non associare subito durante la radioterapia anche la chemio,ma in quel momento mia moglie era molto debole e i medici han deciso così di iniziare la chemio solo un mese dopo la radio.
Ultima cosa se qualcuno sa dirmi qualcosa riguardo alla immunoterapia per curare i gliobastiomi,in quali casi si usa e se devo iniziare ad interessarmi anche a questo tipo di cure,dato che nessuno ce ne ha parlato grazie a chi risponderà.
Flower91
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da Flower91 »

La mia esperienza la sai già.
La mia opinione è che il temozolomide "funziona" per chi è predisposto. Lo prescrivono ai malati di gbm semplicemente perché al momento di meglio non c'è.
Di immunoterapia per gbm non so nulla, hai provato a chiedere ai medici che hanno in cura tua moglie?
Per quanto riguarda il discorso di aver iniziato la chemioterapia un mese dopo, se ci riesci non arrovellarti. Mio marito ha fatto tutto nei tempi e sta peggio di tua moglie. Se i medici hanno deciso così sono certa che abbiano avuto i loro motivi, per il bene di tua moglie.
Spero che ti arrivino anche testimonianze un po' più positive della mia...
Buona giornata Luka.
luka71
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: mer 4 ago 2021, 11:03 La mia esperienza la sai già.
La mia opinione è che il temozolomide "funziona" per chi è predisposto. Lo prescrivono ai malati di gbm semplicemente perché al momento di meglio non c'è.
Di immunoterapia per gbm non so nulla, hai provato a chiedere ai medici che hanno in cura tua moglie?
Per quanto riguarda il discorso di aver iniziato la chemioterapia un mese dopo, se ci riesci non arrovellarti. Mio marito ha fatto tutto nei tempi e sta peggio di tua moglie. Se i medici hanno deciso così sono certa che abbiano avuto i loro motivi, per il bene di tua moglie.
Spero che ti arrivino anche testimonianze un po' più positive della mia...
Buona giornata Luka.
Ciao flower ma guarda ho lettoqualcosa qua riguardo alla immunoterapia,chiederò in questi gg ai medici di Milano,si ogni caso è a se stante le uniche differenze tra i ns 2 casi credo siano il fattore età,i 20 anni di differenza circa e purtroppo sappiamo che più si è giovani più queste maledette malattia pare progrediscono in fretta.
Poi a quanto ho capito quello di mia moglie e con aspetti a cellule giganti e pare questo tipo risponda meglio alle terapie,tuo marito è stato anche operato mia moglie no quindi in linea teorica dovevano aver rimosso una buona parte del tumore,sappiamo cmq che la recidiva in questi casi è praticamente sicura,data la sede a lei hanno escluso subito l'intervento,buona giornata anche a te e grazie per aver risposto.
Sere.b
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da Sere.b »

Ciao Luka, anch'io ho esperienza negativa su temozolimide. Papà non è stato operato, ha fatto solo cinque cicli di chemioterapia che sono stati come acqua fresca. Probabilmente risponde sui metilati, papà non lo era. Lui scoperto a settembre ci ha lasciati a giugno, in appena nove mesi. Per lui non c'era altro da fare, non ci hanno mai parlato di immunoterapia, non ho proprio nessuna notizia a riguardo. Lui purtroppo aveva un glioblastoma a farlalla che aveva già interessato il corpo calloso...
luka71
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da luka71 »

Sere.b ha scritto: mer 4 ago 2021, 18:00 Ciao Luka, anch'io ho esperienza negativa su temozolimide. Papà non è stato operato, ha fatto solo cinque cicli di chemioterapia che sono stati come acqua fresca. Probabilmente risponde sui metilati, papà non lo era. Lui scoperto a settembre ci ha lasciati a giugno, in appena nove mesi. Per lui non c'era altro da fare, non ci hanno mai parlato di immunoterapia, non ho proprio nessuna notizia a riguardo. Lui purtroppo aveva un glioblastoma a farlalla che aveva già interessato il corpo calloso...
Ciao sere nel vs caso non è stata proposta nemmeno la radioterapia quindi? è proprio vero che ogni caso è a se stante
Flower91
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da Flower91 »

Io credo che il protocollo attualmente seguito in caso di glioblastoma sia lo STUPP.
Poi immagino lo adeguino al caso specifico.
Per mio marito è stato applicato in toto: operazione + 30 sedute di radioterapia con chemioterapia concomitante + richiami di chemioterapia.
Sere.b
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da Sere.b »

No Luka non ha fatto neanche la radioterapia. La lesione era troppo profonda e avrebbe fatto più danni che altro, in più il suo era anche multifocale, aveva altre quattro lesioni più piccole nella parte frontale. Quando si è riunita l'equipe per decidere il percorso non volevano neanche quasi fare la chemioterapia. Ci hanno sempre detto è una situazione tra le più complicate...
luka71
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da luka71 »

A quanto ho capito ogni caso ha degli elementi differenti ma poi purtroppo l'epilogo con tempi più o meno uguali è sempre quello,come ci era stato detto sin dall'inizio progressivo "spegnimento" del paziente con sempre più sonnolenza.
In questi gg che fa chemio mia moglie è sempre più stanca oggi ha dormito quasi tutto il tempo,tanto che sto avendo forti dubbi sul fatto di continuare a scalare il cortisone siamo a sole 8 gocce giornaliere,mi han detto una volta portato a zero il cortisone di sospendere anche il bactrim l'antibiotico,tutto questo sempre monitorando le sue condizioni ma non è facile non sono un medico.
Vedo come va settimana prossima che nn fa chemio altrimenti sento gli oncologi se non sia il caso di mantenere un livello minimo di cortisone giornaliero.
Sentire parlare di protocolli in questi casi fa un po specie,ma si sa per la medicina siamo solo numeri,in tutti questi mesi di cure non è mai stata visitata dallo stesso oncologo.
Io non so voi come fate a non provare anche rabbia per questo destino avverso,soprattutto tu Flower data l'età di tuo marito.
So che nn serve a nulla ma io vorrei spaccare tutto.
Flower91
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da Flower91 »

Luka io mi ritengo "fortunata" perché ho una grande Fede e so che mio marito, se possibile, ce l'ha più grande della mia.
In questi lunghi 9 mesi più che rabbia ho provato amarezza.
Comunque vedi come va la prossima settimana che non ha il richiamo di chemioterapia... Mio marito non è mai stato "stancato" dalla chemioterapia, lui ha iniziato a dormire sempre più, ma per via della progressione della malattia.
Però i controlli di tua moglie sono andati bene, quindi credo anche io che possa essere una questione di cortisone!!!
cucciola36
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Re: Temozolomide contro gliobastioma è davvero efficace?

Messaggio da cucciola36 »

Il mio ragazzo aveva appena finito il IV ciclo di temozolomide.....il giorno dopo si è sentito male. Adesso è ricoverato in ospedale con un edema al cervello ed una recidiva di tumore (GBM). Non vi dico...ce l'ho col mondo intero perchè le cure le stava affrontando bene! Cmq se vi può interessare....ieri il medico di famiglia del mio ragazzo mi ha parlato di un professore eccellente che si trova ad Udina, è straniero e che è specializzato su questo tipo di tumori. Se posso essere di aiuto chiedete e mi informo meglio. Noi qui non possiamo fare niente. Sperare ma se lo operano di nuovo non riuscirà più nè a parlare nè a camminare....così mi hanno detto.
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