Ciao a tutti.

Vorrei chiedere una cosa a chi ha, purtroppo, esperienza con questa bestia. Che tipo di terapia è stata adottata nel vostro caso?
Mio padre è stato operato, ha poi fatto la radioterapia ed ora è sotto chemio. A tutti i dottori incontrati ho chiesto dell'immunoterapia e TUTTI mi hanno detto di lasciare perdere, che "noi seguiamo i protocolli, le cose non scientificamente provate non le facciamo". Eppure se c'è questa possibilità, perchè non prenderla in considerazione? Davvero non capisco. Qualcuno di voi ha informazioni valide su questo tipo di trattamento? Vorrei sapere molto di più per capire se può farla..

Grazie mille, qualsiasi cosa saprete dirmi mi sarà molto utile.
Un bacio,
Chiara.

Beh perchè di fatto il protocollo è quello.. intervento (se possibile), poi chemio (ma dipende dall'esito dell'istologico) e radio. Dopo di che ci sono vari protocolli di sperimentazione negli ospedali più all'avanguardia, ma non sono accessibili a tutti perchè ci sono diversi "parametri" per potervi rientrare.
Purtroppo è capitata una brutta bestia che di fatto, ad oggi, non ha ciò che si può definire "cura".
Ma non arrenderti, tu che ancora puoi prova a contattare i centri di eccellenza (Besta a MIlano, Bologna, ecc).
Parlate chiaramente però con l'oncologo che l'ha in cura, è importante capire come si sta muovendo la malattia.
Di più non so proprio dirti, nel mio caso non ho nemmeno avuto il tempo di approfondire.

Ciao Chiara
chiaro quel che hai detto. Tutti noi abbiamo fatto domande e avuto più o meno le stesse risposte.
La ns neuro oncologa ha capito che nn mollavo l'osso e mi ha messo in contatto con il collega di un ospedale universitario IOV Veneto. Siamo stati accolti e abbiamo portato i vetrini x fare le analisi molecolari x vedere se ci fosse stata compatibilità x immuno terapia. Sono passate tante tante settimane e intanto la malattia di mio marito si propagava... Poi ho avuto modo di parlare con un neurochirurgo che mi ha "illuminata". Se il paziente nn parte con tutti i presupposti di risposta nn ti ammettono al protocollo sperimentale perche se loro sanno già per certo che saranno sconfitti gli tagliano i fondi x la ricerca. Anche al Bellaria di Bologna con la neuro oncologa di fama europea stessa identica cosa.
Mi rendo conto che questo mio scritto è duro ma purtroppo questa è la ns esperienza. Spero che a voi nn vada altrettanto male.
In bocca al lupo
Un abbraccio forte e nn perdere la speranza.
Naly

"Questa malattia purtroppo è aggressiva e prima o poi ritorna, ed ogni volta che ritorna ci spunta delle armi". Queste le parole del neurochirurgo prima dell'operazione... aveva ragione, ma forse al momento ho voluto capire quello che mi faceva più comodo alimentando false aspettative, poi le cose sono andate anche ben oltre le peggiori prospettive.
I protocolli sperimentali, come ti ha detto Naly, sono "riservati" a determinate casistiche e purchè si rientri in certi parametri. Ovviamente al momento non sono "la soluzione" ma tentativi di andare ancora oltre e di migliorare da un lato la qualità della vita, e dall'altro aumentare la percentuale di sopravvivenza a 2 e 5 anni, ancora bassissime. Una "cura" che si possa definire tale è ancora utopia al momento. Se ci sono le condizioni è giusto provare tutte le strade, altrimenti poi resta il rimorso di non averci provato. Purtroppo di contro c'è il rischio dell'accanimento terapeutico e far patire inutili disagi e sofferenze per avere qualche mese in più di "non-vita".

per quanto ne so io per il glioblastoma mediamente dopo l'intervento e relativo istologico che lo conferma si utilizza la radio e il Temodal come chemioterapia...premetto di avere una moglie affetta da tumori al cervello da 11 anni ore ne ha 47, prima era un glioma, poi si è modificato in un astrocitoma ora da un anno e diventato un glioblastoma, in questi anni due intermenti svariate sedute di radio e ora per il gliobloastoma cicli di chemio Temodal...ho letto e riletto cercando come tutti di trovare la cura miracolosa per questo tipo di tumore molto aggressivo, ma purtroppo come mi hanno già spiegato i medici le carte da giocare in questo frangente sono poche..

Alberto7012, ti hanno detto bene, si fa la terapia che ha descritto per "provare" a rallentare/ fermare ma nn per guarire, e quando il glioblastoma è di alto grado purtroppo il declino diventa rapido. Stare vicino al nostro caro, dargli amore, gioia, conforto è l'unica medicina. Fa bene loro e credimi fa bene a noi che nn riusciamo poi a darci pace.
Ti abbraccio

Ciao,
Ti scrivo da paziente.
Ho 46 anni.
Da 18 anni convivo con questa patologia.
Per i primi cinque anni, si trattava di un astrocitoma fibrillare. Operato in awake e al quinto anno virato in gbl multiforme.
Operato di nuovo nel 2008 con parziale rimozione.
Sono stata curata con radioterapia e chemioterapia. Dopo circa nove mesi il.terzo intervento.
Si trattava , come a volte accade, di cellule necrotiche lasciate dalla radio ma con istologico perfetto.
Sono riuscita a completare soltanto cinque cicli di chemio dei 12 prescritti a causa dei valori sballati.
Sono ancora qui. Nel 2008 il mio primo neurochirurgo rifiutò di operarmi.
Mi restava un mese di vita e da tetraplegica.
Un altro neurochirurgo, tutt ora il mio Angelo, ha tentato l'impossibile.
La massa tumorale era spaventosamente estesa.
Ora sto benissimo.
Sono riuscita a crescere i miei due figli.
Controlli rmn ogni quattro mesi.
Farmaci antiepilettici a vita.
Ma ringrazio.
Ringrazio questo Male perché mi ha insegnato il valore vero della vita.
Un abbraccio.
Cristina

Wow..che forza Cristina. Si sente proprio la vita in te. Ne sono con tutto il cuore molto felice per te.
Però credimi chi ha lottato a fianco del proprio caro per lui, per noi, per la famiglia nn lo può che definire maledetto.
Unica e ripeto unica nota positiva di questo calvario è che mi sento migliorata come persona e che lungo questo percorso ho conosciuto persone di spessore umano che mai scorderò.
Permettimi di abbracciarti e di farti i miei complimenti x l'iniziativa di aiuto nel gruppo fb che hai creato e di farti i mandarti il mio in bocca al lupo per tutto tutto tutto e se si può ancora di più.
Con affetto
Naly

Credimi, per noi malati la sofferenza piu grande è rappresentata da quella che leggiamo negli occhi dei nostri cari.
Noi tiriamo fuori la forza per salvarci, a Voi spetta il.percorso più difficile.
Ne sono consapevole.
Sono assolutamente certa tu abbia incontrato persone di spessore.
Queste esperienze cambiano le persone.
Le elevano a livelli superiori. Si.
Grazie a te. Un abbraccio forte

Cristina, mio marito purtroppo ha da subito avuto il sistema nervoso centrale colpito. Direttore bancario che dall'oggi al domani nn sapeva piu leggere ne scrivere, l'afasia che lo ha colpito gli impediva di avere un dialogo normale. Nn riusciva più a spiegarsi. Già questa grande umiliazione che lo ha invalidato. Per nn parlare poi dei problemi comportamentali, sensoriali, motori...e gli ultimi mesi incontinenza. Nn so cosa lui leggesse nei miei occhi, nn ha mai potuto dirmelo..spero leggesse solo tutto l'amore che ho per lui.
Solo una "bestia" ti riduce così.
Nn voglio con questo contraddire il tuo pensiero e ti voglio credere che questa nn sarà la tua strada. Ma questa triste realtà è stata la nostra