Testimonianza Linfoma non Hodgking

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Nesquickina88
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Testimonianza Linfoma non Hodgking

Messaggio da Nesquickina88 »

Ciao a tutti! mi sono iscritta da poco per condividere con voi la mia testimonianza! Sono una ragazza di 26 anni e qualche mese prima di Natale dello scorso anno mi accorsi di avere un piccolo nodulo, al massimo di 1,5 cm., al seno sinistro..
Inizialmente al pronto soccorso e poi a seguito di un'ecografia in una clinica, pensarono fosse un fibroadenoma (molto comune in eta' giovanile) e mi dissero di non preoccuparmi.. Io mi ero sposata il 28 settembre dello scorso anno e dopo quella visita mi tranquillizzai e partii per il viaggio di nozze
Ma al ritorno del viaggio quel nodulo era cresciuto e al tatto sembrava almeno il doppio'.. dopo la visita fatta da un medico esperto in tumori al seno, mi venne detto che molto probabilmente non era un fibroadeonama perchè era cresciuto troppo e pensarono ad un tumore del seno benigno con una componente un po' aggressiva detto 'Filloide' ..mi programmarono l'operazione chirurgica per asportarlo..
Intanto però feci delle analisi piu' approfondite: agoaspirato al seno sinistro per capire bene di cosa si trattasse a livello di cellule...
qualche giorno dopo aver fatto l'agoaspirato, però, mi chiamarono dall'ospedale per dirmi che dovevo tornare per fare un'altro agoaspirato detto IMMUNOTIPIZZAZIONE ... Questa parola non la dimenticherò mai..
(convinta di avere un tumore benigno al seno -anche perchè il nodulo era omogeno a parere dei medici e, sicura che con un operazione mi sarei tolta il problema, vado a digitare su google quella parola... e usci' fuori come spiegazione che quella parola significava: una sorta di analisi per capire se avevo una leucemia o un linfoma!
Sbiancai all'improvviso, guardai mia madre e mia sorella e scoppiai a piangere! e mi chiesi: "ma cosa c'entra la leucemia con me?! proprio io che sono cosi, giovane, sportiva e in super forma, come posso avere la leucemia o un linfoma?" non riuscivo a capacitarmene e poi non avevo nessun sintomo, a parte quel nodulo al seno... Mio padre mi disse di non allarmarmi che poteva essere un'analisi di routine per approfondimenti, per esclusioni... piu' cose fanno e meglio è...
Ma a me qualcosa non tornava...
Arrivato il giorno del prericovero, infatti, feci come gli altri, tutti i controlli per preparami all'intervento.. c'era un clima sereno: come tutti, pensavo che finalmente con una piccola incisione al seno mi sarei liberata di quel nodulo che ormai era diventato di 6,5 cm!
Ero con mia mamma quel giorno e a un certo punto invece di andare dall'anestesista, come già avevano fatto tutti, mi telefono' un medico dicendomi di andare in un'altra stanza.... iniziai ad agghiacciarmi... entrai nella stanza, mi sedetti e il dottore spiego' a me e mia madre.. che forse non si trattava di un filloide o tumore benigno al seno... poteva essere un problema del sangue! e che a breve ci avrebbe spiegato meglio, l'ematologo...
Agghiacciai in un istante... e non dissi piu' una parola... guardavo solo le espressioni del viso per captare segnali... però il dottore ci disse di non andare nel panico, che prima bisognava fare questa immunotipizzazione perche' ancora non era detta l'ultima parola.. e magari dopo questa ulteriore analisi avremmo stappato una bottiglia, tornando all'ipotesi del filloide e all'intervento...
subito dopo feci la visita con l'ematologo (sapevo dentro di me che ormai.. avevano capito che non si trattava di tumore benigno del seno ma sapevano che avevo una leucemia o un linfoma... e con l'immunotipizzazione avrebbero individuato la tipologia di linfoma o altro...)
Infatti una volta sedute di fronte all'ematologo... questo mi fece la visita.. sembrava molto dispiaciuto.. mi fece un sacco di domande e avevo la sensazione che mi guardasse come se fossi un alieno... ci disse infatti che avevo sicuramente un LINFOMA NON HODGkING! e ci disse: "potrebbe essere un BURKIT O un GRANDI CELLULE.. " Solo l'ago aspirato immunotipizzazione ci avrebbe fornito un'individuazione piu' certa..
Io ormai non dicevo piu' nessuna parola e mia madre piangeva.. Ci dissero che mi avrebbero ricoverato nell'immediato per non si sa quanti giorni, forse 20... Non riuscivo a crederci! su internet avevo gia' digitato immunotipizzazione, linfomi, burkit... e avevo capito tutto... pensai: non c'è piu' niente da fare... e' finita cosi'... Poi dopo aver fatto un giro delle stanze tra i ricoverati di ematologia rabbrividii dalla paura di come sarei potuta diventare.. (una ragazzina spensierata di 25 anni che al massimo si era rotta un legamento del ginocchio a pallavolo non conosceva quel posto e tutto ciò che c'era dietro..) Mi parlarono di molti ricoveri da fare, molte punture, chemioterapia e gia' mi vedevo senza capelli in un letto di ospedale, brutta e malata... Appena arrivò mio marito gli spiegai il tutto, seduti su una panchina dei pullman, fuori dall'ospedale... non mangiammo..
Il giorno stesso feci l'agoaspirato immunotipizzazione..mi rimase da fare la biopsia ossea al midollo.. un dolore fortissimo (sicuramente è un dolore soggettivo, a qualcuno non avra' fatto cosi male)
Dopo qualche giorno ci chiamarono e spiegarono a me e mia mamma che appunto, che c'erano diversi tipi di linfomi non hodgking e nel mio caso non avevo il burkit bensi' il LINFOMA LINFOBLASTICO B, detto anche LEUCEMIA LINFOBLASTICA ACUTA B... (il dottore ci dice che è come se avessi la leucemia dei bambini e ci dice che in eta' infantile si guarisce quasi sempre...
Mia madre entra nel panico e chiede al dottore esplicitamente se, nel mio caso, ci sono possibilita' di guarigione oppure no e il dottore ci ribadisce che nei bambini ci sono ottime possibilita', negli adulti buone ...
Inizio il ricovero di 20 giorni circa dove faccio la chemioterapia, iniziano a cadermi i capelli, inizio a sentirmi debole, faccio tantissime punture (punture alla pancia o punture lombari)..
Feci anche la tac e la pet.. mi spiegarono che la pet serviva per capire quali punti del mio organismo fossero statoiintaccato dalla malattia... non avevo capito che questa malattia poteva invadere altri organi, tramite i linfonodi, ma per fortuna nel mio caso colpi' solo il seno sinistro..
Dopo pochi giorni di chemioterapia il nodulo al seno spari' completamente...OTTIMO SEGNALE!
il primo ciclo di chemio andò bene ma gli effetti del secondo ciclo si accavallarono con gli effetti collaterali del primo ciclo di chemio: io mi sentivo come nel corpo di una vecchietta ultracentenaria... soffrivo di anemia.. il mio emocrom/emoglobina arrivo' cosi in basso da toccare il 6,5----e in genere di norma è il doppio...
Addirittura non riuscivo a fare il corridoio dell'ospedale... mi accasciavo piangendo perchè non avevo la forza di camminare, vomitavo e piangevo appoggiandomii contro il muro... bianca come un cadavere, quel giorno riuscii ad arrivare a stento alla banca del sangue.. crollai nel lettino e mi fecero subito due sacche di sangue... Da quel giorno iniziai a utilizzare la carrozzina per gli spostamenti.. La chemio mi fece soffire di anemia... andavo in banca del sangue un giorno no e uno si... avevo conosciuto tutti.. ormai ero di casa sia li che nel reparto di ematologia dove un mese si e un mese no mi ricoveravano per fare chemioterapia con infusione 24ore su 24... i mesi in cui non ero ricoverata facevo la chemioterapia in dayhospital oppure con medicinali a casa...
Una puntura lombare mi ha provocato un'emicrania durata piu di una settimana.. dove non riuscivo ad alzare la testa neanche per un attimo: l'unico rimedio era stare sdraiata per non sentire dolore.. non riuscivo a stare su con la testa neanche per mangiare... mangiavo da sdraiata... stavo sempre sdraiata al buio in camera..
alcuni cicli di chemioterapia mi hanno provocato forte nausea.. e rimettevo molto spesso nonostante antinausea che mi somministravano in ospedale.. altri cicili mi hanno distrutto le piastrine... quindi vai di emorragie... tra l'altro io sono una donna e a me il ciclo mestruale non si è mai interrotto...addirittura sono finita al pronto soccorso a causa di un'emorragia fortissima incontrollabile .. non avevo piastrine...ho passato 11 ore al pronto soccorso e ho dormito li in attesa di una sacca di piastrine.. e il giorno dopo avevo l'appuntamento alla banca del sangue per controllo...dove poi ho aspettato tutta la mattinata per fare la sacca di sangue (in pratica mentre prima sentivo parlare di after in discoteca... adesso ero li' che facevo l'after in ospedale.... da un reparto all'altro...) quel giorno poi dopo aver passato la sera prima e tutta la notte in pronto soccorso, aspettai circa sette ore per la sacca di sangue e a un certo punto l'infermiera si accorse che il tubicino della sacca era piegato e il sangue non fluiva.. dovetti aspettare altre due ore e scoppiai a piangere come non mai dalla disperazione...
Per fortuna le aplasie sono andate sempre tutte bene... non mi è mai capitato nulla.. (quando sei in aplasia.. le tue difese immunitarie si azzerano a causa della chemioterapia e bisogna stare attenti perchè si è piu' a rischio di contrarre infezioni e bisogna stare lontano da bambini che possono avere malattie infantili e comunque stare lontani da chi ha influenza o altro ....
I ricoveri in ospedale: (il primo ciclo ho fatto circa 20 giorni, poi mi hanno ricoverato il terzo ciclo,il quinto ciclo e il settimo per circa una settimana circa ciascuno) erano un pò deprimenti... ho conosciuto persone che non ci sono piu', ho assistito a persone che dividevano la stanza con me, piangere e disperarsi... per andre in bagno avevo sempre la flebo attaccata, la flebo era collegata dal port che mi avevano installato vicino al petto, a un macchinario che serviva per poggiare sacche di sangue, chemio, antinausea o altro... Brutti momenti... momenti tristi, di paura, di ansia, di preoccupazione... momenti in cui cerchi di tirare su gli altri, di dare una parola di conforto...
ciò che mi mancava di piu', quando ero ricoverata, era la normalita'... la normalita' di tornare a casa, la normalita' di preparare cena, di andare a dormire senza trasportarmi un macchinario con le rotelle che ogni quindici minuti suonava... mi mancava terribilmente il mio cagnolino... mi mancavano le cose normali..
In totale ho fatto 8 cicli di chemioterapia.. e il nono mese l'ho passato in banca del sangue per trasfusioni,,,
Nei momenti piu' bui ti accorgi delle persone che ti vogliono bene: in particolare devo ringraziare mia madre che mi ha aiutata parecchio, è una persona molto forte e grintosa sempre ottimista.. e ringrazio mio marito che non mi ha mai abbandonata.. non posso dire lo stesso degli amici.. sempre presenti quando c'è da festeggiare... ma in questi momenti non ho avuto molto conforto da loro, quasi niente... ma non importa sono una persona cristiana e li ho perdonati, alcuni preferisco non frequentarli piu'..
dopo nove mesi di non vivere sono IN REMISSIONE COMPLETA e ho ricominciato da dove avevo lasciato.. finalmente è tornata la normalita' e io amo la normalita', anche se sembra banale è proprio vero quando si dice che la vita è bella per la piccole cose.. è proprio cosi!
Devo fare i complimenti a tutte quelle persone che lavorano in ospedale con Amore verso il prossimo, tutti i volontari che tengono compagnia ai malati o altro... da questa esperienza ho capito che devo essere grata per le piccole cose e in quei momenti bui capisci quanto perda d'importanza il materialismo.. e quanto invece sia fondamentale la bellezza di un piccolo gesto ...
Con la mia testimonianza vorrei dare speranza a chi si trova a dover affrontare un linfoma o una leucemia... Il mio piccolo consiglio è quello di avere molta molta pazienza.. non avere fretta... ed essere ottimisti... sicuramente ci saranno momenti in cui si cade nello sconforto ed è giusto viversi anche quei momenti ma, anche con l'aiuto dei cari, bisogna poi avere la forza di lasciarsi quei brutti momenti alle spalle e pensare in positivo, pensando solo a cose belle, progetti futuri ecc...e tenendo occupata la mente!: io ad esempio, ho sempre fatto la segretaria per mio padre.. e durante i mesi di malattia mi sono tenuta impegnata registrando le fatture al computer... e nel limite del possibile ho sempre fatto le mansioni che facevo come preventivi e email su richiesta... tutto ciò mi ha aiutato a non pensare
Posso aggiungere una cosa: l'essere umano è capace di ambientarsi e adattarsi a qualsiasi condizione! infatti il mio organismo si era abituato all'anemia e, a parte all'inizio che non ero abituata, poi mi sono adattata anche a livelli bassissimi di emoglobina e non avevo piu' bisogno della sedia a rotelle per fare i corridoi di ospedale... mi sentivo si' debole ma non a tal punto di non riuscire a cammìnare, ormai il mio corpo si era adattato e spesso poi, quando mi dicevano che dovevo fare trasfusioni, quasi non ci credevo perchè mi sentivo abbastanza bene!
e anche i continui controlli, prelievi, terapie... dopo i primi mesi diventa tutta una routine... e ti pesa di meno..
Adesso mi aspettano due anni di mantenimento in cui faccio sempre un pò di chemio ma a bassi dosaggi... a volte mi sento un pò affaticata ma so che il peggio è passato'... Grazie per avermi dato la possibilita' di condividere con voi questa esperienza..
Ultima modifica di Nesquickina88 il dom 28 dic 2014, 12:49, modificato 1 volta in totale.
romina
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Iscritto il: gio 28 ago 2014, 20:43

Re: Testimonianza Linfoma non Hodgking

Messaggio da romina »

Grazie a te per la tua testimonianza, sono contenta che il tuo "peggio" sia ormai alle spalle...un abbraccio forte...
vuoto
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Iscritto il: dom 28 dic 2014, 15:00

Re: Testimonianza Linfoma non Hodgking

Messaggio da vuoto »

Felicissimo di sapere della tua remissione completa, e un plauso per la forza di volontà che hai avuto, non da tutti. Brava davvero!
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Nesquickina88
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Iscritto il: dom 28 dic 2014, 9:53

Re: Testimonianza Linfoma non Hodgking

Messaggio da Nesquickina88 »

Grazie mille :) è passato già un anno! rileggendo la mia testimonianza mi sono un pò commossa :) tanti ricordi.. Adesso sono in remissione da 1 anno e la terapia di mantenimento prosegue bene: faccio un pò di chemioterapia ma a bassi dosaggi un mese si e un mese no per un giorno solo in day hospital e il resto sono pastiglie e punture leggere che faccio da casa. Non mi creano nessun disturbo tant'è che sono tornata a giocare a pallavolo e sto recuperando il tempo perduto, facendo mille attività! :)
A seguito di questo primo anno di remissione e di terapia di mantenimento farò i controlli (tac,pet, esame del midollo) per restare in costante controllo..
Diciamo che di tanto in tanto ho un pò paura perchè ho sentito che in queste malattie le recidive possono esserci.. e sarebbe terribile dover riaffrontare un capitolo, che per me, si sta praticamente chiudendo.. cerco comunque di non pensarci e pensare al presente.
nel mio caso, di fronte ad una recidiva, avrei comunque altre armi: il trapianto delle mie stesse cellulle staminali (in pratica durante il 3 ciclo di chemioterapia mi sono state prelevate un tot di cellule staminali che sono poi state "ripulite in laboratorio" e messe "in frigorifero pronte per eventuale necessità, e per finire l'ultimissima arma sarebbe il trapianto di midollo da donatore.
Per evitare tutto ciò e, nel limite del possibile, ho cambiato alimentazione: sicuramente da quando mi sono ammalata ho avvertito il rifiuto verso la carne.. non la mangio piu' anche perchè non fa bene... Cerco di limitare lo zucchero (in ospedale mi hanno detto che è il carburante per le cellule tumorali). Cerco di rispettare una dieta ricca di legumi, piatti vegetariani, frutta e pratico molto sport..
Ho letto su internet che alcuni studiosi sostengono che le malattie siano collegate a stati psicologici derivando quindi da traumi di natura psicologica.. non so se sia vero ma sicuramente il nostro sistema immunitario, di fronte a dispiaceri, dolori e quant'altro si indebolisce e può essere attaccato piu' facilmente.. quindi un ottimo consiglio è sicuramente quello di stare in pace con tutti e prendersela di meno, vivere un pò piu' con filosofia e cercare di focalizzare di piu' l'attenzione sulle cose positive che la vita ci offre senza alimentare quei pensieri che, invece, ci danno dispiacere. Il potere della mente ci sorprenderà.

detto ciò vi mando un caro saluto e un abbraccio!
Ultima modifica di Nesquickina88 il gio 28 gen 2016, 15:05, modificato 2 volte in totale.
Alchechengi
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Iscritto il: mar 26 gen 2016, 16:29

Re: Testimonianza Linfoma non Hodgking

Messaggio da Alchechengi »

Grazie per la tua testimonianza e per il tuo coraggio e la tua determinazione: mi sei di grande esempio
Anche io sono stata curata per linfoma di Hodgking , ma la mia età ben diversa dalla tua quando mi sono ammalata nel giugno 2014 avevo 70 anni. Tutto è incominciato con un piede gonfio, gonfiore progressivo sino all'inguine alla fine di luglio. Il medico di base mi ha fatto fare vari esami dalla radiografia alla caviglia ( in quei giorni avevo fatto il pellegrinaggio Macerata Loreto 28 km a piedi) ,ma non avvertivo nessun dolore all'ecodoppler venoso ,agli esami del sangue, visita ginecologica, preso anti infiammatori , diuretici sin quando di ritorno da un ulteriore esame del sangue sono svenuta per un trombo embolo polmonare! Ricoverata al pronto soccorso fatti vari esami ,ma essendo agosto i giorni passavano senza ulteriori accertamenti così i miei figli si sono attivati per farmi ricoverare all'Istituto Humanitas di Rozzano (Mi) e lì mi è stato fatto subito l'esame istologico di un linfonodo all'inguine , Tac PET ,prelievo osteo midollare e il 9 settembre ho iniziato con ricovero la1 di 6 chemioterapie l'ultima il 23 dicembre giusto in tempo per tornare a casa , abito in Liguria) per festeggiare il Santo Natale con la mia famiglia ( i ravioli li avevo preparati tra una chemio e l'altra) e con ben 11 nipoti l'ultima nata proprio mentre ero in ospedale! Poi a gennaio ancora Tac PET esami del sangue e ad aprile settembre e in questi ultimi giorni esami meno invasivi ,ecografie ,radiografie Eco doppler eco cardiogramma sangue, i prossimi nel mese di maggio. Ora sto bene ,ho ripreso da un po' la vita normale con mio marito figli e nipoti. Hai ragione che è importantissimo il supporto di chi ti è caro parenti e amici, io ho avuto il sostegno dei figli ,ma anche dei nipoti più grandi che mi hanno dimostrato grandissimo affetto! Non ti lamentare degli amici poco amici : bisogna provare sulla propria pelle per poter essere vicino a chi è nella prova. Ti abbraccio
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Franco953
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Iscritto il: ven 31 lug 2015, 9:57

Re: Testimonianza Linfoma non Hodgking

Messaggio da Franco953 »

Grazie Alchechengi della tua testimonianza
Un esperienza decisamente difficile e che ti auguro di continuare nel migliore dei modi
Hai ragione, il sostegno familiare è importante ne fondamentale
Questo è il bello delle nostre famiglie.
Quando ci sono difficoltà di qualsiasi tipo ci si stringe tutti insieme e si combatte con un solo obiettivo
Complimenti nonna ! Sei la gioia dei figli e dei nipoti e questo ....... rende merito al tuo carattere , al tuo impegno, alla tua voglia di dare amore a coloro che ti circondano
Questo è il messaggio che percepisco dal tuo scritto
Una grande donna in una grande famiglia !
Ad maiora

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
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Franco953
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Iscritto il: ven 31 lug 2015, 9:57

Re: Testimonianza Linfoma non Hodgking

Messaggio da Franco953 »

Cara Nesquickina88
una storia decisamente commovente e piena di descrizioni e di sensazioni e di stati d'animo
Una esperienza che sarà certamente utile nel nostro Forum
E' una storia di grande speranza che può dare agli altri la voglia e la spinta per continuare nel loro percorso senza lasciarsi andare
Sei stata comunque "Grande". Hai affrontato situazione decisamente drammatiche, con la costante speranza di uscire dal tunnel e ci sei riuscita
Sciapò , quindi, al tuo impegno e all'impegno di tutti coloro che ti sono stati vicini per aiutarti.
Ti prego solo di una cortesia se te la senti.
Pubblica il tuo post nella parte del Forum:
"Il cancro e poi... la vita! (Le nostre storie)"
In questo modo potrai contribuire a dare forza e fiducia ad altre persone che vivono la terribile esperienza del tumore

Un grande abbraccio

Franco
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moni1
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Re: Testimonianza Linfoma non Hodgking

Messaggio da moni1 »

grazie!!! in questo momento mi serviva proprio una testimonianza come la tua!
Flavia85
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Iscritto il: ven 2 set 2016, 19:30

Re: Testimonianza Linfoma non Hodgking

Messaggio da Flavia85 »

Grazie nesquickina. La tua testimonianza è preziosa.. grazie di cuore...

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