Ti odio da vivere

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
vuoto
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Re: Ti odio da vivere

Messaggio da vuoto »

Ciao Paola, eccomi a risponderti come sempre in orario notturno ma solo adesso riesco a tirare un pò i remi in barca. Mi fa piacere che hai voluto leggere la mia esperienza e ti dico che, nella sfortuna, sei stata fortunata ad aver avuto dei medici "umani" che hanno saputo avere la delicatezza necessaria nel seguirti (e sono certo che continueranno a farlo). L'avvicinamento al cancro deve essere fatto con molto tatto e alle volte non tutti i medici lo hanno. E infatti a me quello che ha fatto più male, ripercorrendo a ritroso questi tre anni, non è stata tanto la notizia del ritorno del cancro dopo tredici mesi dalla diagnosi quanto la diagnosi stessa. Questo perchè appunto il modo in cui mi venne formulata fu dei peggiori, mentre il modo in cui mi fu detto della recidiva fu molto più edulcorato e ammorbidito. Se mi permetti di dire la mia su quanto da te scritto, la filosofia giusta è proprio quella che hanno detto i tuoi medici, ossia trovare un posto dove far convivere questo ospite indesiderato e cercare di gestirlo nel miglior modo possibile. Tu dici che la tua migliore amica non è molto d'accordo se ho ben capito. Vedi, qui c'è la frattura secondo me, capita nella maggior parte dei casi e ti spiego meglio: il malato di cancro e il medico, durante il loro percorso insieme, arrivano a un momento dove si trovano in perfetta empatia perchè il paziente sa che comunque la sua vita è stata rivoluzionata, ha "saltato il fiume" e ora guarda le cose sotto un'ottica diversa a livello psicologico ed emozionale, mentre il medico, dal canto suo, sa che deve affrontare la risoluzione della malattia di una persona che a lui si è rivolta non solo sul piano psicologico che viene raddoppiato (anche il medico prova le stesse emozioni del paziente che cura, fidati) ma soprattutto sul piano chimico e terapeutico, insomma, a lui tocca agire in prima persona per contrastare il cancro, e non lo si può fare a parole ma con le terapie appunto. Per cui il medico capisce il paziente, e il paziente molto spesso comprende il medico. Questo però non accade sempre nelle persone vicine al paziente, intendo familiari o amici. E attenzione, non è che non accade perchè ci sia insensibilità o cattiveria. Questo no assolutamente è logico. Ma accade perchè il familiare o l'amico a un certo punto viene assalito da un senso di impotenza nel vedere una persona cara soffrire senza poter fare nulla in prima persona per aiutarla, che di conseguenza diventa molto più, come dire "catastrofista" anche se non è neanche questa la parola giusta. Esempio pratico che è capitato a me: io mi sono ammalato di tumore al testicolo, mi sono documentato, ho discusso con gli oncologi, mi hanno fatto esprimere il mio parere sulle terapie e così via, e mi hanno infuso una sorta di coraggio e di sicurezza per fronteggiare il protocollo chemioterapico. In famiglia invece (quei pochi che si sono interessati dato che la mia famiglia è quasi assente, molto spezzettata) tra le frasi solite che si dicevano "oddio un cancro","oddio un tumore" con quella paura che si ha di questa parola, c'era chi diceva "ma vai a farti curare da quel professore che è bravissimo, ma vai all'estero, ma vai in America eccetera". Tutte cose dette in buona fede per carità, ma nel non sapere che i protocolli per la cura di un cancro è a livello internazionale e mondiale che vengono applicati e sono gli stessi, ragion per cui, che tu faccia la chemio in un posto di fama piuttosto che in un altro meno conosciuto poco conta all'atto pratico, le linee guida sono sempre le stesse e che comunque il supporto psicologico puoi trovarlo anche nel piccolo polo oncologico e non solo nei grandi e rinomati centri per la cura dei tumori. Certo, è ovvio anche che un medico possa dirti "senti, vai a consulto con quel professore in quel determinato ospedale perchè è un luminare", ovvio ed è normale che accada, ma il medico lo dice perchè sa che può avere un appoggio ancora di più nella cura della malattia, la parola di un collega che ha molta più esperienza può aiutarlo. Ma a livello di cerchia di persone che sono dall'altra parte del fiume diciamo così questi particolari a volte sfuggono, e allora si ha l'impressione che si stia facendo poco, che si debba fare di più, ma non si sa magari bene cosa, e allora la visione delle cose precipita. Ma lo ripeto ancora, non viene fatto per cattiveria, assolutamente. Ti voglio dire ancora un'altra cosa che ho vissuto in prima persona per farti inquadrare meglio il mio discorso: Quando ho fatto chemio molto spesso nella sala infusione, oltre ovviamente a noi pazienti, ai medici che passavano periodicamente e agli infermieri, c'erano i parenti. Parenti che curiosavano, chiedevano, protestavano coi medici perchè non davano adeguata attenzione al loro caro, intralciavano il lavoro delle infermiere e così via. E ti posso dire che a volte erano i pazienti stessi a chiedere ai loro parenti (o amici) di allontanarsi perchè avevano bisogno di riposo, avevano bisogno di parlare solo e soltanto col medico, avevano voglia solo di stringere la mano di un'infermiera per avere coraggio piuttosto che stare a rispondere a centomila domande "come stai", "tutto bene", "ma ti sei addormentato ?" (evidentemente se chiudo gli occhi vuol dire che mi sto addormentando no?), "hai bisogno di qualcosa ?", "vuoi l'acqua ?" quando magari il farmaco chemioterapico ti ha già reso una pappa di suo e non ti fa uscire neanche una parola. O per assurdo ti racconto ancora una cosa che forse ti farà sorridere. Io prima del tumore ho avuto altre due operazioni questa volta agli occhi per un problema completamente diverso. E ricordo che in stanza per la degenza notturna, essendo il reparto vuoto, aveva chiesto di rimanere mia madre alla quale fu accettata la domanda. Ora immagina, a me avevano trafficato negli occhi per guarirmi tutte e due le cornee, non riuscivo a respirare per il dolore, ero diventato fotofobico, avevo bisogno di silenzio assoluto e invece avevo mia madre che russava come un compressore seduta sulla poltrona nella stanza e che, al mio minimo movimento per trovare una posizione migliore, si svegliava per venire vicino e coprirmi (era sì inverno ma in camera ci saranno stati almeno 32 gradi per via del climatizzatore). Insomma per dirtela breve, finimmo che io misi a dormire mia madre sul letto per farla stare buona, e trascorsi io la nottata sulla poltrona :D

Quando vuoi parlare, sono sempre a disposizione. Un abbraccio!

PS: quando ho scritto la mia discussione di presentazione, avevo parlato dei medici con cui ho a che fare come "entità sovrannaturali e impalpabili". Non sapevo che esistesse anche nei medici la sindrome da burn-out. Mi sono documentato dopo sull'argomento e ho capito meglio perchè è difficile trovarli al telefono o parlare con loro per più di cinque minuti :D
Aloap
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Re: Ti odio da vivere

Messaggio da Aloap »

E' giusto vivere la normalità e sono d'accordo con questo visto che ho scelto di farlo ma è sicuramente difficile, forse nel mio caso di più. Ma anche staccare dalla quotidianità e stare nella mia casa, con la mia famiglia, circondata da persone... non sarebbe stato facile... e non perché stia male dai miei, anzi... semplicemente perché sarei stata in "malattia", da tutti i punti di vista. In entrambi i casi, qualcosa mi sarebbe mancato e allora posso solo sperare che questa sia la strada giusta per me, dove si faranno sacrifici (ne farò io e ne faranno gli altri) ma dove si ha la possibilità di tentare, di provarci almeno. Se non andrà bene nessun dramma, si cambia rotta... la meta sarà sempre la stessa: la guarigione. Sto ripetendo questo (soprattutto a me stessa) perché ho saputo che domani devo cominciare la chemioterapia. Beh lo sapevo che sarebbe arrivato il momento, pensavo ci volesse ancora tempo e invece eccoci qui. Prima si comincia e prima si finisce, mi dico. Ma sentirsi dire che si sta per cominciare è un altro gradino da salire: si cerca di essere preparati a tutto ma comunque un attimo di smarrimento lo si sente. La paura sta sempre dietro l'angolo e l'accetto, non si può fare nulla se non contrapporci ottimismo, positività, sorriso e tutte le armi possibili. Insomma, domani sarà un giorno duro... nonostante tutto l'ottimismo del mondo e nonostante sarò con due persone care: mamma e zia!

Per quanto riguarda la mia migliore amica, ho buttato lì una battuta ma ovviamente dietro c'è un mondo, il nostro mondo di amicizia che va avanti da oltre vent'anni. Chi mi conosce più di lei?
Sono d'accordo con te su tutto il discorso sulle persone che ci sono intorno e che si sentono impotenti, lo percepisco perfettamente... credo che inevitabilmente si creino dei piccoli solchi tra me e gli altri ma non perché non possono capire, o sono egoisti... no! Per dirla in parole un po' "brutali": per quanto gli altri (quelli che non hanno il tumore) si vogliano sforzare di capire, con tutta la loro sensibilità, il tumore non ce l'hanno. Ci sono cose che sono nella testa del malato che non si possono spiegare, sensazioni che forse non usciranno mai e non perché non vogliamo condividerle ma perché... boh, non è facile tirarle fuori o forse ci sta bene così (e questo può valere in qualsiasi altra situazione della vita). E' un dato di fatto e non è una cosa aliena, è normale. Oltre questi solchi ci si incontra. Ognuno reagisce a modo proprio, ognuno ha la sua visione delle cose... l'importante alla fine è avere sostegno e questo ce l'ho, sono sicura. Piuttosto, sono io che mi faccio problemi perché creerò disagi nelle persone che dovranno condividere questa scelta della lontananza da casa. La mia migliore amica, così come la mia famiglia, ha giustamente timore, paura... avrebbero preferito sapermi accanto a loro, quasi monitorandomi di continuo. Un po' di rassicurazioni le hanno avute, penso che adesso un po' più di tranquillità ce l'abbiano. Insomma, senza creare nessuna frattura, per ora siamo tutti uniti :)

Poi, mi sono ben guardata da far esprimere troppa gente sulla questione... mi sono confidata con pochissime persone all'inizio, dopo con qualche altra e ora che sta per iniziare possono venire a saperlo anche in Finlandia. Questo per dire che dirlo a tanti aumenta la probabilità di pareri non richiesti, di frasi che possono far male (anche se pronunciate in buona fede, io su questo non ho dubbi), di confusione, ecc... Quindi, prima mi sono assicurata di poter stare tranquilla e metabolizzare, riflettere... per farmi delle mie idee e poi piano piano ho fronteggiato gli altri... per fortuna, le persone più care inizialmente mi hanno lasciata farlo, anche un po' su mia richiesta: "pensa a cosa può essere meglio per te"! Certo, scambi di opinione non sono mancati ma nella giusta misura.

P.S. Il racconto della notte in ospedale... divertente :)
Aloap
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Re: Ti odio da vivere

Messaggio da Aloap »

Il primo ciclo è andato :) e questa è la cosa fondamentale!

Che poi l'abbia fatto da ricoverata per un collasso prima di cominciare è un'altra storia.
Eh già! Mi sono caricata tanto nelle settimane precedenti, ho incoraggiato me stessa e gli altri e, al momento di fare i conti con la realtà, son crollata. Un crollo psico-fisico: non avevo quasi dormito la notte precedente, l'oncologo con poco tatto, la notizia di una terapia più lunga del previsto, l'impatto con la stanza delle chemio... e non ce l'ho fatta! Corpo e mente hanno preferito assentarsi un attimo. E così mi sono dovuta prima riprendere dallo svenimento e dalle paure. Il giorno dopo, da ricoverata, ho finalmente fatto la terapia. Probabilmente mi sono riposata un po', mi sono sentita più tranquilla in una stanza da sola, con la mano di mamma e zia... con qualche distrazione, una chiacchiera, la tv... ed è andata.

L'oncologo, su cui fortunatamente ho potuto ricredermi nei giorni successivi, mi ha prenotato il letto in una stanzetta: magari ho solo bisogno della mia tranquillità, non sono forte come gli altri o come mi dipingono. L'importante è prenderne atto e non colpevolizzarsi. L'importante è fare la terapia.

Per il resto... beh, a volte mi sembra di essere un po' fuori dal mondo, devo ancora abituarmi a questa routine... dopo i giorni della terapia si rientra nella vita normale ma il pensiero non riesce a staccarsi del tutto, come se camminassi sulle uova e da un momento all'altro dovessi aspettarmi chissà cosa. Per ora non so spiegare la sensazione!
Aloap
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Re: Ti odio da vivere

Messaggio da Aloap »

"Vivo sempre insieme ai miei capelli..."

I capelli sono belli, per una donna hanno un'importanza fondamentale.
A volte, a seconda di come stanno i capelli ci si sente bene o male... per me ne va anche il mio rapporto con gli altri: non sentirmi a posto con i capelli mi mette a disagio.
Si cerca di tenerli sempre in ordine, appena possibile si va dalla parrucchiera a farsi coccolare, a fare un nuovo taglio... si azzarda una nuova pettinatura. Poi, io... riccia o liscia? a seconda dell'umore, come mi vedo meglio quel giorno.
Averli tagliati corti ha significato già una separazione. Ne sento la mancanza, soprattutto perché stavolta non si è trattato di una mia scelta, non è stato un taglio "tanto per cambiare". Ma come di solito si dice, un taglio significa davvero un cambiamento... e, in effetti, siamo proprio in un periodo di cambiamento... inevitabile, che va accettato e reso normale.
E così...il momento che temo più di tutti dovrebbe arrivare a giorni. Per un po' non vivrò più insieme ai miei capelli... e non riesco proprio ad immaginare il momento in cui cadranno. Ci penso perché, come per altre cose, cerco di arrivare preparata, cerco di immaginare come sarà per controllare la situazione al meglio. Con i capelli no, credo che non si possa immaginare. Sono convinta che sarà un lungo terribile istante e non ci posso fare niente. Oltre a chiedermi "perché ancora non sono riusciti ad inventare un medicinale anti-caduta dei capelli così come l'anti-vomito?" non posso fare. E lo so, sicuramente ci sono questioni più importanti ma questa cosa dei capelli non la mando giù.
Aloap
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Re: Ti odio da vivere

Messaggio da Aloap »

Ieri sera mi sono lasciata andare.

Ho pianto. Dopo tanto tempo.

Ho avuto paura. Angoscia e ansia hanno preso il sopravvento.

Sarà stato il male fisico a farmi cadere, ad abbattermi per un po'.

Anche oggi non va proprio alla grande ma va meglio. Fino a pochi giorni mi sentivo bene, piena di energie, cucinavo, passeggiavo. Ora mi sento stanca, non ho tutta questa voglia di fare. Spero passi presto e il buonumore torni per arrivare preparata al secondo ciclo.

Ma prima c'è lo spettro dei capelli... ancora non sono caduti e io sembro una matta: me li tocco, li tiro, guardo sul cuscino. Ho paura che da un momento all'altro cadano e non riesco ad immaginarlo, non penso di avere il coraggio e la forza necessari per affrontarlo... Intanto, ieri ho ordinato una parrucca online... una roba da quattro soldi ma che sembra decente. E' stata una decisione improvvisa, presa dall'ansia... prima non volevo nessuna parrucca, per non spendere soldi e anche perché mi sentirei ridicola, forse meglio i foulard... e poi no, non sono meglio i foulard, meglio dei capelli finti... almeno non ti senti troppi occhi addosso.
Alla fine... non lo so cosa è meglio.
Aloap
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Re: Ti odio da vivere

Messaggio da Aloap »

E' un po' che non scrivo e sono successe tante cose.

Sono quasi al giro di boa, mi piace dire così ma in realtà la strada è ancora lunga. E' meglio dire che ho messo un primo paletto, anzi una prima bandiera che segna una tappa importante: ho finito il quarto ciclo di chemio! A quanto dicono questa era la parte dura. Ma il resto non sarà sicuramente una passeggiata, ci saranno altri tipi di problemi da affrontare... tutto a suo tempo, passo dopo passo come fatto finora. Ben tre mesi di terapia settimanale, anche se meno dura e più mirata. E' qui che si bombarderà meglio quel mostro.

Fare un primo bilancio è difficile, e non perché non riesca a farlo... la difficoltà sta nel ripensarci, ripercorrere, riaffrontare. Non si può descrivere fino in fondo cosa si prova in certi momenti, ci sono sensazioni che ti restano addosso, odori che riaffiorano, voci, paure, gesti... basta davvero poco per ricordare le cose brutte, soprattutto nei giorni successivi alla terapia. E' per questo che dicono che bisogna avere qualche distrazione, ora mi è più chiaro.

Ogni seduta è stata diversa, simile ma... diversa! Mi vengono in mente le persone che, prima di cominciare, mi hanno detto di stare tranquilla... in base alla loro esperienza, non hanno avuto molti problemi... "ho sentito qualcosa solo alla quarta...", "io viaggiavo tranquillamente, anzi sarei potuta anche andare in palestra", "c'è gente che dopo la seduta va all'università"
Mah non so come abbiano fatto queste persone, io sicuramente non avrei potuto... e sicuramente non posso dire di essere stata bene. Certo è tutto sopportabile, tutto si affronta e si supera ma alcuni giorni non si è padroni di sé stessi e della propria vita. Si devono accettare dei limiti, chiedere aiuto, fare un forte respiro e... sopportare!
paola51
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Re: Ti odio da vivere

Messaggio da paola51 »

sei stata bravissima................. fai bene a considerarlo il giro di boa perche' di questo si tratta. Brava, forte, simpatica, dolce e sicuramente bella da matti!!!!! ciao...omonima al rovescio.....
maddalena
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Re: Ti odio da vivere

Messaggio da maddalena »

Ciao Paola, un caro saluto da Civetta. Come va .
Aloap
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Re: Ti odio da vivere

Messaggio da Aloap »

Paola, grazie infinite per i complimenti... davvero troppo buona :)

A dir la verità, pochissime volte mi sento forte come dici tu e come dicono le persone che mi vogliono bene... probabilmente lo dicono per incoraggiarmi ma non penso di fare né più né meno di quello che farebbe chiunque. Anzi sono pure autocritica, penso che dovrei fare di più, vivere meglio, darmi maggiore spinta. Soprattutto in queste ultime settimane mi sembra tutto più difficile e in salita.

E, quindi, Maddalena... va così, alti e bassi ;-)
paola51
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Re: Ti odio da vivere

Messaggio da paola51 »

i forti non sanno mai di essere tali, sono gli altri ad accorgersene. Non devi credere che uno sfogo di pianto ti renda debole, al contrario! con le lacrime il dolore esce da te, come l'acqua da un bicchiere troppo pieno.....
 


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