tomoterapia testa collo e cisplatino

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Grazie Gisy, quanto ci hai testimoniato è di fondamentale importanza e avvalora la tesi della strategicità della scelta dei posti dove curarsi. È vero che ogni soggetto risponde in maniera diverse alle cure, ma un conto è rivolgersi ad una struttura che tratta i casi come i nostri a decine ogni giorno, un conto a strutture generaliste che trattano di tutto un po'. Devi aver passato le pene dell'inferno e gioisco nel leggere che non solo gli esami strumentali sono negativi ma che la qualità della tua vita è a questi livelli! Tienici aggiornati dei prossimi controlli, per noi che leggiamo queste testimonianze sono botte di vita, davvero!

PS: mi hanno chiamato ieri pomeriggio per dirmi che il mio ospedale, Regina Elena di Roma, a giugno riprende i controlli e quindi di tenermi pronto. Duplice sensazione, da una parte sollievo perché se riprendono le attività ordinarie la situazione COVID19 sta migliorando, dall'altra le solite inquietudini che tutti conoscete prima di questi esami, devo fare una PET. Un abbraccio a tutti, di cuore!!!! ❤

Gisy76
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Gisy76 »

Ciao Cubmax , fa sapere ! ❤️

Clelia
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Iscritto il: sab 13 giu 2020, 15:33

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

Ciao a tutti,
E grazie davvero a questo forum che è davvero molto importante per chi, come me, si sta trovando ad affrontare questa esperienza, ad entrare in questi protocolli, senza in realtà saperne molto.
Tumore alla tonsilla, P16 positivo (ovvero da hpv): qualcuno con questa diagnosi? Ho iniziato chemio e tomoterapia ( da una settimana, dovrò fare 33 tomo + 7 chemio - una a settimana). Coinvolti i linfonodi bilaterali, per ritardo inizio terapia, causa disorganizzazione ospedali (per Covid?)....dalla diagnosi ad inizio terapia è passato un mese e mezzo. Per ora solo stomaco chiuso, lieve nausea....è un po’ presto ancora. Qualcuno ha suggerimenti per attenuare gli effetti più gravi della tomo? Vi abbraccio.....e grazie!

Cubmax
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Iscritto il: lun 10 apr 2017, 17:59

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Ciao Clelia, (purtroppo) benvenuta, il problema della covid ha coinvolto tutti quanti, io dovevo fare il controllo periodico a marzo e ho dovuto aspettare fino al 18 giugno (risultati il 30 pv), due mesi con questo tipo di mali fanno una differenza enorme. Io ho fatto la radioterapia per un k gengivale con recidiva sui linfonodi, i primi disturbi arrivano verso la 10ma seduta, secchezza fauci (o il contrario, eccesso di salivazione), modifica del gusto (disgeusia), gonfiore/infiammazione gola, bruciatura da radioterapia della pelle collo (su cui passavo una cold creme fornita dall'ospedale). Ero seguito da una radioterapista a cui ogni settimana facevo il punto della situazione.

Clelia
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

Grazie Cubmax per avermi risposto.
Sono un po’ preoccupata....è un inizio di un percorso che, per quanto tutto cerchino di tranquillizzarmi, non si sa mai fino in fondo come andrà a finire. Tu hai risolto e ora stai facendo i controlli periodici? Caspita...12 giorni per i risultati?

almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Ciao Clelia
Mio marito a giugno 2016 ha avuto diagnosi di carcinoma tonsilla P16 positivo...e il fatto che fosse di origine virale è buono perché risponde meglio alle terapie, ci dissero.
Ha avuto intervento di asportazione tonsilla e svuotamento linfonodale , e poi 30 radioterapie e 2 chemio una ogni 21 giorni. Come ti ha detto Cubmax gli effetti della radioterapia si fanno sentire intorno alla 10 .
Anche lui era seguito dai radioterapisti, nutrizionista e soprattutto dentista ,e il dentista è molto importante...
Non ti dico che sarà un percorso facile , ma affrontalo con tanta forza e speranza perché è molto importante...
Mio marito a distanza di 4 anni sta bene, anche lui aveva controlli a marzo ,li ha fatti un po' in ritardo come tanti altri , ma ora ha finito e va tutto bene!
Un forte abbraccio ...e se vuoi ,siamo qui!

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Almamaria ha ricordato una cosa molto importante, il dentista! Nei 12 mesi post tomoterapia niente estrazioni e ogni volta che il dentista dovesse mettere mano ricordagli di essere stata sottoposta a questa terapia. Altra cosa importante, il MUGHETTO, che quasi sicuramente arriverà, sembra un banalità perché in fondo è cosa da poco ma non è così facile estirparlo; arriva perché le difese naturali della bocca vengono indebolite, quindi controlla sempre la lingua e la bocca e riferisci tutto a chi ti segue. Noi siamo qui per darti tutto il nostro supporto, non sei da sola!!!!!!

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

PS: per i risultati 12 giorni perché ci vuole una settimana lavorativa e il 29 a roma è festa patronale. Ah, se facevo in intramoenia (oltre 1000 €) il risultati li avevo il giorno dopo. Non aggiungo altro :-/

Clelia
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

Sei a Roma? Anche io....sono seguita al San Giovanni Addolorata....ho dovuto fare la PET privatamente perché negli ospedali romani la prima disponibilità sarebbe stata dopo due mesi......fortunatamente ho assicurazione medica che mi fornisce il lavoro l’ho fatta dopo solo una settimana e risposta la sera stessa....
Grazie per i consigli...per ora solo nausea da chemio...fatto visita dal dentista più igiene orale prima di iniziare, speriamo bene! Mi sciacquo spesso con acqua e bicarbonato....poi vedremo. Sto abituandomi a ragionare “qui e ora” affrontando le cose via via che succedono. Grazie per i vostri consigli che mi fanno sentire meno sola

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Sì Clelia, mi sembra lo spirito più giusto per andare avanti. Anche io dovevo fare circa 30 sedute, all'IFO regina Elena (in zona mostacciano, un viaggio ogni volta nel mese di luglio/agosto 2017), dopo le prime tre sedute dentro di me dicevo, hai già fatto il 10%, dopo le prime 6, il 20%... si navigava a vista, era l'unico modo per tenere in equilibrio ansia e voglia di andare avanti e lasciarsi tutto alle spalle. La cosa molto comune è che un giorno stai benino, fai la seduta, e il giorno dopo compaiono di botto i sintomi, quasi con precisione svizzera tra le nona e decima seduta. Un aspetto di solito poco considerato in questi casi è quello psicologico, si parla, giustamente, di tutti gli effetti collaterali a cui far fronte, ma pochi dottori si soffermano sul lato psicologico. Io ho seguito il tuo approccio qui e ora, l'hic et nunc dei latini, e devo dire che anziché guardare con terrore quello che mi aspettava il giorno dopo, mi consolavo col fatto che avevo già fatto tanta strada fino a quel punto e come me tante altre persone. Passo dopo passo le cure si conclusero, e con il passare delle settimane, i miglioramenti arrivarono piano piano. Ti auguro ovviamente che tutto fili per il meglio, i disturbi cambiano da individuo a individuo, tanto per intensità che per tipo, ma i dottori che ci seguono hanno tante frecce al loro arco per mitigare gli effetti indesiderati. Quando puoi fatti sentire e aggiornaci, siamo con te in questo percorso!

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