tomoterapia testa collo e cisplatino

Va-le
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Va-le »

Ciao a tutti, mi chiamo Valentina e sono di Taranto. Innanzitutto volevo dire che le vostre testimonianze sono state un aiuto preziosissimo e vi ringrazio per aver raccontato le vostre storie. Vi ho letto tutto d'un fiato in un solo pomeriggio! Scrivo per mia sorella, 39 anni. A settembre, dopo quattro mesi persi dietro cure inutili e visite varie, è arrivata la notizia che temevamo: carcinoma squamoso rinofaringeo,scarsamente differenziato, non cheratinizzante, infiltrate, EBV +.La risonanza ha rivelato essere un T3 N2, nessuna metastasi a distanza, c'è il sospetto che ci sia interessamento del clivus. Ovviamente ci è crollato il mondo addosso e non sapevamo come muoverci, cosa aspettarci e come poter essere d'aiuto. Allora abbiamo cominciato a fare ricerche. Abbiamo contattato lo IEO di Milano, con cui ha fatto una visita a Lecce e L'INT con i quali però non ha fatto visita perché doveva recarsi a Milano e sembrava che a Taranto dovesse iniziare a giorni. Di Taranto non avevamo molta fiducia a dir la verità, anche se i medici si stavano muovendo tempestivamente. Dico si "stavano" perché sono partiti in quinta e adesso siamo ad una fase di stallo. Volevo capire appunto quali fossero le tempistiche perché francamente mi sembra un po' strano. Prima ancora di avere i risultati della biopsia, con il solo referto positivo dell'agoaspiraro è stata inserita in commissione oncologica, le è stato detto che avrebbe fatto chemio e radio per 35 giorni, ci sono buone possibilità di guarire al 100%, che il macchinario era nuovo ed essendo giovane avrebbe tollerato bene le terapie. Leggendo le vostre testimonianze ho capito che non è propriamente così!
Ha fatto la Pet l'8 ottobre, e la risonanza dopo 2 settimane. Il 25 ottobre ha firmato il consenso per iniziare i trattamenti, il 3 novembre ha messo il catetere per la chemio, e il 12 novembre la tac di centraggio...per cui pensavamo dovesse iniziare da un giorno all'altro. Ad oggi nessuna notizia, ha chiamato e le hanno risposto che avrebbero sollecitato i fisici della radio terapia. Un' amica, ex radioterapista , ci ha detto che dal colloquio per il consenso all'inizio delle terapie passano in media 3 mesi. Vi risulta? O sono le tempistiche di Taranto?
Grazie per chi mi risponderà e perdonate la prolissità.
Maya75
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Maya75 »

Ciao Valentina, ti posso dire che per mio marito hanno detto che , dalla tac di centraggio, all'inizio della terapia, sarebbero passare circa 3 settimane. 3 mesi mi sembrano un po' troppi. Cmq te continua a sollecitare.
Se posso chiederlo, hai detto "dopo 4 mesi di terapia inutili" come mai non hanno capito, che sintomi aveva tua sorella?💪🤗
Va-le
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Va-le »

Ciao Maya, continueremo a sollecitare. Dopo la tac di centraggio le hanno detto anche che avrebbe fatto una simulazione, ma anche questa non pervenuta ancora.
Mia sorella aveva linfonodo ingrossato, molto evidente e sembrava essere sempre raffreddata. Il medico di base, ha sospettato fosse mononucleosi, poi le ha fatto fare 2 cure con antibiotico, aerosol e cortisone, sospettava un ascesso alle tonsille...ma i linfonodi non andavano via. Ha fatto una visita odontoiatrica, per due volte l'ecografia...alla seconda volta all'ecografo forse è venuto qualche sospetto e l'ha indirizzata verso l'agoaspirato. Di lì poi l'otorino...e siamo arrivati ad avere una risposta. Diciamo che il medico di base avrebbe dovuto alzare le mani e indirizzarla direttamente da un otorino dal momento che le terapie non funzionavano, e invece è stata mia sorella a rivolgersi ai vari specialisti, stanca di non vedere risultati.
Maya75
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Maya75 »

Ciao, ho capito, a volte i medici di famiglia dovrebbero farsi da parte se non sanno dove mettere le mani. Cmq fatevi forza, e tienici informati. Noi giovedì prossimo abbiamo l'incontro con l'oncologo e poi ci chiameranno per iniziare, speriamo bene. Un abbraccio a tutti💪💪❣️
Va-le
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Va-le »

Grazie. Vi terrò informati
francesca ste
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da francesca ste »

Ciao Va_ le .." benvenuta" ..SOLLECITA MA POI MINACCIA! 3 mesi sono troppi per una ragazza di 39 anni. Io sono un tecnico di laboratorio, questo ha facilitato molto alcuni passaggi, conosco i tempi reali e quelli "ufficiali " quindi, ribadisco, sollecita con decoro, ma se non ottieni , passa alle maniere forti .
Maya 75 come va ?
almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Ciao Valentina, anche a me tutto questo tempo sembra troppo...per mio marito dalla scoperta del linfonodo ingrossato , alla fine delle terapie passarono 4 mesi e mezzo.
Fine maggio 2016 scoperta linfonodo ingrossato
Primi di giugno ecografia al linfonodo , fine giugno primo intervento di svuotamento linfonodale, fine luglio altro intervento per biopsie cavo orale perché non si capiva da dove era partito, stava nella tonsilla...16 agosto visita collegiale, dopo una settimana tac di centraggio, primo settembre inizio terapie, 16 ottobre fine terapie.
Anche per lui il medico di famiglia aveva sottovalutato la cosa,ma noi abbiamo fatto di testa nostra e ci muovemmo privatamente ...non con comodo come ci aveva consigliato lui.
Anche il mio consiglio è di sollecitare, capisco che non è sempre facile e a volte davvero non si sa dove sbattere la testa.
genna76
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da genna76 »

anche a me il medico di famiglia dopo che ha visto la lingua disse che era stomatite e mi diede la cura non passava sono tornato me ne ha data un altra..... poi per conto mio sono andato al PS odontoiatrico ed era carcinoma... vatti a fidare
Maya75
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Maya75 »

Ciao Valentina, hanno ragione tutto, devi sollecitare tutti i giorni, se non basta minaccia😉
Ciao francesca ste, per ora tutto tranquillo, si aspetta che ci chiamino, non possiamo fare altro. Voi come state🤗
Va-le
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Va-le »

Grazie per i consigli. Posso chiedervi dove siete stati seguiti?
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