Dubbio sulla sedazione nel malato terminale..

In questo spazio è possibile confrontarsi sulle procedure diagnostiche, sui trattamenti e sui loro effetti collaterali, sui centri oncologici e sulle terapie palliative e del dolore, sempre attenendosi al regolamento del forum e in particolare agli articoli 2 e 3.
Erika76
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Messaggio da Erika76 » mar 20 ago 2013, 17:08

Alice...

Dani ha parlato con me fino a un'ora prima di volare via.

A distanza di 40 giorni sto male, male e male perché come te sto iniziando a realizzare.

Dani di anni ne aveva 41, ma lui ha sempre voluto sapere tutto. Mi ha fatto promettere di non nascondergli mai nulla della sua situazione, ma quanto è stata dura guardarlo in quei meravigliosi occhi verdi, che ho visto diventare sempre più tristi... Sapere o non sapere, non lo so... credo che tuo papà e Dani si sarebbero comportati nello stesso a prescindere da quello che sapevano o non sapevano. Perché? Perché erano coraggiosi, ci amavamo e avrebbero tentato di tutto.

Tuo padre si sarà accorto di star male e magari sapeva più di quanto pensi e Dani pure, quindi adesso, l'unica cosa che conta è che non soffrono più, basta tac, basta angoscia, basta morfina, basta dolore, basta vita che non è vita... ora sono liberi, finalmente. Lo so Alice, non è quello che loro e noi avremmo voluto, ma non possiamo decidere noi e il miracolo è che tu abbia avuto un padre splendido da amare e io un marito altrettanto splendido da amare. Non è scontato credimi, non lo è affatto.

Ti sono vicina

Erika


benedicta
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Messaggio da benedicta » mar 20 ago 2013, 17:19

erika ti ripeto mille volte la stessa cosa...tu sei troppo speciale!!! NN immaginavo che Dani fosse così giovane...solo 41 anni...mio marito ne ha 44 e credimi, dopo aver conosciuto il cancro che sta attaccando mamma, nn do più nulla x scontato...mi sento così piccola al tuo cospetto!!!

Sapessi io quante bugie ho dovuto dire a mamma pur di farla stare bene...xò cara erika ora sono distrutta...stanotte altri attacchi di panico...stamattina vomito. La cosa che mi intristisce di più è che ormai sono in crisi con mio marito, inoltre mi fa stare proprio male l'indifferenza di mia madre che dopo la discussione avuta nn si degna nemmeno di farmi una chiamata(conoscendo le conseguenza della mia ansia!!!)...in questi mesi le ho dato tanto...non mi sono sentita figlia pur di farla stare bene e di strapparle un sorriso...ora mi ritrovo comunque sola...ti abbraccio grande donna!


Erika76
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Messaggio da Erika76 » mar 20 ago 2013, 17:34

Bene tesoro mio...

una parola sola è in grado di dare un senso a tutto il mio coraggio: AMORE. Per amore si guarda in faccia la persona che si ama e gli si racconta una bugia morendo dentro. Lo stesso amore ti spinge a dire tutta la verità, a trovare la forza di affrontarla, svegliarsi di notte, piangere quando si è soli e cancellare le lacrime prima di varcare la porta di casa.

Non sono speciale, sono semplicemente innamorata di mio marito (e anche questo non è scontato...). Lo amo ancora e non esiste un tastino per spegnere l'amore...

L'amore per tua mamma però tesoro, ne sta distruggendo altri che non meritano di soccombere. Io amavo e amo profondamente Daniele, ma non avrei mai tollerato che questo mio amore potesse ferire Lollo, che è l'altro grande amore della mia vita e che non meritava e non merita di pagare per questo. Perdere tuo marito è davvero un qualcosa che non puoi permetterti e non devi permettere Bene. Lui ci sarà anche nel dopo, qualsiasi cosa dovesse accadere alla tua mamma. Isolarti, disperarti non farà guarire tua mamma né dalla malattia, né dal suo atteggiamento nei tuoi confronti. Potrà solo allontanarti da tuo marito e questo non è giusto per te e non lo è per lui.

Quante vittime deve fare la malattia? Credimi se ti dico che l'amore non è vero amore se arriva a distruggerti. Io mi dividevo tra Dani e Lollo. Quando era ricoverato mi toccava lasciarlo dalla nonna a dormire, ma poi dopo varie settimane così e dopo aver visto la sofferenza di Lollo, mi sono industriata per fare in modo di andarlo a prendere quando uscivo dall'ospedale, poi magari nonostante la tristezza, gli preparavo un hotdog e patatine e ce le mangiavano sul divano...

L'amore per tua mamma non deve distruggere tutto il resto, credimi, te lo dico io che sto da schifo, che avrei voglia di chiudermi in camera a piangere, che dovrò sottoporre Lollo ai primi controlli quando sarà più grande perché è considerato "a rischio". Vivi, vivi tesoro, il tempo che perdiamo non ce lo restituirà nessuno!


Franco zhu
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Messaggio da Franco zhu » mar 20 ago 2013, 17:47

Erika mi dispiace tanto per Dani... Sei una donna super forte!

Vorrei che anke la mia mamma fosse forte come te, ma mamma è stata sempre una donna fragile, infatti papà era il suo punto d appoggio.. Ora vedo mamma soffrire, dimagrire e a volta mi arrabbio perché non vuole reagire e continua ad attaccarsi a cose che ormai non si possono più avere.. Io ho 23 anni e 2 fratelli adolescenti di 16 e 18 anni e mamma deve reagire per loro ho detto ma non ce la fa.. A volte sembra che vuole ma poi ricade nel buio.. Ho tanta paura che vada in depressione... Mia sorella

Dorme sempre con Lei la sera, io purtroppo non posso perché devo pensare anke al mio bimbo di 16 mesi.. Ho un fratello di 16 anni che sembra non capire la gravità della situazione e continua a fare arrabbiare mamma e comportarsi come un immaturo quando dovrebbe essere più adulto dopo aver perso il papà..


Erika76
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Messaggio da Erika76 » mar 20 ago 2013, 18:02

Ali, hai un bimbotto di 16 mesi? Che meraviglia!

Sai, non è semplice e nemmeno scontato reagire con forza e coraggio. Mia mamma che ha 56 anni, è come la tua. Mi vuole un bene dell'anima, ma non trovo in lei un appoggio in termini di coraggio. Un supporto sì, per Lollo specialmente, ma non un riferimento e nemmeno in mio padre che anzi, si è chiuso e rischia la depressione. Ha smesso di mangiare e di uscire...

Questo per dirti che, in certe situazioni il coraggio dobbiamo trovarlo in noi e solo in noi. Comprendo tua mamma, ha perso il suo punto di riferimento e anche per me Dani lo era. Prima di prendere qualsiasi decisione, chiedevo il suo parere e lo seguivo perché mi fidavo cecamente di lui. Da un anno però, da quando la situazione si era aggravata, avevo dovuto prendere in mano la casa, il lavoro (avevamo l'attività insieme) e Lollo, quindi mio malgrado ho dovuto diventare il riferimento di me stessa.

Tua mamma piano piano reagirà vedrai, serve tempo però. Tu puoi incoraggiarla, magari con il tuo piccolino, ma senza forzarle la mano perché sono situazioni che devono essere vissute integralmente, in ogni singola fase, senza bruciare le tappe.

E per tuo fratello beh, 16 anni sono quell'età ingrata in cui non si capiscono tutte le dinamiche, non ci si sofferma a riflettere...

Tu sei giovanissima, ma forte, coraggiosa e matura e sono certa che piano piano troverai di nuovo il sorriso e io con te!


benedicta
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Messaggio da benedicta » mar 20 ago 2013, 19:54

erika quanto è vero quello che dici!!!!La malattia fa molte vittime...io lo so bene!! Alla fine però penso davvero che la vita sia talmente imprevedibile che nn possiamo soffermarci a pensare a quello che accadrà o a quello che è accaduto...come dice Vasco :"Vivi... siamo vivi...domani chi lo sa...te la prendi te la responsabilità"...godiamoci ogni attimo xkè nessuno ci da la garanzia di quello che accadrà domani...magari viviamo nel terrore di una malattia e poi ci capita un'incidente...mah!!! Allora vale la pena affliggersi?? " Chi vuol essere lieto sia,del doman non c'è certezza" (L.de' Medici)
Erika ma xkè dici che tuo figlio è a rischio?


MaraLi
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Messaggio da MaraLi » mar 20 ago 2013, 20:24

Franco ti posso capire. Mia mamma, nonostante abbia tentato di essere forte per me (mio papà è sempre stato poco presente per noi), ha ceduto all'autodistruzione. In poco tempo si è ammalata e non è mai stata più la stessa. Non era malata di tumore ma di enfisema polmonare che l'ha portata poi ad avere scarso ossigeno al cervello. Quando i medici le hanno detto che se non avesse smesso di fumare sarebbe morta se n'è fregata altamente e ha continuato, passando e facendoci passare anni di agonia perchè la malattia l'ha distrutta giorno dopo giorno. Io non avevo il sostegno di nessuno ed ero incinta e da sola. Giravo per vari ospedali con lei con mia nonna per poi sentirci dire che ormai era cronico e poteva solo peggiorare... Infatti è stato così. Ti racconto queste cose come una premessa per dirti che, fai bene a spronare la mamma ma se non ha un'impulso dentro se, se non trova lei un appiglio per voler stare bene, a poco serviranno i tuoi interventi. Non sentirti in colpa per questo, come accade a me. Devono essere loro a trovare la forza e noi, allora, potremmo supportarli. Spero vivamente che la tua mamy si scuota da questo torpore e riprenda a vivere, pur col dolore che la perdita implica. Tanti abbracci.


angiame
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Messaggio da angiame » mar 20 ago 2013, 20:51

Alice 3 settimane sono poche per accettare...

Ci vuole tempo!!

Dai tempo alla mamma e dattelo anche a te!!
Mia mamma è rimasta vedova a 31 anni con 4 figlie piccole...

Non so quando si è ripresa in quanto sia di papà che di lei sapevamo ben poco!!
Portala da una psicologa... Ha bisogno di parlare... Ha bisogno di sfogarsi...

Digli se vuole scrivere a noi... Lascia computer acceso e falla scrivere!
Alice ci vuole tempo per accettare...

Stritola la mamma ... Se no portala alla conad mi dici giorno ed ora e mi faccio trovare li!!

Un bacio Alice

Ambra


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Messaggio da MaraLi » mar 20 ago 2013, 20:56

Ambra sei una persona meravigliosa. Ma perchè tutte le persone meravigliose mi abitano distanti??? NNaccia... Comunque è vero, il tempo trascorso quasi non basta ad accettare e comprendere fino in fondo l'accaduto. Anche per la tua mamma è presto però, concordo con Ambra. Magari prova a coinvolgerla in piccole tue iniziative. Dille che hai bisogno del suo aiuto. Chissà che sentendosi investita di qualche responsabilità morale non trovi la spinta giusta. Ambra sei mitica. Quanti anni hai?


Erika76
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Messaggio da Erika76 » mar 20 ago 2013, 21:57

Ciao Bene,

purtroppo la patologia di Dani (tumore al retto) ha origini lontane, quando si è ammalato di rettocolite ulcerosa a soli 20 anni.

Le malattie infiammatorie dell'intestino hanno un'alta percentuale di erediterietà (a livello genetico, c'è la mutazione di un gene specifico che spesso si trasmette al primogenito). Infatti il papà di Dani soffriva di poliposi e l'hanno salvato per miracolo. Le neoplasie del colon sotto i 50 anni sono rare e di solito legati ad antecedenti coma la RCU. L'oncologa non ha usato mezzi termini. La prima cosa che ci ha chiesto due anni fa era se avevamo un figlio e al nostro sì ci ha detto di prevedere già i primi controlli da ragazzino... quindi... con questo non voglio dire che passerò i prossimi 10 anni nell'angoscia, ma è ovvio che voglio fare i necessari controlli per evitargli la sofferenza del suo papà!


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