osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

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sgrausina
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da sgrausina » mar 9 dic 2014, 18:02

vale sono immensamente felice per te.. non sai quanto!
Gruppo Abbracciamo Un Sogno ... PERCHE' DI CANCRO SI VIVE!!!!

Sluk79
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da Sluk79 » gio 11 dic 2014, 13:30

bene bene

valerino
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da valerino » mer 1 apr 2015, 14:44

Pensavate fossi sparito eh? O peggio magari....
Tiè!!!! :)
Riprendo la mia sorta di diario invece x aggiornarvi che, nonostante la data infausta, non ho subito nessun pesce d'aprile.... E sono felicemente libero da malattia, o NED come si dice in gergo, da 20 mesi :)

E ora si toglie anche il port, a piú di un anno dalla fine delle terapie, che tra l'altro m'ero pure dimenticato di avere.... aspetto di parlare con l'oncologa!

Un abbraccione a tutti!

Milena66
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da Milena66 » mer 1 apr 2015, 16:06

Che meravigliosa notizia Valerino!
Sei un mito e sono sicura che stasera festeggerai alla grande

paola51
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da paola51 » mer 1 apr 2015, 16:10

ragazzi che festa di Pasqua!!!!!!! un ovone ci vuole!!!!!!!!!! Auguri Vale!!! tutta vita

Erika76
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da Erika76 » mer 1 apr 2015, 16:16

Grande Vale, MA NED o NERD?? Oh finalmente, adesso starai buonino per un po'???? Buonissima Pasqua allora!

valerino
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da valerino » mer 1 apr 2015, 16:56

si dice anche nerd, no evidence of recurrent disease. poi, per me che son nerd davvero, va anche meglio :)
eh erika .... io figurati, pensavo di non arrivare a natale del 2013. piano piano inizio a stare buono, ma è veramente dura.
non so a che altro pensare se non a un miracolo, ripeto .... quel che ho avuto non è certo un tumore al pancreas o un glioblastoma, ma la gente della mia età specialmente ci rimane secca entro l'anno di solito. si salvano (questo sì, abbastanza spesso) solo i bambini e una buona parte degli adolescenti.
l'unico tra quelli che si sono curati insieme a me 2 anni fa ancora qui sono io :( ed è una cosa che a volte ci penso e mi fa veramente impazzire.

non dico che ancora ne sono fuori certo ... ma è un tumore ad avanzamento rapidissimo, non è il melanoma che ti torna fuori anche dopo 4-5 anni. lo fa, ma moooolto raramente. 2 anni ned non dico che equivale a essere guarito, ma stai sicuramente col didietro abbastanza parato, ecco.

buona pasqua a tutti voi. con l'augurio che sempre più persone possano dire certe cose.
io mi informo continuamente, e vedo stanno spingendo molto sull'immunoterapia in contrasto con una graduale volontà di mettere da parte la chemio. con alcuni tipi di tumori la cosa pare molto promettente, ancora non ci sono avanzamenti rilevanti riguardo ai sarcomi nello specifico, ma la strada quella è. speriamo!

Erika76
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da Erika76 » gio 2 apr 2015, 12:54

Bravo il MIO NED/NERD, i miracoli accadono a volte! Buona Pasquissima!!

hermione
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da hermione » gio 9 apr 2015, 8:36

Che bella notizia Valerino!In bocca al lupo per tutto!

valerino
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da valerino » gio 9 apr 2015, 10:59

già... ma l'oncologa mi ha appunto ribadito che, anche se statisticamente doveva già essermi tornato da quel dì, la statistica non è una scienza esatta... e meglio continuare coi controlli, il prossimo ancora a 4 mesi, poi da agosto passerò a 5 e poi 6.

io sono pienamente convinto cmq che se non morirò di questo morirò di cuore, non avete idea l'ansia che genera tutta questa situazione di non sapere mai le cose con esattezza. tutta la mia vita prima della malattia era improntata sul programmare le cose, sul fare progetti anche a lungo termine. la cosa che mi ha sempre terrorizzato di più nella vita è l'incertezza, la mancanza di controllo sulle cose.

ed ecco, questa malattia per il mio modo di pensare è veramente devastante, di non poter mettere mai una parola punto nel bene (guarito) o nel male (muoio). non riesco a convivere con quest'ansia, se pur le cose pare stiano andando bene, e penso che dovrò rivolgermi a qualcuno presto .... ho sempre il nodo alla gola e allo stomaco, mi spavento per niente (nella tac si vedevano dei bronchi un po' ingrossati e sono andato nel panico fino alla visita dall'oncologa), ho sempre la sensazione di angoscia che mi stia per succedere qualcosa.

e più si va avanti con lo stato di 'miracolato' e più la paura aumenta invece di diminuire .... perché come dico sempre, più ti allontani temporalmente dalla malattia più tendi a riassaporare (anche più di prima) la vita e a ridere persino di quello che fino al giorno prima consideravi 'disgrazia', 'tragedia', etc... non conta più niente, conta solo che sei rimasto vivo. ma appunto, non hai la certezza di rimanere in questo stato.
a chi cerco di spiegare sto concetto mi risponde 'sì, certo, ma nemmeno io che non ho avuto il cancro ho la certezza domani che non mi capiti qualcosa'.

beh, non so come spiegarlo forse .... ma sicuramente, chi ci è passato (direttamente, non 'di riflesso' .... mi scusino tutti i non-malati) ha ben presente cosa intendo. forse perché chi è malato di cancro sà di avere una scadenza a breve, mentre chi non è malato ha una scadenza non prefissata (come tutti, del resto). beh, chi è stato malato di cancro e sembra esserci uscito si sente un po' come in un limbo: ha provato cosa vuol dire esser malato e magari gli è stato detto che probabilmente la sua scadenza sarà a breve, ha provato cosa vuol dire reagire positivamente a interventi e cure ed ha provato la gioia di togliersi quel mostro di dosso, ed ancora ha provato la gioia e forse anche l'incredulità di passare mesi/anni senza che il mostro fosse tornato. ma ancora, la scienza dice che non può considerarsi guarito, e mai lo potrà. e questo ti fa stare sempre in allarme.

questo è quello che prova un 'ex' malato di cancro, credo... o almeno è quel che provo io. e boh .... per godermi veramente la vita devo trovare la maniera di uscirne, prima che questo stato d'animo mi faccia danni altrove: ho 40 anni, ho fumato per una vita fino a 3 anni fa, e mi ci mancherebbe pure diventare cardiopatico da stress .... che come mi hanno detto i medici, non importa che la causa sia fisiologica, anche lo stare perennemente stressato e in allarme come sto io alla lunga porta a danni uguali se non peggiori.

cmq .... in settimana prossima 'dovrebbero' togliermi il port, ed anche quella parentesi sarà chiusa. dico dovrebbero perché c'è una piccola trombosi, niente di pericoloso, ma è meglio aspettare che si risolva prima dell'interventino.

ciao a tutti .... mi ci voleva proprio sto sfogo.

 


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