osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Erika76
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da Erika76 » mer 5 ago 2015, 13:32

Grande Vale!!

valerino
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da valerino » lun 18 gen 2016, 19:06

rieccomi ad aggiornare il mio diario ...... siamo quasi a 3 anni, ultima rmn bacino + rx torace (non più la tac ormai) fatte il 13 gennaio, tutto negativo.

stavolta è stata veramente dura visto che non c'era la mia radiologa di fiducia (quella che ai tempi mi diagnosticò il tumore), e ho dovuto penare per quasi una settimana per trovarla visto che il radiologo che c'era mercoledì non volle dirmi niente sul momento. oggi, dopo aver passato un fine settimana infernale per l'attesa, mi son deciso ad andare a cercarla direttamente. non nascondo che dallo stress mi son messo a piangerle (di gioia) davanti!
questo controllo segna il mio passaggio al followup semestrale, che è un gran traguardo.... quasi 3 anni senza né recidive né metastasi, quando io pensavo di non arrivare a fine 2013.....
rimangono solo qualche acciacco dovuto alla chemio che feci ai tempi (fegato kaput, complice anche la mia non proprio 'salutare' alimentazione), ma comunque cose ridicole in confronto a tutto il resto. non posso certo lamentarmi.

vado a festeggiare, un abbraccione a tutti!

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Franco953
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da Franco953 » lun 18 gen 2016, 19:17

Valerino sei una "Grande persona" e sei un esempio per tutti noi.
I tuoi interventi sono sempre confortanti e "lungimiranti"
Mi colpisce sempre la tua"sicurezza" e la tua "calma"
Almeno così interpreto i tuoi post
Devi avere un equilibrio psichico favoloso
Quasi 3 anni senza recidive è veramente un bellissimo traguardo
Ma io ti voglio risentire dopo 6-9-12-15-20 anni
Stasera, se mi permetti, brinderò anch'io alla tua salute

Un abbraccio

Franco
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valerino
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da valerino » lun 18 gen 2016, 19:44

sicurezza e calma ? dovevi vedermi nei giorni scorsi post-esame, o oggi pomeriggio!
davvero, se c'è una cosa che non va nel gestire i followup oncologici è che bisogna prendere atto che ci sono 2 tipi di pazienti : quelli che sanno di cosa stiamo parlando (tipo, hanno fatto studi particolari, tipo me che sono 'quasi' biologo molecolare, avendo lasciato l'uni a pochi esami dalla fine), e quelli che credono che il cancro sia una malattia come le altre.

per il 2° tipo di pazienti l'attesa della risposta dell'esame non è granché stressante, visto che la conoscenza della loro malattia viene solo ed esclusivamente da quello che gli dicono i medici. che, con persone non perfettamente coscienti di quel che gli è capitato, vuoi per ignoranza o 'menefreghismo', spesso tendono a non dire proprio tutto-tutto. l'ho visto parecchie volte, di persone in stanza con me mentre facevo la chemio, che ora ahimè non ci sono più. i medici che dicevano 'beh sì, lo gestiamo così, cosà', ed io in cuor mio già sapevo come sarebbe andata a finire :(

per il 1° tipo di pazienti, tipo me, la situazione è molto più complicata e stressante. io sono pienamente convinto, dati alla mano, che l'unica maniera per scampare a questa malattia è che il primo trattamento (che DEVE essere chirurgico, per i tumori solidi, almeno con la tecnologia che abbiamo ora la chemio e la radio vanno bene solo come neo/adiuvanti ma non controllano certo la malattia) deve andare a segno. se non va a segno quello, è finita.
se va a segno, inizia la roulette russa dell'attesa e dei followup. le statistiche (parlo per la mia malattia) dicono che durante il primo anno hai un rischio enorme di recidive locali e sistemiche (metastasi), durante il 2° anno la curva cala vertiginosamente, durante il 3° si assesta e di solito diventi un 'lungo vivente'. che non vuol dire guarito, anche dopo 10 anni. ma vuol dire che, biologicamente, il tuo tumore (che per carità, può essere anche sparito definitivamente grazie ai trattamenti) non era così aggressivo come magari sembrava (e/o il tuo sistema immunitario c'ha messo del suo).
ahimè, neanche questa è una garanzia (fenomeno delle cellule dormienti che sfuggono alla chemio, micrometastasi, etc...), ma è certo una buona ipoteca.
c'è poi un terzo tipo di pazienti, quelli a cui il tumore si è ripresentato e che fanno il followup 'con rassegnazione' per la maggior parte.

il terrore di quelli come me che per tanto tempo non hanno avuto recidive (quindi, sei virtualmente guarito fino a prova contraria) è che vivi in una sorta di limbo: non posso fare i controlli tranquillamente perché so esattamente a cosa andrei incontro in caso andassero male, e soprattutto dopo tanto tempo riprendi la tua vita normale da 'sano' MA con sempre l'incognita di ripiombare (questa volta senza tante chances di uscita) nel baratro.
perché se il tumore si ripresenta, la realtà è che non se n'era mai andato.
proprio come ciliegina sulla torta, sono anche ipocondriaco (e questo, in realtà, mi salvò la vita visto che il tumore praticamente me lo diagnosticai da solo)

per questo si dovrebbe 'capire' che il followup del malato oncologico dovrebbe essere organizzato diversamente, per minimizzare lo stress dell'attesa. quello che ci(mi) spaventa di più è l'incertezza, che è comunque insita in questa malattia. ma è sempre meglio una brutta risposta che un limbo che dura giorni.
per questo dalla prossima volta farò in maniera di sapere quando i miei radiologi/oncologi sono di turno, e prenoterò l'esame per quei giorni. in maniera da avere subito una risposta certa.
spero di essere stato esaustivo, anche se un po' prolisso.

un abbraccione!

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Franco953
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da Franco953 » lun 18 gen 2016, 20:01

Caro Valerino,
esaustivo, come sempre.

Franco
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da moni1 » mar 19 gen 2016, 11:36

Valerino....sei un mito!!!!

valerino
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da valerino » mer 20 gen 2016, 9:36

eh un mito ..... ormai ho un'età, e si cominciano a sentire gli acciacchi. per fortuna anche i valori del fegato paiono miracolosamente rientrati, ritirato gli esami del sangue stamani. mi manca solo di rismettere di fumare per l'ennesima volta e poi credo a sto giro ho concluso! ahimè, negli ultimi tempi avevo accumulato così tanto stress che ogni tanto la sigarettina c'è scappata, dopo tanto tempo senza.
vabè.....
moni, un abbraccione e un in bocca al lupo anche a te. ho visto che sei toscana, sei in cura a firenze ?

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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da moni1 » mer 20 gen 2016, 14:14

ciao Valerino, no sono in cura a Prato ma non me ne va una per il verso giusto...ieri dalla RM è risultato "qualcosa" al seno sinistro (quello sano) e quindi......stamani di corsa ecografia che però non ha sciolto dubbi.....andrò a sentire un parere da qualche altro medico perchè io così fino al prossimo controllo non ci rimango!!! spero in qualcosa di buono!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da valerino » mer 20 gen 2016, 16:22

vai a careggi, è un ospedale universitario e fanno anche ricerca sul tumore al seno. a me è già la seconda volta che mi salvano, una volta da neonato e una (mi tocco) adesso.....

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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da lutfije » mar 3 mag 2016, 13:33

ciao.....ho mio fratello con gamba amputata da osteosarcoma un anno fa....ora metastasi polmonare....aiutatemi a capire se ce speranza che possa regredire....aiutoooooooooooooo

 


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