osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

valerino
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osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da valerino » gio 29 ago 2013, 5:39

salve a tutti,

dopo 39 anni mi ritrovo a lottare un'altra volta con un sarcoma. premetto che non ho ancora la biopsia, me la faranno martedì, ma le immagini secondo i medici (al cto di firenze, quindi in uno dei migliori centri in italia) lasciano poche altre possibilità.
dico dopo 39 anni perché un sarcoma dei tessuti molli l'ho già avuto a 6 mesi di età, curato con radio/chemio e intervento. guarì ma mi lasciò una gamba più corta, non funzionante, il problema diventò ortopedico e durante la mia adolescenza ho subito diversi interventi di allungamento fino all'amputazione. che detta tra noi, è stata la soluzione migliore. con le stampelle viaggiavo come un treno :)

tutto ok per 40 anni quindi, fino a 3-4 mesi fa quando un dolore nel moncone mi ha messo subito in allarme. mi sono fatto vedere da diversi ortopedici, fatto tac, rmn, pet, scintigrafia ... tutti a dire sì beh, la situazione non è bella, il moncone è quel che è a causa della radioterapia, son dolori normali per la tua situazione, si invecchia, etc.... questo, purtroppo, anche un ortopedico di fama mondiale.
grazie alla mia caparbietà, sono finalmente riuscito ad andare a farmi vedere dal professor capanna al cto. la diagnosi certa l'avrò martedì con la biopsia (mi ricoverano lunedì), ma una nuova risonanza ha evidenziato chiaramente una massa in espansione (quella che gli altri "ortopedici/radiologi" liquidavano come tessuto fibroso/cicatriziale dovuto alla terapia che ho fatto da neonato.
beh, che dire .... questa è la mia storia .... non so come andrà a finire, sono pronto a tutto. anche perché sò che i sarcomi radio-indotti sono i peggiori. martedì insieme alla biopsia mi faranno la tac di stadiazione al torace, spero di non avere metastasi (a quanto pare la pet che già ho fatto 1 settimana fa non lo scongiura). 40 anni li ho vissuti. spero solo di non soffrire......
Ultima modifica di valerino il ven 15 mag 2015, 12:31, modificato 2 volte in totale.

angiame
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Messaggio da angiame » gio 29 ago 2013, 6:23

Dai Valerino non essere così negativo...

Si può ancora sperare che sia una cosa ferma li!!

E io è quello che ti auguro!!
Quindi un grandissimo in bocca al lupo!!

E un grande stritolo

Ambra


eli75
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Messaggio da eli75 » gio 29 ago 2013, 8:05

Valerino sento dalle tue parole un pò di negatività...ma ancora non si sa nulla.

Devo dire che ne hai passate già da piccolino,ma non essere negativo...FORZAA!noi siamo qui per sostenerti.IN BOCCA AL LUPO E TIENICI AGGIORNATI!!!!


GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE » gio 29 ago 2013, 13:35

Ciao Valerino,

sei un uomo dotato di rara forza. Vivere la sofferenza, il dolore vuole anche dire imparare il coraggio.

Tu sei un uomo coraggioso!

Ti porgo un caro saluto di solidarietà.

In bocca al lupo per tutto.

Ciao

Giuseppe


valerino
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Messaggio da valerino » gio 29 ago 2013, 15:37

eh lo so che son negativo. d'altra parte, è un continuo leggere notizie sfavorevoli. sono un'avido lettore, purtroppo anche semi-laureato in biologia molecolare (mi mancavano solo 9 esami ai tempi), quindi quel che leggo in materia lo capisco abbastanza. la storia dei sarcomi radioindotti che hanno la prognosi peggiore, la storia della captazione del glucosio della pet che non basta a scongiurare metastasi polmonari se negativa (a differenza di quel che mi disse il radiologo che me la fece), etc..etc...etc...
insomma..... internet è una condanna, a parte il fatto di trovare forum come questo che perlomeno ti permettono di confrontarti con persone che stanno passando + o - la stessa odissea, sulla loro pelle o meno, che non scrivono per sentito dire.
grazie a tutti per l'incoraggiamento, al momento funziona poco, ma grazie :)


eli75
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Messaggio da eli75 » gio 29 ago 2013, 15:48

Valerino ti capisco...sappilo!!!

Quindi questo sarebbe causato dalla radioterapia...ho percepito si un pò di negatività ma sento anche tanto coraggio

Beh ti dico una cosa...mio padre ha un adenocarcinoma polmonare ed è ancora un fumatore incallito.Allìesame del test EGFR è risultato positivo e l'oncologa non voleva neanche farglielo perchè parlava di una bassissima percentuale di possibilità.

So che non è la stessa cosa ,adesso aspetta i risultati della biopsia...ma comunque i medici cosa dicono???


valerino
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Messaggio da valerino » gio 29 ago 2013, 16:00

dicono che fino alla biopsia non ci si pronuncia, che c'è una massa, ma che bisogna sapere per bene cos'è. di non stare assolutamente tranquillo, ma che loro la parola tumore ancora non l'hanno pronunciata. alla mia domanda del "e se fosse ?", la risposta è ovviamente stata sarcoma radioindotto. beh, essendo questi specializzati in sarcomi tendo a propendere per la peggiore ipotesi. mi avevano segnato la biopsia per il 9, dopo la risonanza dell'altro ieri hanno spostato tutto al 2 (esami preoperatori, perché comunque quel che c'è va tolto, e il 3 biopsia contemporaneamente alla tac di stadiazione).
ho la coscia piena di tessuti cicatriziali e fibrosi e rimaneggiamenti ossei, quello sì, c'ho fatto la radioterapia da piccolo e una miriade di interventi dopo (e questo probabilmente ha portato gli altri medici a non pensare a qualcosa di brutto vedendo le risonanze precedenti). probabilmente se avevo una coscia "normale" la diagnosi era stata già fatta da tempo, in bene o in male.
io ripeto, più che della biopsia, ho paura dell'esito della tac di stadiazione. un cancro locale si "cura" (a me non devono neanche pensare se salvarmi o meno l'arto, mi tirano via il moncone e una parte di bacino e stop), se si è diffuso c'è poco da fare .....


eli75
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Messaggio da eli75 » gio 29 ago 2013, 16:16

vALERINO SO CHE è DIFFICILE ...MA ASPETTIAMO CON POSITIVITà...A PARTE IL MONCONE HAI ALTRI DOLORI?


valerino
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Messaggio da valerino » gio 29 ago 2013, 16:20

nessun altro dolore ... ma le metastasi polmonari (a differenza del carcinoma polmonare vero e proprio, ed in fase avanzata) non danno dolore.

a dire la verità il dolore al moncone negli ultimi tempi va e viene, fino a un mese fa dormivo anche male, e per assurdo io non vedo tumefazioni o niente (se non quelli che ho sempre avuto nel moncone, a causa dell'osso fratturato in maniera "angolata"), solo un po' di gonfiore di tipo edematoso la sera ma quello l'ho sempre avuto.... la massa si è sviluppata proprio nel punto dove avevo la frattura dell'osteotomia praticata per l'allungamento dell'arto 20 anni fa.


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Messaggio da eli75 » gio 29 ago 2013, 16:39

Ma io ti auguro che sia locale o che comunque si possa intervenire.

Speriamo in futuro prossimo in cure che non abbiano questi effetti.

Dai Valerino magari non c'è altro a parte la massa.INCROCIAMO LE DITA..


 


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