Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
annamaria 57
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da annamaria 57 » lun 27 nov 2017, 14:49

Hinagiku Dove sei stata che ti hanno parlato di studi sperimentali ? Anche noi nella stessa situazione, ultima visita oncologo Verona il 7 novembre ,ci ha detto che non ci sono altri protocolli,li ha fatti e hanno falliti,ci ha proposto studio sperimentale che dovrebbe partire a fine anno e forse sarà arruolato.Tutto con punto interrogativo,intanto siamo fermi.

hinagiku
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da hinagiku » mer 29 nov 2017, 11:27

annamaria 57 ha scritto:
lun 27 nov 2017, 14:49
Hinagiku Dove sei stata che ti hanno parlato di studi sperimentali ? Anche noi nella stessa situazione, ultima visita oncologo Verona il 7 novembre ,ci ha detto che non ci sono altri protocolli,li ha fatti e hanno falliti,ci ha proposto studio sperimentale che dovrebbe partire a fine anno e forse sarà arruolato.Tutto con punto interrogativo,intanto siamo fermi.
Me ne ha parlato il mio oncologo. Ha detto che devono analizzare pezzi operatori per fare esami e capire se si può fare qualcosa.

Claire81
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Claire81 » ven 12 gen 2018, 16:43

Ciao a tutti, ho trovato questo forum per caso e leggervi in questo momento della mia vita è uno sfogo, un sollievo, un confronto un sentirsi meno sola. Mia mamma ha un tumore al retto in stadio avanzato con metastasi a fegato e polmone. Ha perso non so quanto kg. Ha avuto una stomia perché ha rischiato l’occlusione intestinale. Lei è di Pisa ma è stata seguita allo IEO. Adesso però è di nuovo a Pisa perché l’oncologa dello ieo le ha detto che prima di iniziare le terapie deve rimettersi. Quindi per adesso non h fatto ancora niente per quel male che cresce e cammina dentro di lei. Prima di essere dimessa ha dovuto rimettere anche il catetere perché la massa le sta pigiando sulla vescica. Adesso a Pisa è ricoverata in clinica e le hanno proposto - se dai valori risulta poterle sopportare - di provare a fare delle terapie biologiche. Non ci capisco più niente, mi aspettavo che allo ieo fossero un po’ più attivi, lo so che la situazione è brutta, però tentare...mia mamma ha solo 63 anni...e noi 3 sorelle siamo distrutte...

stellastella
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da stellastella » ven 12 gen 2018, 21:34

Forza Claire prova al cNao Pavia per un consulto..

Elegra
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Elegra » ven 12 gen 2018, 21:58

Claire ma non vi hanno dato dei tempi allo ieo?
Cioè un appuntamento?
Mi sembra un po' vago dire che deve riprendersi
Anche mio papà era stato seguito allo Ieo.
Mia mamma invece all'Humanitas
Hai ragione a non voler perdere tempo. Prova a richiamarli per avere una data
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

Claire81
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Claire81 » sab 13 gen 2018, 10:10

Ciao stellastella , grazie, la forza non la perdiamo mai e per fortuna siamo in tre e tutte unite quando cede una ci sono le altre due. mia mamma quando volevano farle la stomia voleva andare al cnao per vedere se non gliela facevano. Ma l’urgenza era tale che è riuscita solo ad arrivare allo ieo. Ora però avevo pensato di portare la cartella clinica e provare a sentire. Per caso hai qualche contatto a cui indirizzarmi? Grazie

Claire81
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Claire81 » sab 13 gen 2018, 11:03

Ciao Elegra, quindi faccio bene a sembrarmi strana questa cosa. No non ci hanno dato un appuntamento. Sinceramente mi è sembrato un po’ come dire, tanto c’e poco da fare, quindi...ma io sono una che lotta fino in fondo è da un centro come lo IEO mi sarei aspettata di provare fino in fondo. Comunque volevo provare a parlare con un altro oncologo sempre dello Ieo, te come ti sei trovata con tuo papà? Hai qualche nome a cui indirizzarmi? Grazie mille per la risposta, scrivere qua è un piccolo angolo dove posso sfogarmi. Per il resto ho due bimbe piccole che hanno tanto bisogno di me e nonostante questo sono bravissime e un compagno che è un tesoro, ma chi non vive certe situazioni (per fortuna) non riesce a capire fino in fondo

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Franco953
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Franco953 » sab 13 gen 2018, 18:30

Ragazze ciao
Mi sembra impossibile. A mio avviso esistono altre ragioni a livello clinico sanitario.
Sia l'humanitas che IEO sono ospedali di tutto rilievo con professionisti di rilievo e con una strumentazione che non ha uguali in nessun altro ospedale
Franco
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canghita
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da canghita » dom 14 gen 2018, 21:37

Claire intanto è un bene che tu senta questa unione con le tue sorelle. Poi magari richiama lo oro oppure rileggi bene la lettera di dimissione. Sai che in certi frangenti ti sembra di aver capito Roma per Toma? A me con papà è successo..avevo parecchie cose in testa. Probabilmente anche voi.
Siete forti e la vostra mamma lotta anche per voi. Siate unite e forti. Continuate a confrontarci. Qui ci sono ottime persone ed informazioni. Io vi abbraccio sperando di infondervi tanta speranza forza e fortuna.

Claire81
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Claire81 » dom 14 gen 2018, 22:29

Hai ragione Franco lo penso anche io, quei 10 giorni in cui mia mamma è stata ricoverata allo Ieo nonostante tutto, li ricordo quasi con un sorriso...le infermiere l’hanno coccolata e i medici sono sempre stati lì pronti a parlare, spiegare a lei e a noi. La dentro sei trattato come un essere umano, non come un numero... per questo mi dispiace questa situazione. Se davvero non c’e piu niente da fare, perché dirle che potrà salire a far le cure appena si rimette e che la chiamerà lei(l’oncologa). Mia mammma così aspetta questa telefonata e senza non fa niente. Anche se qualcun altro le proponesse una cura non farebbe niente. Lo so, forse dovrei mettermi l’animo in pace e accettare che non c’e più niente da fare ma avrei bisogno di sentirmelo dire...mi sento impotente, il pensiero che potrebbe andarsene senza nemmeno aver provato a fare una terapia...perché...se solo si fosse fatta vedere prima...come farò senza di lei...mia figlia più grande ha tre anni e chiede in continuazione della sua nonna Lia, di quando torna e io non so mai cosa dirle...mi distrugge pensare che crescerà senza di lei...scusate le parole a caso e lo sfogo
Grazie canghita per l’abbraccio...si le mie sorelle sono la mia forza più grande, sono più piccole di me di tanti anni e si che hanno bisogno di me...purtroppo non serve che rilegga, forse ho solo voluto leggere nelle parole dell’oncologa un’illusione che non esiste...ti abbraccio forte...dov’e in cura tuo papà?

 


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