Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Nazcul
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Nazcul » sab 6 ott 2018, 0:45

Carlo ti capisco..davvero...

Ho 28 anni e ho perso mia madre ad aprile 2017...mio padre si è trasferito tornando nella terra natia e io sono rimasto.
Rimasto per combattere.
X chi ha sopportato i dolori cosi forti l'unico aggettivo è combattente.
Noi siamo questo,combattenti.
Stringiamo i denti ogni santo giorno cercando un qualcosa per aggrapparci,per rivedere un barlume di quotidianità che ci e' stata portata via su due piedi.

Non mollare carlo,purtroppo siamo in tanti..troppi a parer mio a veder scomparire madri,padri figli mogli mariti...loro sono " oltre",dove il dolore non li tocca più.

carlo62
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da carlo62 » sab 6 ott 2018, 22:44

".loro sono " oltre",dove il dolore non li tocca più."

Bella frase..., e vero ma sono stanco di combattere .... vorrei ritrovare il sorriso che avevo ma non sorrido più mi vedo invecchiato sono sempre stanco non mi va di fare niente, ecco la solitudine.... il non poter parlare con chi per tanti anni condividevo tutto si questa e una cosa terribile, per questo mi manca, e dico sempre che tornerò a sorridere quando la riabbraccerò . Aspetto sabato prossimo con un angoscia terribile non so...

Tom23Nurse
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Tom23Nurse » mer 10 ott 2018, 18:28

Salve a tutti, sono entrato anche io a far parte di questa "cosa". Non sono coinvolto in prima persona, mio padre si è ammalato, ma a me piace scrivere e vorrei raccontarvi la mia/nostra esperienza.
Io ho 29 anni, papà ne ha 76, è sempre stato un uomo che anche in pensione non si è mai fermato, infatti si alzava alle 4.30 fino ai primi di agosto per portare i paziente che dovevano fare la dialisi con un associazione dove anche io lavoro da diversi anni.
Papà ha incominciato a dimagrire e ad agosto appunto abbiamo deciso di portarlo al pronto soccorso per fare degli accertamenti, pensavamo che non mangiasse per via dei problemi ai denti che gli facevano male.
purtroppo di li a poco gli viene diagnosticato un tumore alla coda del pancreas con delle grandi metastasi epatiche.
Non vi dico la disperazione quando me l'hanno detto, essendo l'unico figlio maschio con tre sorelle, per giunta "purtroppo" sono anche un infermiere, mi è crollato il mondo addosso. Insomma all'inizio disperazione, poi forza e coraggio, a lui però ho deciso di non dirgli tutta la verità, gli ho detto una mezza verità. Sono andato a Verona anche all'istituto pancreatico di riferimento per parlare con un chirurgo specializzato nella chirurgia del pancreas, ma vedendo la tac mi ha subito detto che la chirurgia è impossibile.
Perchè ho deciso di scrivervi?
Papà è forte, se non fosse per la fatigue che adesso si porta dietro, non si direbbe che sia malato.
E' depresso perchè non riesce a fare più le sue cose.
Domani iniziamo la prima chemioterapia. Al campus di Roma. ecco la mia decisione di scrivervi.
Abbiamo deciso di portarlo li perchè a Roma oltre al gemelli sono i più bravi, ma tutto mi sembra rallentato. La prima visita l'abbiamo fatta i primi di Settembre, e i primi di Ottobre ha messo il port, e domani prima chemio, nel mezzo non ci hanno neanche fatti venire per una visita col nutrizionista visto il peso di mio padre di 54 chilogrammi, insomma mi sembra che le cose vadano a rilento, forse lo danno già per spacciato e non lo so, comunque questa cosa è vergognosa. Inoltre mi sento "abbandonato", vi spiego perchè:
non c'è nessuno che ti segue, neanche il medico di famiglia, oltre a tutte le scartoffie burocratiche fogli e fogliettini nel 208 che ancora si devono fare per il riconoscimento di una malattina tumorale, mi sento come se tutto fosse ovattato, non so se rendo l'idea. Scusate se ho esagerato a scrivere.
Vi ringrazio per l'ascolto
Thomas

Cora
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Cora » mer 10 ott 2018, 18:43

Thomas, non scusarti, é proprio così che ci si sente davanti ad una diagnosi terribile come quella toccata a voi.
Se per "riconoscimento della malattia tumorale" intendi l' iter per l'invalidità e la 104, io in 20 giorni avevo fatto tutto, come mai hai avuto tante difficoltà?
Per il ritardo nell' inizio delle cure, anche questo è comune, tutti noi vorremmo avere la diagnosi oggi e cominciare la chemio la prossima settimana, ma ci sono tempi tecnici che non si possono evitare. Un grande oncologo romano che lavorava al San Giacomo (chiuso anni fa) diceva sempre che in oncologia le emergenze non esistono, se non in casi rarissimi (tipo occlusioni), ed é meglio che l' oncologo si prenda il tempo necessario per trovare la strategia giusta per quel paziente.
Poi sei del mestiere, ne sai più di me sugli iter ospedalieri.
Per quanto riguarda il nutrizionista, a me avevano spiegato, per un mio famigliare, che se anche dovessero introdurre 2.500 kcal al paziente, il cancro se le mangerebbe tutte, per questo è molto difficile intervenire e trovare i prodotti giusti. Probabilmente aspettano di vedere se la chemio produrrà un miglioramento.
Non posso che essere solidale con te e augurarvi tanta, tanta, tanta fortuna!

Kiarella
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Kiarella » mer 10 ott 2018, 18:50

Sottoscrivo tutto quello che ha scritto Cora! All’inizio è tutto sconosciuto e complicato ma poi vedrai che andrà meglio!!
Gli appuntamenti spesso slittano più avanti e ti sembra di perdere tempo prezioso, l’inizio dei trattamenti ti fanno scoprire una dura realtà che da fuori neanche immaginavi ma poi trovi le forze e vai avanti, coraggio!!

Tom23Nurse
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Tom23Nurse » gio 11 ott 2018, 16:21

Siete davvero delle persone stupende. Avete ragione, in oncologia non esistono le emergenze, e vi posso assicurare che anche se sono un infermiere, non so dove mettere le mani con mio padre. Mi sento impotente e mi sento davvero inutile, più che stargli vicino e accompagnarlo nella chemio e nelle visite non posso fare altro. Vi ringrazio di cuore per le vostre risposte, e vi aggiornerò in seguito. Mentre vi scrivo sono qui al Campus e mio padre sta facendo la prima chemio. Speriamo bene. Un abbraccio a tutti

Filomena
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Filomena » gio 11 ott 2018, 21:30

Tom
Li al campus una ragazza che ho conosciuto al regina Elena
Ha avuto il trapianto di midollo
Ha detto che sono tutti eccellenti
A me x esempio x il k al polmone
L'hanno sconsigliato
Ognuno la sua esperienza

Lucia667
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Iscritto il: gio 11 ott 2018, 22:23

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Lucia667 » gio 11 ott 2018, 23:04

Ciao a tutti. Mi sono appena iscritta anche se vi seguo da circa un anno,cioè da quando mio marito 49 anni si è ammalato di questa maledetta bestia. Carcinoma pancreas.In nove mesi questa maledetta malattia me l'ha portato via.All inizio stava reagendo bene terapia Folfirinox per tre mesi poi pausa tac e ripresa terapia dopo un mese ma al primo ciclo è stato malissimo, dolori atroci gli hanno messo morfina in pompaggio elastomero e nel giro di due mesi se n è andato con dolori atroci.Mi sono iscritta a questo forum perché vorrei dare consigli a chi sta combattendo contro la bestia ma nello stesso tempo vorrei anche scambiare con voi le mie esperienze poiché mi sono rimasti tanti dubbi su questa terribile malattia e anche tanti sensi di colpa di non aver fatto abbastanza per mio marito di non essere stata abbastanza tempestiva.Insomma oltre al dolore mio marito è deceduto il 10 luglio scorso,mi sto logorando con i mille pensieri, anche se ho capito tante cose di questa malattia anche se in ritardo. Scusate lo sfogo.

Mariannina
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Mariannina » ven 12 ott 2018, 4:46

Cari tutti, non do se sono nella stanza giusta ma vi leggo e soffro con voi.
A mio marito i cui sintomi si sono manifestati in pochi giorni (perdeva la saliva dalla bocca , gli si era piegato in giù un lato delle labbra a sinistra, nel.gito di 15 giorni camminava pianissimo, non aveva sensibilità al braccio e alla gamba sinistra ) il 29 agosto hanno diagnosticato un glioblastoma. Operato il 4 settembre l 'istologico è il peggiore che potesse essere: iv grado, con tutti gli indici di replicanza peggiori (negativo Id1 ,negativa metilazione etc).
Sta facendo ogni giorno radio e chemioterspie assiciate e poi per sei mesi fata chemioterapia a casa.
Ho preso un congedo per stargli vicino e accomoagnarlo ogni giorno in ospedale ma fra poco ricomincerò a lavorare .
Vivo come in una bolla irreale. Ho il terrore di perderlo presto. Non sono neppure in grado di di dire qualcosa. Sta di fatto che sono le 4 del mattino e io son qua a macerarmi i pochi neuroni che mi son rimasti.
Per ora vi dico che mi sento vicina a tutti voi .
Ho letto e continuo a leggervi e a condividere le vostre ansie, i vostri dolori , le vostre pene che sono anche le mie.
Scusate l' inutilità del mio messaggio ma volevo condividere .
Vi abbraccio idealmente tutti

Alex.cr
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Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Alex.cr » ven 12 ott 2018, 7:24

Mariannina ha scritto:
ven 12 ott 2018, 4:46
Cari tutti, non do se sono nella stanza giusta ma vi leggo e soffro con voi.
A mio marito i cui sintomi si sono manifestati in pochi giorni (perdeva la saliva dalla bocca , gli si era piegato in giù un lato delle labbra a sinistra, nel.gito di 15 giorni camminava pianissimo, non aveva sensibilità al braccio e alla gamba sinistra ) il 29 agosto hanno diagnosticato un glioblastoma. Operato il 4 settembre l 'istologico è il peggiore che potesse essere: iv grado, con tutti gli indici di replicanza peggiori (negativo Id1 ,negativa metilazione etc).
Sta facendo ogni giorno radio e chemioterspie assiciate e poi per sei mesi fata chemioterapia a casa.
Ho preso un congedo per stargli vicino e accomoagnarlo ogni giorno in ospedale ma fra poco ricomincerò a lavorare .
Vivo come in una bolla irreale. Ho il terrore di perderlo presto. Non sono neppure in grado di di dire qualcosa. Sta di fatto che sono le 4 del mattino e io son qua a macerarmi i pochi neuroni che mi son rimasti.
Per ora vi dico che mi sento vicina a tutti voi .
Ho letto e continuo a leggervi e a condividere le vostre ansie, i vostri dolori , le vostre pene che sono anche le mie.
Scusate l' inutilità del mio messaggio ma volevo condividere .
Vi abbraccio idealmente tutti
Mi spiace per questa diagnosi e per il percorso che vi aspetta. Ma come sono ora le sue condizioni? Speriamo reagisca al meglio alle terapie per regalarvi quanto più tempo possibile in buone condizioni!

 


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