Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
maya87
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da maya87 » gio 7 feb 2019, 16:34

Grazie a tutti per la vostra vicinanza
Un abbraccio a Glo

Alys
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Leucemia mieloide Acuta

Messaggio da Alys » dom 17 feb 2019, 15:57

Salve a tutti ! Sto passando un periodo un po' così .... a mia sorella più piccola di 28 anni le è stata diagnosticata una leucemia mieloide acuta da dicembre 2018 . Con il primo ciclo è andata in remissione completa e nonostante tutto L ha tollerato anche discretamente.... al secondo ciclo invece si è ritrovata in rianimazione con una polmonite bilaterale abbastanza grave dalla quale nonostante tutto ora ne è uscita ed è fuori dall ospedale da qualche gg , debole ma in ripresa . Psicologicamente questa polmonite L ha buttata a terra e ora avrà altri cicli da fare ... è terrorizzata che possa succedere nuovamente .
Qualcuno che si è trovato ad affrontare questa complicazione grave ma che nonostante tutto è riuscito a passare gli altri cicli ( che a quanto pare saranno più leggeri ) ? Chi è guarito da questa maledetta malattia ??
Lei è una ragazza piena di progetti e vitalità ma perché proprio a questi giovani perché ...???
Un abbraccio a tutti i combattenti contro il cancro

Antonela
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Sto vedendo morire mia madre

Messaggio da Antonela » ven 1 mar 2019, 20:23

La parte clinica di questa storia è molto lunga è molto simile a quella che tutti voi conoscete. Per la prima volta ho paura siamo arrivati veramente al capitolo finale. Mi madre è malata di tumore, “tumore dell’endometrio” lo chiamavamo all’inizio, ora (dicono) non abbia attaccato nessun organo, ma tantissimi linfonodi in tutto il corpo che l’hanno ridotta un mucchio di ossa. Non riesce a mangiare, ha fatto un bypass con scarsi risultati, si alimenta per via delle sacche che gli infermieri passano a cambiarle. Stanno rimandando anche la chemio perché è molto debole e sopporta il dolore solo con la morfina che ogni giorno prende a quantità preoccupanti. Il punto è che la sto vedendo morire e che ora davvero credo non abbia più voglia di lottare. Lei è sempre stata una guerriera, ha affrontato la malattia come una leonessa inferocita, adesso la vedo senza forze, senza voglia di vivere. Non so come “aiutarla” come starle vicino, spesso non so neanche cosa dirle perché ho paura di piangere davanti a lei. Faccio finta che la vita continua e cerco di non essere diversa dal solito ai suoi occhi, sperando che la mia (finta) felicità la tiri un po’ su. Siamo sempre state molto attaccate, una rapporto meraviglioso e ora lei sta morendo, ma con lei sto morendo anche io e ho paura di quello che succederà, ora come ora sento di non riuscire a sopportare tutto questo dolore. Avevo bisogno di sfogarmi, grazie. Un abbraccio a tutti voi

Deboraricci
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Deboraricci » sab 2 mar 2019, 9:12

È così ... si attraversano anni veramente duri. Tanto che la mattina quando ti svegli pensi di avere sognato!!! Invece no... un’altra giornata all’hospice Da Papà. Due anni di cure e poi siamo qui. Mamma in questa situazione invece di aiutarmi, rema contro con un egoismo notevole, ingestibile. Però io vado avanti pensando che nn può piovere per sempre! Un abbraccio

Elegra
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Re: Leucemia mieloide Acuta

Messaggio da Elegra » sab 2 mar 2019, 20:47

Alys ha scritto:
dom 17 feb 2019, 15:57
Salve a tutti ! Sto passando un periodo un po' così .... a mia sorella più piccola di 28 anni le è stata diagnosticata una leucemia mieloide acuta da dicembre 2018 . Con il primo ciclo è andata in remissione completa e nonostante tutto L ha tollerato anche discretamente.... al secondo ciclo invece si è ritrovata in rianimazione con una polmonite bilaterale abbastanza grave dalla quale nonostante tutto ora ne è uscita ed è fuori dall ospedale da qualche gg , debole ma in ripresa . Psicologicamente questa polmonite L ha buttata a terra e ora avrà altri cicli da fare ... è terrorizzata che possa succedere nuovamente .
Qualcuno che si è trovato ad affrontare questa complicazione grave ma che nonostante tutto è riuscito a passare gli altri cicli ( che a quanto pare saranno più leggeri ) ? Chi è guarito da questa maledetta malattia ??
Lei è una ragazza piena di progetti e vitalità ma perché proprio a questi giovani perché ...???
Un abbraccio a tutti i combattenti contro il cancro
Ciao Alys
Il figlio di un mio amico ha avuto la leucemia mieloide acuta a 6 anni....ora è un ragazzone sano come un pesce!
Anche lui ha avuto le sue traversie ma l'importante è guarire no?
Un abbraccio grande!
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

vale3991
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Mi sembra di vivere un incubo

Messaggio da vale3991 » dom 3 mar 2019, 19:40

Ciao a tutti,
è da un po' che vi leggo e ora ho deciso di scrivere. Ho deciso di scrivere perché con le persone a me vicine non riesco a parlare. Ho un carattere molto riservato e tendo, probabilmente sbagliando, a tenere tutto dentro e a non far trasparire niente o quasi niente di quello che in realtà provo, che sia gioia o dolore.
Mia madre è entrata in ospedale il 24/12/2018 con un banale, seppur pericoloso se trascurato, calcolo nel coledoco (che ha provocato, oltre ai forti dolori, un innalzamento dei valori legati al pancreas e al fegato) ed è uscita con una diagnosi di adenocarcinoma della colecisti alla stadio 2a, scoperto dopo la rimozione della cistifella. Attualmente è in attesa di una seconda operazione, che il chirurgo definisce "di bonifica", dove dovranno togliere i linfonodi e una porzione di fegato (quella adiacente alla colecisti).
Io mi sento annientata. Dopo il risultato dell'istologico, ho letto subito su internet e quello che ho letto mi fa venire un'angoscia ingestibile. Ha fatto tac e risonanza che sono uscite pulite, idem per la gastroscopia e colonscopia, ma ha il marker CA19-9 molto alto, anche se, dopo la rimozione del calcolo (fatta dopo la colecistectomia perché all'ospedale dove era stata ricoverata e operata sono stati talmente superficiali da dare per scontato che, visto che non si vedeva dalla colangiormn fatta dopo qualche giorno di ricovero e digiuno, fosse stato naturalmente espulso, senza nemmeno prendere in considerazione l'ipotesi che si fosse semplicemente infilato talmente in fondo da non essere visto o che la colangiormn fosse stata eseguita male ma tralascio perché servirebbe un post a parte per parlare dell'incompetenza di un intero reparto di un ospedale che è considerato di eccellenza...) si è quasi dimezzato. I segnali sono positivi, il chirurgo è ottimista ma io no. Cerco di non pensare alle cose che ho letto su internet, alle percentuali di sopravvivenza a cinque anni, al fatto che anche se dopo l'operazione e anche se i risultati dell'istologico che faranno sui linfonodi e fegato saranno negativi, fra mesi o anni il cancro potrebbe recidivare, che le probabilità che ciò avvenga sono alte perché è un tipo di cancro molto aggressivo. Ci provo, ma non ci riesco, non a lungo termine almeno. Cerco di comportarmi normalmente, la mia vita apparentemente è la stessa, ma dentro mi sento morire. Non provo soltanto dolore, ma sono terrorizzata. Questa cosa mi spiazza, perché ho 28 anni e non mi sono mai ritenuta una persona "mamma dipendente", ho sempre pensato di cavarmela per conto mio e invece mi ritrovo a pensare che non so vivere senza di lei. Non sono pronta, improvvisamente mi sento una bambina. Il pensiero che lei potrebbe non vedermi mai davvero indipendente, di non poterle chiedere di accompagnarmi a scegliere i mobili quando avrò una casa tutta mia, che non mi vedrà diventare madre, mi distrugge.
Il mio unico modo per riuscire a respirare è ignorare, fare finta che non stia accadendo. Non riesco ad affrontare la cosa con ottimismo e non posso alzarmi dal letto pensando che da qui a una manciata di mesi o anni mia madre morirà, quindi ignoro, metto la testa sotto la sabbia come gli struzzi. Mio fratello, di quattro anni più piccolo, non sembra aver pienamente compreso la gravità della situazione, mio padre non riesce a concepire che le cose potrebbero andare male e sente quello che vuole sentire (esempio stupido: se il medico dice "l'intervento che andrà a fare potrebbe essere risolutivo" lui capisce "l'intervento che andrà a fare sarà risolutivo"), mia madre sembra stare bene ma io non so cosa fare e come comportarmi con lei. Lei ogni tanto sbotta, è arrabbiata e sfoga la rabbia su di noi. Io cerco di non rispondere, di stare zitta ma alle volte rispondo male anche io. A volte mi sento arrabbiata anche io, con il mondo, con lei che ha aspettato ad andare all'ospedale o perché non mi ha dato retta quando le dicevo di andare da un'altra parte quando avevo visto l'andazzo in reparto, con me stessa forse più di tutto perché sento di non aver fatto abbastanza, che avrei potuto insistere di più e invece non l'ho fatto, che avrei dovuto impuntarmi a portarla al pronto soccorso al primo dolore e che se l'avessi fatto, forse avrebbe fatto la differenza.
Non so che fare e non so come affrontare tutto quello che succederà in futuro...

Elegra
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Re: Mi sembra di vivere un incubo

Messaggio da Elegra » dom 3 mar 2019, 20:49

vale3991 ha scritto:
dom 3 mar 2019, 19:40
Ciao a tutti,
è da un po' che vi leggo e ora ho deciso di scrivere. Ho deciso di scrivere perché con le persone a me vicine non riesco a parlare. Ho un carattere molto riservato e tendo, probabilmente sbagliando, a tenere tutto dentro e a non far trasparire niente o quasi niente di quello che in realtà provo, che sia gioia o dolore.
Mia madre è entrata in ospedale il 24/12/2018 con un banale, seppur pericoloso se trascurato, calcolo nel coledoco (che ha provocato, oltre ai forti dolori, un innalzamento dei valori legati al pancreas e al fegato) ed è uscita con una diagnosi di adenocarcinoma della colecisti alla stadio 2a, scoperto dopo la rimozione della cistifella. Attualmente è in attesa di una seconda operazione, che il chirurgo definisce "di bonifica", dove dovranno togliere i linfonodi e una porzione di fegato (quella adiacente alla colecisti).
Io mi sento annientata. Dopo il risultato dell'istologico, ho letto subito su internet e quello che ho letto mi fa venire un'angoscia ingestibile. Ha fatto tac e risonanza che sono uscite pulite, idem per la gastroscopia e colonscopia, ma ha il marker CA19-9 molto alto, anche se, dopo la rimozione del calcolo (fatta dopo la colecistectomia perché all'ospedale dove era stata ricoverata e operata sono stati talmente superficiali da dare per scontato che, visto che non si vedeva dalla colangiormn fatta dopo qualche giorno di ricovero e digiuno, fosse stato naturalmente espulso, senza nemmeno prendere in considerazione l'ipotesi che si fosse semplicemente infilato talmente in fondo da non essere visto o che la colangiormn fosse stata eseguita male ma tralascio perché servirebbe un post a parte per parlare dell'incompetenza di un intero reparto di un ospedale che è considerato di eccellenza...) si è quasi dimezzato. I segnali sono positivi, il chirurgo è ottimista ma io no. Cerco di non pensare alle cose che ho letto su internet, alle percentuali di sopravvivenza a cinque anni, al fatto che anche se dopo l'operazione e anche se i risultati dell'istologico che faranno sui linfonodi e fegato saranno negativi, fra mesi o anni il cancro potrebbe recidivare, che le probabilità che ciò avvenga sono alte perché è un tipo di cancro molto aggressivo. Ci provo, ma non ci riesco, non a lungo termine almeno. Cerco di comportarmi normalmente, la mia vita apparentemente è la stessa, ma dentro mi sento morire. Non provo soltanto dolore, ma sono terrorizzata. Questa cosa mi spiazza, perché ho 28 anni e non mi sono mai ritenuta una persona "mamma dipendente", ho sempre pensato di cavarmela per conto mio e invece mi ritrovo a pensare che non so vivere senza di lei. Non sono pronta, improvvisamente mi sento una bambina. Il pensiero che lei potrebbe non vedermi mai davvero indipendente, di non poterle chiedere di accompagnarmi a scegliere i mobili quando avrò una casa tutta mia, che non mi vedrà diventare madre, mi distrugge.
Il mio unico modo per riuscire a respirare è ignorare, fare finta che non stia accadendo. Non riesco ad affrontare la cosa con ottimismo e non posso alzarmi dal letto pensando che da qui a una manciata di mesi o anni mia madre morirà, quindi ignoro, metto la testa sotto la sabbia come gli struzzi. Mio fratello, di quattro anni più piccolo, non sembra aver pienamente compreso la gravità della situazione, mio padre non riesce a concepire che le cose potrebbero andare male e sente quello che vuole sentire (esempio stupido: se il medico dice "l'intervento che andrà a fare potrebbe essere risolutivo" lui capisce "l'intervento che andrà a fare sarà risolutivo"), mia madre sembra stare bene ma io non so cosa fare e come comportarmi con lei. Lei ogni tanto sbotta, è arrabbiata e sfoga la rabbia su di noi. Io cerco di non rispondere, di stare zitta ma alle volte rispondo male anche io. A volte mi sento arrabbiata anche io, con il mondo, con lei che ha aspettato ad andare all'ospedale o perché non mi ha dato retta quando le dicevo di andare da un'altra parte quando avevo visto l'andazzo in reparto, con me stessa forse più di tutto perché sento di non aver fatto abbastanza, che avrei potuto insistere di più e invece non l'ho fatto, che avrei dovuto impuntarmi a portarla al pronto soccorso al primo dolore e che se l'avessi fatto, forse avrebbe fatto la differenza.
Non so che fare e non so come affrontare tutto quello che succederà in futuro...
Ciao Vale
Non esperienza sul tipo di tumore che hanno diagnosticato alla tua mamma...ma su un tumore in famiglia si. Anzi due.
Quello che ti voglio dire è CALMA....RESPIRA!
Ti posso dire che stadio 2 è un'ottima notizia e che se è operabile è una fantastica notizia (e te lo dice una che con la mamma è partita da un bello stadio4). Non leggere nulla...né dati né statistiche ogni caso è a sé. Sono con il tuo papà...se il medico ha detto che potrebbe essere risolutivo lo sarà.
Devi iniziare a pensare a una cosa alla volta. Cercare di proiettarti in un futuro più o meno angosciante non ti aiuta e non aiuta la mamma.
Un passetto alla volta: adesso lei sta benino...si fa il secondo intervento per "una bella pulita"
E non darti colpe che non hai: se l"hanno operata l'avete preso in tempo.
Tienici aggiornati!
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
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Sonia1
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Sonia1 » mar 12 mar 2019, 20:37

Ciao, mi sono iscritta oggi. Mio figlio di 22 anni è stato operato di adenocarcinoma colonrettale nel febbraio 2017, trapianto di fegato nel maggio 2017 e poi comparsa di metastasi polmonari. Operato ad entrambi i polmoni, ora si sono ripresentate. Sta facendo chemio in pastiglie ma ora ha transaminasi alte perché questo tipo di chemio è tossica per il fegato. Ho paura, tanta paura.

vale3991
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da vale3991 » mar 12 mar 2019, 22:13

Sonia1 ha scritto:
mar 12 mar 2019, 20:37
Ciao, mi sono iscritta oggi. Mio figlio di 22 anni è stato operato di adenocarcinoma colonrettale nel febbraio 2017, trapianto di fegato nel maggio 2017 e poi comparsa di metastasi polmonari. Operato ad entrambi i polmoni, ora si sono ripresentate. Sta facendo chemio in pastiglie ma ora ha transaminasi alte perché questo tipo di chemio è tossica per il fegato. Ho paura, tanta paura.
Sonia non riesco ad immaginare il tuo dolore. Non ci riesco perché io sto provando un dolore immenso per la mia mamma e so che il dolore che prova in genitore verso un figlio malato è almeno tre volte tanto. Non so come potrei esserti di conforto, posso abbracciarti virtualmente con tutta la mia forza, sperando di trasmetterne almeno un pochino a te.
Cerca di non farti sopraffare perché tuo figlio ha bisogno di te.

vale3991
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Re: Mi sembra di vivere un incubo

Messaggio da vale3991 » mar 12 mar 2019, 22:16

Elegra ha scritto:
dom 3 mar 2019, 20:49
vale3991 ha scritto:
dom 3 mar 2019, 19:40
Ciao a tutti,
è da un po' che vi leggo e ora ho deciso di scrivere. Ho deciso di scrivere perché con le persone a me vicine non riesco a parlare. Ho un carattere molto riservato e tendo, probabilmente sbagliando, a tenere tutto dentro e a non far trasparire niente o quasi niente di quello che in realtà provo, che sia gioia o dolore.
Mia madre è entrata in ospedale il 24/12/2018 con un banale, seppur pericoloso se trascurato, calcolo nel coledoco (che ha provocato, oltre ai forti dolori, un innalzamento dei valori legati al pancreas e al fegato) ed è uscita con una diagnosi di adenocarcinoma della colecisti alla stadio 2a, scoperto dopo la rimozione della cistifella. Attualmente è in attesa di una seconda operazione, che il chirurgo definisce "di bonifica", dove dovranno togliere i linfonodi e una porzione di fegato (quella adiacente alla colecisti).
Io mi sento annientata. Dopo il risultato dell'istologico, ho letto subito su internet e quello che ho letto mi fa venire un'angoscia ingestibile. Ha fatto tac e risonanza che sono uscite pulite, idem per la gastroscopia e colonscopia, ma ha il marker CA19-9 molto alto, anche se, dopo la rimozione del calcolo (fatta dopo la colecistectomia perché all'ospedale dove era stata ricoverata e operata sono stati talmente superficiali da dare per scontato che, visto che non si vedeva dalla colangiormn fatta dopo qualche giorno di ricovero e digiuno, fosse stato naturalmente espulso, senza nemmeno prendere in considerazione l'ipotesi che si fosse semplicemente infilato talmente in fondo da non essere visto o che la colangiormn fosse stata eseguita male ma tralascio perché servirebbe un post a parte per parlare dell'incompetenza di un intero reparto di un ospedale che è considerato di eccellenza...) si è quasi dimezzato. I segnali sono positivi, il chirurgo è ottimista ma io no. Cerco di non pensare alle cose che ho letto su internet, alle percentuali di sopravvivenza a cinque anni, al fatto che anche se dopo l'operazione e anche se i risultati dell'istologico che faranno sui linfonodi e fegato saranno negativi, fra mesi o anni il cancro potrebbe recidivare, che le probabilità che ciò avvenga sono alte perché è un tipo di cancro molto aggressivo. Ci provo, ma non ci riesco, non a lungo termine almeno. Cerco di comportarmi normalmente, la mia vita apparentemente è la stessa, ma dentro mi sento morire. Non provo soltanto dolore, ma sono terrorizzata. Questa cosa mi spiazza, perché ho 28 anni e non mi sono mai ritenuta una persona "mamma dipendente", ho sempre pensato di cavarmela per conto mio e invece mi ritrovo a pensare che non so vivere senza di lei. Non sono pronta, improvvisamente mi sento una bambina. Il pensiero che lei potrebbe non vedermi mai davvero indipendente, di non poterle chiedere di accompagnarmi a scegliere i mobili quando avrò una casa tutta mia, che non mi vedrà diventare madre, mi distrugge.
Il mio unico modo per riuscire a respirare è ignorare, fare finta che non stia accadendo. Non riesco ad affrontare la cosa con ottimismo e non posso alzarmi dal letto pensando che da qui a una manciata di mesi o anni mia madre morirà, quindi ignoro, metto la testa sotto la sabbia come gli struzzi. Mio fratello, di quattro anni più piccolo, non sembra aver pienamente compreso la gravità della situazione, mio padre non riesce a concepire che le cose potrebbero andare male e sente quello che vuole sentire (esempio stupido: se il medico dice "l'intervento che andrà a fare potrebbe essere risolutivo" lui capisce "l'intervento che andrà a fare sarà risolutivo"), mia madre sembra stare bene ma io non so cosa fare e come comportarmi con lei. Lei ogni tanto sbotta, è arrabbiata e sfoga la rabbia su di noi. Io cerco di non rispondere, di stare zitta ma alle volte rispondo male anche io. A volte mi sento arrabbiata anche io, con il mondo, con lei che ha aspettato ad andare all'ospedale o perché non mi ha dato retta quando le dicevo di andare da un'altra parte quando avevo visto l'andazzo in reparto, con me stessa forse più di tutto perché sento di non aver fatto abbastanza, che avrei potuto insistere di più e invece non l'ho fatto, che avrei dovuto impuntarmi a portarla al pronto soccorso al primo dolore e che se l'avessi fatto, forse avrebbe fatto la differenza.
Non so che fare e non so come affrontare tutto quello che succederà in futuro...
Ciao Vale
Non esperienza sul tipo di tumore che hanno diagnosticato alla tua mamma...ma su un tumore in famiglia si. Anzi due.
Quello che ti voglio dire è CALMA....RESPIRA!
Ti posso dire che stadio 2 è un'ottima notizia e che se è operabile è una fantastica notizia (e te lo dice una che con la mamma è partita da un bello stadio4). Non leggere nulla...né dati né statistiche ogni caso è a sé. Sono con il tuo papà...se il medico ha detto che potrebbe essere risolutivo lo sarà.
Devi iniziare a pensare a una cosa alla volta. Cercare di proiettarti in un futuro più o meno angosciante non ti aiuta e non aiuta la mamma.
Un passetto alla volta: adesso lei sta benino...si fa il secondo intervento per "una bella pulita"
E non darti colpe che non hai: se l"hanno operata l'avete preso in tempo.
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Ciao Elegra, grazie mille per la tua risposta. Cerco di essere positiva anche se è difficile, credo che il mio cervello lo stia facendo per puro istinto di sopravvivenza, perché altrimenti sarei veramente annientata.
La mia mamma domani si opera. Spero di riuscire a dormire stanotte ma soprattutto spero ci riesca lei per entrare in sala operatoria con lo “spirito giusto”.
Grazie ancora per le tue parole. Ti abbraccio.
Vale

 


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