Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
FraFra79
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da FraFra79 »

mau zio ha scritto: dom 4 apr 2021, 10:25 Assapora ogni ora, ogni minuto che passate insieme.
È nervoso, chi non lo sarebbe, tra malattia, terapie, saliscendi di umore e stato fisico.
Tu sei forte, e lo supporterai come soltanto Tu potresti fare, al meglio....
Un caro augurio di speranza.
ci provo, ma è dura.
oggi ha strafatto di nuovo (stamattina ha pulito i vetri e voluto montare il barbecue) e poi alle 12.15 è crollato dal sonno.
Sono quasi le 5 e dovrebbe prendere i farmaci.
Si è alzato per andare in bagno.
Non ha mangiato, non ha bevuto, non ha preso i farmaci.
Mi ha insultato e si è rimesso giù.
So che sono la sua valvola di sfogo, ma se non collabora e “fa i capricci” (passami il termine), non riesco a gestirlo.
Se ne esce e vuole il divorzio, ci scendo a patti, ma deve uscirne.
E se non mangia, non beve e non prende i farmaci, il tumore ha già vinto.
mau zio
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da mau zio »

Sei informata sulla possibile irascibilità indotta dalla malattia?
Non vorrei essere al tuo posto....
ma purtroppo è toccato a te, è una partita che devi giocare.
A me è andata più facile, Lei ha mantenuto sempre la sua dolcezza.
Proteggi la bimba, e fatti aiutare.
Forza, Fra!
FraFra79
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da FraFra79 »

mau zio ha scritto: dom 4 apr 2021, 19:08 Sei informata sulla possibile irascibilità indotta dalla malattia?
Non vorrei essere al tuo posto....
ma purtroppo è toccato a te, è una partita che devi giocare.
A me è andata più facile, Lei ha mantenuto sempre la sua dolcezza.
Proteggi la bimba, e fatti aiutare.
Forza, Fra!
Ha un carattere di merda di suo che io sono quasi sempre riuscita a fargli stemperare, ma ne ho di storia da raccontare.
La malattia ovviamente da questo punto di vista lo peggiora.
Non so se i farmaci influiscono, ma io così non lo gestisco.
Va bene i due tre giorni post trattamento, ma di più non posso tollerare.
Vediamo questi giorni, ma così non si può.
Mica posso fregarmene se non mangia e non beve.
Ha riavuto la possibilità di una cura....non capita quasi a nessuno....non. può buttarla per dei “capricci” (perché ieri voleva fare il riso nero con le arance e ci siamo accorti che ne avevamo poco è piuttosto che farlo con il bianco, non ha mangiato....questi sono capricci).
Se tutto dovesse andare bene, non garantisco che lo vorrò più come marito....ma non è questo il momento .
Flower91
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Flower91 »

FraFra79 ha scritto: lun 5 apr 2021, 7:59
mau zio ha scritto: dom 4 apr 2021, 19:08 Sei informata sulla possibile irascibilità indotta dalla malattia?
Non vorrei essere al tuo posto....
ma purtroppo è toccato a te, è una partita che devi giocare.
A me è andata più facile, Lei ha mantenuto sempre la sua dolcezza.
Proteggi la bimba, e fatti aiutare.
Forza, Fra!
Ha un carattere di merda di suo che io sono quasi sempre riuscita a fargli stemperare, ma ne ho di storia da raccontare.
La malattia ovviamente da questo punto di vista lo peggiora.
Non so se i farmaci influiscono, ma io così non lo gestisco.
Va bene i due tre giorni post trattamento, ma di più non posso tollerare.
Vediamo questi giorni, ma così non si può.
Mica posso fregarmene se non mangia e non beve.
Ha riavuto la possibilità di una cura....non capita quasi a nessuno....non. può buttarla per dei “capricci” (perché ieri voleva fare il riso nero con le arance e ci siamo accorti che ne avevamo poco è piuttosto che farlo con il bianco, non ha mangiato....questi sono capricci).
Se tutto dovesse andare bene, non garantisco che lo vorrò più come marito....ma non è questo il momento .
FraFra, scusa se mi permetto, le malattie cerebrali possono dare sbalzi d'umore e cambiamenti di personalità... Sei sicura che non sia questo il caso?
luka71
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da luka71 »

Nel mio caso specifico mia moglie ha sempre avuto un bellissimo carattere,dolce,docile difficilmente si arrabbia e ad oggi nulla è cambiato nonostante il tumore la stia piegando letteralmente in due.
Ora non metto in dubbio che i tumori cerebrali possano dare anomalie del comportamento del carattere,probabilmente dipende anche dalla sede immagino che una persona con un carattere "difficile" sia ancora più ingestibile in questa situazione.
Fra fra cerca di sopportare finche puoi e fatti aiutare da famigliari od amici se possibile,su come poi proseguirà la tua storia con lui io direi di pensarci in un secondo momento,un abbraccio e in bocca al lupo.
cucciola36
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da cucciola36 »

FraFra79 ha scritto: lun 5 apr 2021, 7:59
mau zio ha scritto: dom 4 apr 2021, 19:08 Sei informata sulla possibile irascibilità indotta dalla malattia?
Non vorrei essere al tuo posto....
ma purtroppo è toccato a te, è una partita che devi giocare.
A me è andata più facile, Lei ha mantenuto sempre la sua dolcezza.
Proteggi la bimba, e fatti aiutare.
Forza, Fra!
Ha un carattere di merda di suo che io sono quasi sempre riuscita a fargli stemperare, ma ne ho di storia da raccontare.
La malattia ovviamente da questo punto di vista lo peggiora.
Non so se i farmaci influiscono, ma io così non lo gestisco.
Va bene i due tre giorni post trattamento, ma di più non posso tollerare.
Vediamo questi giorni, ma così non si può.
Mica posso fregarmene se non mangia e non beve.
Ha riavuto la possibilità di una cura....non capita quasi a nessuno....non. può buttarla per dei “capricci” (perché ieri voleva fare il riso nero con le arance e ci siamo accorti che ne avevamo poco è piuttosto che farlo con il bianco, non ha mangiato....questi sono capricci).
Se tutto dovesse andare bene, non garantisco che lo vorrò più come marito....ma non è questo il momento .
ciao. Ho letto il tuo post. Ti capisco benissimo. Il mio ragazzo è cambiato molto caratterialmente. In questo momento sono l'unica persona che lo sta aiutando e lo ha sempre aiutato da quando è stata scoperta la malattia. Quando ha avuto una crisi epilettica, è caduto a terra e si è rotto la spalla. Lo hanno operato e mi sono presa cura di lui. Sono stata io a capire che qualcosa nel cervello non andava...diceva e faceva cose strane, ma in ospedale non lo avevano capito. Da lì il calvario, scoperta del tumore. Dopo l'intervento l'ho riportato a casa e da 3 mesi faccio avanti e indietro più volte al giorno, la fortuna è che abitiamo nello stesso paese. Malgrado tutto l'amore, la comprensione, le attenzioni, tutte le responsabilità prese perché non ha la madre, il padre se ne frega,anzi lo fa vivere male e la sorella, sposata e consapevole della situazione grave del fratello, se ne frega, mai è venuta a fare un puntura o medicazione, o un poco di spesa. Ho sempre fatto tutto io anche se mi sono ridotta uno straccio. Ho dovuto abbandonare i miei studi, tutto per lui e non me ne pento, però il mio ragazzo spesso mi alza la voce, non gli posso chiedere se ha preso un farmaco perché si secca, sta guidando la macchina senza aver avuto il benestare dal medico e se gli dico qualcosa si innervosisce, Insomma, non c'è dialogo, non posso dire niente, è irritabile. Una persona come me sopporta tanto, però ad un certo punto dico basta. La famiglia non vuole alcuna responsabilità, lui deve essere seguito. Molti mi dicono di pensare alla mia vita perché sono giovane (ho 36 anni, lui 48). Io mi aspettavo più dolcezza da parte sua, almeno questo. E cmq piango ormai ogni giorno. E' pesante.
Flower91
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Flower91 »

Frafra, Cucciola, fatevi aiutare, se non già fatto, dal medico a vostra volta... Mio marito al momento è mansueto come sempre (è un pezzo di pane) e non mi da alcun "pensiero" da quel punto di vista, è tranquillissimo e spero rimanga così, ma io mi sto comunque facendo aiutare. Prendo antidepressivi e vado dalla psicologa... Vi assicuro che soprattutto i primi aiutano molto....
Cucciola per me sei da ammirare a prenderti cura di lui dopo solo, se ho ben capito, un anno di fidanzamento...
cucciola36
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da cucciola36 »

Flower91 ha scritto: lun 5 apr 2021, 14:39 Frafra, Cucciola, fatevi aiutare, se non già fatto, dal medico a vostra volta... Mio marito al momento è mansueto come sempre (è un pezzo di pane) e non mi da alcun "pensiero" da quel punto di vista, è tranquillissimo e spero rimanga così, ma io mi sto comunque facendo aiutare. Prendo antidepressivi e vado dalla psicologa... Vi assicuro che soprattutto i primi aiutano molto....
Cucciola per me sei da ammirare a prenderti cura di lui dopo solo, se ho ben capito, un anno di fidanzamento...
Grazie flower. Sì, abbiamo fatto un anno il giorno in cui lui ha subito l'intervento alla spalla, dopo che ha avuto una crisi epilettica. Io purtroppo non posso caricarmi di pillole perché purtroppo ho una malattia al fegato. Non potrei neanche caricarmi di troppo stress perché rischio molto e, se voglio mettere da parte me stessa e la mia vita, devo almeno pensare ai miei genitori che sono anziani. Se parlo nuovamente con la sorella, è tempo perso, continuerebbe a prendermi in giro. L'unica speranza di trovare un poco di umanità è nella zia e con lei parlare con il medico curante. Grazie per i consigli.
Solidea
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Solidea »

Ciao, ho letto la tua storia. In che senso la sorella ti prende in giro? Per legge sia lei che il padre del tuo compagno sono obbligati ad occuparsi del loro congiunto, hanno ben poco di che stare così tranquilli...visto che non si può fare appello alla loro coscienza li si può comunque obbligare in altro modo. Tu non puoi fare tutto da sola. Chiedi aiuto.
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.
FraFra79
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da FraFra79 »

Io dalla psicologa ci vado.
Mio marito sarebbe dovuto rimanere in hospice altre tre settimane dopo la prima terapia in modo da tenerlo monitorato per un po’.... poi martedì mi ha chiamato la dottoressa dicendo che avevano 12 casi covid su 14 degenti (più buona parte del personale con un’unica dose fatta di vaccino) e visto che lui è negativo di portarmelo a casa al volo.
Quindi da martedì scorso siamo sotto assistenza domiciliare.
La tac é uno schifo, ma l’oncologa spera nella riduzione delle metastasi grazie alle terapie visto che il cervello sembra sotto controllo.
Peccato che oggi ha avuto afasia...probabilmente effetto della terapia....visto che è successo appena sveglio e che sono settimane che ha il cortisone a 4 mg....però un’ansia....l’unica possibilità di cura è che la testa regga....e ci vorranno settimane o mesi prima di vedere microscopici miglioramenti (se dovesse funzionare).
Insomma la psicologa serve, ma non so quanto possa aiutare su questo.
 


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