Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
PETRAINES
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da PETRAINES »

Questi uomini che sono stati tanto amati e che hanno tanto amato, non possono scomparire. Vivono attraverso noi, ci aspettano in una dimensione senza spazio e tempo, non vorrebbero vederci così disperate. Magari non hanno potuto lasciarci messaggi quando erano in fin di vita, forse speravano fino all'ultimo di guarire, invece hanno perso una battaglia già persa in partenza. Quando si scopre la malattia al IV stadio e con tante metastasi, non c'è scampo. Quarant'anni fa mio padre e l'anno scorso mio marito. L'unica differenza la chemioterapia, solo per sopravvivere qualche mese in più.
Ma ne valeva la pena?
francesca63
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da francesca63 »

Anche continuo a pensare che sono sempre vicino a noi e ci danno la forza di andare avanti e non vogliono vederci soffrire...ma è diifficile ..
anche mio marito era al IV stadio...la chemio è servita anche a lui a sopravvivere qualche mese in più...non so se senza la chemioterapia avrebbe sofferto di più...non riuscivo ad accettare che si poteva solo rallentare ... questa agonia è durata 8 mesi.
Clod01
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Iscritto il: mer 23 giu 2021, 19:17

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Clod01 »

Buongiorno, che dire?
Sono qua perché, un po' come in tutti i grossi problemi della vita, sapere di non essere l'unico in certe situazioni mi scarica un po' la testa..
Madre, 78 anni, glioblastoma di 4° grado.
Tutto inizia a metà aprile, con alcuni vuoti di memoria su cose banali.
Fine aprile, circa 10 giorni dopo il primo "sintomo" cade per terra in una mattina 3 o 4 volte.
Ambulanza, pronto soccorso, TAC.
Massa in testa (lobo frontale) di circa 5,5 cm.
Operata circa 8 giorni dopo, si riesce a togliere circa l' 80% della massa, il resto è infiltrato in zone "intoccabili".
Intanto mia madre da autosufficiente il 27 aprile, dopo 15 giorni è allettata, incontinente, con disgressioni logiche evidenti.
A metà giugno torna a casa.
Ora, con fisioterapia, riesce a muovere qualche passo con deambulatore (solo se aiutata ad alzarsi in piedi, e sorretta), badanti 0-24.
Terapia: 15 radioterapie a basso dosaggio, fatta la prima venerdì che poi l'ha ridotta in uno stato quasi vegetale per più di 24 ore.
Asesso si è un po' ripresa, ma comunque peggio che giovedì.
L'oncologo ha sconsigliato fortemente chemio concomitante alla radio, questo ancor prima della prima seduta di radio.
Questa è la mia storia, fino ad adesso.
Flower91
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Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Flower91 »

Che dire Clod01, non ci sono parole. Mi dispiace molto.
Io ho il marito, 36 anni, affetto da gbm. La nostra storia è iniziata lo scorso autunno e da poco siamo alle sole cure palliative.
Ti assicuro che non sei il solo in una situazione simile.
Spero che tu e tua mamma siate credenti, a me/noi la Fede sta aiutando molto.
Un abbraccio e in bocca al lupo.
Clod01
Nuovo membro
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Iscritto il: mer 23 giu 2021, 19:17

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Clod01 »

Ciao Flower, grazie della risposta, crepi il lupo.
Ho scritto perché mi sembrava brutto leggervi tutti senza presentarmi e senza raccontare perché lo faccio, mi sentivo un po' uno spione.
Ho presente la tua situazione, avendo letto tanto di quello che stai scrivendo.
Sinceramente, mi sento male al solo pensiero di quello che vi sta succedendo, e, per quel che può servire, vi esprimo la mia vicinanza in questo momento molto difficile.
Flower91
Membro
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Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Flower91 »

Clod01 ha scritto: mar 29 giu 2021, 13:31 Ciao Flower, grazie della risposta, crepi il lupo.
Ho scritto perché mi sembrava brutto leggervi tutti senza presentarmi e senza raccontare perché lo faccio, mi sentivo un po' uno spione.
Ho presente la tua situazione, avendo letto tanto di quello che stai scrivendo.
Sinceramente, mi sento male al solo pensiero di quello che vi sta succedendo, e, per quel che può servire, vi esprimo la mia vicinanza in questo momento molto difficile.
Ti ringrazio.
Un abbraccio
DANIELE-ES
Membro
Messaggi: 10
Iscritto il: mar 3 ago 2021, 21:37

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da DANIELE-ES »

Buonasera a tutti,

ho cercato un forum come questo perché penso che condividere le proprie esperienze e scoprire quelle degli altri possa aiutare.

La mia famiglia è in generale longeva, tutti i nonni e gli zii che mi ritrovo o ritrovavo sono arrivati a tarda età e adesso che ho 35 anni, da qualche anno, se ne stanno andando. Ho salutato mio nonno a fine maggio dopo non averlo potuto vedere per un anno e mezzo a causa del covid.

Mio padre è una persona gioviale, intelligente e soprattutto sa fare di tutto ed è giovanile e giovane in tutto, ha 64 anni. Poco dopo la morte di mio nonno (suo padre) ha cominciato ad accusare un dolore al retto, abbiamo pensato fossero emorroidi, abbiamo scoperto che è un adenocarcinoma bello grosso, adesso non riesce a stare a sedere e deve sempre camminare per il dolore.

Abbiamo fatto TAC e risonanza la settimana scorsa, è venuto fuori che ha almeno 10 metastasi al IV stadio ai polmoni (entrambe). Ci troviamo anche a vendere una casa grande in campagna in concomitanza, perché là non possono più stare.

Mio padre è ancora sveglio e arzillo, è calmo e a breve inizierà la chemio. Io condivido e ho condiviso innumerevoli cose con lui e non riesco a credere a questo incubo, non mi sembra vero. Ho avuto diverse persone vicine con cancro o problemi di salute molto gravi, da parte di mia moglie è un'ecatombe su quel lato, ho visto la sofferenza da vicino ma adesso che la vivo nella mia famiglia, in mio padre, un uomo onesto che a vederlo sembra ancora nel pieno della vita, non riesco a crederci.

Sono un tipo razionale e riesco a mantenere calma e freddezza, nel cuore però ho un pugnale conficcato che rimane lì, sto pensando a cosa fare per alleviargli la vita che gli rimane e prego tutti i giorni che gliene rimanga ancora tanta. Spero qui di trovare conforto e qualche consiglio utile e spero che questa esperienza che vivrò mi servirà in futuro a darne a mia volta.

Grazie di avermi letto.

Daniele.
Lucylucy
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Iscritto il: mer 20 mag 2020, 22:19

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Lucylucy »

Ciao Daniele, spiace sempre leggere notizie del genere. Qui però tutti comprendiamo perfettamente, perché tutti abbiamo vissuto o stiamo vivendo queste situazioni. Non facile dare consigli, ogni caso è a sé e magari quello che sembra molto grave, può migliorare e viceversa. Sono momenti difficili e talvolta quasi irreali, ci si chiede se non sia stato un incubo, ma il risveglio mette sempre di fronte ad una realtà innegabile. Credo che possa aiutare molto la determinazione del malato nel voler guarire e questo aiuta moltissimo. Poi ci vuole tanta fortuna, il trovare medici umani e capaci, e non sempre capita...poi tutto ciò mette di fronte a mille interrogativi, che prima non ci si era mai posti...come il dover ammettere che qualcuno della famiglia possa doversene andare prima del tempo...e dove se ne andrà? Mistero... Posso solo suggerirti cose banali, cerca di valorizzare il più possibile questo tempo sospeso, che resterà per sempre nei vostri cuori. Inoltre non fermarti alle prime diagnosi, portalo ovunque sia possibile, magari troverai il medico o la medicina che possano guarirlo o almeno farlo stare meglio. Un abbraccio che ti aiuti ad avere tanta forza e tanto coraggio
DANIELE-ES
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Iscritto il: mar 3 ago 2021, 21:37

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da DANIELE-ES »

Lucylucy ha scritto: mer 4 ago 2021, 0:23 Ciao Daniele, spiace sempre leggere notizie del genere. Qui però tutti comprendiamo perfettamente, perché tutti abbiamo vissuto o stiamo vivendo queste situazioni. Non facile dare consigli, ogni caso è a sé e magari quello che sembra molto grave, può migliorare e viceversa. Sono momenti difficili e talvolta quasi irreali, ci si chiede se non sia stato un incubo, ma il risveglio mette sempre di fronte ad una realtà innegabile. Credo che possa aiutare molto la determinazione del malato nel voler guarire e questo aiuta moltissimo. Poi ci vuole tanta fortuna, il trovare medici umani e capaci, e non sempre capita...poi tutto ciò mette di fronte a mille interrogativi, che prima non ci si era mai posti...come il dover ammettere che qualcuno della famiglia possa doversene andare prima del tempo...e dove se ne andrà? Mistero... Posso solo suggerirti cose banali, cerca di valorizzare il più possibile questo tempo sospeso, che resterà per sempre nei vostri cuori. Inoltre non fermarti alle prime diagnosi, portalo ovunque sia possibile, magari troverai il medico o la medicina che possano guarirlo o almeno farlo stare meglio. Un abbraccio che ti aiuti ad avere tanta forza e tanto coraggio
Grazie della risposta e del pensiero. Io sono credente e credo e so che non finisca qui, il mio dolore però è puramente terreno, è il dolore di vederlo spegnersi piano piano, di vedere una testa come la sua deteriorarsi. Cerco di vivere ogni giorno e contemporaneamente ho paura che questo renderà la separazione ancora più dolorosa.

Mi dico anche che non ho nessun diritto di vederlo guarire con tutta la sofferenza e le disgrazie che mi capitano accanto e mi chiedo perché dovrei essere io a godere di questo beneficio, nel contempo però non riesco a smettere di sperare. Sono sempre diviso su questi due fronti.

Fortunatamente a Firenze ci sono ottime strutture e ottimi medici, mi sento tranquillo da quel punto di vista, so anche però che se è la sua ora non ci sarà nulla che gli impedirà di andarsene e spero che almeno soffra il meno possibile.

Vi chiedo scusa se posso sembrare egoista, non è così. Semplicemente io tendo a pensare molto, forse troppo, e mi faccio una marea di domande di continuo, sicuramente la maggior parte delle quali rimarrà senza risposta.

Per quanto riguarda i consigli, parlavo più che altro nella pratica cosa si può fare per alleviare il tempo che in questi casi diventa tantissimo, troppo. Adesso non riesce a stare ne a sedere, ne in piedi fermo, ne a letto, deve continuamente camminare per il dolore. Ancora le metastasi ai polmoni non sembrano avere effetti sulla respirazione ma gli antidolorifici lo stanno stordendo. Io sto cercando di trovargli delle attività da fare, compatibili con il suo stato.

Per la diagnosi abbiamo chiesto anche ad altri specialisti ma il responso è sempre lo stesso. Non ci resta che aspettare e iniziare la chemio.

Sono contento di aver trovato questo forum comunque, e sono grato della tua risposta.
Flower91
Membro
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Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Flower91 »

Ciao DANIELE-ES ben arrivato.
Mi dispiace molto per tuo papà (che ha pochissimi anni in più del mio) e per tutta la vostra famiglia.
Nella mia famiglia il malato è mio marito.
Condivido con te una grande fede e di conseguenza tutto ciò che hai scritto sul fatto che non finisce qui e che solo Dio sa quando è il momento, e se decide che lo è, possiamo farci poco se non dare tutto l'amore possibile ai nostri cari.
Ovvio non sono situazioni facili da accettare, anzi... Mio padre qualche anno fa ha "schivato" il cancro e se penso al periodo degli esami, biopsia ecc, mi torna l'angoscia!! Proprio in quel periodo conobbi il mio attuale marito e mai e poi mai avrei pensato di ritrovarmi in hospice, con lui, adesso.
Se tuo padre cammina volentieri ed è in grado, potreste fare qualche passeggiata. Se invece fatica a fare anche quello, chiedo consiglio ai medici per alleviare i suoi dolori, di modo che possa riposare un po'! Un abbraccio e scusami ma di più non so dirti. Un caro saluto.
 


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