Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Millamasciu
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Iscritto il: dom 17 apr 2022, 15:21

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Millamasciu »

Ciao a tutti, sono Camilla, ho 22 anni e sono fidanzata con Naomi, 27 anni. A gennaio le è stato diagnosticato un tumore particolarmente raro ai polmoni. Ha concluso di recente 3 cicli di chemio e si appresta a svolgerne altri 3. La notizia dell'impossibilità attuale di operarsi l'ha sconvolta, si è chiusa in se stessa, ha smesso di coinvolgermi nella sua quotidianità, insomma mi sta allontanando sempre più.
Non riusciamo più a comunicare come una volta, il silenzio che prima ci rendeva complici ora ci allontana sempre più. Diventa difficile per me trovare le parole giuste per poterla aiutare a sopportare questi altri due mesi di sofferenza.
Ogni esame che ha svolto, compresa la PET, hanno dato risultati positivi, ottimi direi, il tumore regredisce, perde di volume. Lei risponde in modo ottimale alla chemio, nonostante abbia tutti i sintomi evidenti della terapia.
Vorrei aiutarla a vedere con positività il proseguo della cura, ciò vuol dire che sta funzionando, che ha buone possibilità di riuscita e che potrebbe non necessitare della rischiosa operazione.
Io mi sento particolarmente inutile, quasi un peso, cerco un contatto, una parola di conforto per poterle alleggerire il tutto ma trovo solo un muro alto su di cui sbatto ogni volta che cerco di avvicinarmi.
Ho bisogno di sapere come poterla aiutare ad aprirsi. Ho provato in tutti i modi, con l'ascolto, la vicinanza, la comprensione. Le ho lasciato i suoi spazi per non soffocarla ma sono proprio questi spazi che ci stanno allontanando sempre più.
Vi siete trovati anche voi in questa situazione? Come avete ripreso il dialogo? Pensate debba lasciarle il suo spazio? Credete che spronarla a parlarmi potrebbe dare l'effetto contrario?
Non so proprio da dove partire, ma ho un bisogno spropositato di aiutarla, altrimenti rischio di ammalarmi anch'io.
Grazie.
digio64
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da digio64 »

Cara Camilla, è difficile rispondere alle tue domande, diciamo che ognuno di noi, ad una diagnosi di cancro, reagisce in maniera diversa, io, tre anni fa, alla diagnosi di adenocarcinoma al Colon in stadio avanzato, ho reagito bene, nel senso che essendo già di mio sempre stato molto positivo alle avversità che si possono incontrare nella vita, ho sempre visto il bicchiere mezzo pieno, e quindi affrontato visite, esami, operazione chirurgica e chemioterapie sempre in maniera molto positiva, naturalmente supportato dai miei familiari, mia moglie, i miei figli, e pure i miei anziani genitori, mi hanno sempre "spronato" e aiutato a vedere la positività in tutte le cose. Nel vostro caso, come ho scritto sopra, è difficile dare una risposta, la tua compagna è molto giovane, e posso capirla che una diagnosi così, possa essere stata una vera e propria mazzata destabilizzante, probabilmente ti ci vorrà tempo e pazienza per ristabilire un po' le cose, posso solo dare il consiglio di star vicino a lei, ma senza assillarla, aiutarla nei momenti bui, cercando però di non farla sentire ammalata, perché ho notato, che quando la gente sa che hai un cancro, ti guarda con occhi diversi, e ti trattano con buonismo, cosa che magari in alcuni, potrebbe risultare fastidiosa... Vi auguro un grande in bocca al lupo, e che le cose abbiano un'evoluzione positiva
Mimetta
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Mimetta »

Millamasciu ha scritto: dom 17 apr 2022, 15:46 Ciao a tutti, sono Camilla, ho 22 anni e sono fidanzata con Naomi, 27 anni. A gennaio le è stato diagnosticato un tumore particolarmente raro ai polmoni. Ha concluso di recente 3 cicli di chemio e si appresta a svolgerne altri 3. La notizia dell'impossibilità attuale di operarsi l'ha sconvolta, si è chiusa in se stessa, ha smesso di coinvolgermi nella sua quotidianità, insomma mi sta allontanando sempre più.
Non riusciamo più a comunicare come una volta, il silenzio che prima ci rendeva complici ora ci allontana sempre più. Diventa difficile per me trovare le parole giuste per poterla aiutare a sopportare questi altri due mesi di sofferenza.
Ogni esame che ha svolto, compresa la PET, hanno dato risultati positivi, ottimi direi, il tumore regredisce, perde di volume. Lei risponde in modo ottimale alla chemio, nonostante abbia tutti i sintomi evidenti della terapia.
Vorrei aiutarla a vedere con positività il proseguo della cura, ciò vuol dire che sta funzionando, che ha buone possibilità di riuscita e che potrebbe non necessitare della rischiosa operazione.
Io mi sento particolarmente inutile, quasi un peso, cerco un contatto, una parola di conforto per poterle alleggerire il tutto ma trovo solo un muro alto su di cui sbatto ogni volta che cerco di avvicinarmi.
Ho bisogno di sapere come poterla aiutare ad aprirsi. Ho provato in tutti i modi, con l'ascolto, la vicinanza, la comprensione. Le ho lasciato i suoi spazi per non soffocarla ma sono proprio questi spazi che ci stanno allontanando sempre più.
Vi siete trovati anche voi in questa situazione? Come avete ripreso il dialogo? Pensate debba lasciarle il suo spazio? Credete che spronarla a parlarmi potrebbe dare l'effetto contrario?
Non so proprio da dove partire, ma ho un bisogno spropositato di aiutarla, altrimenti rischio di ammalarmi anch'io.
Grazie.
ciao Camilla, ognuno reagisce a modo suo e stare vicino ad un malato dipende in massima parte dal malato. non c'e' alcun modo per stare vicino ad una persona che sta attraversando un momento cosi' difficile se lei non te lo consente. io credo vada rispettata. ci sono malati che condividono tutto con tutti, e ci sono alcuni che non ti permettono di star loro vicino. lasciale il suo spazio, rispetta il suo momento e aspetta che sia lei a riavvicinarsi a te. in bocca al lupo..
Gio1984bo
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Gio1984bo »

Ciao Camilla,
Non è semplice per chi viene diagnosticato un tumore accettare la realtà.
Molti reagiscono nel modo in cui la tua compagna sta reagendo, altri invece prendono comunque il positivo come sta facendo la mia mamma.
Non è facile da gestire sia che tu sia l'ammalato sia che tu sia un familiare.
Hai provato a suggerirle di farsi assistere a livello psicologico?
Magari questo potrebbe aiutarla e potrebbe aiutare pure te; l'assistenza non è solo per il malato ma anche per la famiglia.
Voi vivete insieme ?
Da caregiver ti posso dire che è dura, difficile ma non impossibile.
Ti faccio un grosso in bocca a lupo sia a te che alla tua compagna. Ti consiglio di esternare tutto anche qui se vuoi; paure, rabbia, smarrimento...sono tutte situazioni emotive condivise .
Millamasciu
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Millamasciu »

Stiamo entrambe seguendo un percorso con uno psiconcologo. Questo la sta aiutando ad aprirsi di più con chi le sta accanto. Credo sia un meccanismo di difesa allontanare chi più la ama, un modo per tutelarci credo dal dolore. È in una situazione in cui ogni scelta è debole. Non ha certezze e io vorrei dargliele. Non sapete quanto.
Grazie per le belle parole, mi fa sentire meno sola ad affrontare tutto questo. Ogni vostro consiglio è prezioso per me. Perché penso che solo chi l'ha vissuto in prima persona può capire e soprattutto dispensare consigli fondamentali. Ogni dritta è ben accetta. Le darò i suoi spazi, senza toglierle l'amore infinito di cui ha bisogno. Aspetterò finché sarà pronta per potersi riprendere la sua vita. Vi auguro a tutti il meglio, di cuore.
Gio1984bo
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Iscritto il: lun 18 apr 2022, 12:26

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Gio1984bo »

Millamasciu ha scritto: mer 27 apr 2022, 17:00 Stiamo entrambe seguendo un percorso con uno psiconcologo. Questo la sta aiutando ad aprirsi di più con chi le sta accanto. Credo sia un meccanismo di difesa allontanare chi più la ama, un modo per tutelarci credo dal dolore. È in una situazione in cui ogni scelta è debole. Non ha certezze e io vorrei dargliele. Non sapete quanto.
Grazie per le belle parole, mi fa sentire meno sola ad affrontare tutto questo. Ogni vostro consiglio è prezioso per me. Perché penso che solo chi l'ha vissuto in prima persona può capire e soprattutto dispensare consigli fondamentali. Ogni dritta è ben accetta. Le darò i suoi spazi, senza toglierle l'amore infinito di cui ha bisogno. Aspetterò finché sarà pronta per potersi riprendere la sua vita. Vi auguro a tutti il meglio, di cuore.
Ci vuole un pochino di tempo, pazienza e tanto tanto amore!
Auguro a voi ed a tutti noi che stiamo vivendo questa esperienza che tutto possa andare per il meglio!
Silvie
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Iscritto il: mer 25 mag 2022, 15:26

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Silvie »

Salve a tutti, a mia mamma ad aprile scorso a seguito di Ittero ostruttivo hanno diagnosticato un adenocarcinoma al pancreas localmente avanzato non operabile.
Ha dovuto mettere lo stent alle vie biliari ostruite così la bilirubina è rientrata in valori accettabili per iniziare la chemioterapia dopo circa un mese, secondo lo stema gemcitabina- nab-paclitaxel. Alla prima seduta ha avuto sintomi contenuti ovvero inappetenza, astenia e sonnolenza. Adesso mangia un po fi più ma sempre contenuta..
Ho letto nei vostri post che qualcuno assume l'Aloe... per favore mi potreste consigliare meglio sul tipo/marca, assunzione, effetti e se ci sono evidenze sull'efficacia..??? Grazie a chi vorrà rispondere
Pludovic
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Messaggi: 2
Iscritto il: sab 11 giu 2022, 18:47

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Pludovic »

Con il tumore al seno mia moglie è vissuta per 15 anni, poi con il covid il mostro è tornato più forte e me la portata via. 3 tumori, uno dopo l'altro. Difficile. Sperare fino alla fine
Giagnoni
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Giagnoni »

Silvie ha scritto: mar 31 mag 2022, 18:59 Salve a tutti, a mia mamma ad aprile scorso a seguito di Ittero ostruttivo hanno diagnosticato un adenocarcinoma al pancreas localmente avanzato non operabile.
Ha dovuto mettere lo stent alle vie biliari ostruite così la bilirubina è rientrata in valori accettabili per iniziare la chemioterapia dopo circa un mese, secondo lo stema gemcitabina- nab-paclitaxel. Alla prima seduta ha avuto sintomi contenuti ovvero inappetenza, astenia e sonnolenza. Adesso mangia un po fi più ma sempre contenuta..
Ho letto nei vostri post che qualcuno assume l'Aloe... per favore mi potreste consigliare meglio sul tipo/marca, assunzione, effetti e se ci sono evidenze sull'efficacia..??? Grazie a chi vorrà rispondere
Ciao, posso chiederti quanti anni ha tua mamma?
 


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