Quando vedi svanire piano piano l'ultima speranza, cosa ti resta?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
romana218
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Messaggio da romana218 »

Grazie hina per la tua risposta, ma il punto fondamentale della questione era se potesse mutare questo gene nel tempo. Cioè è possibile che risulti positiva e poi dopo neanche un mese le dicono che non va più bene? Anche perchè primadi sapere il responso abbiamo aspettato due settimane perchè dovevano guardarlo sul tessuto malato, non sul sangue..

Comunque trovandosi in una struttura pubblica è tutto pagato dal servizio sanitario italiano.. Ma con la crisi e i tagli nella sanità sappiamo tutti che a volte, alcune strutture devono anticipare loro i soldi e poi ritornano indietro chiassà quando.. Visto che la biologica costa parecchio

Renata75
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Messaggio da Renata75 »

Ciao Romana cara, quando leggo i tuoi post mi sento molto vicina a te....a mamma hanno dato già la sentenza....meno di 6 mesi....Da quando è iniziata questa odissea (circa tre mesi) io non vivo più, combatto con sensi di colpa infiniti e molte volte assurdi, non esco più di casa se non per andare al lavoro, non rido più, non sento di avere il diritto di condurre la mia normale vita, facendo il mio dovere di madre (ho un bimbo di 3 anni), non riesco neanche a stare vicino a mamma perchè il solo pensiero che non ci sarà più a breve mi fa stare talmente male da irrigidirmi le gambe e chiudermi la gola. Sto seguendo psicoterapia e sto prendendo anche un blando anti-depressivo......ho preso consapevolezza del fatto che per mamma io non posso fare nulla, se non starle vicino e donarle tutto l'amore che posso, mentre per me posso e devo fare tanto, devo rimanere a galla, non posso permettermi di andare a fondo, lo devo a mamma, a mio figlio, a mio padre e soprattutto a me stessa. Passo dopo passo spero di farcela....il dolore è infinito, fa male come un cazzotto nello stomaco, pervade tutta me stessa, ma non devo lasciarmi andare.....non farlo neanche tu.

Ti abbraccio forte

iside26
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Iscritto il: mer 17 lug 2013, 7:48

Messaggio da iside26 »

Cara Romana,capisco benissimo la tua confusionne... Ti stanno dando troppe informazioni discordanti tutte insieme... ma tu cerca di restare lucida,lo so è difficile,ma fallo pee la tua mamma che sarà ancora piú condusa e impaurita di voi. Hai pensato di parlare con un altro specialista??? A volte un parere in più non guasta.

Un grosso abbraccio a te e alla mamma!

GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO »

Ciao Romana, anche per mio papà la biologica è stata esclusa per mancanza di compatibilità. L'esame è stato un esame del sangue.

Dopo aver escluso la biologica, si è optato per il semplice follow up, cioè seguire l'andamento e valutare le conseguenze per affrontarle al momento.

Il tumore al momento cresce piano e questo , nonostante sia alle ossa e al polmone, lascia una qualità di vita accettabile.

Non disperare in tal senso.

Non è detto che corra.

Può lasciarti ancora del tempo, anche se non la guarigione.

Lo so che non è lo stesso .... ma a volte, per sopravvivere, occorre modificare la nostra visione e iniziare a vivere un oggi, senza più uno sguardo oltre.

chiarotta
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Messaggio da chiarotta »

certo è giusto sperare fino alla ultimo momento,anche dopo che la speranza ce l hanno tolta.Fa parte di noi non arrendersi fino alla fine,per fortuna,e forse è l unico modo per sopravvive re in queste circostanze.è vero anche che negare la realtà rende ancora più forte e dolorosa la botta quando la realtà la dovremo affrontare..ma quello è dopo,e quindi direi a Romana e Renata di prendere quello che ancora c è a piene mani,cercando di pensare il meno possibile e godersi ogni attimo fino a che la persona che tanto amate sta abbastanza bene da poter apprezzare la vita pur diversa della malattia.e poi come ha detto giustamente Erika mettere da parte il nostro egoismo,che è amore,e valutare a che prezzo vogliamo tenere stretto una persona,fin quanto ne vale la pena ecco..è una cosa terribile difficile..non avrei mai voluto conoscere il peso di questa scelta..ma forse sono cose che vengono da sé, in modo naturale, quando è il momento....coraggio!

eli75
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Messaggio da eli75 »

Romana a mio padre hanno fatto il test per la mutazione di Egfr sul pezzo di tumore operato e credo che si faccia una volta sola...ma ricordo che la dottoressa mi disse che se fosse risultato negativo non avrebbe avuto senso farlo specialmente se ci sono altre strade...Capita che si faccia quando non si ha scelta ma mi pare di aver capito che esiste un'alternativa

Erika76
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Messaggio da Erika76 »

Vi rendete conto di quanti dubbi e domande abbiamo? E' possibile che non vengano chiarite da chi è tenuto per mestiere a farlo? Questo è l'aspetto che mi ha fatto più male, oltre alla perdita di Dani, il dover scongiurare una spiegazione, una risposta coerente, un'informazione chiara e comprensibile. Tutto questo dovrebbe cambiare, tanta angoscia, se solo le risposte arrivassero, se non ci volesse un mese per una biopsia, se sincerità e umanità si fondessero nella figura di un oncologo, sarebbe risparmiata a chi già ha davanti a sé un percorso umano così doloroso.

Scusate, ma è un argomento davvero che continua a lasciarmi senza parole. Se penso oggi alle risposte che ho avuto avrei voglia di scriverle tutte e di farle leggere, scommetto che negherebbero di avermele date.

Viviamo di speranze è vero, ma quello che ci circonda non ci aiuta affatto, semmai non fa che inanellare un dubbio dietro l'altro e non dovrebbe essere così.

romana218
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Messaggio da romana218 »

Ieri ci è stato detto che si sono sbagliati e che dal primo esame che ha fatto risultava incompatibile..

Io sono un po' scettica.. Infatti se è vero che dalle analisi del sangue si puó vedere, cercheró, o perlomeno proveró, a convincere mia madre nel farle per vedere cosa esce fuori.. È talmente stufa e stanca che la sua unica soddisfazione sarebbe uscire al più presto da quell'ospedale..

Per quanto riguarda i medici.. Beh io mi sono verente stancata. Non è possibile che ti rispondino a mezza bocca senza spiegarti le cose.. Ma porca miseria noi siamo i familiari e abbiamo il DIRITTO si sapere perchè fate certi esami, a che punto siete arrivati etc.

Ormai ho perso la pazienza, perchè l'alternativa è solo una: incavolartici. Ma ne vale la pena? Io penso sempre con mamma al primo posto. E forse fare casino non servirebbe a niente.

Comunque è assurdo. A loro affidiamo la nostra vita e di loro dovremmo fidarci ma se non fosse così? Che facciamo?

chiarotta
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Messaggio da chiarotta »

Anche noi abbiamo avuto a che fare con qualche oncologo scostante e soprattutto approssimativo.non sono mancati errori nel caso di mio padre,anche se la diagnosi era cmq infausta ..un piede gonfio durante la chemio a cui non hanno dato alcun peso..ed era un trombo..una TAC di controllo,l ultima, che attestava un miglioramento tanto che da fine agosto prevedevano di vederlo as novembre! Salvo non aver guardato la TAC encefalo..che era peggiorata..e mio babbo che a novembre non cera già più... Nel frattempo avevamo cambiato ospedale..mio babbonon si arrabbiava mai..io li avrei ammazzati.l oncologo più di ogni medico,dovrebbe essere più sensibile ed umano visto con chi a che fare..e spesso non è così.. Non basta essere bravi ecco.

 


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