Leucemia a 16 anni

Paola.usa1
Membro
Messaggi: 163
Iscritto il: mer 8 gen 2014, 18:15

Messaggio da Paola.usa1 » ven 10 gen 2014, 9:56

Ciao a tutti, sono Paola ho 37 anni e vivo da quando ne avevo 10 negli stati uniti a New York

Mi sono decisa ad iscrivermi perche' ho bisogno di condividere con qualc uno che Conosce cosa vuol dire avere una figlia ammalata

Infatti ormai 2 mesi fa a mia figlia di 16 anni viene diagnosticata la leucemia linfonlastica acuta, e da li comincia il calvario tra medici e ospedali e anche la solitudine per lei che ha perso la liberta di vivere proprio l eta' forse piu bella e spensierata e l ansia costante che ti accompagna ogni secondo della giornata per noi genitori, ora Sandy e' ricoverata lontanissimo da casa a Houston TX e con lei ci sono solo io mio marito deve rimanere a casa per il lavoro io mi sono dovuta licenziare e alla preoccupazione per l esito selle cure si aggiunge il terrore di finire i soldi necessari per curarla, qui purtroppo e' cosi'.
E cosi mi ritrovo in questa notte qui difianco al suo letto in ospedale a scrivere questo "sfogo" non ho una richiesta per ora da fare a voi, probabilmente ne avro' in futuro, ma solo davvero sfogarmi con chi penso possa capirmi e anche forse per sentirmi un po' in Italia che anche dopo quasi tutta la vita qui e la famiglia qui rimane sempre la mia "casa" e sento che condividere con italiani anche se sconosciuti questa mia sofferenza mi aiuta.
Grazie per la pazienza di leggermi e se ho sbagliato sezione ho se sono fuori dalle regole de forum scusatemi non sono molto esperta
Paola


Avatar utente
carla.carboni
Membro
Messaggi: 538
Iscritto il: lun 14 nov 2011, 4:21

Messaggio da carla.carboni » ven 10 gen 2014, 14:29

Cara, dolce Paola, so di una mamma qui del forum che ha sua figlia

malata. È più grande della tua, ma è una figlia; saprà comprendere a pieno tua sofferenza.

E certamente appena leggerà la tua richiesta ti risponderà.

Nel frattempo io ti abbraccio e sappi che sei approdata nel posto giusto. Qui con noi non

sarai più sola. Seppur così distanti, saremo accanto a te ogni volta che lo vorrai.

Un bacio alla piccola Sandy. Carla

Carla

linetta
Membro
Messaggi: 1892
Iscritto il: mar 15 mag 2012, 23:41

Messaggio da linetta » ven 10 gen 2014, 14:36

Ciao anche da parte mia, cara Paola, mi spiace tantissimo per la tua Sandy e per questa esperienza difficile che dovete vivere assieme. Hai fatto bene ad iscriverti qui, siamo come una grande famiglia virtuale e ci aiutiamo davvero.

Scrivi ogni volta che senti di farlo, ti farà bene.

Auguro a Sandy di trovare beneficio nelle cure e poter tornare alla sua vita di adolescente.

Un caro abbraccio!

Linetta


Paola.usa1
Membro
Messaggi: 163
Iscritto il: mer 8 gen 2014, 18:15

Messaggio da Paola.usa1 » ven 10 gen 2014, 17:46

Grazie per avermi risposto, grazie ai forum ho già conosciuto una persona meravigliosa che mi segue a distanza, e anche qui sto trovando un grande aiuto vedo
è difficile per me affrontare tutto questo poi in questa notte ho la preoccupazione che domani Sandy inizierà il primo ciclo di chemioterapia,finalmente sono riusciti a curarle la polmonite che impediva di iniziarlo, però ora ho paura che starà molto male, in realtà ho paura più io di lei ora infatti lei non vede l'ora di iniziare è davvero una ragazzina coraggiosa!
Per fortuna sta arrivando anche mio marito da New York vuole a tutti i costi starle vicino anche lui così dopo 20 ore di macchina è quasi qui e Sandy è felicissima anche perchè lui è meno apprensivo di me e non la assilla come mi accorgo di fare io
Speriamo che qui all MDAnderson Cancer Center di Houston davvero riescano a farla stare meglio anche se ci hanno già detto che Sandy è un caso complicato e che la malattia è molto aggressiva....non ci voglio pensare e affronto la vita ogni singolo giorno.
Vi ringrazio di sopportare i miei sfoghi so che senza la mia amica di email e senza questo forum nei prossimi giorni impazzirei
Paola


sgrausina
Membro
Messaggi: 1057
Iscritto il: lun 1 ott 2012, 22:31

Messaggio da sgrausina » ven 10 gen 2014, 18:24

Ciao Paola..non oso immaginare il tuo dolore, mi si stringe il cuore a pensare come tu possa stare. In questo momento penso alle parole di mia nonna che tempo fà ha perso un figlio ( per altri motivi al di fuori del tumore ), e mi dice sempre << quando si ammala un genitore..o lo si perde, bè è una cosa naturale.. ma quando si ammala o si perde un figlio, questo no non è naturale, è innaturale e crudele >> ogni volta lo dice con le lacrime agli occhi..
qui troverai tutti noi disposti ad ascoltarti, a starti accando nei momenti bui, in quelli grigi e in quelli di gioia...

saremo sempre qui a sostenerti e a darti la forza che in alcuni momenti mancherà.

siam tutti pronti a fare il tifo per Sandy ( che bel nome :)) a sperare con te e chi crede in Dio ( come me ma come tanti altri qui ) a pregare per lei.. saremo una forza unica, del resto lo siamo per tutti!
Benvenuta in questa nuova casa..in questa nuova famiglia!
roberta

Gruppo Abbracciamo Un Sogno ... PERCHE' DI CANCRO SI VIVE!!!!

Paola.usa1
Membro
Messaggi: 163
Iscritto il: mer 8 gen 2014, 18:15

Messaggio da Paola.usa1 » ven 10 gen 2014, 18:48

Guarda a volte pure io non si come sto, il pensiero si fissa sempre sulle parole dell ematologo:" la situazione e' complicata, dovete anche preparavi all idea che possa non farcela" quando lo ha detto non ho piu capito nulla infatti penso che quasi sono svenuta perche mi sono trivata seduta...mi sono anche arrabbiata con lui ma poi ho capito che i medici mettono le mani avanti e mai diranno che sicuramente andra bene.
Siamo gia passati noi 3 insieme in una tragedia quella dell 11 settembre: io sono scampata riuscendo ad uscire dalla torre, lavoravo li per la Merryl Lynch e mio marito e' un poliziotto di New York e anche lui era li e si e' salvato... Pero ora questo mi fa piu paura non posso pensare di vedere la mia Piccola soffrire e stare male, vedere la pura nei suoi occhi ogni volta che si aspetta l esito di un esame, e anche cercare di non farmi vedere terrorizzata da lei e' difficile.
Spero che il suo nome (sono contenta che ti piace -:) ) le porti fortuna e' quello della nonna di mio marito che ha 100 anni e vive tranquilla in Nevada...
Fra 2 ore inizia il primo ciclo speriamo bene.....stara' molto male?


rigoletto
Membro
Messaggi: 1066
Iscritto il: gio 18 lug 2013, 6:52

Messaggio da rigoletto » ven 10 gen 2014, 18:48

devi avere fiducia! devi farti forza e considerare che negli States siete avanti con la ricerca dato che si è iniziato per primi a combattere in maniera sistematica. I problemi sono altri, il lato economico. Qui in Italia viaggiamo a due tre quattro velocità ma nel bene o nel male le terapie sono gratuite e ti dirò di più senza crearti problematiche ma dandoti speranza. Una mia compaesana ha avuto un problema simile con il figliolo di 12 anni e nel reparto oncoematologico gli è stata messa a disposizione una stanza per lei e suo marito per un anno intero. Questo non è successo in Finlandia ma in italia. La cosa bella è che il ragazzino ce l'ha fatta come ce la farà Sandy che fin da ora, che tu sia credente o no, entrerà a far parte delle mie preghiere di prontissima guarigione. Stay in touch e FORZA!!!!!!


doct69
Membro
Messaggi: 18
Iscritto il: dom 5 gen 2014, 22:46

Messaggio da doct69 » ven 10 gen 2014, 18:53

cara Paola una storia davvero straziante, io sto vivendo da un anno la situazione di mio padre che ha un adenocarcinoma polmonare, anche ora è ricoverato da quasi un mese in stanza di isolamento perché la chemio gli ha causato una neutropenia e abbassamento delle piastrine, la situazione è grave perché è anche molto debilitato. Mi pare di non poter vivere senza mio papà, che tutto perda senso, però come diceva Sgrausina è la legge naturale che prima se ne vanno i genitori e poi i figli, e questo lo so ma non lo accetto con così tanta sofferenza e perdita della dignità, però ho una bimba di 7 anni che è la mia vita non oso pensare a quello che stai vivendo tu con Sandy.

Ti abbraccio forte forte e non perdere la speranza


rigoletto
Membro
Messaggi: 1066
Iscritto il: gio 18 lug 2013, 6:52

Messaggio da rigoletto » ven 10 gen 2014, 18:54

all'inizio della terapia il bimbo di 12 anni ha avuto i problemi che purtroppo sono quasi una regola ma non disperare che andrà tutto bene!!!!!


Paola.usa1
Membro
Messaggi: 163
Iscritto il: mer 8 gen 2014, 18:15

Messaggio da Paola.usa1 » ven 10 gen 2014, 19:18

Questo centro sembra essere il meglio negli USA infatti ci siamo spostati qui da New York e non e' stato facile sono 1600 miglia, il lato economico e' in problema per ora le nostr 2 assicurazioni e il Medicare hanno approvato una buona copertura e abbiamo chiesto una ipoteca sulla nostra casa per sicurezza infatti l assicurazione potrebbe anche nel tempo ridurre i fondi, in Italia siete fortunati in questo qui se non si pagano le fatture settimanali alla fine smettono le cure...quindi ansia su ansia...mio marito a parte la prox settimana, fa doppi turni al nypd per guadagnare di piu ma naturalmente questo mi agita e agita anche Sandy: ci preoccupiamo perche' il suo non e' certo un lavoro tranquillo.
Quindi credetemi oramai la mia mente va a1000 e percepisce solo problemi e paure pero se scrivo qui mi calmo un po' almeno posso parlarne con chi vedo che mi capisce: chi non vive questa malattia mi dice stai tranquilla oggi si cuar tutto... Ma solo chi ci passa Sa Cosa significa: ieri le hanno messo catetere venoso centrale per la chemio e vi giuro vederla con quei tubicini che escono dal collo mi terrorizza...penserete che ho poco coraggio e che mi spavento per poco... No so se qualcuno Sa! Dirmi come stare piu calma perche oggi rischio di impazzire


 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Mieloma, leucemie e linfomi”