papà con tumore rinofaringeo

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ross83
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Messaggio da ross83 »

Ciao a tutti, sono la figlia di un uomo cui è stato diagnosticato un tumore al rinofaringe. La diagnosi è arrivata poco più di un mese fa e siamo ancora in attesa di cominciare la chemio e la radio, dopo diversi esami e visite.

Purtroppo mio papà sta male già da un annetto: mal di testa lancinanti, dolori fortissimi al collo e alle spalle, insomma, per farvela breve gli hanno detto che aveva delle ernie alla cervicale e la sinusite. Solo dopo quasi 8 mesi un medico del pronto soccorso del nostro paese ha pensato che non era il caso di mandarlo via dopo una flebo e un calmante ma di ricoverarlo e fare analisi più approfondite.

Il tumore purtroppo è esteso, tocca le vertebre cervicali, e i dolori portano crisi fortissime, l'ultima due giorni fa. E' seguito per una terapia del dolore e a breve dovrebbe cominciare la chemio. La situazione è aggravata anche da un aneurisma addominale che abbiamo scoperto facendo le analisi di prassi.

Io non so quali siano le prospettive ma davvero quando ha quelle crisi, per quanto i miei nervi tengano e mi sia scoperta più operativa di quel che credevo, dopo sto malissimo. Ho le sue urla nelle orecchie.

Io ho 30 anni e vivo in un'altra città distante due ore da lui, e ho un lavoro precario che mi consente di stargli vicino solo ogni 15 giorni, non ho ferie, non ho malattia. A Natale sono riuscita a passare con lui una settimana e ne ho approfittato per portarlo da uno specialista al nord, ma ho bruciato praticamente i miei risparmi.

Sono spaventata, accanto a lui c'è mia madre (anche lei con problemi di salute) e mia sorella che però non ha accettato bene la cosa, esce e rientra a notte fonda, durante le crisi resta chiusa in camera, e ha smesso di parlarmi perché mi incolpa di essere lontana e di non aver vissuto tutto come lei. Purtroppo, infatti, durante la prima parte della malattia di mio padre, quando ancora non c'era la diagnosi, i miei mi hanno nascosto i ricoveri e le crisi, questo perché dopo 6 anni avevo cominciato a stabilizzarmi sia a livello economico che affettivo, ovvero stavo progettando il matrimonio e avevo uno stipendio più o meno fisso. C'è poi da dire che siccome quando ero una bambina ho vissuto in prima persona la malattia di mia madre e la morte di uno zio cui ero molto legata e circa 10 anni fa ho avuto un tumore benigno (tutto risolto, oggi) i miei pensavano di non farmi preoccupare.

Adesso tutti i miei progetti, anche quello di sposarmi, sono arenati e non perché io non voglia dare una giornata di gioia a mio padre ma perché mi sembra immorale occuparmi di qualcosa che non sia lui. Lavoro molto, ma solo perché penso che così posso dare un sostegno economico o prendere un'auto e stargli vicino qualche ora in più anche quando ho turni da rispettare.

Mi sconvolge la modalità che hanno i medici di dare notizie e di trattare chi sta male.

Mi sconvolge mia sorella.

Soffro a non poter stare vicino a lui fisicamente mentre cerco di dargli una mano economicamente.

Non so come fare e quali sono le prospettive. Sono in ansia anche se una telefonata tarda ad arrivare. Ho trovato questo forum proprio in attesa di sentire lui, ho letto molte cose che mi hanno fatto sentire meno sola e vi ringrazio di cuore. Tengo duro e il mio papà non è una persona che molla facilmente, anzi.

Giorgia17
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Iscritto il: sab 11 gen 2014, 0:14

Messaggio da Giorgia17 »

Fatti forza, non sei sola! Stai facendo tutto il possibile, non sentirti in colpa. Il lavoro è necessario soprattutto se il tuo papà avrà ancora bisogno di visite specialistiche. Hai detto che stai per sposarti, fatti aiutare dal tuo fidanzato e cerca di capire tua sorella. A volte il dolore è talmente forte che porta le persona a reagire e sfogarsi con chi è più vicino per cercare di trovare una spiegazione a qualcosa che è inspiegabile.

Un abbraccio a te e al tuo papà

ross83
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Iscritto il: lun 13 gen 2014, 18:30

Messaggio da ross83 »

Grazie mille Giorgia! Proprio oggi mio padre ha fatto la visita con l'oncologo all'ospedale dove farà la chemio, che gli ha prescritto anche una visita cardiovascolare, anche quella fatta oggi. Pare che il cuore possa reggere la terapia, quindi ora si procede con le analisi del sangue, nuova Pet e tac per capire se in questo mese e mezzo la massa e aumentata e anche come comportarsi con un piccolo nodulo polmonare, dopo di ciò farà la visita con l'anestesista e si procederà con la chemio vera e propria. Deve fare anche un'altra visita cardiologica per capire come intervenire sull'aneurisma anche se dopo la chemio.
La sensazione che ho più spesso è quella di non poter essere utile nelle piccole cose, giacché non posso fare molto per alleviare le sue sofferenze, vorrei provvedere alla spesa, a piccolezze come andare a prendere un farmaco o un altro, portargli dei dvd, ma capisco anche che siamo solo all'inizio della battaglia e in futuro potrei essere più d'aiuto. Il lavoro è importante perché sono ormai 10 anni che mi sostengo completamente da sola, e so che questo ha permesso ai miei, in un periodo di crisi, di avere più respiro, e ora posso essere io a dargli una mano, anche piccola.

Per gli specialisti, sì, sono d'accordo, anche se la mia esperienza al nord è stata positiva solo in parte... purtroppo è lì che gli hanno detto, in una maniera troppo diretta che si trattava di un tumore maligno ed esteso. Fortunatamente abbiamo anche incontrato una dottoressa molto rincuorante e mio padre ha fatto una nuova esperienza, e cioè prendere l'aereo e rivedere una città che ama molto, e sono felice di averlo accompagnato.

So che le persone reagiscono in molti modi alle cattive notizie e allo stress, e mia madre è sempre nervosissima, mia sorella tende a chiudersi e a sembrare quasi strafottente... io quando sono con lui cerco di dargli la maggiore serenità e allegria possibile, le nostre nottate le passiamo a giocare a carte, a guardare film, a parlare di politica. Quando sono sola sono un cencio, ma davanti a lui o a mia madre non mi mostro mai affranta o stanca. Il mio matrimonio aspetterà, ho sospeso i preparativi, voglio prima sapere come reagirà alla chemio, non solo a livello di ripresa, ma anche di gestione degli effetti collaterali.

Spero bene, ti ringrazio per il conforto e ricambiol'abbraccio.

bionda
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Messaggio da bionda »

Anche io come tuo papa' ho un tumore al rinofaringe curato 3 anni fa con chemio e radio x me e' stata molto dura la terapia gli effetti colaterali sono molto pesanti e purtroppo alcuni permanenti e' anche vero che non siamo tutti uguali e ognuno reagisce diversamente stalle vicino e'comunqne molto molto pesante ciaooooooo

Paola.usa1
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Iscritto il: mer 8 gen 2014, 18:15

Messaggio da Paola.usa1 »

Fai bene a cercare quando sei con lui di stare allegra e fargli forza e' esattamente quello che faccio io con la mia Sandy, ho letto anche della tua esperienza con il modo di comunicare dei medici be guarda qui a Houston volevano dire a mia figlia di 16 anni esattamente quello che potrebbe essere la sua prognosi e cioe' se non funzionano le cure meno di 1 anno, ho dovuto insistere perche non lo facessero pero' per il resto qui sono eccezzionali quindi parla con i medici su questi aspetti ci si puo' accordare ma vai in un centro all avanguardia in fondo se un medico e' antipatico ma puo' guarire per me va benissimo, noi abbiamo fatto 1600 miglia dalla nostra casa di New York ma qui abbiamo una speranza concreta.
Credimi capisco molto bene come ti senti io la notte sono quasi sempre in ospedale con lei, quando non la sono di solito mi faccio almeno 1 ora di pianto a maledire il mondo e per fortuna non sono credente quindi non devo chiedermi perche' dio fa soffrire cosi'una ragazzina innocente.
Fatti forza e quando vuoi fai come me sfogati qui...funziona davvero.
Un abbraccio
Paola

ross83
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Messaggio da ross83 »

Cara Bionda, cara Paola, ho letto le vostre storie e mi conforta sapervi vicino visto che da più tempo di me combattete. Stamattina mi sento molto triste, un po' perché mio padre è lontano e non posso entrare nella sua stanza e controllare se dorme o preparargli un caffé se è sveglio... Posso sentirlo a telefono e aspetto sia lui a chiamare perché ho sempre paura di svegliarlo durante uno dei suoi brevi pisolini. Riesce a dormire molto poco, un'ora e mezza al massimo, poi si sveglia o perché ha dolore oppure perché ha un accesso di tosse. Non so come ha passato la nottata e di solito questo è l'orario in cui io mollo e telefono ma so che stamattina aveva le analisi del sangue, e quindi mi sto trattenendo.

Sono molto triste oggi perché ho letto che in uno stadio come il suo (3-4, con una sospetta metastasi di 12mm al polmone) le probabilità di sopravvivenza a cinque anni sono molto basse.

Non so come dire, io ho già affrontato la perdita di una persona cara, quindi non è la morte che temo, ma la sofferenza sì. Mio padre è un uomo vivace, sveglio, allegro, con tanti interessi, e la cosa peggiore è vederlo soffrire senza poter alleviare il suo dolore fisico. Ho paura del corso della malattia, perché se a mio padre togli la passeggiata quotidiana, la musica, la lettura, ecco, cosa gli resta per sostenersi emotivamente?

A Natale, più per dargli un obiettivo che per ottimismo a oltranza, gli ho regalato una prenotazione open per un week-end in toscana, terra che lui ama tanto. Ora mi chiedo se potrà mai farla davvero quella vacanza, lui che non si è mai mosso da quando ha una famiglia, neppure il mare, che abbiamo così vicino.

Volevo dargli la gioia di accompagnarmi all'altare, ma non ci riesco a pensare seriamente che lui a maggio sia in grado di reggere ad una giornata intera, quindi ho bloccato tutto, oggi dovevo andare a prendere il vestito da sposa e ho annullato, non so se faccio bene, ma so che dopo la crisi dell'altra notte mi sembrava immorale pensare a qualcosa che non fosse lui e la sua salute. Spero di sentirlo presto, intanto vi ringrazio per l'affetto.
PS: Bionda, quando dici che gli effetti collaterali sono pesanti, intendi qualcosa in particolare?
Pss: ho appena sentito mia madre, la notte è andata bene! Così bene che stamattina ha voluto portare lui da mangiare al nostro cagnolone.

bionda
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Iscritto il: ven 24 giu 2011, 19:46

Messaggio da bionda »

X me e'stoto pesante non potere piu mangiare di tutto senza problemi amo molto le camminate in montgna col mangiare al sacco 2 panini e via adesso devopensare cosa metto nello zaino?? Non ho piu' saliva quando esco non devo dimenticarmi l'acqua x bagnarmi la bocca la creminax le labra da un orecchio non sento piu' solo un fastidioso fruscio si e' vero sono qui a raccontare ma la paura ogni volta che si avvicina Il giorno del controllo non mi abbandona mi fa paura la chemio si sta malissimo purtroppo voi potete solo starle vicino io sono arrivata al punto di oddiare i medici loro che poverini non c'entrano niente coraggio ln bocca al lupo e che crepiiiiiiiiiii

ross83
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Messaggio da ross83 »

cara bionda, io sono felicissima tu sia qui a dirmi queste cose.

per quanto riguarda l'acqua è già così perché mio padre ha accessi di tosse molto forti e abbiamo sempre sempre sempre acqua con noi. lui ama molto passeggiare e ascoltare la musica, quindi ho ovviamente paura che possa non poter farlo più, ma sono certa che passerà. posso solo immaginare quanto sia dura la chemio. io ho avuto un tumore benigno 10 anni fa (avevo 20 anni) e ho avuto un'operazione (purtroppo fatta male, cosa che mi ha riportato sotto i ferri altre 2 volte). Conosco le biopsie, la difficoltà a mangiare, la secchezza della bocca, il dolore, la paura dei controlli, e ci ho messo un paio d'anni a superare il tutto, quindi mio padre mi ascolta molto quando gli dico che è difficile ma potrà sopportarlo perché è forte, è vero, non posso togliergli il dolore, ma posso confortarlo almeno emotivamente. Ti stringo forte.

Paola.usa1
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Iscritto il: mer 8 gen 2014, 18:15

Messaggio da Paola.usa1 »

Ciao ross83 qui da me e' notte ma sono gua sveglia nella camera della mia Sandy lei riposa tranquilla per fortuna.
Per gli effetti della chemio posso risponderti anche io Sandy ha fatto la prima infusione qualche giorno fa ed e' stat molto male con pressione alta e moltissima nausea e vomito, in efdetti poi hanno acoperto che aveva una reazione esagerata ad un farmaco cmq oggi fara' la seconda...vedremo hanno detto che le cadranno forse i capelli ( traumatico per una ragazzina come lei) e che sicuramente avra ancora febbre e nausea pero' una volta finiti i cicli pre trapianto i aintomi divrebbero aparire.
Cerca di stare su di morale e essere positiva io in parte cibsto riuscende...
Scrivimi pure quando vuoi.

ross83
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Messaggio da ross83 »

Ciao Paola,

grazie mille. Ti mando un abbraccio forte. Io in passato sono stata male, avevo compiuto da poco 20 anni, e avere mia mamma vicino era importantissimo. La sua sola presenza mi dava sicurezza. Sono sicura che lo fai anche tu con la tua Sandy. Sono sicura che per lei sei una fortezza. I capelli le ricresceranno <3

 


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