Sono nuova..mi presento

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
saretta978
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Messaggio da saretta978 » mar 11 mar 2014, 15:11

Ciao a tutti, é la prima volta che scrivo su questo forum anche se é da un po' che vi leggo :).

Mi presento raccontandomi un po' la mia storia: sono affetta da carcinoma a cellule renali di tipo papillare... una forma abbastanza rara ed aggressiva purtroppo!!! Il primo sintomo l'ho avuto una sera d'ottobre del 2011 al ritorno dalla mia piû grande passione: il calcio a 5!! Quella sera il primo caso di ematuria...subito dopo ecografia...inutile dirvi e spiegarvi cosa ho provato nel sentire la parola "nodulo di 7/8 cm al rene", ero andata convinta di avere i calcoli renali!! Vabbè faccio la tac in cui viene confermata la presenza della massa gigante, il resto é pulito... Ci sono giusto delle cisti millimetriche al fegato. Dopo un paio di giorni visita al gemelli dall'urologo che mi tranquillizza dicendomi "ti operi e vedrai che risolvi tutto!!" Mi sarei dovuta operare il 29 Dicembre ma fortunatamente il 28 Novembre alle ore 16:00 mentre ero in ufficio arriva la chiamata del gemelli:"Signorina stasera entro le 20 si deve ricoverare e domani mattina operazione , ossia nefrectomia radicale rene sx" . L'operazione va benissimo... E dopo un periodo dedicato al recupero torno alla mia vita normale. 3 aprile 2012 prima tac di controllo, da quel giorno inizia il vero calvario. Le piccole cisti sono cresciute molto..ed aumentate di numero e dimensione! A quanto pare la malattia nn si é fermata al rene e si sono formate delle metastasi al fegato. Mi reco all'ospedale IFO "ex regina Elena" dove inizio quasi subito la prima delle 4 terapie che nn daranno i risultati aspettati. Per i iniziare due mesi di Torisel, lo tollero benissimo tanto che riesco anche a tornare sui campi di calcio a 5 :)! Poi sutent , afinitor e nexavar purtroppo nn funzionano e il male continua a crescere...colpisce ossa e polmoni. I farmaci da protocollo sono finiti, nel frattempo mentre faccio il nexavar su suggerimento del mio oncologo mi reco a Pavia per partecipare ad un protocollo sperimentale di "Vaccinoterapia", l'unico inconveniente é che devo operarmi in laparoscopia al fegato! Mi faccio forza e decido di accettare, non posso togliermi questa ulteriore possibilitá!!! La tac di giugno 2013 purtroppo non va bene e il mio oncologo decide di interrompere anche il nexavar. Il vaccino di Pavia non è ancora disponibili...inizio la chemio "gemcitabina + oxaliplatino". Sono quasi 8 mesi che vado avanti con questa terapia che sta dando ottimi risultati. La metastasi più grande da 5 cm ora é 1,4 cm!! Non ho mai perso la speranza e due anni di prove andate male nn mi hanno fatto perdere la voglia di lottare! Fino allo scorso anno giocavo ancora a calcio a 5, ora con la chemio ho dovuto smettere, vado in piscina che è più leggero come sport!! La mia lotta é ancora lunga...ne sono consapevole, ma non permetterò alla bestia di vincere!!! I momenti di sconforto non mancano di certo, ma la mia voglia di vivere è più forte. Ho tante persone che mi vogliono bene.. Non mi toglierò mai dalla testa la faccia dei miei genitori, i miei fratelli quando una tac andava male...poi vabbé c'é lui "Daniele" il mio compagno. Anche quando tutto sembrava andare male riusciva a trovare sempre le parole giuste per farmi ricaricare e credere ancora di potercela fare!! Il bene degli amici... dei parenti mi ha aiutato tanto!! Tutte queste persone meritano che io lotti anche per loro, AMO LA VITA e voglio tornare a fare ciò che mi piace di più ... giocare a calcio a 5!! Scusate mi sono un po' dilungata...spero di non avervi annoiati!!! Vi saluto e vi auguro una buona giornata... per me oggi chemio!!!


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carla.carboni
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Messaggio da carla.carboni » mar 11 mar 2014, 15:28

Ciao Saretta,

forse ci siamo anche incontrate, perché io svolgo attività di volontariato presso l'IRE, II piano, oncologia medica A.

Per il momento ti dico benvenuta tra noi, abbiamo sempre bisogno di buone notizie e di tanta forza! E poi... sei troppo forte!

Carla

Carla

sgrausina
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Messaggio da sgrausina » mar 11 mar 2014, 15:33

Ciao Saretta,

appena ti ho letta ho pensato << WOW CHE FORZA! CHE GRINTA!! >>
E'inutile dirti di lottare perchè lo fai tranquillamente da sola quindi quello che possiamo dirti tutti è:
CONTINUA COSIIIIIIIIIIIIIII :)

Gruppo Abbracciamo Un Sogno ... PERCHE' DI CANCRO SI VIVE!!!!

Erika76
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Messaggio da Erika76 » mar 11 mar 2014, 15:54

Ciao Saretta,

sei l'immagine del coraggio e della positività. Sono sempre stata convinta che crederci aiuti, e anche molto. E poi hai un "Daniele".... quindi sei in una botte di ferro:-)

Ti siamo tutti tutti vicini, è un percorso difficile quello che stai affrontando, ma non sei sola, hai tanta gente che ti vuole bene e noi qui a fare cerchio, come sempre!


saretta978
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Messaggio da saretta978 » mar 11 mar 2014, 17:05

Sono qui in ospedale e sto facendo chemio, leggervi mi riempie il cuore di emozioni ....è scesa anche qualche lacrimuccia! Sono diventata troppo sensibile....nella nostra situazione si vive tutto in modo amplificato. Grazie per i vostri messaggi mi danno ancora più forza!

Erika ho letto la tua storia, ti ammiro tantissimo sei una GRANDE persona! Ti sono vicina per quel che posso.

Carla io sono seguita al reparto di oncologia medica A che si trova al pian terreno.

Sono contenta di aver trovato finalmente il coraggio di scrivere su questo forum, mi fa piacere aver la possibilitá di condividere con voi il mio percorso, le mie sensazioni...emozioni!


Erika76
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Messaggio da Erika76 » mar 11 mar 2014, 17:13

Saretta, tu sei una GRANDE persona. Ho tanti ricordi di Dani e dell'oncologia, se fossi più vicina verrei lì a farti compagnia e a raccontarti qualche idiozia per farti ridere:-) E' vero che tutto è amplificato, la malattia rende migliori, nei sentimenti, nel modo di affrontare la vita e le sfide che ci pone davanti. Il tuo è un esempio meraviglioso di forza e determinazione. E questo forum è un luogo prezioso in cui amore e condivisione regnano sovrani!


Russia
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Messaggio da Russia » mar 11 mar 2014, 17:50

Ciao Saretta, vero tutto si amplifica.. Specie le emozioni... La grinta e' indispensabile.. ma ne se ben "fornita"..ti abbraccio. Mariangela


Air96
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Messaggio da Air96 » mar 11 mar 2014, 18:55

Caspita che forza!!ti stimo!!!incredibile!le persone come te sono un esempio per tutti,come già hanno scritto,posso solo dirti di continuare così,a lottare sempre con grinta e a testa alta contro questa bestiaccia..un forte abbraccio!


saretta978
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Messaggio da saretta978 » mar 11 mar 2014, 21:03

L'8 Maggio farò la tac di controllo... giá tremo al sol pensiero!!!


art
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Messaggio da art » mar 11 mar 2014, 21:14

Saretta

da parte mia va tutto il mio FORZA e l'incoraggiamento possibile e per fortuna che tu hai già dal tuo compagno e dalla tua famiglia che ti è vicino ma soprattutto dalle tue parole che denotano la tanta voglia di vivere e vedrai che queste bellissime componenti ti aiuteranno a passare i momenti più difficili e spero tanto che tu possa riprendere al più presto a giocare al calcio a 5 che tanto ti piace e desideri fare ...e ce la farai .Vedrai che tutto andrà bene .
Tanta forza e tanta vita da Art


 


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