Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Andrea81
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Andrea81 » lun 31 ott 2016, 9:41

Buongiorno, mio padre di 58 ha un glioblastoma, dopo l'operazione al besta è stato bene quasi 5 mesi con MDB , adesso dalla risonanza si vede una grossa recidiva e da 10 gg è iniziato un grosso peggioramento delle condizioni fisiche. Siamo disperati a vederlo peggiorare giorno giorno. qualcuno può aiutarci con qualche numero di telefono o riferimento per vaccini, cliniche o cure naturali o qualsiasi cosa che possa aiutarci. Grazie

Paolo77
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Glioblastoma multiforme IV grado

Messaggio da Paolo77 » dom 4 dic 2016, 11:31

GLIOBLASTOMA MULTIFORME, CURE OMEOPATICHE E FARMACI- PARERE DELLO SCRIVENTE-

7.10.2016 , mio padre 70 anni appena compiuti, improvvisamente ha una paralisi temporanea della gamba destra, tac eseguita in ospedale con diagnosi di Glioblastoma multiforme con interessamento del corpo calloso, (due tumori maligni, uno di circa 4 cm e l'altro di 5 cm),

ricoverato in ospedale per quattro giorni, trattato con keppra e cortisone
successiva risonanza magnetica conferma il male.
dimesso torna a casa.
continua le cure con Cortisone-in continuo aumento- e keppra fino a 1500 mg due volte al giorno-
29 Ottobre ripetono tac per iniziare la cura con radio-chemio, solo 10 perchè è inutile farne 30 di sedute la massa è troppo estesa, così dicono i medici e noi ci affidiamo a loro.
decidiamo di aiutare nostro padre con integratori e omeopatia.
insieme alle cure mediche si associa:
Biobran 1000 bustine- tre al giorno 20 minuti dopo i pasti
ruta 6Ch - tre palline sotto lingua a stomaco vuoto - 7.00/13.00/19.00
Calcarea phosforius - tre pasticche da sciogliere in bocca lontano dai pasti e dal ruta- 10.00/16.00/22.00

18.11.2016
ultima seduta di radio terapia ed ultima pasticcona di chemio
condizioni fisiche del paziente:
molto stanco, si alza solo per mangiare, fatica a camminare, glicemia sotto controllo- tra 200 e 400, malessere continuo, afte in bocca, pensieroso, depresso.
25.11.2016
mio padre ha cominciato a scalare il cortisone 8 ml mattina e 4 ml pomeriggio per quattro giorni, lui sta sempre peggio, cammina con difficoltà a volte cade, va seguito passo dopo passo, parla poco quasi niente, quello che dice a volte non si capisce.
26.11.2016
non riesce a mangiare, ha dolori gengivali, e la lingua è piena di bolle-afte, parla sempre meno quasi niente, quello che dice lo riesce a dire a bassissima voce e con estrema difficoltà.
30-11-2016
(GIORNATA TIPO DEL PAZIENTE
si alza alle sette, fa colazione, prende tutti i farmaci ed integratori vari, si rimette a letto fino alle 10.30./11.00, si rialza e si rimette seduto a tavola, dopo aver pranzato si ritorna a letto per poi svegliarsi alle 18.00/18.30- verso le 20.30/21.00 cena, dopo cena si sente stanchissimo e ritorna a letto, la notte si lamenta di continuo ha bisogno di sedersi sul letto per rilassare le gambe doloranti.
03.12.2016
oggi va sempre peggio, a poca circolazione agli arti inferiori, le gambe all'altezza delle caviglie sono nere, forse poca circolazione) non riesce più a stringere le posate tra le mani, a volte gli scivolano giu per terra la depressione ormai l ha sopraffatto.
(ABBIAMO CONTATTATO LILT (lega italiana Tumori) lunedi si comincia con la prima visita, passa tutto in mano ad un medico ed un infermiere che si occuperanno di mio padre.)
5.12.2016
VISITA DI CONTROLLO, il neurologo ci consiglia di fargli delle flebo di mannitolo e non appena ci rendiamo conto che non ha più la ragione, di portalo all'hospice...
il medico dell'assistenza procede con i controlli standard, per lui polmoni e cuore sono regolari, a parte le afte che lo stanno distruggendo dal dolore.
10.12.2016
mio padre è sempre più depresso, oramai non si regge in piedi, lo aiutiamo in tutto perfino a prendere un tovagliolo, dopo cena avverte forti dolori addominali e mal di testa, non sappiamo se è tutto vero quello che dice, perchè ultimamente è poco stabile mentalmente.
11.12.2016
sempre peggio, la notte non dorme per i continui dolori, non sopporta le coperte si agita, vuole sedersi in mezzo al letto, piange, comincia l'incontinenza, nel pomeriggio ha voluto dormire sulla sdraio, forse sente meno dolori, dorme, dorme e dorme, sembra entrato in coma, non si sveglia nemmeno con le sollecitazioni esterne; -glicemia 470- si fa subito l'insulina, continua a dormire.
12-12-2016
secondo me è entrato nella fase "delirium" non si rende conto di quello che fa, sembra di assistere un bambino, è veramente straziante la situazione, proviamo a fargli forza ma è dura.
14.12.2016
eseguita TAC il dottore non crede ai suoi occhi, la massa tumorale è regredita di molto, il dottore dice che le particelle tumorali sono andate in necrosi e se deve valutare su una scala i suoi progressi ha detto che da 0 a 10 se prima era dieci adesso è 2..... dai papà continua cosi-
19.12.2016
nonostante la parziale regressione della massa tumorale, mio padre sta sempre peggio, non si regge più in piedi, si lamenta, piange, non ha più ragione sui suoi movimenti, dorme tutto il giorno.
i dottori dicono di aumentare nuovamente il cortisone per alleviare i dolori e che la regressione della massa tumorale non significa niente, -a questo punto mi sento di dire che ogni speranza è persa.--
25.12.2016
sempre peggio, oggi ha mangiato solo un omogenizzato di carne, imboccato a fatica, non si è seduto nemmeno a tavola è stato tutto il giorno sulla poltrona reclinabile, verso le 15.00 ha sofferto di dolori atroci, testa, dente e arti, gli abbiamo iniettato una puntura di toradol, dopo circa un ora è riuscito ad addormentarsi.
29.12.2016
notiamo in nostro padre una leggera miglioria, è piu reattivo e si interessa di quello che succede attorno...... l'abbiamo interpretata come la miglioria prima della morte.... difatti alle 17 "entra in coma" e viene ricoverato in ospedale fino al 2 Gennaio, -------
3.01.2017
SI ADDORMENTA PER SEMPRE NELLA SUA CASA ALLE ORE 02.40 CIRCA. R.I.P. PAPA'
PER ESPERIENZA VI POSSO SOLO DIRE, CHE SUL GLIOBLASTOMA MULTIFORME DI IV GRADO CON INTERESSAMENTO DEL CORPO CALLOSO, INOPERABILE, E' INUTILE FARE AL PAZIENTE RADIOTERAPIA E CHEMIOTERAPIA PERCHE' NON SERVONO A NIENTE MA SOLO A DEBILITARE, UMILIARE E DISTRUGGERE GLI ULTIMI MESI DI VITA DELLA PERSONA.
TORNASSI INDIETRO LO LASCEREI MORIRE IN SANTA PACE COME MI ERA STATO CONSIGLIATO DA TANTI AMICI.---
Ultima modifica di Paolo77 il gio 5 gen 2017, 17:35, modificato 3 volte in totale.

Laredo80
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Laredo80 » mar 6 dic 2016, 12:33

Ciao Paolo mi dispiace molto di quello che stai passando con tuo padre, ma il problema di tutto sto schifo che gli sta procurando il male è la glicemia altissima vedi se riesci a ridurre pasta pane e riso perché il cortisone ancor prima della chemio ammazza chi ha questo male.
Vista l'eta ti conviene più che cure omeopatiche di provare con la resina di cannabis, 1 grammo sub Linguale la sera prima di andare a letto.
Non lo guarirà , anche se in diversi casi c'è stato una effettiva riduzione del tumore, ma almeno si sentirà meglio.
Ps. ti basta la ricetta del suo medico di base e ti ripeto vista l'età sbattitene i coglioni del parere dell'oncologo se dice che sarà tempo e denaro sprecato, anche il temozolomide è acqua fresca dopo qualche ciclo di chemio.

maxso
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da maxso » mer 7 dic 2016, 22:33

E' difficile gestire la glicemia con 12 mg di cortisone al giorno. Al mio povero papà la glicemia era salita oltre i 400 con 8 mg al giorno durante il ciclo di radio-chemio di 30 giorni. Come tuo padre, anche il mio papà peggiorava ogni volta che scalavamo il cortisone. Che dirti? Dovresti provare qualche centro che sperimenta l'immunoterapia, cura che sta dando buoni risultati anche con il GBM.

Paolo77
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Paolo77 » sab 10 dic 2016, 23:26

Grazie Laredo80 seguirò il tuo consiglio.

Paolo77
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Paolo77 » sab 10 dic 2016, 23:31

Per Maxo.... grazie del consiglio ma abbiamo provato anche quella, purtroppo l'immunoterapia è la seconda fase della cura, ossia, per effettuare l'immunoterapia il paziente deve essere operato, dal tumore asportato prendono le cellule malate e le "addomesticano" per poi iniettarle al paziente sottoforma di virus, purtroppo il cancro di mio padre non è operabile e pertanto niente immuno terapia.

Paolo77
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Paolo77 » mer 14 dic 2016, 15:52

ho scritto tutto nel posto precedente
Ultima modifica di Paolo77 il gio 5 gen 2017, 17:33, modificato 1 volta in totale.

Paolo77
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Paolo77 » lun 19 dic 2016, 11:53

scritto tutto nel posto precedente
Ultima modifica di Paolo77 il gio 5 gen 2017, 17:35, modificato 1 volta in totale.

maxso
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da maxso » lun 19 dic 2016, 21:49

Hai parlato di questi sintomi con l'oncologo? Il problema potrebbe essere l'edema causato dal tumore e dalle radioterapia. Per questo credo che il dottore ha proposto di aumentare la dose di cortisone.

SimoLobi
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da SimoLobi » mar 20 dic 2016, 21:31

Ciao a tutti,
sono nuovo del forum e vorrei raccontare e la mia storia.
Mia madre è stata male a Maggio 2016.
Un bruttissimo attacco epilettico l'ha mandata in coma per circa 6h e solo con la prontezza mia e di mio padre l'abbiamo salvata con la respirazione bocca a bocca e massaggio toracico.
Ricoverata d'urgenza al San Giuseppe qui a Milano dopo un paio di giorni ci hanno dato l'esito della Risonanza Magnetica.
Lesioni varie e multicentriche nel cervello. Forse cisti craniche con sospetto tumorale.
Dopo una settimana è stata ricoverata al Policlinico di Milano dove ha subito un'operazione per asportare la massa più grande (lato destro del cervello) e biopsia. Esito dell'operazione: Glioblastoma di IV grado multicentrico con sede nel lato destro e una seconda lesione ramificata al centro dell'organo.
Da metà Luglio a metà Agosto ha seguito all'istituto Besta un ciclo combinato di chemio e radio terapia, terapia cortisonica e 1200 mg di Keppra (antiepilettico)
La situazione è sembrata stabile senza nessun rigetto della terapia fin quando un edema, a distanza di due settimane dall'inizio della terapia, le ha compresso il cervello causandole dei mal di testa fortissimi e di conseguenza l'oncologo le ha aumentato il cortisone. L'effetto quasi immediato del cortisone è stato un notevole aumento di peso (liquido sopratutto) mal di ossa e impossibilità di camminare per via delle gambe troppo gonfie. Dopo il ciclo combinato, mia madre ha seguito altre due terapie di chemio da 10 gg l'una.
Purtroppo è sopraggiunta un'altra complicazione... un fortissimo e lancinante dolore alla schiena che l'ha costretta a immobilizarsi a letto circa a metà di Ottobre 2016.
Nel capire l'origine del dolore l'11 Novembre 2016 ha avuto un altro attacco epilettico e dopo un breve ricovero al policlinico io e mio padre l'abbiamo portata all'istituto Don Gnocchi. Dopo un mese di terapie per l'epilessia, terzo ciclo di chemio, antidolorifici, fisioterapia e integratori, ha subito un'altra Risonanza Magnetica celebro-spinale.
Risultato: il tumore è aumentato, la massa più grande è di circa 4cm (le altre sono stabili), edema sulla parte superiore del cervello, piccole emorragie, necrosi nella corteccia. Mentre sulla schiena varie osteoporosi, edemi ossei, disco compressi.
Il nostro oncologo ci ha detto che non c'è più niente da fare... è già un miracolo che sia arrivata a questo punto e il massimo che possiamo sperare, per essere ottimisti, è di 2/3 mesi si vita.
Abbiamo attivato tramite la ASL e Vidas la terapia anti dolore e per natale sarà a casa...
l'unica cosa che possiamo fare a questo punto credo sia starle vicino e sperare che non soffra.
Io e mio padre crediamo di aver fatto il possibile e nel caso se qualcuno del forum avesse delle informazioni di cure "alternative" o "sperimentali" ve ne sarei molto grato...
Grazie a tutti,
Simone

 


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