Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

maxso
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da maxso » mar 20 dic 2016, 21:52

A lungo andare il cortisone può provocare una perdita di calcio nelle ossa e altri tipi di problemi. Per questo dopo il ciclo di radio-chemio si fa il programma per ridurre a zero le dosi giornaliere di cortisone. Il problema è che quando inizia il calo del dosaggio aumentano i peggioramenti. Cure alternative? Ho sentito parlare dell'immunoterapia, cura che ha dato buoni risultati nel trattamento del GBM. Altri suggeriscono anche una dieta specifica. Sul forum può trovare molte informazioni al riguardo.

Desemi
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Desemi » gio 22 dic 2016, 22:16

Mi dispiace tanto.. La mia mamma è stata operata di glioblastoma a novembre e ira inizia le terapie standard..nel frattempo prende aloe arborescens di padre zago ma mi hanno parlato di artemisia annua..chissà che non potesse essere utile

Desemi
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Desemi » gio 22 dic 2016, 22:28

Chiara scusa..anche io ho la mamma operata di glioblastoma a novembre..ora aspetta di fare le terapie del caso..nel frattempo è sempre stanca ha la glicemia sempre alta ed è sempre nervosa.. Ho paura per lei.. Vorrei sapere..come sarà quando....purtroppo

ChiaraP
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da ChiaraP » dom 25 dic 2016, 0:23

La mia mamma è stata operata per asportare il GLioblastoma il 5 ottobre 2015. Ci ha lasciati l'11 settembre 2016.
Se tornassi indietro, le eviterei sia radio che chemio e la porterei tutte le mattine al parco col suo cane e il suo nipotino (mio figlio) che gioca sull'altalena. Le cure hanno talmente tanti effetti collaterali che ormai penso siano solo un business delle case farmaceutiche.
Difficile pensare di rinunciare alle cure, io volevo portarla in Germania dove c'è una cura sperimentale (che vale la pena fare in casi meno gravi). Ma col senno di poi, me la coccolerei e le farei passare delle giornate "normali". Le visite di controllo si, l'assistenza pdicologica: assolutamente sì.
Ma tutte queste cure terribili che ha fatto??? A cosa sono servite? A toglierle alcune delle sue ultime giornate di sole? A toglierle tempo con noi?
Mi dispiace, sono straziata. Non vi accanite con le terapie, viziateli e abbracciateli forte. Non c'è terapia migliore dell'amore, dell'affetto dei propri cari.

Paolo77
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Paolo77 » ven 6 gen 2017, 11:15

Glioblastoma.
una cosa fondamentale non ho scritto nel post precedente di pagina 31. mio padre ha sofferto tantissimo non è vero che questo tumore non provoca dolore, lui ha cominciato a prendere pace solo gli ultimi giorni quando gli è stato somministrata la morfina. quindi valutate bene di consultare medici competenti.

lucy096
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Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da lucy096 » mar 10 gen 2017, 11:07

Salve, è la prima volta che scrivo in un forum come questo. Mia madre è stata operata a maggio del 2015 di glioblastoma multiforme bifocale, resezione totale. Un mese dopo ha fatto radio e chemio concomitante, gli sono state somministrate 54 Gy e 150 mg di chemio. Un mese dopo circa come da protocollo ha fatto 12 cicli di chemio a 350mg (5 giorni di chemio ogni 28 gg), con dei dosaggi bassi di cortisone durante la chemio, non so se sia stato utile, ma la teneva un po' su. Dopo 4 mesi dall' ultimo ciclo c' è stata una recidiva, che è stata trattata tempestivamente con radiochirurgia stereoscopica. Ora siamo in attesa che il neurochirurgo ci cerca un oncologo disposto ad attivare nel secondo protocollo, nuovamente la terapia di chemio, in quando mia madre è ipermetilata al 48,5 %, Quindi fin quando la chemio fa effetto, ed è ben tollerata, perché non darci questa possibilità?
Qualcuno conosce un oncologo di Catania e provincia, disposto a continuare la prescrizione della chemio terapia, mi può contattare con il messaggio privato. Grazie. Un abbraccio forte a tutti.

Desiree 85
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Desiree 85 » mer 19 apr 2017, 19:20

Salve a tutti, mi sono appena iscritta a questo forum perché ho letto un messaggio di Roberto.c che parlava di centri in Germania dove si sperimentava la somministrazione di immunoterapici nella cura dei gliobastomi. Io ho una persona affetta da gliobastoma di IV GRADO multiforme, ha appena subito una rimozione del tumore ma hanno detto che ha una altissima recidivitá. Deve iniziare i cicli di chemio-radio terapia. Prognosi di vita: 10/12 mesi. Volevo sapere da Roberto o da qualcun altro se può inviarmi i contatto di questi centri in Germania di cui parlava. Grazie a chi mi risponderà.

Desiree 85
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Desiree 85 » mer 19 apr 2017, 19:24

Salve a tutti, mi sono appena iscritta a questo forum perché ho letto un messaggio di Roberto.c che parlava di centri in Germania dove si sperimentava la somministrazione di immunoterapici nella cura dei gliobastomi. Io ho una persona affetta da gliobastoma di IV GRADO multiforme, ha appena subito una rimozione del tumore ma hanno detto che ha una altissima recidivitá. Deve iniziare i cicli di chemio-radio terapia. Prognosi di vita: 10/12 mesi. Volevo sapere da Roberto o da qualcun altro se può inviarmi i contatto di questi centri in Germania di cui parlava. Grazie a chi mi risponderà.
Desiree 85

GraceB
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da GraceB » gio 20 apr 2017, 9:49

Buongiorno a tutti!
Sono nuova e capisco che la discussione su questo maledetto GBM risale a piú di due anni fa. Ma peovo ugualmente 😊
Volevo chiedere a MarcoDoc80 se ha avuto accesso all'adroterapia, se cosí fosse che benefici hai visto.
Mio padre ha fatto biopsia, le 30 sedute di radio e solo 1 ciclo di Temodal perche' le sue piastrine non vogliono più risalire... E Intanto il mostro va avanti...
Come per voi tutti il difficile e' non vederlo piú camminare e tutti i cambi umorali, propri piú di una degenerativa. Ad ogni modo si cerca di lottare per una buona qualitá di vita!
L'ultima chance sarebbe l'adro al CNAO e dopo aver letto il messaggio di Marco gironzolando on line ho deciso di scrivere.
Spero in una risposta!
Forza a tutti, mai smettere di lottare!

GraceB
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da GraceB » gio 20 apr 2017, 9:56

Per Desiree 85
Ciao non avevo letto il tuo messaggio prima di scrivere il mio.
Non voglio darti false speranze ma l'immunoterapia come terapia alternativa (dopo secondo intervento per recidiva) forse viene fatta anche in Humanitas a Rozzano, il responsabile del reparto oncologico e' il prof. Santoro.
On-line si possono recepire tutti i contatti, mail e numeri di telefono.
Prima di far accedere all'immunoterapia valutano tante cose ma tentar non nuoce.
In bocca al Lupo!

 


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