Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

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Tatina85
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Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Tatina85 » gio 18 set 2014, 23:57

Ciao a tutti,
approdo su questo sito per il motivo più devastante della mia vita: mia mamma ha il Glioblastoma di IV grado.

In queste situazioni, chi può capirci? Solo chi ci è dentro e che ci è passato...

Sono qui, oltre che per sentirmi vicina ad ognuno di voi, per avere dei consigli da voi, da chi purtroppo sa cosa sia questo male.

Mia madre è stata operata il 20 di agosto, ha avuto un post operatorio molto buono. Purtroppo l'istologico ci ha parlato di Glioblastoma IV grado. I Neurologi hanno parlato di aspettativa di vita media di 12/14, la radio terapista (colloquio di martedì 16/09) ci parla di terapia combinata, tutti i giorni chemio in pillole e radio per 6 settimane esclusi sabato e domenica, successivamente un mese di stop e poi una settimana di chemio al mese per 6 mesi.
Ho parlato in separata sede con la radioterapista, le ho chiesto quanto valga la pena bombardare mia madre in questo modo se poi l'aspettativa di vita è comunque bassa.
Lei mi ha parlato di provare a bloccare la recidività di questo tumore e che, senza cure, l'aspettativa di vita si ridurrebbe a 6 mesi.
Noi siamo in cura al Gemelli.

Ora io mi chiedo, perché sono disperata, c'è qualcun'altro che ha affrontato questo tumore con una terapia diversa, alternativa, meno o più forte o i protocolli d'azione sono standard?
C'è chi è sopravvissuto/guarito o è davvero così terribile?

Io devo sapere di stare facendo tutto per mia madre, di non sbagliare nulla, di provarle tutte.
Purtroppo ho i tempo stretti, lunedì inizia le visite di idoneità alla radio, il 29 settembre c'è lo start defintivo.

Chi di voi può mi aiuti o comunque dia dei consigli o testimonianze proprie, anche se brutte.

Grazie a tutti voi.

Vi abbraccio forte, è davvero una cosa troppo più grande di noi.

Sara

IstantSilvia
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da IstantSilvia » dom 28 set 2014, 18:02

Ciao Tatina! Ti invito a leggere la storia di mio Papá. Purtroppo lui non ce l'ha fatta,ma ogni caso é a se e bisogna sempre credere di essere in quale modo " l'eccezione". Il glioblastoma é una brutta bestia e ad oggi purtroppo non esistono cure concrete contro questo tumore che più passano gli anni più prende piede. Le aspettative di vita non sono affatto buone e neanche la qualità.
Noi anche siamo stati ai Gemelli, poi abbiamo scelto di seguire la stessa terapia in Abruzzo essendo più comodo ed essendo una terapia standard. Se leggerai la mia storia,vedrai che abbiamo girato tanto... Sentito pareri anche oltre oceano. Purtroppo state combattendo contro uno dei mali peggiori...
Ci sono terapie sperimentali,ma queste vengono messe in pratica solo quando le tradizionali non fanno avuto il loro effetto. Il Bellaria di Bologna in questo é un centro di eccellenza per la neuroncologia. All'istituto Torvergata di Roma c'è la possibilità di svolgere L'ipotermia,anche questa terapia sperimentale.
Purtroppo con la mia famiglia abbiamo dovuto farci ampia cultura a proposito di questo brutto male... Puoi seguire anche delle regole alimentari che alcuni consigliano,come l'assunzione di curcuma e di succo di noni... Insomma Tatina,noi le abbiamo provate davvero tutte. Tra integratori,spezie,sciroppi naturali di ogni tipo,in concomitanza con la terapia di radio e di temodal ,ma purtroppo mio Papa non ce l'ha fatta.. Per lui la prognosi era ancora più infausta: 5 mesi con le cure e 3 mesi senza. Così da un giorno all'altro,con un padre in perfetta salute. Che dirti? Di avere tanta forza,tanta speranza e di rimboccarti le maniche... Per qualsiasi altra informazione,più in dettaglio,dimmi pure!!! Tanta forza!!!!!

Tatina85
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Tatina85 » dom 28 set 2014, 19:56

Ciao Silvia,
grazie della risposta mi sei stata molto utile...ho letto di tuo papà e mi dispiace da morire, non ci si abitua mai all'idea e non ci si abituerà mai alla loro assenza...
Avete girato molto, è l'amore per lui che ve lo ha fatto fare, tentare il tutto per tutto permette in ogni caso di non avere ripensamenti poi...
Mia mamma essendo già stata operata, ha forse poco da girare..in questi giorni ho cercato e chiesto molto in giro ed ho capito che il protocollo di cura è standard, sia qui che ovunque...che anche se operabile, stiamo parlando sempre del cervello e il tumore non potra mai essere asportato del tutto. Il maledetto è già infiltrato e sta camminando...le cure lo bloccheranno? Neanche i dottori sanno rispondere, è assolutamente la bestia più brutta da combattere nel posto più delicato del nostro corpo. Il IV grado poi non ha bisogno di essere commentato.
Con noi sono tutti molto gentili, spero lo siano stati anche con voi.
Non mi sento di chiederti nulla del decorso degenerativo di questo tumore, ricordare non fa bene a nessuno e so già che sarà un calvario. Quanto è grande il senso di impotenza di fronte al dolore?
Ti mando un abbraccio fortissimo fortissimo e sai, anche io non riesco a capacitarmi all'idea che la mia mamma non sarà come me nei momenti più importanti della mia vita, ho solo 29 anni, ha solo avuto il tempo di crescermi.
Noi dobbiamo combattere ogni giorno anche per chi non ce l'ha fatta e per chi ce la farà perché non deve sempre vincere lui.
Un abbraccio forte anche alla tua famiglia...
Grazie ancora.
Sara

IstantSilvia
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da IstantSilvia » lun 29 set 2014, 11:27

Hai ragione Sara! Bisogna combattere sempre,sia per chi non ce l'ha fatta che per chi ha avuto la fortuna di riuscire. Purtroppo questo tipo di tumore,come ti avranno già detto in tanti,non lascia grandi speranze concrete. Nonostante Papa avesse un glioblastoma multiforme,a ridosso del corpo calloso ( quindi Totalmente Inoperabile),noi abbiamo creduto fino in fondo in un'eccezione. Abbiamo fatto bene? Io penso di si Sara,perché abbiamo ogni secondo,dato la forza al mio Papa per andare avanti e trovare un motivo per combattere. Mai,neanche un attimo,nonostante le due condizioni fossero gravissime,lui ha pensato di non potercela fare.
Sul decorso Sara della malattia potrei dirti molto: la prima cosa é che nessuno dei medici con i quali siamo entrati in contatto,ci aveva messi al corrente di cosa avrebbe comportato stare accanto ad un malato con questo tumore. Mio padre era una persona estremamente intelligente e di grande cultura,non ha mai accettato l'idea che questa bestia gli stesse portando via quelli che per 57 anni erano stati i suoi cavalli di battaglia: la sua grande lucidità mentale e la sua mobilità. Forse ha voluto staccare la spina, nessuno sa cosa accade in quei momenti nella nostra mente,ancora troppo poco conosciuta,ma Papá ha iniziato ad avere forti attacchi di panico che non gli consentivano di stare seduto o steso ma solo in piedi ( nonostante la parte sinistra fosse immobilizzata totalmente), poi sono iniziati in concomitanza con la terapia momenti di forte non lucidità,a volte non ci riconosceva,pensava di essere in altri posti, chiamava persone morte da tempo.
Aveva inoltre forti scatti di rabbia,urlava molto. É stata durissima Sara,vedere mio Papà,che era un uomo calmissimo, sempre silenzioso e paziente,trasformarsi in quel modo. Non basterebbero vocabolari di parole per descrivere con esattezza quanto ti sto dicendo. Non perdere mai la calma,se dovesse accadere lo stesso anche alla tua mamma,pensa che è una fase passeggera e che in quel
Momento é normale sfogare la rabbia per una vita così ingiusta con le persone che ami e che sai che ti capiranno.
Dalle tanto tanto amore Sara, dedicale il tuo tempo e dille tutto quello che non le hai detto in questi 29 anni... Quando Papá era ancora lucido mi divertivo a raccontargli tutte le bugie che gli avevo raccontato in 24 anni, poi facevo parlare lui e mi facevo raccontare cosa avesse combinato da ragazzo con gli amici... Le chiamavo ""le serate narranti" e penso,malattia a parte,che siano stati tra i momenti più belli condivisi sinceramente con lui. Goditi a pieno la tua mamma e trova il coraggio di non avere paura di affrontare insieme questo male! Devi credere di potercela fare,anche quando ti sembrerà tutto buio. Un forte abbraccio.

chiarotta
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da chiarotta » lun 29 set 2014, 23:46

Ragazze vi vorrei abbracciare. Abbiamo avuto un dolore più grande di noi. Coraggio.

Tatina85
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Tatina85 » mar 30 set 2014, 0:14

Ragazze mie, mamma ha iniziato oggi la terapia combinata chemio e radio. Sta vomitando dalle 19.30 io mi sento di impazzire...
La chemio la fa in pillole, 5 pillole di diverso dosaggio e gliele ho date io...gliele devo dare io tutti i giorni. Mi sembra di ammazzarla...

Vi voglio bene e vi abbraccio...
Sara

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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da chiarotta » mar 30 set 2014, 15:42

Sara mi dispiace. Devi tener duro ed essere sorridente e positiva con la tua mamma,sempre,anche quando ti pare folle,e so che spesso lo è. Non puoi mollare mai fino a che respira,è l unico modo per resistere. So che lo stai facendo, anche se non te ne accorgi..perché la realtà la vedrai solo dopo,,ora che ci stai dentro non vedi nulla,si va avanti per inerzia. Per ne fu così. Ti abbraccio

steffy
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da steffy » mar 30 set 2014, 22:24

buonasera a tutte volevo unirmi a voi come figlia di chi sta combattendo questa tremenda malattia dal mese di gennaio...mio papa' sta facendo solo temodal in pasticche 5 giorni ogni 28 giorni...pensate che i medici non volevano neanche fargli la biopsia quando dalla risonanza hanno visto glioblastoma,perche' dicevano che non essendo operabile nulla sarebbe stato efficace e l'aspettativa di vita non piu di 3-4 mesi...ne sono passati 8 ma io so che progredira' e ho tanta paura...questa bestia trasforma le persone,anche mio padre era un uomo forte che sosteneva la famiglia una roccia,ora ha perso la memoria ha sempre come dice lui la "testa vuota"sguardo perso e chiede continuamente le stesse cose che dopo due secondi puntualmente dimentica....
che pena vederlo cosi non si accetta e non so cosa altro ancora mi aspetta di vedere......ho fatto un consulto per l'ipertermia a tor vergata,mi hanno detto che si potrebbe provare,non so quanto effettivamente ne vale la pena ma non vorrei lasciare nulla di intentato...vi abbraccio forte stiamo unite...

IstantSilvia
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da IstantSilvia » mer 1 ott 2014, 12:06

Cara Steffy,hai pienamente ragione. Devi tentare il possibile,anche le terapie sperimentali. Vedere un genitore,figura di appoggio e sostegno,reagire perdendo la memoria,la mobilità,la lucidità mentale é davvero un dolore inimmaginabile e solo chi,come noi lo prova,sa davvero cosa significhi. Per me Steffy,vedere mio padre a tratti non riconoscermi e poi piangere nei momenti di lucidità,perché si rendeva conto del suo stato,mi distruggeva l'anima. Me la distrugge tuttora ricordare quei 5 mesi,che ahimè,sono stati un soffio. Come si diceva anche prima,non se ne ha piena coscienza mentre si vivono,ma solo dopo. Io non c'è momento della giornata in cui non pensi a mio Papá ed inevitabilmente mi tornano alla mente i giorni in ospedale,durante la terapia,in cui sembrava che il mondo ci stesse crollando addosso. Che dolore ragazze! Ci vuole solo tanto amore,perché la rabbia per una vita così ingiusta noi avremo tutto il tempo di poterla sfogare!

Tatina85
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Tatina85 » mer 1 ott 2014, 19:33

Ciao ragazze,
cara Steffy è dura e lo sappiamo. Mamma inizia ad avere cambiamenti di umore molto repentini e mi rendo conto che si dimentica le cose e fa confusione con venti, date, giorni... Noi siamo all'inizio, è stata operata il 20 agosto potendo asportare solo parte del tumore perché è infiltrato...
Ora lei fa radio e temodal tutti i giorni per 6 settimane, poi si vedrà...
L'ipertermia l'ho sentita anche io, la fanno a tor vergata? Al Gemelli mi hanno detto che loro non la praticano e che il protocollo per il glioblastoma è questo, quella si fa successivamente a temodal e radio... Io comunque sto continuando ad informarmi, se riesco a capire qualcosa di concreto ti faccio sapere.

Silvia hai ragione, non avremo tutto il tempo per riprenderci, io adesso tengo botta, sono figlia unica e mamma me la Ciro a 360 gradi. Quando tutto finora penserò a me...dobbiamo dargli forza.
Tu ti stai riprendendo, se di ripresa si può parlare? Più che altro io credo che la rabbia non ci potrà mai passare...

Un abbraccio forte ragazze.

 


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