Glioblastoma.Un lungo calvario.

Manu77
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Manu77 » mer 26 giu 2019, 15:07

Come si fa ad accettare che il proprio padre, l'uomo forte che ti è stato sempre accanto tutta la vita e ti ha supportata sempre, se ne sta andando via per colpa di questo mostro e dopo essersi sottoposto ad un un intervento che forse io stessa non avrei avuto il coraggio di fare?? Vi prego spiegarmelo...perché sto soffrendo come un cane e darei la mia stessa vita se potessi per tenerlo qui...ma non si può purtroppo..

Vali@77
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Vali@77 » mer 26 giu 2019, 19:47

Credo che qui nessuno di noi ,e neppure i medici possa prevedere l’evolversi della malattia.
Mio papà è piuttosto debilitato dalla terapia a cui si è sottoposto ...1 mese e mezzo di radio + chemio per bocca ,non è uno scherzo ,e vederlo che non si sostiene in piedi ,che fa fatica a parlare mi fa male.
Mi dico che dovrà smaltire tutto il “veleno” che in corpo e che lo ha debilitato e nello stesso tempo mi auguro che dalla risonanza di controllo del 4 Luglio non ci siano brutte notizie.
Qualcuno mi ha detto che i sintomi che ha ,debolezza ,non sono riconducibili al tumore ma alla terapia ...qualcuno la pensa così oppure mi sto solo illudendo?

Alex.cr
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Alex.cr » mer 26 giu 2019, 23:22

Finchè c'è speranza è giusto crederci e lottare, a costo di finire nell'illusione. Poi in effetti la caduta nella realtà fa male, molto male. Sentirsi impotenti e vedere che la malattia avanza galoppando, togliendo la dignità, è uno strazio da non augurare a nessuno.
Diciamoci la verità, di fronte a questa malattia la scienza ancora brancola nel buio, le nuove "scoperte" sono solo tentativi di prolungare un po' la lotta, ma di risolutivo non si intravede molto, le statistiche del resto parlano chiaro.
Però qualche caso più fortunato c'è ed abbiamo anche letto testimonianze su questo forum, pertanto dobbiamo avere sempre l'atteggiamento più combattivo e positivo possibile.

3persempre
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da 3persempre » gio 27 giu 2019, 15:08

Vali@77 ha scritto:
mer 26 giu 2019, 19:47
Credo che qui nessuno di noi ,e neppure i medici possa prevedere l’evolversi della malattia.
Mio papà è piuttosto debilitato dalla terapia a cui si è sottoposto ...1 mese e mezzo di radio + chemio per bocca ,non è uno scherzo ,e vederlo che non si sostiene in piedi ,che fa fatica a parlare mi fa male.
Mi dico che dovrà smaltire tutto il “veleno” che in corpo e che lo ha debilitato e nello stesso tempo mi auguro che dalla risonanza di controllo del 4 Luglio non ci siano brutte notizie.
Qualcuno mi ha detto che i sintomi che ha ,debolezza ,non sono riconducibili al tumore ma alla terapia ...qualcuno la pensa così oppure mi sto solo illudendo?
C'è una sindrome che si chiama "fatigue" che è tipica del trattamento con radioterapia cerebrale, ma non so se l'effetto sia tanto amplificato. Porta ad affaticamento, flessione dell'umore (depressione), apatia, sonnolenza e a volte nervosismo.
Non illudetevi, ma magari in parte è causato da questi effetti collaterali. Purtroppo però è proprio una brutta, brutta bestia.

Giugiaro76
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Giugiaro76 » ven 28 giu 2019, 12:15

Ciao anche mio padre gli viene diagnosticato un glioblastoma multiforme era fine settembre, ci dicono la prima strada da percorrere è l'intervento chirurgico e dopo radio e temo dal.
Dopo l'intervento mio padre è stato subito bene ma,con le terapie dopo un po' si è riammalato è cominciato un declino spaventoso per arrivare ad una recidiva , da lì 2 mesi papà ha smesso di lottare se ne andato una settimana fa portandosi dietro un pezzo di me, il mio eroe mi ha lasciato non riesco a crederci lui che era così attento a tutto .
Chiedo scusa per lo sfogo

moni1
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da moni1 » ven 28 giu 2019, 14:13

non devi chiedere scusa per lo sfogo, qui ti capiamo davvero tutti, tanti ci sono passati, altri ci stanno passando, altri ancora lo vivono in prima persona; anzi, se ti serve sfogati di più. un saluto

Giugiaro76
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Giugiaro76 » ven 28 giu 2019, 16:52

Ciao Gaetano, ti capisco e sto soffrendo quanto te la bestia ha tolto tutto al mio caro papà una settimana fa.
Stagli vicino e fagli sentire tutto il tuo calore.

Alex.cr
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Alex.cr » mar 2 lug 2019, 21:46

Speriamo che le cose possano andare meglio di quello che si prospetta, facciamo leva su quei pochi casi positivi per alimentare la speranza. E poi chissà che col tempo non vengano individuate nuove cure, anche se la ricerca è "scarsa" perché si tratta di malattia rara

aquilegia
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da aquilegia » dom 7 lug 2019, 8:42

Ciao, purtroppo ho conosciuto il glioblastoma attraverso mio padre, che ci sta lasciando. Vorrei sapere a quali esperienze positive fai riferimento, perché io le ho cercate veramente ovunque e non ne ho reperito neppure una.

Alex.cr
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Alex.cr » lun 8 lug 2019, 13:16

Ho letto un paio di esperienze positive su questo forum (cristina, che però non partiva da un gbm primario ma evoluzione di un terzo grado) e un altro utente di cui ora non ricordo il nick, che ha superato il quinto anno senza malattia. Certo sono casi molto limitati e particolari, ma servono per lasciare la speranza a chi affronta questo mostro, sapendo che al momento per la stragrande maggioranza dei casi il destino è purtroppo tracciato. Ma è giusto lottare finché si può!

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