Oggi è una giornata NO

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
gighellina
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Re: Oggi è una giornata NO

Messaggio da gighellina »

Amjanto, sai che mia mamma lunedi il giorno più brutto saturava 88 e ieri, che comunque andava meglio 94. Ma anche lei mi dice che l'ossigeno non è che la faccia star meglio granchè. Mangia pochissimo comunque ed è debolissima e ora dice che ha la "catena". Perchè tra le altre cose le bombole portatili con i trolley sembra che le diano solo dopo un tortuosissimo iter pneumologo/asl/ autorizzazioni varie. Per l'ossigeno terapia a casa danno solo il bombolone zavorra. Cosi se uno deve vivere ancora poco tempo che lo faccia ben saldo al suo divano o al suo letto, non sia mai che gli venga in mente di voler uscire in giardino e sedersi su una panchina! Pensiero vietato!!- Ma in svizzera, se hai voglia di spendere 500 euro per iniziare, te la possono procurare ! Il clistere lo ha fatto martedi con infermiera, e visto che oramai è l'unico modo per poter defecare lo shock è stato superato. Oggi le farà il bagno un operatore uomo delle cure palliative. Qui cadrà uno degli ultimi baluardi della sua dignità. La conosco. Ora siamo a 20 ml di morfina + serenase + buscopan. E quando le parli a causa della morfina è sempre non totalmente presente, con gli occhi che le si chiudono dalla pesantezza. Inizia a perdere anche la cognizione del tempo. "Che ora? Che giorno e'?". La mia mamma sta scivolando via piano piano. La voce sempre debole e stanca. Vedere che stamattina l'ho trovata sul divano seduta e per qualche minuto senza la bombola dell'ossigeno mi è sembrato un gran miglioramento. L'ho sentita poco fà e già il piccolo pensiero positivo di stamattina si è affievolito. ...Ieri mi ha chiesto a bruciapelo se le la doc ha detto quanto tempo le testa. Ma ho deciso con mio padre di mentire. Le ho detto che la dottoressa non si è espressa ma si è limitata a confermare quallo che le ha detto l'oncologa, cioè 1 anno....
moni1
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Re: Oggi è una giornata NO

Messaggio da moni1 »

forza ghighellina!!! anche la mamma quando "ha ceduto" e si è fermata a letto è stato un shock.....lavarla, lei che ha sempre fatto tutto per noi e per gli altri, imboccarla....aiutarla a bere...eppure l'abbiamo fatto con tanto amore ma sicuramente per lei è stato molto più pesante che per noi, perché mi ha sempre detto che quando una persona non riesce più a fare le cose da sé, perde la dignità.....la mia grande mamma!!!!!!!!!!!!
gighellina
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Re: Oggi è una giornata NO

Messaggio da gighellina »

Moni1, come aveva ragione la tua mamma . Anche la mia la pensa cosi, e se no fosse cosi stordita dalla morfina probabilmente passerebbe il tempo a piangere....
barbara 1974
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Re: Oggi è una giornata NO

Messaggio da barbara 1974 »

Ghighellina è vero, assistere impotenti alla perdita di dignità è la cosa peggiore, mamma è a letto da una settimana, le gambe non reggono più, le hanno messo il catetere e sonnecchia quasi sempre!!!!Siamo alla frutta ma loro hanno ancora bisogno della nostra forza, senza sguardi conpassionevoli!!!!È un percorso ancora arduo e ce la dobbiamo fare!!!!
AMJANTO
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Re: Oggi è una giornata NO

Messaggio da AMJANTO »

Gighellina ma perche mai le avete detto un anno? Cioe io credo che la cosa si doveva nascondere totalmente. A me il dottore disse siamo a giorni ma io a mio padre non l ho mai detto perché è stato tutto cosi veloce. La per che fece du l ultima. Il giorno dopo mio padre ha iniziato a stare male da li.morfina fiato corto espulsione di muchi maleodoranti e due settimane solo di vita. Mi diceva che stava morendo ma io deviavo il discorso inventandomo sempr3 di una brutta infeziome che sarebbe passata presto
Mio padre se n e andato il giorno che dovevano arrivare i risultati. Non li seppe mai come non seppe mai della pet nonostante fossero passate due settimane non chiese cosa fosse uscito. Forse sapeva e questo mi fa impazzire.
Anche mio padre perse la cognizione tantomda chieder3 in che mondo si trovasse. La notte era sveglio e di giorno dormiva. Questo piu di tutto è il ricordo squallido che ho di questa malattia. Le ultime due settimane di vita ho visto mio padr3 morire lentamente ma mai piegarsi. Gighelli io non so cosa dire. Mi auguro che a te andra diversamente.
" In piedi o seduto combatto la morte con rispetto ed onore. "
delena
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Re: Oggi è una giornata NO

Messaggio da delena »

mi dispiace davvero tanto!! state comunque vicino alle vostre care mamme!! non lasciatele sole, hanno bisogno di voi, per quanto penoso per voi possa essere amatele fino all'ultimo!!
gighellina
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Re: Oggi è una giornata NO

Messaggio da gighellina »

Amjanto...io credo dipenda dalla mamma o dal papà che hai, Mia mamma è una persona che è ammalata da 11 anni, lucida, e si informa sulla sua malattia. Ha chiesto lei all'oncologa di sapere quanto le restava. Le ha detto che sa che è obbligata a dirglielo. Come lo si poteva nascondere? Al di là che io la penso esattamente al contrario di te, Io vorrei sapere. Vorrei poter decidere come organizzare al meglio le cose prima della fine e poter approfittare del tempo residuo per sistemare le cose. Ora stiamo mentendo. Non è più un anno, ci hanno prospettato ( e non s ai quanto spero di sbaglino) qualche settimana. Questo non glielo diremo, ma nei suoi occhi sai che lo sa. Ha scritto il testamento, ha suddiviso i suoi pochi oggetti preziosi destinandoli...
Stanotte è andata meglio , non è stata attaccata all'ossigeno e ieri ha fatto perfino qualche passo in casa. Io ho paura di essere felice e di rallegrarmi per questo "miglioramento" , paura perchè so che esattamente tra 5 minuti potrebbe cambiare tutto.
Ha fatto una doccia veloce con aiuto di mio padre, poi è dovuta andare a dormire perchè era spossata...Io non so cosa dire. Non so se è più semplice affrontare un'altalena di questo tipo in attesa della fine o se vedere un costante peggioramento. Non lo so. E' comunque una tortura...
Delena grazie delle tue parole

Barbara , la mia come leggi su ieri ha fatto qualche passo. Ma ha iniziato a fare una cosa che finora mai successa. Le tremano gambe e braccia. Continua a mangiare pochissimo e non riesce a defecare. Cosa che ovviamente ti riporta alla realtà.... Un abbraccio forte a te e anche alla tua mamma
AMJANTO
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Re: Oggi è una giornata NO

Messaggio da AMJANTO »

Io la penso cosi cime te anche io vorrei sapere. Scusa mio padre andava in ansia e depressione per questo abbiamo dovuto sempre dirgli le cose molto ammorbidite e molto piu leggere rispetto all amara verità. Anche io vorrei sapere per organizzarr per non lasciare i miei cari pieni zeppi di carte da compilare e la dura lotta contro la burocrazia che fa schifo. Io lo vorrei sapere per essere pronta per farmi prendere quantp prima al contrario di mio papà che questa vita proprjo non la voleva lasciare. Certe volte fingo che non sia successo a me sto bene ma quando ripenso a mio padre mi sento una nullità e allora ritorno ad escludere tutto quel male dalla mia mente. Sarà dura ma ce la farai.
" In piedi o seduto combatto la morte con rispetto ed onore. "
gighellina
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Re: Oggi è una giornata NO

Messaggio da gighellina »

Amjanto, grazie perchè nonostante il tuo dolore cosi forte cerchi di consolare me.
Infatti io credo che non esiste un modo giusto o sbagliato di comportarsi. Dipende dalla persona che hai di fronte. E se il tuo papà era ansioso e rischiava la depressione avete fatto benissimo a comportarvi cosi :).

TI abbraccio forte. E come fai a sentirti una nullità dopo che sei stata capace di stare accanto all'uomo che ti a messo al mondo in modo cosi forte, affettuoso e presente?? Non pensarlo nemmeno! Sei stata grande!!
AMJANTO
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Re: Oggi è una giornata NO

Messaggio da AMJANTO »

Sarò stata anche grande ma non sono riuscita a salvarlo. È questo che mi ripeto ogni volta. Sono stata grande ma non abbastanza. Brava nel dirgli le bugie ma non abbastanza brava da tenermelo qui con me. Eppure cosa non avrei fatto per mio padre che una cosa nemmeno dovevo chiederla e mi veniva gia data. Ho cercato di fare lo stessp con lui. Se io fossi un medico mi vergognerei e mi sentirei una merda per ogni persona morta di cancro perché il mio lavoro darebbe vano, inutile. Che senso avrebbe. Ma loro non sentono questo peso sulla coscienza?
Gighellina sono sicura che ciò che io ho fatto per mio padre lo hai fatto w lo stai facendo tu per tua madre. Il giorno prima che morisse fotografai la sua mano nella mia. Ovviamente non sapevo che il giorno dopo quella mano sarebbe diventata gelida e non so perche la fotografai per scrivere uno stato su instagram mi pare. Una dedica per mio padre ancora una volta. Quelle mani le volevo tatuare ma ahime sono allergica al nichel quindi è un po improbabile che qualcuno mi faccia un tatuaggio del genere. Ma sarebbe significato tanto. La mano di mio padre per sempre nella mia e sulla mia pelle. io che non ho tatuaggi o altro ma su questo ci tenevo particolarmente. Mi dispiace per la tua mamma immagino gia che brava persona possa essere sia per come sei venuta fuori tu sia perche certe cose non succedono alle persone cattive. OGNI volta che scrivo a te parlo anche di me su questo somo un po egoista però molte volte ho bisogno di parlare e non sempre mi fa stare bene indossaRe la mia bella maschera da strafottente. Solo io so quanto sento mio padre mancare la mattina, quando la mia tazza della colazione è li gia pulita, a pranzo quando al posto suo a tavola c e mio fratelllo. Il pomeriggio quando non devo sgranocchiare niente con nessuno. E la sera noente film sul divano ma solo tanta tanta malinconia. ti auguro di essere forte tesoro. Ma tanto forte
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