adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Ermanno1976
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Ermanno1976 » mar 8 mag 2018, 18:12

Ciao Beae Leonmari ti ha detto bene, l'intervento non è per forza l'unica via, ogni situazione è davvero a sè stante, il problema è che oggi questo male viene affrontato con schemi abbastanza standardizzati, Verona è senz'altro un ottimo centro, però eviterei di attribuire aggettivi del tipo il migliore, inarrivabile e via dicendo...mi spiego le chemio per il pancreas sono uguali ovunque, la chirurgia di Peschiera del Garda e in seconda battuta Verona sono senz'altro di primissimo ordine invece, ma so di casi di pazienti sia non operati che vivono da anni con la chemio che di pazienti operati in altri centri che anch'essi viventi da molti anni, quindi mai disperare, inoltre qualcosa si sta muovendo a livello di ricerca scientifica e credo che a breve ne avremo benefici per i nostri cari. Anche io ho mio padre malato e ti assicuro che in piu' di una situazione ho fatto capire a dei medici considerati importanti come i guru del pancreas di Verona e Milano come io la pensassi...DELLA SERIE DATEVI UNA SVEGLIATA PERCHE' SAPETE TROPPO TROPPO POCO DI QUESTA MALEDETTA MALATTIA. UNO NON VIENE DA VOI X SAPERE QUANTO GLI RESTA DA CAMPARE MA SOSTANZIALMENTE X CERCARE DI CURARSI E GUARIRE!!!!!!Comunque fiducia...chiedi insisiti e informati, questo è tutto quello che possiamo fare al momento e non è poco...

Baea
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Baea » mar 8 mag 2018, 18:19

Grazie Ermanno. Ho pensato che andrò a portare tutti i refeti anche al S Raffaele di MIlano, anche se qui ne sento parlar meno. Tu mi sai dire inoltre dopo i cicli di gemcitabina+abraxane che tipo di chemio in seconda linea ci può aspettare? Ancora l'oncologo della ns città nn ce l'ha detto. Come oncologia siamo seguiti qui. Coem chirurgia eravamo seguiti a verona. Vorrei sapere cosa ti hanno risposto i medici quando gli hai fatto certe osservazioni. Io una sola volta mi sono permessa di fare domande e mi hanno mangiato la faccia..dicendo che i medici sono loro e sanno loro cosa fare..e nn aggiungo altro

Ermanno1976
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Ermanno1976 » mar 8 mag 2018, 19:03

Io dai medici ho cercato di andarci sempre preparato dopo aver studiato tanto su internet per quello che mi era possibile. i medici di fronte alla realtà ( cioè che di questo male ne sanno poco e male) si sentono a disagio, ma non è questo il problema, il problema è cercare di trovare la strada migliore per indirizzare le cure dei nostri cari, papà è arrivato in visita che non si reggeva in piedi per via della bilirubina altissima che aveva avvelenato il suo fegato e l'oncologo del campus biomedico a Roma mi disse chiaramente che secondo lui non sarebbe scesa per fare la chemio, invece dopo il bypass la bilirubina è scesa da 13 a 1,5 e papà ha potuto fare la chemio. Quindi il mio consiglio è di star dietro ai medici perchè sono tutt'altro che fenomeni, applicano tutti gli stessi protocolli e delle volte vanno incalzati e stimolati per trovare la soluzione piu' giusta. Io sono stato anche da Falconi a Milano, un medico umano senz'altro ma non ha poteri magici...Lui viene dall'equipe di Bassi a Verona, è senz'altro un grande chirurgo. Ti dico anche che a Milano e a Verona se hai qualcosa che non rientra nel loro target di operabilità NON TI OPERANO! SONO RIGIDISSIMI. Se per esempio hai un'infiltrazione della vena ( non dell'arteria) mesenterica superiore molto comune nei tumori della testa del pancreas ci pensano 1000 volte prima di operare anche se tecnicamente oggi la ricostruzione chirurgica di questa vena è fattibile.Per quanto riguarda la chemio di seconda linea credo si opti per Folforinox o Nal-iri. Chiediglielo!

Baea
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Baea » mer 9 mag 2018, 9:23

Ermanno in effetti mio babbo ha infiltrazione ma hanno sempre detto che operavano! aveva già fatto esami preoperatori. poi nulla..il tempo è passato, ascite e stop tutto. Ermanno, anche mio babbo ha drenaggio interno-esterno xchè iniziò con bilirub alta. Purtroppo a mio babbo da un sacco di problemi quando fa chemio (la bile diventa + densa e si ottura). Tuo babbo nn ha problemi con il drenaggio? Hai dei consigli da darci? Un motivo dell'intervento era anche eliminare il drenaggio..e mio babbo era contento di ciò. poi è crollato tutto e ancora nn mi spiego il motivo. Certo è che andrò anche a milano e sento il loro parere. non ci credo che siamo arrivati alla data dell'intervento e tutto svanisce in fumo. Io credo che Nal-iri però si faccia in via sperimentale a verona giusto? loro hanno chiuso la porta e adesso è seguito oncologicamente nella ns città. domani sentiamo cosa ci dice oncologo

Ermanno1976
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Ermanno1976 » mer 9 mag 2018, 19:58

Col drenaggio ha tribolato al sant’andrea Dove non sono riusciti a mettere lo stent, e hanno combinato un casino con perdita di bile durante le varie manovre, poi siamo andati al campus dove c’e Di Matteo che è il n.1 in Italia e infatti la bilirubina è scesa bene, per il resto non perdere mai la voglia di chiedere e insistere, ripeto delle volte ne sanno meno di noi familiari dei pazienti ammalati. Ti faccio un esempio: adesso molte ricerche si sono concentrate sul ruolo del microbioma nel tumore al pancreas pare che modificandolo eliminando i batteri negativi ( notevolmente più numerosi nei soggetti con tumore al pancreas che in quelli senza) la chemio abbia un effetto migliore. Beh ti dico che 4 professori su 5 non ne erano al corrente...come vedi delle volte cadono le braccia

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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Baea » gio 10 mag 2018, 9:36

E' stato proposto in seconda linea FOLFOX da fare 1 infusione ogni 2 settimane. (Non so ancora per quanto tempo). La malattia è andata avanti fino al peritoneo. Mio babbo si era illuso di essere operato e ora, se fino adesso è sempre stato forte, adesso è molto demoralizzato. IN più con ascite ha dolore. A qualcuno è servito Folfox x "tamponare" l'avanzare di metastasi peritoneali? Abbiamo ancora qualche speranza? Buona giornata

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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Elegra » gio 10 mag 2018, 12:54

Baea
Mia mamma ha fatto il folfox per metastasi epatiche da k.colon. ha controllato molto bene con le infusioni ed é regredito. Purtroppo quando ha smesso per passare alla versione in pastiglie il tumore è passato come un fulmine a ossa e cervello.
Quindi affronta con fiducia...
Ma per il liquido ascitico non gli possono fare una paracentesi?
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Baea » gio 10 mag 2018, 14:27

Elegra a quanto pare non ne ha abbastanza fare paracentesi.. ma quel Po che basta x aver dolore. Io ho capito debba fare infusioni di folfox non pastiglie ma potrei sbagliare. Il problema di mio babbo è che quando faceva gemcitabina e abraxane aveva problemi al drenaggio è temo che sia la stessa cosa.

mariletiz
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da mariletiz » ven 18 mag 2018, 19:47

Sono nuova del forum anche se lo seguo dal mese di marzo, quando a mio padre hanno diagnosticato un adenocarcinoma duttale alla testa del pancreas al IV stadio. Per quanto riguarda il tumore di mio padre...non è operabile x via delle metastasi al fegato. Da allora, come tutti voi, sto cercando tutte le soluzioni possibili...al momento ha iniziato la chemio. Siamo alla seconda somministrazione con gemcitabina e finito il primo ciclo (il 22 maggio) dal prossimo ciclo (il 5 giugno) introdurranno l abraxane. Ho mandato tutta la documentazione al Presbiterian hospital di new york e sono in attesa di un riscontro. Il mese scorso sono stata allo IEO e mi è stata proposta la terapia con gemcitabina+abraxane e in fase sperimentale l aggiunta di ialuronilasi umana ricombinata. Il problema è proprio lo stadio sperimentale della terapia che prevede, come da linee guida, la somministrazione del farmaco al 50% dei pazienti e la somministrazione del placebo al restante 50%. Noi viviamo in calabria e abbiamo optato x la terapia base qui poiché per essere arruolato nella sperimentazione voleva dire attendere l esito dell istologico dagli stati uniti e il trasferimento a milano (anche se questo era l ultimo dei problemi) ma soprattutto vi è l incognita della sperimentazione. A mio padre hanno inserito lo stent biliare a Peschiera del Garda dove è seguito...e anche la ci hanno consigliato di fare la chemio a reggio calabria poiché il protocollo è uguale in tutta italia. Lui non ha mai avuto dolori...il campanello d allarme è stato il diabete improvviso a febbraio e l ittero a marzo. Fino ad oggi nessuno mi ha dato nessuna speranza...solo il chirurgo di peschiera mi ha dato un minino spiraglio, parlandomi in termini percentuali. Per cui se la chemio dovesse fare effetto e le metastasi si riducono (10-15% di possibilitá ) lo potrebbe operare. Purtroppo non abbiamo potuto iniziare subito la terapia x tutta una serie di complicazioni (aritmia cardiaca e artrite) del tutto sganciate dal suo problema principale....mi auguro solo che nel mese che abbiamo perso il mostro non abbia fatto molti danni. Ad oggi dopo 2 somministrazioni di gemcitabina non ha avuto alcun effetto collaterale, anzi lo vedo nettamente migliorato, è ingrassato ed è più attivo e meno affaticato. Scusate lo sfogo e il post kilometrico...conoscete benissimo il mio stato d animo. Sono disperata...da quel 21 marzo la mia vita si è fermata...penso solo a trovare una soluzione! La cosa che più mi fa star male è l atteggiamento della maggior parte dei medici dal responso lapidario: dalle metastasi al fegato non si guarisce, fará la chemio giusto x avere qualche mese in più! Addirittura la diabetologa mi ha detto: poverino, perché gli fate far fare la chemio? Tanto non c è niente da fare!
Io non mi voglio arrendere, mio padre ancora sta bene, è un colosso di 1.85 x 110 kg. Non posso e non voglio credere che non ci sia una soluzione. Credo nella scienza ma purtroppo quello che mi lascia molto perplessa è la sanitá Italiana.

Faby76
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Faby76 » sab 19 mag 2018, 0:22

Ciao. Capisco benissimo il tuo stato d'animo. Anch'io dopo aver scoperto la malattia di mio papà vivevo in funzione di questo mostro. Alla fine ha vinto lui ma gli abbiamo dato del filo da torcere. A Peschiera fanno la termoablazione per le metastasi al fegato. Ti puoi informare. In bocca al lupo
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

 


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