adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

danielax
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da danielax » mar 6 nov 2018, 21:15

Brigi non so dove siete seguiti. Ho conosciuto il primario del San Raffaele Milano ma solo per un secondo parere, ma mi è sembrato una persona molto competente, disponibile e sensibile.

Brigi
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Brigi » mar 6 nov 2018, 21:24

Ciao noi siamo seguiti in fvg dal l’oncologo che è di turno ogni lunedì riesci a mandarmi in nome del primario grazie

danielax
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da danielax » mar 6 nov 2018, 21:50

dr. ..., trovi in internet il suo indirizzo email. io gli ho scritto per avere un appuntamento e mi risposto subito e mi ha dato app nel giro di pochi giorni

Brigi
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Brigi » mer 7 nov 2018, 5:26

Grazie lo contatterò

Maria L
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Maria L » mer 7 nov 2018, 21:40

Brigi io scrissi via mail all'equipe di Verona, sul sito trovi tutto. Risposero di domenica notte.Non abbiamo fatto in tempo purtroppo. Per mio padre la brutta esperienza non di vita, si é conclusa tra l'ospedale di Rozzano e quello di Taranto (che mai consiglierei). Un caro saluto
Papà le parole più belle vorrei avertele dette tutte in vita. Mi manchi.

Brigi
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Brigi » gio 8 nov 2018, 13:39

Grazie Maria mi dispiace per tuo papà

Elena83
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Elena83 » mer 14 nov 2018, 10:34

Ciao a tutti,
vorrei un informazione sulla base della vostra esperienza...
Mio papà sta facendo chemio gemcitabina+abraxane per un adenocarcinoma pancreas IV stadio e metastasi al fegato entrambi i lobi.
Nello schema che mi hanno dato, scrivono " rivalutazione ogni due cicli".
E' così per tutti? Cioè, la rivalutazione si fa sempre ogni due cicli (quindi è un protocollo nazionale) o dipende caso per caso?
La domanda sorge dal fatto che: ad esami del sangue fatti in subito dopo la fine del II ciclo (il 22.11 scorso) il CA 19.9 era passato da 156 a 53; dopodichè il papà ha fatto la tac (il 06.11 scorso) di cui non ho ancora esito, ieri abbiamo rifatto esami del sangue per portarli alla visita oncologica di domani e adesso il CA 19.9 è salito a 227!!!
E' normale che durante questo mese di sospensione il valore sia salito così tanto?
E' normale fare una rivalutazione ogni due mesi (e di conseguenza una pausa di circa un mese tra la fine di un ciclo e l'inizio dell'altro) o ci stanno facendo perdere tempo prezioso!?
Sono molto preoccupata...anche circa l'affidabilità dell'Ospedale che ci sta seguendo.
Grazie a chi vorrà rispondermi.

Wiktoria
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Wiktoria » mer 14 nov 2018, 13:50

Elena 83, aspetta la visita e la tac i marcatori possono salire e scendere per via di un sacco motivi ...lo so che non è facile ma devi mantenere la calma ;) per quanto riguarda protocollo non so risponderti mio marito fa chemio diversa e avrà la prima valutazione dopo 3 cicli e nel frattempo ci siamo fermati per via di un sacco di complicazioni. Cmq primo controllo serve per vedere se la terapia a voi prescritta funziona, se si allora si prosegue se no si cambia. Ritengo che la fiducia nel medico che vi segue è importante perciò se hai dei dubbi o non ti da la sicurezza che vi seguirà come vorresti allora cerca finché non trovi quello "giusto". Forza che manca poco per avere esito della tac. Un abbraccio.

Rox87
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Rox87 » mer 14 nov 2018, 15:48

Buongiorno a tutti,
È da qualche mese che vi leggo e oggi mi sono decisa a scrivere, per uno sfogo e per un po' di conforto perché da quando è iniziata questa storia niente è andato per il verso giusto.
Mi chiamo Rossella e vorrei raccontarvi la storia di mio padre, 69 anni, con una ottima salute fino ad aprile di quest'anno. In 31 anni non mi ricordo di un solo giorno di lui a letto neanche con una semplice febbre.
A maggio inizia a stare male, lamenta qualche dolore nella zona alta dell'addome, inizia a mangiare meno e un giorno, dopo pranzo, il primo vomito. Mia mamma mi dice subito che c'è qualcosa che non va, andiamo al pronto soccorso e in codice verde ci liquidano con una diagnosi di gastrite acuta e gaviscon all'occorrenza. In quel periodo cambiamo medico di famiglia e dato che mio padre non aveva mai avuto problemi di salute (le ultime analisi risalgono a 2 anni prima) la dott.ssa decide di andare per step, analisi del sangue e ecografia addominale. Prenoto all'humanitas di Catania e dopo 10 giorni riusciamo a farla. Il dott che esegue l'esame mi dice che c'è qualcosa dietro lo stomaco ma non vede bene, quindi di fare subito la tac.. prenoto immediatamente la tac ma passa altro tempo e riesco ad avere il referto i primi di giugno. C'è una massa tra la zona cefalopancreatica e il duodeno, e una massa di 3 cm al polmone dx . Nel referto c'è scritto che si consiglia di fare ecoendoscopia con biopsia. Nel frattempo il vomito di mio padre peggiora,perde più di 10kg e lo porto al pronto soccorso sperando nel ricovero per eseguire in breve tempo questo esame. Ma ci rimandano a casa e mi danno l appuntamento 10 gg dopo. Senza dilungarmi troppo facciamo questa ecoendoscopia ma il dott. Non riesce neanche a passare con il sondino e abbastanza arrabbiato ci dice che mio padre deve essere subito ospedalizzato e di contattare un chirurgo. Così arriviamo all'intervento di mio padre senza che nessuno ci dica la gravità della situazione, ci spiegano il tipo di intervento che faranno, cioè toglieranno quella parte lì e faranno un bypass gastrico. Il 24 luglio mio padre viene operato e dopo h.2.30 il chirurgo dice le parole che non avrei mai voluto sentire in vita mia: "mi dispiace, non c'è più niente da fare. suo padre ha un tumore in metastasi. Questa massa tra testa del pancreas e duodeno che non fa più passare il cibo, metastasi al Fegato (nella tac di giugno non c'erano) e carcinosi peritoneale. Abbiamo fatto un bypass gastrico per consentirgli di mangiare ma non possiamo togliere niente. Gli restano dai 3 mesi a 1 anno di vita.. se fa chemio." Prelevano tessuto da una metastasi del fegato e ci dicono che è un adenocarcinoma compatibile sia con pancreas che con lo stomaco. ci consiglia di non dirgli niente.
Non vi dico la disperazione mia e della mia famiglia. Ho un crollo, non riesco a spiegarmi come sia possibile che stia accadendo proprio a noi, a mio padre che stava benissimo fino 3 mesi prima. Tutti i 10 giorni che mio padre è ricoverato penso di non farcela, sto malissimo, penso di morire, la mia vita è finita, perché mio padre è la persona più dolce, buona, pacata, con un grandissima sensibilità, non ha mai fatto del male a nessuno, con una grandissima fede, dedito alla sua famiglia con tanto amore e al lavoro. Poi invece cerco di reagire,mio padre torna a casa, gli facciamo capire che è rimasto qualcosa e dovrà fare chemio, nel frattempo che aspettiamo che mio padre si riprenda e l'appuntamento con l'oncologa, inizio a documentarmi, chiamo tutti centri d'Italia, Verona Peschiera, Aviano, Milano..riesco ad incontrare a Messina un chirurgo oncologo di Peschiera, mi dice che l intervento di bypass gastrico era l'unica cosa che in effetti poteva farsi, mi dice che possiamo affidarci alla nostra oncologa di Ct, che lui conosce personalmente, e che probabilmente comincerà con il protocollo di chem.e abrax. Purtroppo però nel periodo di recupero post operatorio a mio padre viene l'ittero, bilirubina a 18, ci facciamo 1mese in ospedale tra drenaggio e successivo stent biliare, ci dimettono con la bilirubina a 3. Torniamo dall'oncologa che ci dice che vuole iniziare con la chemio per non perdere ulteriore tempo. Nel frattempo spedisco i vetrini a Peschiera per un altro istologico che conferma quello fatto a Ct. Lo ricoverano, mettono il port e nuova tac, nuove metastasi al fegato. La dottoressa non ha molte aspettative, non mi da neanche un programma preciso, io sono grata che possa iniziare,sperando che la chemio possa arginare le metastasi. Dopo 1settimana dal port inizia la terapia ridotta del 25% per bilirubina alta con folfox e 48 h di infusione con 5fluorouracile. Le prime 2 non sono andate malissimo, nessun effetto collaterale a parte iniziare a soffrire di insonnia la notte, credo più per un fattore psicologico. Quando andiamo invece per la terza la dott.ssa nota la pancia gonfia, gli fa iniziare la chemio ma gli programma anche la paracentesi per l'ascite, che abbiamo fatto giovedi scorso. La dottoressa mi ha detto che sperava di arginare, ma se è comparsa l'ascite vuol dire che il tumore avanza, che la chemio non funziona, che non ha senso continuare. Gli ho chiesto se ci sono altri protocolli da provare ma mi dice di no, che non li reggerebbe e che "non gli vuole dare la spinta" . In effetti questa terza chemio lo ha buttato tanto giù, mi ripete che è stanco, molto stanco, inoltre gli capita a momenti che non riesce a respirare, dice che gli si "appiccica" la gola. L ho fatto controllare dal medico di famiglia ma i polmoni sono liberi (avevo paura che il liquido dell'ascite sia salito ai polmoni) è troppo dimagrito, l'uomo grande e forte che era non c'è più, ha perso più di 20kg, cammina lentamente, e ho il cuore spaccato in mille pezzi. Per concludere, la dottssa giorno 16 ha programmato la tac e il 20 appuntamento con lei. Ma non so cosa aspettarmi e cosa sperare. Che possa continuare la chemio? Che non ne farà più? Sono consapevole di quello che ci attende, ma ho molta molta paura e non so cosa fare. Sicuramente cpn la tac in mano andrò dal dott. di Peschiera per un altra opinione.
Scusate per la lunghezza e
Grazie.

Faby76
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Faby76 » mer 14 nov 2018, 16:32

Ciao Rossella, anche mio padre è stato colpito da questo brutto male e ha lottato per circa 2 anni tra alti e bassi. Penso che al punto in cui si trova tuo papà l'unica alternativa è cambiare chemio. Effettivamente il Folfoxiri anche per mio papà è stato pesante. Invece l'Abraxane lo ha sopportato meglio. Intanto non disperare altrimenti tuo padre se ne accorge e aspetta con fiducia il risultato della tac. L'idea di farla vedere al dottore di Peschiera la trovo ottima. Un forte abbraccio
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

 


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