adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

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leonmari
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da leonmari » dom 19 mar 2017, 16:55

A questo punto mi chiedo a cosa serva lottare. Da quello che sento ogni giorno abbiamo già perso in partenza. Possiamo tirare qualche anno (come il marito di Titti) ma poi vince sempre lui.

Titti74
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Titti74 » dom 19 mar 2017, 19:16

Leonmari, tu sei una grande donna, e lottare serve: sei qui. Stai vivendo, con una zavorra immensa che noi possiamo solo intuire, ma non certo con la presunzione di capire.
Perché non smettere di lottare?
Perché Franz ha fatto solo gemcitabina in prima linea, mentre se si fosse ammalato dopo avrebbe fatto gemcitabina e abraxane insieme.
Perché ha avuto accesso al Folfirinox, e se si fosse ammalto prima non lo avrebbe ricevuto, perdendo un anno di vita che invece ha avuto.
Questo per dire che a mano a mano che si va avanti si ha la possibilità di fare sempre più cose, accedendo a protocolli nuovi, e cure che prima non erano possibili.
E' tanta questione di tempo: più se ne ha e più si ha la possibilità di avere cure.
Io voglio utilizzare tutto questo per fare qualcosa di buono. Utilizzerò il nome di Franco, che era un fotografo molto noto, per creare eventi e cose e raccogliere fondi per la ricerca.
Ho già parlato con il Gemelli, per sviluppare dei piccoli progetti di ricerca. E' una goccia nel mare, lo so, ma lo devo a Franz e a tutti coloro che stanno lottando.
E lo si deve a tutti.
Nessuno di noi è al riparo.
Quindi, ognuno di noi a modo suo, deve portare la sua croce e fare la sua lotta.

Ti abbraccio con tutta la delicatezza e l'affetto che posso, Leonmari.

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Franco953
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Franco953 » dom 19 mar 2017, 20:54

Leonmari capisco! Tanta stanchezza, una lotta continua e una grande sofferenza
Ma non da te, amica mia, può arrivare il messaggio di "non Lottare"
Tu per noi sei sempre stata la "lanterna" in mezzo la buio, la luce nel tunnel
Ecco perchè non ci credo a quello che hai scritto. Si tratta solo di un periodo che passerà e che supererai come ne hai superati altri
Certo, non serve lottare se pensiamo di non farcela comunque
Non serve lottare se pensiamo che il cancro alla fine comunque vincerà
Non serve lottare se vogliamo gettare la spugna e arrenderci al nostro nemico
Ma dentro di te , in realtà, c'è una macchina da guerra forte e combattiva.
Allora, mi sembra di sentire la tua voce :
"Combattiamo all’infinito. Combattiamo senza curarci di quanto ci costa, delle sconfitte che incassiamo, dell’improbabilità del successo. Combattiamo fino all’ultimo respiro.

Ecco , questa è la vera Leonmari. Questa è la mia amica!

Franco
Ultima modifica di Franco953 il lun 20 mar 2017, 17:41, modificato 1 volta in totale.
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

leonmari
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da leonmari » lun 20 mar 2017, 7:14

Grazie mille per le vostre parole e per la fiducia che riponete nelle mie capacità di combattente. Franco, hai visto giusto Sono molto stanca e il mio fisico comincia a cedere e, ovviamente, con esso cede anche la testa. Fino a un mese fa parlavano di farmi proseguire la chemio fino a tossicità o fino a progressione ma adesso si parla di sospensione dopo il nono ciclo cioè il prossimo perché non sto bene. Da una parte sono contenta perché mi ricresceranno i capelli e le unghie ma dall'altra sono terrorizzata perché l'ultima volta che sono stata tre mesi senza chemio mi sono ritrovata nove metastasi. Il problema ora è che abbiamo finito le armi perché mi hanno già detto che, se sospendo l'Abraxane poi non lo posso più fare. Mi manca l'aria
Non ci sono più farmaci che io non abbia già provato. E aver fatto tutti questi sacrifici per. ....sono veramente giù. Mio marito, invece di sostenermi e consolarmi, mi ha tartassata per un'intera serata per sapere come deve comportarsi con bollette, tasse e quant'altro quando io morirò. Tutto questo non mi fa bene
Comincio a non crederci più. Ma passerà. Voi siete la mia forza. Un abbraccio
Ultima modifica di leonmari il lun 20 mar 2017, 13:03, modificato 1 volta in totale.

Dony
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Dony » lun 20 mar 2017, 9:54

Ciao ,tu sei una forza x tutti noi o fatto leggere o mio padre la tua storia, quando il coraggio non c'era più, e lui si è motivato a continuare a combattere. È dura posso solo immaginare quello che stai passando ,sei una donna forte con un Caraggio da leone ,un esempio x tutti noi ...

Stefi73
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Stefi73 » lun 20 mar 2017, 16:35

Ciao a tutti. Mentre accedevo al forum ho notato che su questo topic siamo già alla pagina 99... 100 pagine di storie, trsitezze, piccoli successi, sconforto e conforto, le nostre storie insomma. Questi otto mesi dalla diagnosi di malattia di mio papà sono stati eterni e maledettamente veloci insieme, segnati da giornate buone e di speranza e purtroppo anche momenti bui in cui il desiderio nascosto che tutto questo dolore finisca in fretta si è fatto strada. Però siamo ancora qui. Oggi mio papà dopo una settimana di ricovero è finalmente tornato a casa. Ha avuto una pesantissima reazione all'abraxane che L' ha portato quasi ad un azzeramento delle piastrine. Dopo trasfusioni, infiniti esami e alimentazione di supporto si è rimesso abbastanza in sesto e la prossima settimana vedranno quale dosaggio di chemio fare. Certo è che il rischio tossicità è molto elevato e se dovesse andare male anche la prossima si alzerà bandiera bianca.
Leonmari posso solo immaginare quello che provi, perché lo vedo ogni giorno in mio padre. Certo che non beneficare del sostegno del proprio marito rende tutto ancora più impervio. Però non devi pensare che sia stato tutto inutile. Innanzitutto sei ancora qui e ancora in forze e poi sei davvero la "regina" di questo forum. Non sai quante volte la tua storia, le tue parole - e metto la mano sul fuoco che è cosi per ogni iscritto al forum!- ci hanno dato speranza, forza, coraggio e sostegno. Io spero che ogni tanto anche tu abbia trovato del sollievo emotivo, perché te lo meriti davvero. L'ho detto stamattina a mio papà, smettiamola di preoccuparci del domani e cerchiamo di fare il pieno di tutti i piccoli, stupidi momenti felici che possiamo vivere. Quindi piangi, sfogati ma poi riparti da te stessa e continua come hai sempre fatto! Ti abbraccio forte forte.

leonmari
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da leonmari » lun 20 mar 2017, 21:06

Siete tutti tanto cari con me. Nonostante le vostre preoccupazioni ed il vostro dolore trovate sempre le parole giuste per me. Grazie di cuore

annamaria 57
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da annamaria 57 » lun 20 mar 2017, 21:21

Buonasera a tutti, anche per me inizio settimana un pochino ansioso.Chiedo a Leonmari, che abbraccio forte forte,e a tutti quelli che hanno fatto o fanno Abraxane, se tra gli effetti collaterali c'è la febbre. Mio fratello ha fatto seconda infusione giovedì 26 marzo e tutto bene fino a ieri sera,stamattina febbre che è arrivata anche a 39 preceduta da brivido e che stiamo trattando con tachipirina.Non ha nessun sintomo oltre la febbre,ora non so se è un colpo di freddo o effetto chemio.Grazie a chii risponde .Maddalena tutto bene?

Moni75
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Moni75 » lun 20 mar 2017, 22:08

Ciao Annamaria,il mio papà finora ha avuto un po'di febbre il giorno dopo lachemio..poi se ne va spontaneamente😀...

Titti74
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Titti74 » lun 20 mar 2017, 22:54

Cara Annamaria, in genere l'Abraxane è molto soggettiva come chemio, c'è chi la tollera bene e chi meno.
La febbre si, può venire e anche alta.
In genere sopra i 38 (mi hanno sempre spiegato i medici) e con brividi possono essere infezioni che vanno via con tachipirina e antibiotico.
Onestamente, spesso per noi è bastata tachipirina.
Se vedi che non scende o che risale tanto continuamente, chiama medici e vedi se è il caso di prendere antibiotico.
Un abbraccio forte.

 


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