adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

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Margot_Roma
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Margot_Roma » sab 18 mar 2017, 21:40

Ciao Maratra,
Mi dispiace tanto per tuo papà.
Ti abbraccio,
Margot

Titti74
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Titti74 » sab 18 mar 2017, 23:35

Ciao a tutti. Vi conosco uno per uno, ho letto di voi con tanta cura e speranza, di tutti voi so la storia e ne porto un po' nel mio cuore. Vi seguo da tanti mesi, senza mai avere trovato la forza di commentare o di scrivere, mi sembravo sempre fuori luogo.
Faccio un lavoro che con il dolore c'entra poco, la lEeggerezza e la frivolezza che sono distanti anni luce da tutto questo, e forse anche per pudore non ho mai avuto il coraggio di scrivere.
Eppure la leggerezza mi ha aiutato immensamente nei 3 anni e 8 mesi più difficili della mia vita, quando il destino ha deciso di girare al contrario impazzendo, e prendendosi, alla fine, quello di cui più bisogno avevo al mondo. Mio marito. Il mio più grande amore, l'unico grande amore, la persona che ho avuto l'onore di incontrare, amare e sposare.
Franco si è ammalato a novembre del 2012 e il 2 agosto del 2016, qui otto mesi fa, si è lasciato andare libero da tutto.
Una giornata di sole, azzurra come non mai e con l'aria profumata che entrava nelle finestre della nostra casa.
Tre anni e otto mesi di speranza e di battaglia, di sconfitte e di ripartenze, tre anni pazzeschi di cui conserverò per sempre la lezione: imparare a vivere.
Io qui ho letto di persone meravigliose, perchè tutti lo siete: chiunque viene aggredito da una prova simile, che la viva in prima persona o che la accompagni passo passo e ne abbia la forza di scriverne e confrontarsi, è una persona inondata di luce.
Franco era un uomo meraviglioso.
Come voi.
E ho letto l'ultimo post di Marco, che scrive di non mollare mai.
E' vero Amici.
Non mollare mai è la grandezza immensa di ciò che si può fare anche per ricordare chi non ce l'ha fatta, perchè grazie a tutti coloro che non ce la fanno, ma che resistono, le cure vanno avanti, la ricerca prosegue, i protocolli aumentano e le speranze diventano sempre più tangibili.
Noi avevamo una vita meravigliosa.
In un istante il mondo si è capovolto, quel giorno al Gemelli (dove Franco è stato operato e curato in maniera esemplare) in cui il medico si è seduto sul lettino accanto a me e mi ha comunicato quello che c'era, un tumore di due centimetri sulla testa del pancreas.
Tre anni e otto mesi sono stati tanti, e la nostra vita è cambiata.
Scandita da esami e terapie, speranze e angosce, ma sempre con la voglia di farcela.
Franco era un fotografo, e la fotografia lo ha aiutato molto, fare ciò che piace aiuta: è una terapia nella terapia.
La nostra qualità di vita paradossalmente è migliorata: non avevamo più bisogno di tramonti in isole sperdute, ma bastava il caffè a casa insieme, la mattina, guardando la nostra montagna.
Abbiamo cercato comunque di fare cose, viaggiare, andare, non fermarci mai, mordere ogni istante di vita concesso, fare della positività il nostro baluardo.
Franco diceva una cosa giustissima, anche nei momenti peggiori: "Non abbiamo alternative alla positività. L'alternativa non esiste."
E questo lo ha aiutato, insieme alla sua immensa voglia di vivere e spero - al mio amore.
Mi manca.
Come l'aria.
Io che non credevo di potere vivere più di mezza giornata senza di lui, e sono quasi otto mesi.
E non mi mancano i viaggi intorno al mondo, con lui.
Mi manca il carrello della spesa il sabato pomeriggio.
I sabati sul divano, io a scrivere i miei articoli e lui a editare le sue foto, i nostri silenzi, il nostro comunicare con la mente.
Come stiamo facendo anche adesso anche se la sua dimensione attuale, senza la fisicità, non mi basta.
C'è però un senso incredibile di consapevolezza in chi viene aggredito da questa bestia, la consapevolezza di vivere appieno e di scoprire che ogni singolo secondo non è scontato o regalato, che ogni piccolo momento è un dono e ogni abbraccio o ogni bacio non bastano mai.
Ogni cosa è unica e stupenda, e vale la pena che sia vissuta come tale, anche se il vomito disintegra o se il fisico tradisce.
Io non l'ho abbandonato un solo istante. Mai un esame o una chemio da solo, mai una crisi da solo, mai.
L'ultimo mese e mezzo - e grazie a Dio ho potuto farlo grazie ad un lavoro senza orari - andavo in ufficio con lui per sorvegliarlo, nonostante i colleghi amici fossero tutti per lui.
Mangiare e andare a lavorare per Franco voleva dire vivere e guarire.
Ed io ero sempre li, come un'ombra sempre presente, muta e sorridente anche quando dentro di me le lacrime non ci stavano più.
Franco non ha avuto il miracolo della guarigione, ma ha avuto quello della non sofferenza.
E' passato dallo stato semivigile al torpore, ha riconosciuto il suo figlio adorato e poi si è lasciato scivolare nel coma per un paio di ore.
E' morto tra le mie braccia e quelle di suo figlio, mentre gli ripetevo come un mantra che lo amo e che sarebbe andato tutto bene.
E' morto con un sorriso disegnato sul volto, lui sempre burbero e serioso, grande sorpresa per tutti noi.
Grazie a lui e a tutti coloro che non riescono, si aggiunge speranza per chi resta, ne sono sicura.
Grazie a lui ho imparato che la vita è un dono prezioso, sempre.
Ho imparato che la dignità umana è quanto di più rispettabile ci posa essere, ho imparato ad avere forza.
E anche voi, amici che stanno vicino, non mollate mai.
Non smettete di sperare mai, di essere positivi anche se tutto sembra andare contro.
La nostra positività è il balsamo più dolce e forte allo stesso tempo che possiamo regalare a chi accudiamo.
Non sentiamoci in colpa se stiamo bene - oh, quanto ci si sente in colpa... - perchè con la nostra salute possiamo stare accanto saldamente ed aiutare, aiutare quanto più possibile.
Non facciamo passare giorno senza abbracciare e baciare, senza accarezzare, senza rassicurare che noi saremo sempre li, come piccoli fari, ma luminosi.
Siamo qui per loro.

Vi abbraccio tutti, uno per uno, con tutto l'amore che ho.

Titti

eiron
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da eiron » dom 19 mar 2017, 5:23

Ciao titti,
grazie per la testimonianza toccante e profonda

ti ho mandato un messaggio privato

annamaria 57
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da annamaria 57 » dom 19 mar 2017, 16:48

Grande Titti per quello che hai scritto, per averci aperto il tuo cuore.Oggi è la festa del papà e io ho espresso un solo desiderio e cioè vorrei che mio fratello pur essendo malato possa passare altre 100 feste del papà insieme ai suoi 5 figli,come oggi che sta bene nonostante la bestia che ha dentro.Un pensiero a tutti i papà già volati in cielo,che possano guidare i nostri passi e darci forza e coraggio.

leonmari
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da leonmari » dom 19 mar 2017, 16:55

A questo punto mi chiedo a cosa serva lottare. Da quello che sento ogni giorno abbiamo già perso in partenza. Possiamo tirare qualche anno (come il marito di Titti) ma poi vince sempre lui.

Titti74
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Titti74 » dom 19 mar 2017, 19:16

Leonmari, tu sei una grande donna, e lottare serve: sei qui. Stai vivendo, con una zavorra immensa che noi possiamo solo intuire, ma non certo con la presunzione di capire.
Perché non smettere di lottare?
Perché Franz ha fatto solo gemcitabina in prima linea, mentre se si fosse ammalato dopo avrebbe fatto gemcitabina e abraxane insieme.
Perché ha avuto accesso al Folfirinox, e se si fosse ammalto prima non lo avrebbe ricevuto, perdendo un anno di vita che invece ha avuto.
Questo per dire che a mano a mano che si va avanti si ha la possibilità di fare sempre più cose, accedendo a protocolli nuovi, e cure che prima non erano possibili.
E' tanta questione di tempo: più se ne ha e più si ha la possibilità di avere cure.
Io voglio utilizzare tutto questo per fare qualcosa di buono. Utilizzerò il nome di Franco, che era un fotografo molto noto, per creare eventi e cose e raccogliere fondi per la ricerca.
Ho già parlato con il Gemelli, per sviluppare dei piccoli progetti di ricerca. E' una goccia nel mare, lo so, ma lo devo a Franz e a tutti coloro che stanno lottando.
E lo si deve a tutti.
Nessuno di noi è al riparo.
Quindi, ognuno di noi a modo suo, deve portare la sua croce e fare la sua lotta.

Ti abbraccio con tutta la delicatezza e l'affetto che posso, Leonmari.

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Franco953
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Franco953 » dom 19 mar 2017, 20:54

Leonmari capisco! Tanta stanchezza, una lotta continua e una grande sofferenza
Ma non da te, amica mia, può arrivare il messaggio di "non Lottare"
Tu per noi sei sempre stata la "lanterna" in mezzo la buio, la luce nel tunnel
Ecco perchè non ci credo a quello che hai scritto. Si tratta solo di un periodo che passerà e che supererai come ne hai superati altri
Certo, non serve lottare se pensiamo di non farcela comunque
Non serve lottare se pensiamo che il cancro alla fine comunque vincerà
Non serve lottare se vogliamo gettare la spugna e arrenderci al nostro nemico
Ma dentro di te , in realtà, c'è una macchina da guerra forte e combattiva.
Allora, mi sembra di sentire la tua voce :
"Combattiamo all’infinito. Combattiamo senza curarci di quanto ci costa, delle sconfitte che incassiamo, dell’improbabilità del successo. Combattiamo fino all’ultimo respiro.

Ecco , questa è la vera Leonmari. Questa è la mia amica!

Franco
Ultima modifica di Franco953 il lun 20 mar 2017, 17:41, modificato 1 volta in totale.
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

leonmari
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da leonmari » lun 20 mar 2017, 7:14

Grazie mille per le vostre parole e per la fiducia che riponete nelle mie capacità di combattente. Franco, hai visto giusto Sono molto stanca e il mio fisico comincia a cedere e, ovviamente, con esso cede anche la testa. Fino a un mese fa parlavano di farmi proseguire la chemio fino a tossicità o fino a progressione ma adesso si parla di sospensione dopo il nono ciclo cioè il prossimo perché non sto bene. Da una parte sono contenta perché mi ricresceranno i capelli e le unghie ma dall'altra sono terrorizzata perché l'ultima volta che sono stata tre mesi senza chemio mi sono ritrovata nove metastasi. Il problema ora è che abbiamo finito le armi perché mi hanno già detto che, se sospendo l'Abraxane poi non lo posso più fare. Mi manca l'aria
Non ci sono più farmaci che io non abbia già provato. E aver fatto tutti questi sacrifici per. ....sono veramente giù. Mio marito, invece di sostenermi e consolarmi, mi ha tartassata per un'intera serata per sapere come deve comportarsi con bollette, tasse e quant'altro quando io morirò. Tutto questo non mi fa bene
Comincio a non crederci più. Ma passerà. Voi siete la mia forza. Un abbraccio
Ultima modifica di leonmari il lun 20 mar 2017, 13:03, modificato 1 volta in totale.

Dony
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Dony » lun 20 mar 2017, 9:54

Ciao ,tu sei una forza x tutti noi o fatto leggere o mio padre la tua storia, quando il coraggio non c'era più, e lui si è motivato a continuare a combattere. È dura posso solo immaginare quello che stai passando ,sei una donna forte con un Caraggio da leone ,un esempio x tutti noi ...

Stefi73
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Stefi73 » lun 20 mar 2017, 16:35

Ciao a tutti. Mentre accedevo al forum ho notato che su questo topic siamo già alla pagina 99... 100 pagine di storie, trsitezze, piccoli successi, sconforto e conforto, le nostre storie insomma. Questi otto mesi dalla diagnosi di malattia di mio papà sono stati eterni e maledettamente veloci insieme, segnati da giornate buone e di speranza e purtroppo anche momenti bui in cui il desiderio nascosto che tutto questo dolore finisca in fretta si è fatto strada. Però siamo ancora qui. Oggi mio papà dopo una settimana di ricovero è finalmente tornato a casa. Ha avuto una pesantissima reazione all'abraxane che L' ha portato quasi ad un azzeramento delle piastrine. Dopo trasfusioni, infiniti esami e alimentazione di supporto si è rimesso abbastanza in sesto e la prossima settimana vedranno quale dosaggio di chemio fare. Certo è che il rischio tossicità è molto elevato e se dovesse andare male anche la prossima si alzerà bandiera bianca.
Leonmari posso solo immaginare quello che provi, perché lo vedo ogni giorno in mio padre. Certo che non beneficare del sostegno del proprio marito rende tutto ancora più impervio. Però non devi pensare che sia stato tutto inutile. Innanzitutto sei ancora qui e ancora in forze e poi sei davvero la "regina" di questo forum. Non sai quante volte la tua storia, le tue parole - e metto la mano sul fuoco che è cosi per ogni iscritto al forum!- ci hanno dato speranza, forza, coraggio e sostegno. Io spero che ogni tanto anche tu abbia trovato del sollievo emotivo, perché te lo meriti davvero. L'ho detto stamattina a mio papà, smettiamola di preoccuparci del domani e cerchiamo di fare il pieno di tutti i piccoli, stupidi momenti felici che possiamo vivere. Quindi piangi, sfogati ma poi riparti da te stessa e continua come hai sempre fatto! Ti abbraccio forte forte.

 


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