adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Rispondi
malu91262
Membro
Messaggi: 16
Iscritto il: lun 4 mag 2015, 21:22

adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da malu91262 » ven 15 mag 2015, 14:15

Buongiorno,
nel Luglio scorso alla mia adorata sorella di 56 anni è stato diagnosticato quanto in oggetto. All'epoca ci dissero che non sarebbe arrivata a Natale. Dopo 12 cicli di Folfirinox il Ca.a è sceso da 3900 a Luglio a 577 a Febbraio. Ora sta risalendo, (1390 2 settimane fa) e la strada si fa più impervia e buia. Volevo chiedervi se qualcuno di voi ha un'esperienza simile da condividere e soprattutto che terapia ha affrontato dopo il Folfirinox. mi sono fatta l'idea che l'unica speranza sia l'inserimento in un trial che studi il tipo di tumore del pancreas e identifichi la conseguente cura più appropriata; negli US sono molto attivi in tal senso, ma in Italia non ho trovato nulla e sarebbe fantastico se qualcuno di voi avesse informazioni in proposito. Al momento mia sorella sta prendendo Capecitabina per bocca, ma la sensazione è che si tratti di acqua fresca che in più le causa trombocitopenia (oltre al danno la beffa). E' la mia migliore amica, non so cosa darei per poter condividere il suo fardello. Un abbraccio a tutto il forum che ho scoperto solo 1 settimana fa e che è già diventato un riferimento importante.

Carlotta70
Membro
Messaggi: 6
Iscritto il: mar 10 mar 2015, 6:57

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmo

Messaggio da Carlotta70 » mer 20 mag 2015, 9:00

Buongiorno, il nostro caso e' il seguente,mia zia 50 anni da agosto 2014 adenocarcinoma pancreas iv stadio, metastasi fegato, carcinosi peritoneale, corpo dell' utero, parete gastrica. 9 cicli di abraxane, 8 di oxaliplatino e fluorouracile, poi non potendo piu' farne, hanno dato compresse di capecitabina. Anche a me sembrano blande. Come va per ora a voi? Saluti Carlotta

malu91262
Membro
Messaggi: 16
Iscritto il: lun 4 mag 2015, 21:22

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmo

Messaggio da malu91262 » lun 25 mag 2015, 1:29

Ciao Carlotta, e grazie della tua risposta. Al momento mia sorella ha un'eccellente qualità della vita, pensa che è anche tornata in ufficio! QUesta settimana farà le analisi del sangue e in base a queste decideranno con quale chemio ripartire. Abbiamo interpellato anche Verona e Heidelberg (come saprai sono due centri di eccellenza per il k del pancreas), ma in entrambi i casi ci hanno risposto che per il pancreas in stadio IV c'è solo la chemio. Ora devono decidere se proseguire con Gemcitabina o Abraxane. Tua zia come sta? Mia sorella ha sempre mantenuto uno straordinario atteggiamento fiducioso e positivo, non ha mai pianto nè le ho mai sentito dire "perchè a me".. E' buddista, e questo pensi la aiuti enormemente. Io sono convinta che questa sua compostezza le stia allungando considerevolmente l'aspettativa e la qualità di vita.

malu91262
Membro
Messaggi: 16
Iscritto il: lun 4 mag 2015, 21:22

www.nastroviola.org

Messaggio da malu91262 » mar 26 mag 2015, 15:12

Per tutti coloro sfortunatamente interessati al carcinoma del pancreas vi invito a visitare la pagina di www.nastroviola.org

Li ho conosciuti 2 giorni fa e grazie a loro tra 2 giorni saremo a Verona a parlare con un oncologo specialista in profilazione molecolare per identificare le mutazioni genetiche e le modificazioni proteiche che potrebbero essere sensibili ai trattamenti per l'adenocarcinoma del pancreas.

Carlotta70
Membro
Messaggi: 6
Iscritto il: mar 10 mar 2015, 6:57

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmo

Messaggio da Carlotta70 » ven 5 giu 2015, 7:28

Buongiorno Malu! Grazie mille per la tua risposta. A oggi mia zia non fa piu' chemio in vena, assume solo capecitabina. Mette cerotti di morfina per i forti dolori. La qualita' della vita comunque e' buona, nonostante il quadro non sia dei migliori. Voi come state? Bacioni

malu91262
Membro
Messaggi: 16
Iscritto il: lun 4 mag 2015, 21:22

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmo

Messaggio da malu91262 » sab 6 giu 2015, 3:09

Ciao Carlotta, innanzi tutto tua zia è molto fortunata ad avere una nipote che le vuole così bene. E in secondo luogo è molto sfortunata ad avere questa bestiaccia. E' così giovane, maledizione! Dove la state curando? Nel caso di mia sorella la Capecitabina non frena il marcatore che è in costante risalita. Speriamo che le piastrine si riprendano e possa ricominciare la chemio endovenosa. Sfortunatamente per questo tipo di tumore le scelte terapeutiche al momento sono poche e relativamente poco efficaci. Io so solo che finchè ci sarà speranza continuerò a cercare un rimedio. Ti abbraccio.

Carlotta70
Membro
Messaggi: 6
Iscritto il: mar 10 mar 2015, 6:57

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmo

Messaggio da Carlotta70 » lun 8 giu 2015, 11:11

Buongiorno Malu! Noi siamo in cura a Brescia. Purtroppo mia zia non potra' piu' fare che mio in vena, in quanto non le sopporta piu' . L'ultima e' stata oxaliplatino- fluorouracile, per lei risultata molto tossica. Quindi la sola capecitabina presumo non dia grandi risultati, anche perche' so che e' una malattia davvero brutta! Avendo poi metastasi diffuse, siamo sempre pronti al peggio! Spero tanto che tua sorella stia bene e che tutto vada per il meglio! Un caro saluto!

leonmari
Membro
Messaggi: 210
Iscritto il: ven 11 set 2015, 18:12

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmo

Messaggio da leonmari » mer 16 set 2015, 12:23

Buongiorno a tutti. Sono un'infermiera di 55 anni e l'anno scorso a luglio mi è stato diagnosticato un adenocarcinoma al pancreas. Il 21 agosto 2014 mi han no operata a Pisa nel centro di riferimento regionale delle malattie del pancreas e ...mi hanno "aperta e richiusa" perchè hanno trovato metastasi multiple bilaterali al fegato che non si vedevano alla Tac. Mi hanno dato da 3 a 6 mesi di vita. Il dolore era insopportabile. Facevo pompa di morfina e Toradol. Poi ho iniziato a fare la chemioterapia cosiddetta "locoregionale" nell'ospedale di Carrara. La fanno solo lì e a Mantova. Si chiama ECGemCap e consiste nell'iniezione nel tripode celiaco, attraverso l'arteria femorale, di Epirubicina e Cisplatino. Il giorno dopo si fa Gemcitabina per vena e poi 14 giorni di Capecitabina. Sarà la chemio, sarà che ho tanto pregato e c'è stato un intervento divino ma fatto sta che il marcatore è andato da 2049 a 548 poi a 96 poi a 44 poi a 27 e poi 12.5! Sono andata a Peschiera del Garda nella clinica del ........ (specializzato in malattie del pancreas) e , viste le mie ottime condizioni fisiche, mi hanno inserito in un trial clinico e mi hanno operata anche se già in 3 ospedali mi avevano detto che non sarei mai più stata operabile. Non c'erano più metastasi al fegato, i linfonodi erano tutti liberi e il tumore principale che era già infiltrato nel duodeno e nel tessuto adiposo peripancreatico, era ridotto a tessuto cicatriziale con focolai residui di adenocarcinoma!!! Ho rifatto 3 cicli della solita chemio che, però, ho sopportato molto meno e mi ha causato altri problemi e mercoledì prox ho la Tac di rivalutazione. Non sto più assumendo antidolorifici e sto BENE. Non si sa come andrà a finire perchè non ci sono parametri di valutazione ma ho voluto raccontarvi la mia storia per dare un po' di speranza a tutti.Forza sempre. Non arrendetevi.

Avatar utente
Franco953
Membro
Messaggi: 1805
Iscritto il: ven 31 lug 2015, 9:57

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmo

Messaggio da Franco953 » mer 16 set 2015, 14:19

Ciao leonmari
ne vorremmo a centinai di racconti come il tuo
Sono storie che danno speranza a tutti e rincuorano perchè ci fanno capire che è possibile vedere la luce infondo al tunnel
Sono contento che attualmente stai bene e ti auguro di continuare così per una vita piena di nuove esperienza positive
Mi piace la tua positività e come hai saputo affrontare la malattia.
Bisogna essere così, decisi , caparbi e pronti a lottare giorno dopo giorno
Non esiste la resa, non esiste cedere e piegarsi, è necessario reagire fisicamente e psicologiamente
Grazie della tua testimonianza
Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

leonmari
Membro
Messaggi: 210
Iscritto il: ven 11 set 2015, 18:12

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmo

Messaggio da leonmari » gio 17 set 2015, 13:32

Grazie per le tue belle parole, Franco953. Ho scritto la mia storia proprio per incoraggiare i miei "compagni di malattia" e spero che la leggano in tanti. Vi terrò aggiornati sull'evoluzione del mio percorso a partire dalla Tac che farò mercoledì prossimo. Un abbraccio

 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Tumore al pancreas”

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 3 ospiti