malati terminali e miglioramenti

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
gighellina
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malati terminali e miglioramenti

Messaggio da gighellina » lun 25 mag 2015, 15:11

A mia mamma hanno dato poche settimane.
DA lunedi scorso in cui davvero sembrava non avrebbe avuto più di qualche giorno per stare ancora con noi c'è stato un lieve miglioramento.
Fino a due gg fà era attaccata all'ossigeno 24h su 24h , ora riesce a stare 10/15 minuti staccata. Fa qualche passo...per qualche minuto segue i miei discorsi senza chiudere gli occhi causa morfina...

Sono conscia che le cure palliative curano il sintomo mentre il progresso della malattia è sempre inesorabile..ma che volete farci è più forte di me sperare in un miglioramento delle condizioni di vita indipendentemente dalla fine...

Chi può e a voglia di raccontarmi le proprie esperienze in merito? C'è qualcuno che se ne è andato senza subire l'inesorabile "consumo" del corpo e della mente che questo male produce?

Oggi alcune colleghe mi hanno parlato del fenomeno cosi detto "canto del cigno", ovvero un netto miglioramento gli ultimi giorni di vita prima del tracollo, a qualcuno è capitato?

AMJANTO
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Re: malati terminali e miglioramenti

Messaggio da AMJANTO » lun 25 mag 2015, 20:13

Gighellina vorrei poterti dire il contrario anche se mio padre dal peggioramento è ulteriormente peggiorato con il blocco renale. Mio padre inizio a mangiare di nuovo carne e pasta e per noi era eccezionale giacche mangiava solo liquidi. Vorrei poterti dire che ti stai sbagliando ma chi di noi non ha sperato fino alla fine?
Gioire per un respiratore staccato per 10 minuti ma che vita è. Come ben sai a me è successo poco tempo fa e resta vivo in me il ricordo di quegli ultimi giorni a dir poco stremanti. Non lo auguro a nessuno. Quel colore marrone intorno agli occhi gli zigomi fuori e 1uella bocca sempre aperta che sussurrava che cercava aria. volerlo sapere fa di te una persona coraggiosa. Considera che io qualche giorno prima avevo consumato le pagine internet per capire quando sarebbe giunto il momento cosa avrei dovuto vedere o aspettarmi. Per fortuna perche almeno gia solo guardandolo mi accorsi che da li a poco mio padre avrebbe injziato il suo eterno viaggio. È passato un mese e poco piu ed io ancora aono convinta che mio padre è fuori per una vacanza. Chissa cosa sentiro quando mi accorgerp davvero che mio padre non tornerà mai più. Un angoscia che non mi lascia ma il dolore quello vero io jon lo ho ancora provato. Gighelli sto qua quando vuoi
" In piedi o seduto combatto la morte con rispetto ed onore. "

gighellina
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Re: malati terminali e miglioramenti

Messaggio da gighellina » mar 26 mag 2015, 10:17

Amjanto. sai cosa mi ha colpito di più? il colore marrone intorno agli occhi. Le occhiaie. Le ha anche lei.
Non è certo vita gioire per un respiiratore staccato 10 nminuti. Ma se questo non lo usa per qualche ora...come faccio a non essere per lo meno positiva? Io non ci riesco. L'infermiera ieri è stata chiara: la morfina e serenase limitano e fanno passare i sintomi. Ma la malattia fa il suo decorso. E so anche questo. Continua a non mangiare.
Vorrei tanto abbracciarti. Vorrei tanto che tutto questo fosse solo un brutto sogno. Vorrei non dover vivere in un limbo. Non vorrei sentirmi cosi sospesa ad aspettare una cosa che sicuramente arriverà e quando lo farà sarà devastante....:(

Simonetta64
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Re: malati terminali e miglioramenti

Messaggio da Simonetta64 » mar 26 mag 2015, 10:46

Ciao Ghibellina, fai bene a sperare, perchè questo ti darà la forza per andare avanti ed affrontare le tue giornate future.....
purtroppo per esperienza quando si arriva a morfina e serenase è proprio per alleviare il forte dolore, ma la malattia va avanti inesorabile e solitamente, a me così dicevano i medici, viene prescritta questa cura palliativa per arrivare ad un passaggio diciamo sereno, così mi ha spiegato l'oncologa solitamente il malato passa dal sonno ad addormentarsi per sempre senza soffire tanto. Ma tu non devi lasciarti andare, devi sperare e prendere forza da ogni piccolo anche piccolissimo miglioramento e soprattutto stai semre vicino alla tua mamma, falle sentire il tuo amore sempre, lei ne ha tanto bisogno......ti abbraccio

gighellina
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Re: malati terminali e miglioramenti

Messaggio da gighellina » mar 26 mag 2015, 11:23

Ciao Simonetta. TI ringrazio per le tue parole. NE farò tesoro. Già ora dorme 16/17 ore al giorno. E non vuole mai stare da sola. ha paura...:( .
Apprendere che questa cura venga prescritta per arrivare ad un passaggio sereno...per assurdo rasserena anche me. Non voglio più vederla contorcersi dal dolore e vomitare l'anima.

Giusi70
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Re: malati terminali e miglioramenti

Messaggio da Giusi70 » mar 26 mag 2015, 11:38

Ciao, è da qualche settimana che giro attorno al forum.
Leggo, mi immedesimo e ripenso anche al nostro percorso. Un po' simile al tuo. Un papà con tumore al polmone, avanzato e senza possibilità di cura. Io ho sperato sino all'ultimo e lo rifarei. Anche nelle piccole conquiste ero contenta vedendolo respirare meglio, camminare un po' di più, mangiare un po' di più. Se avessi pensato solo a quello che mi aspettava, forse, non avrei goduto ogni attimo che ho passato vicina a lui.

Non penso ti faccia bene conoscere i dettagli degli altri, credo che ogni caso sia a sé. Però vorrei condividere con te ciò che altre persone mi hanno detto quando mi sono trovata nella tua situazione, sperando ti possa dare un po' di supporto. Stagli vicino, se riesci goditi ogni attimo, anche se sembra strano trova un momento anche per tè, per riprendere le forze e averne anche per tua mamma. Non saprai come ma ti scoprirai in grado di affrontare situazioni senza neanche sapere come.

Per quanto mi riguarda ho iniziato a scrivere ciò che ho provato accanto a mio papà in 6 mesi. Non so se mi servirà a stare meglio, ma sicuramente mi aiuta a non dimenticare. Spero possa servire e vorrei condividerle anche con te:

"Tutto è accelerato quando si viene a contatto con il tumore. Anche la conoscenza fra persone estranee. In un attimo ti ritrovi a parlare dei tuoi problemi con altri figli, ad ascoltare i loro ed abbracciare, consolandoli. Le parole improvvisamente escono dalla tua bocca e raggiungono i cuori di persone sconosciute, ma di cui conosci le emozioni, perché le hai provate o le stai ancora vivendo. Chiedi, perché vuoi sapere cosa ti potrebbe aspettare e riconoscerlo per saperlo affrontare. Ci siamo passati tutti. La mia speranza e convinzione è pensare che ogni caso comunque è a sé stante: il finale non è per tutti uguali. Per fortuna.
C’è forse un codice dei sentimenti che il male si porta con se? Stupore, paura, ansia, dolore, impotenza, rabbia, ma anche speranza, fiducia, amore, tenerezza, valore del tempo che passa. Chi prova tutto questo sa cosa dire agli altri e si sente capito. Non c’è bisogno di altro. Uno sguardo a volte, un abbraccio, un sorriso discreto. “So cosa provi, anche se non ci conosciamo, ti sono vicina. Coraggio!”. Le frasi che ho detto sono tornate. Un boomerang, bellissimo. Ringrazio tutte le persone che mi hanno dato forza, una parola, un gesto, una carezza. Medici, infermieri, parenti e pazienti. Ognuno, a suo modo, ha rappresentato una ricchezza per me. "

Forza!
Giusy

gighellina
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Re: malati terminali e miglioramenti

Messaggio da gighellina » mar 26 mag 2015, 14:31

Ciao Giusi,
le tue parole sono bellissime e ti ringrazio di averle condivise con me.
Purtroppo per me , ho già provato il terrore e l'incertezza di una persona che poteva lasciarmi. Mia figlia.
Questo mi ha reso da un lato più forte, dall'altro più terrorizzata che mai. E' vero che ogni storia è a se, ma sapere che qualcuno ha avuto un congedo più sereno di quello che ha vissuto fino ad ora mia mamma mi aiuterebbe a essere meno impaurita .
Per fortuna ho un marito speciale e due bambini stupendi. Loro sono il mio rifugio la sera. E sto continuando a venire in ufficio. Certo , la testa è sempre li , ma mi aiuta ad avere una parvenza di normalità e a essere "più forte " la sera. quando vado dalla mia mamma .fino all'ora di cena.
Io ho utilizzato il tuo stesso espediente quando è successo della mia bambina. Scrivere mi ha aiutata ad esorcizzare. Ogni tanto prendo in mano il diario e gli do un'occhiata. ma poi chiudo subito. Non voglio ricordare cose brutte.
Il pensiero che hai scritto è bellissimo. E soprattutto vero. Come ho già affermato in passato, nessuno può comprenderti meglio di chi vive o ha vissuto la tua situazione.
E ti ringrazio davvero tanto per aver condiviso un pezzo cosi intimo della tua vita con me.
Ciao
Sonia

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Re: malati terminali e miglioramenti

Messaggio da AMJANTO » mar 26 mag 2015, 17:42

Beati quelli che hanno avuto serenase. Lo leggo spesso e mi chiedo perche mio papà è stato solo imbottito di morfina e basta. Le ultime sue tre ore sapetr come le ha vissute non c è bisogno di ripetermi. Con serenase certo non avrebbe fatto il suo ultimo show ma si sarebbe risparmiato a mio avviso una sofferenza enorme...perche mio padre ha sofferto eccome con tutta la morfina. Non erano i dolori era l agonia. Un anima che voleva lasciare quel corpo malato ma che allo stesso tempo ci guardava ci amava e jon voleva lasciarci. Mio padre è andato via cosi lasciandoci l amaro in bocca e mille domande cosi da un giorno all altro con quella maledetta crisi respiratoria. e ancora mi chiedo cosa sia successo a mio padre. Auguro ad ogni figlia moglie di combattenti di non andare via come mio padre. Auguro a me di dimenticare in fretta quelle scene perche non posso credere che di 26 anni trascorsi con il mio amato padre riesco solo a ricordarw il suo trapasso , le sue smorfie di agonia, le sue ultime parole quel c.... di rantolo ed i tonfi nel suo corpo per la mancanza d aria. Io non lo accetto e non ne posso piu
" In piedi o seduto combatto la morte con rispetto ed onore. "

paola51
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Re: malati terminali e miglioramenti

Messaggio da paola51 » mar 26 mag 2015, 17:47

Amjanto ...non stare sempre li a pensarci, a rivedere il film del dolore tuo e di tuo padre. Concediti una tregua, regalati un minuto di pace, le cose non cambieranno, indietro (per fortuna o purtroppo) non si torna. Cerca di amarti un po'..

AMJANTO
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Re: malati terminali e miglioramenti

Messaggio da AMJANTO » mar 26 mag 2015, 18:07

Paola io mi amo. Mi amo tanto e proprio per questo che cerco risposte sempre. la morte di mio padre all esterno mi ha lasciata indifferente ma dentro di me semto un dolore crescere sempre di piu. Non è giusto allontanare mio padre dai miei pensieri perche se solo mi fermassi crollerei e ne uscirei sempre sconfitta da ogni mio pensiero. io mi amo a tal punto che se capitasse a me non aspetterei che il cancro mi mangiasse. Ma deciderei io la mia morte. Perche nonostante mio padre sia stato un grande in vita ed anche alla fine io non sarei in grado di mettere in atto quel teatro che fece lui. Non sarei in grado di lasciare ai miei figli ina grande lezione di vita
e allora tanto vale finirla subito ma come dico io
" In piedi o seduto combatto la morte con rispetto ed onore. "

 


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