Ciao a tutti, mi unisco alle parole di chi suggerisce di informarsi e ancora informarsi.
In particolare sulle cure naturali senza pregiudizi e magari si può scoprire che non solo non sono costose ma pure efficaci. Io ad esempio ho trovato decisamente efficace per mia mamma l aloe Arborescens.
In rete si trovano molti riferimenti a tale rimedio compreso sperimentazioni al san Gerardo di monza, io ho scritto un opuscolo informativo che sono disposto a condividere con chiunque me lo richieda.
Luca.min73@Gmail.com

Un saluto, Luca

Oggi sono più triste che mai .....abbiamo fatto la RSM e la bestia e' cresciuta di 2 centimetri in 3 mesi oggi siamo a quasi 5,2 cm

Ciao a tutti,
mi scuso con voi se da un po' di tempo ho abbandonato il forum, ma le storie, i dolori e le speranze che ho condiviso con voi mi erano entrate così profondamente nel cuore, che a un certo punto ho sentito la necessità di staccare per potermi ricaricare….
Vi volevo aggiornare sulla situazione attuale di mia nipote:
- dopo le sedute di protonterapia e chemio (giugno, luglio), abbiamo tenuto le dita incrociate che fosse stata efficace la cura e, con una forte aspettativa, abbiamo atteso l'esito della RM di controllo che è stata fatta verso gli inizi di ottobre…: la lesione chirurgica era "pulita", e a leggere questo eravamo già raggianti!! Peccato però che la " lesione gliale con scarse caratteristiche di aggressività in sede temporale sx" non era scomparsa, anzi, forse per le cure o perché così doveva essere, aveva galoppato e si era infiltrata in profondità…;
- a fine ottobre ha subito un secondo intervento chirurgico all'ospedale pediatrico di Padova, ma sono riusciti ad asportare solo una piccola parte della lesione…
- in dicembre - gennaio, i miei cognati hanno deciso di riprovare con un altro ciclo di protonterapia (che a differenza delle sedute radioterapiche possono essere direzionate meglio e con meno coinvolgimento dei tessuti sani) in forma privata (tanti soldi!), per fortuna al modo ci sono anche persone estremamente generose che gentilmente li hanno aiutati.
- purtroppo in questi mesi le crisi epilettiche si sono moltiplicate, il senso di stanchezza è diventato più forte…
- in febbraio ha avuto la gioia di abbracciare il Papa…. e quest'abbraccio è già stato un piccolo miracolo!!!
- il 7 marzo la nuova RM ha avuto l'esito più infausto: progressione della malattia!!!
- Forse però c'è ancora un piccolo barlume di speranza perché dagli esiti dell'esame del DNA è risultato che abbia una malformazione genetica del gene MSH6 detta SINDROME DA DEFICIENZA COSTITUZIONALE MISMATCH REPAIR (CMRD). Questa sindrome, molto rara, determina una predisposizione a sviluppare neoplasie in età pediatrica, in prevalenza a carico del sistema nervoso centrale.
Recentemente si sono sperimentati dei farmaci specifici che agiscono come inibitori. Uno di questi farmaci è il NIVOLUMAB.
- Mia nipote, a giorni, proverà questo nuovo medicinale, in quanto è rientrata nella sperimentazione che stanno facendo a Toronto (Canada), e tramite l'ospedale di Padova, riuscirà a fare questa cura qui in Italia.
- visto che il Nivolumab dovrebbe colpire le "cellule cattive", per rinforzarla a livello del sistema immunitario, sta prendendo BIOTIC della Ortas Group - Svizzera, che dovrebbero rinforzare le "cellule sane"… oltre naturalmente a tutta la terapia anti epilettica e di cortisone….

Come potrete capire la nostra speranza è che questo nuovo farmaco possa fare quanto non è successo con le altre cure!!
A tutti voi vi dico: non mollate mai!!! Ricercate, rompete le scatole a tutti e sopratutto condividete con tutti le vostre scoperte … A presto, spero con ottime notizie!

Cosa dire ? Non ci sono parole. Da credente mi viene da dire che bisogna solo "inginocchiarsi e pregare"
Viene da piangere e quasi, quasi, non si ha la forza di reagire.
Il mese scorso sono stato al reparto pediatrico all'Istituto dei Tumori.
Ci sono situazioni allucinanti e terribili e , a volte , al limite dell'incredibile.
Guardi negli occhi i piccoli pazienti e leggi la tristezza la delusione, la paura e nello stesso tempo, però, anche la forza
Una forza strana che nasce quasi dalla consapevolezza di ciò che stanno vivendo e dalla voglia che hanno di superare tutte le difficoltà per "Uscire da quel maledetto Tunnel"
Un Tunnel che a volte sembra non finire mai.
Nini , io so cosa provi. Mio nipote di 10 mesi ha il tumore di Wilms , gli hanno tolto il rene destro e ha di recente finito il ciclo previsto di chemioterapia
Ripeto: non ci sono parole, Nulla può esprimere il dolore che abbiamo dentro
Spero tantissimo che il nuovo farmaco abbia effetto su tuo nipote. Questo è il mio augurio
A te , un abbraccio fortissimo e che la Speranza non ti abbandoni mai
ora e sempre contro il nostro peggior nemico.......... LOTTA DURA SENZA PAURA

Franco

forza Ninì!!! continuate a lottare!!! e pregare e come dice Franco LOTTA DURA SENZA PAURA!!!!

quoto moni1!! foooorza fooorza fooorza!!

Scusate l'intrusione ma ho superato 50 anni ed ho una cefalea da piu' di un mese ed anche nausea e per me che in genere non ne soffro e' fonte di preoccupazione; i giudizi sulle caratteristiche del tipo di cefalea da tumore che ho letto sul web sono le piu' disparate (solo mattina, di notte, tutto il giorno, lieve,molto forte). Volevo chiedere a chi l'ha vissuto davvero ,se non sono indiscreto, come si manifesta.grazie. Sono vicino a tutti per le sofferenze che avete vissuto o state vivendo.Sandro.

Grazie a tutti!!
Franco, ti do pienamente ragione… certi dolori, nell'assistere i drammi di queste creature innocenti, sono incomprensibili e ti annientano dentro.
Il cancro, o tumore, nell'adulto è già di per sé una cosa drammatica perché ti strappa dalle braccia un marito/moglie, o un padre/madre, un amore o un amico…. e di solito, quando ciò avviene, c'è comunque un amara consolazione di dirsi che hanno almeno vissuto….
Ma questi angeli, che si sono appena affacciati alla vita, non hanno nemmeno questa consolazione e della vita hanno conosciuto solo il dolore……
Spero che anche per il tuo nipotino si riesca almeno a trovare una speranza!! Stai vicino ai suoi genitori e sostienili più che puoi… per tutte le scelte difficili che dovranno affrontare. Di solito, quando si diventa genitori, si pensa con gioia al futuro del proprio figlio e che le scelte più difficili saranno quella della scuola o nel consigliarlo per la sua carriera…. poche, importanti e futili…..
Oggi a mia nipote hanno dato la prima dose… (una settimana di ritardo per burocrazia doganale… ma si può!!) e vedremo cosa succederà… La cura è lunga (almeno 2 anni) e speriamo che abbia il tempo per farla. Faccio mio il tuo motto: LOTTA DURA SENZA PAURA… anche se a volte quest'ultima ti attanaglia il cuore!

Carissime Moni e Delena, mi fa piacere ritrovarvi e mi auguro che il tempo trascorso vi abbia aiutato a lenire un po' il dolore per la vostra perdita, vi abbraccio…

Aleandrino,
io non sono un medico… ma se davvero stai così male perché non ti fai vedere da un bravo neurologo??? Ti garantisco che certe faccende è meglio affrontarle il prima possibile!! Ti auguro di cuore che la tua sia solo una fastidiosa cefalea…

Ninì

Ninì!! Forza e grazie per le tue belle parole. ho finito il ciclo di radio la scorsa settimana, la prox ho la visita con l'oncologa e poi ....andiamo avanti!!! un abbraccio

Aleandrino...mia mamma con glioblastoma non ha mai avuto nessun mal di testa premonitore.

Un abbraccio a te cara Ninì!! Un pensiero affettuoso a te alla tua nipotina e alla sua famiglia!! ❤❤❤le tue parole nonostante la situazione trasmettono speranza forza e vita!! Che bello rileggerti!!
Il dolore si attraversa e pian pian migliora ormai è un esperienza di vita dalla quale cerco di imparare ..
A presto e grazie!!