Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Ninì71
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da Ninì71 » lun 11 apr 2016, 10:35

A Moni… ti ho scritto privatamente….

Ciao Delena, è vero, ogni esperienza di vita ci insegna ancora di più ad apprezzare anche le piccole cose…. peccato che certe lezioni siano così dure!
Sono felice di vedere che nelle tue parole c'è una rinnovata serenità e ti auguro che il futuro ti porti a fare nuovi progetti di vita e che i ricordi (buoni e cattivi) si trasformino nella chiave di lettura che ti permetterà di affrontare il tutto con più leggerezza…..
A volte bisogna proprio farlo uno sforzo per essere ottimisti!! Un abbraccio

Ninì71
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da Ninì71 » mar 26 apr 2016, 0:56

Ciao a tutti,
domenica sono stata a trovare mia nipote.
A dire il vero, era lei che avrebbe voluto muoversi per venire a casa mia e a trovare i nonni, ma purtroppo ha iniziato a stare molto male: non riesce a trattenere nessun tipo di cibo se non sotto dosi massicce di cortisone.... E qui inizia il vero calvario o quello che si può anche definire "il gatto che si morde la coda": se prende forti dosi di cortisone sta un po' meglio, ma non può fare la cura compassionevole che potrebbe salvarla o quantomeno dargli la speranza di una possibilità di guarigione ...
Invece, niente da fare, non c'è nulla che sostituisca il cortisone e quindi bisogna dire basta alla speranza??? Una misera sostanza chimica, nell'era delle esplorazioni spaziali, condannerà una ragazzina di tredici anni a dire addio a questa vita..... e come lei sta succedendo a tanti altri uomini e donne!!
Il 6 maggio prossimo sarà un anno dal suo primo intervento chirurgico ed egoisticamente sto pregando perché tenga duro, malgrado i mal di testa, il fatto che non riesce più a camminare perché gli fanno troppo male le gambe, malgrado non riesca più a trattenere nessun tipo di sostanza e che
la sua vita sia solo scandita dall'alternanza delle medicine!!
A parte tutto questo, è una GRANDISSIMA, perché malgrado tutto si sforza di ridere alle mie battute e, se gli chiedi come sta, ti dice che va bene....
Mi sembra impossibile che sia arrivato anche per me il momento di dire ... rimaniamo in attesa di quando succederà... Non riesco a pensare che proprio ora che ci era stato dato il nuovo medicinale non ci sia più niente da fare se non accompagnarla alla fine!!
Mi sento defraudata e malignamente imbrogliata dalla sorte ....Ecco di nuovo il mio egoismo!! Ma egoisticamente la voglio vicina a me ancora per un lungo tempo....voglio troppo bene a quella splendida e coraggiosa ragazzina....
Ora non mi rimane che aspettare quella telefonata.....

local
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da local » mar 26 apr 2016, 9:47

non ci sono parole da dire....mi dispiace tantissimo. Un abbraccio enorme a te , a tua nipote e a tutta la vostra famiglia

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Franco953
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da Franco953 » mar 26 apr 2016, 9:49

Nini ciao
mi spiace veramente. Ti sono vicino !
Certo che deve tenere duro come devi tenere duro anche tu vicino a lei
Da quanto leggo siete due forti lottatrici e so che non vi farete sopraffare tanto facilmente
Nini , anche se potrà sembrarti difficile , credi ancora e fermamente nella Speranza e fai in modo che questo sentimento pervada anche tua nipote.
Forse non ci crederai, ma soffro anch'io per te e per tua nipote.
Anch'io ho un nipotino di 1 anno con il tumore di Wilms al quale hanno tolto un rene
So cosa significa essere , come dici tu "egoisti". E' un sentimento che ho provato più volte in questi ultimi tempi ma del quale, non ce ne dobbiamo vergognare.
Speriamo, e per chi crede come me , preghiamo perchè ci sia ancora, da qualche parte , una via di uscita.

Un abbraccio

Franco
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Silvia76
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da Silvia76 » mar 26 apr 2016, 9:57

nini cara....quant'è difficile vedere qualcuno che amiamo stare così male...e se poi è una nipote...così giovane..una vita all'inizio....impensabile il dolore che si prova! la speranza , quella, nn ti deve mai mancare fino alla fine...un sorriso per chi soffre e una mano tesa a quei poveri genitori che dentro saranno lacerati da un misto di dolore ed impotenza che nn oso neanche immaginare!!! ti sono tanto vicina!

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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da veronicaf » mar 26 apr 2016, 10:45

Ciao Ninì non ho parole anch'io e mi dispiace troppo per tua nipote. Immagino il tuo stato d'animo. Sei una grande zia. I miei parenti non si sono mai preoccupati per la malattia di mio padre nemmeno quando stava per morire. Sono io che li ho chiamati per venirlo a salutare prima che se ne andasse. Cerca di essere forte e vai a trovarla spesso per farle sentire il tuo amore. Un abbraccio.
Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti prendi cura di una persona vinci sempre.

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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da moni1 » mar 26 apr 2016, 12:03

Ninì...è durissima ma non perdere MAI la SPERANZA!!! possibile che non ci siano possibilità se non il cortisone??? ma porca miseria...................!!!!!!!!!!!!!!

delena
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da delena » mer 27 apr 2016, 1:00

Ninì.... ti sono vicina con il cuore.. un bacio alla piccola e un pensiero ai suoi genitori.. un grande abbraccio caloroso a te e alla tua famiglia!!

Ninì71
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da Ninì71 » ven 29 apr 2016, 13:30

Ciao a tutti,
vi ringrazio per la vicinanza che mi mostrate... ne sono commossa!!
Tra domenica e lunedì notte, mia nipote è stata ricoverata al pediatrico di Padova... Purtroppo stava così male che hanno preferito un ricovero per idratarla e dargli i medicinali in endovena...
I dottori parlando con i genitori hanno provato a proporre un altro intervento, ma visto che non avrebbe avuto nessuna efficacia se non farla soffrire ancora, hanno rifiutato.
Quindi adesso si stanno muovendo per allestire la sua cameretta e per avere a domicilio un'infermiera per i medicinali per le cure palliative, il suo oncologo la seguirà a casa e uno psicologo sosterrà tutta la famiglia nell'accompagnarla in questo breve tratto di strada... Non si è certi di quanto tempo ci sia consentito di condividere la sua compagnia, ma i dottori parlano di due/tre settimane.... Quindi scusatemi fin da subito se non risponderò subito ai vostri messaggi, che per me hanno lo stesso valore di caldi abbracci, ma voglio rimanere concentrata e positiva su di lei ... fin che è ancora qui. Grazie di tutto e a risentirci a presto. Un abbraccio a tutti voi

local
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da local » sab 30 apr 2016, 12:07

....solo un enorme immenso e caldo abbraccio...

 


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