Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Ninì71
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Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da Ninì71 » dom 5 lug 2015, 15:53

Ciao a tutti, vi sto leggendo da molte ore alla ricerca di una speranza.... Sono la zia di una splendida ragazzina di 12 anni a cui il 6 maggio scorso è stato asportato un glioblastoma multiforme di IV grado con sede cerebellare sx e (ancora presente) verosimile lesione gliale con scarse caratteristiche di aggressività in sede temporale sinistra. So che voi riuscite a capire lo strazio di avere la notizia di una condanna così pesante per una bambina che si sta affacciando alla vita solo adesso.... Io ho già perso nel 2006 mio padre a 62 anni per un tumore partito dall'esofago che poi si è esteso ovunque, anche al cervello, quindi sono consapevole del calvario che si dovrà affrontare nei prossimi mesi. Per ora mia nipote sta seguendo le cure standard applicate agli adulti: 33 sedute di protonterapia, chemio con temozolomide, cortisone per l'edema e altro.... come ben saprete è una cura tosta, non proprio un'aspirina e via! Lei la sta sopportando abbastanza bene, gli unici effetti per ora sono un'alopecia e un lieve eritema chirurgico nella zona trattata, e lei è bravissima a coprire con i suoi lunghi capelli... A parte questo, la cosa che al momento ci fa soffrire di più è che ci hanno subito detto che non si parla di guarigione ma solo di cure per fargli vivere in modo dignitoso il poco che le rimane!!
Dopo questa bastonata, ho fatto come tutti voi, mi sono attaccata ad internet per cercare qualche cosa da poter fare... Ma vedo che tutte le sperimentazioni sono su adulti, voi avete notizia di cure a livello pediatrico? Malgrado il nome del cancro sia lo stesso, a livello molecolare i gliomi infantili sono diversi da quelli dell'adulto. Rimango in attesa di novità e conto molto che il numero di tutti noi messi insieme possa fare la differenza anche nella ricerca di una speranza. Grazie del tempo che vorrete dedicarci.

moni1
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da moni1 » lun 6 lug 2015, 11:31

non so di quale regione sei. avete provato al meyer di Firenze? so che anche Siena (per gli adulti) ha terapie sperimentali su GBM. un abbraccio immenso

GAETANO
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da GAETANO » lun 6 lug 2015, 14:16

Un enorme e sincero in bocca al lupo, dal profondo del cuore.

paola51
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da paola51 » lun 6 lug 2015, 14:25

nell'attesa di info tecniche da qualcuno che ci e' passato non posso che abbracciare con tutta la forza che ho la tua nipotina e tutti voi che ve ne prendete cura. Coraggio e speranza. Quando e' un bambino ad ammalarsi rimette in discussione tutte le mie certezze

Ninì71
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da Ninì71 » lun 6 lug 2015, 14:48

Ciao Moni e Gaetano, vi ringrazio per la vostra vicinanza, ho letto di voi nel forum e vi sono a mia volta vicina.
Mia nipote abita in Veneto, ma noi e la famiglia materna siamo in provincia di Trento, grazie anche a questo può fare senza troppo disagio le sedute di protonterapia, scelte al posto della radioterapia perchè preserva maggiormente le cellule ancora sane. Venerdì scorso, dopo aver fatto già 17 sedute sulle 33 previste, i dottori hanno detto alla mamma che una lesione vicina al cavo operatorio (visibile prima di iniziare la proton solo con PET e non su RM) è diventata visibile anche in rm... Ora questa notizia ci ha un po' destabilizzato perché non riusciamo a capire se la cura non funziona oppure nel centro di protonterapia c'è una rm più potente.... Purtroppo finché non ti toccano queste disgrazie non ci si rende conto dell'impotenza causata anche dall'ignorare terminologie mediche ..... La mamma si sta informando per alcune cure suggerite nel forum: terapia banerji in India, o della ipertermia praticata in Germania o a Roma in Tor Vergata, ci informeremo anche della sperimentazione di Assisi....
Sinceramente adesso speriamo che almeno ci venga concesso il tempo per provare a cercare una soluzione .... Sono sicura che molti di voi abbiano già vissuto e portino sulla propria pelle la cicatrice di un dolore così grande!!
Noi rimaniamo aperti alla speranza, ma abbiamo bisogno di tutto l'aiuto possibile per trovare il modo di concretizzare con una cura che cerchi almeno di dare una possibilità di guarigione... Possibile che in tutto il mondo non ci siano sperimentazioni o cure per i bambini?
Grazie ancora di tutto, a presto spero con notizie migliori.

Ninì71
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da Ninì71 » lun 6 lug 2015, 14:48

Ciao Moni e Gaetano, vi ringrazio per la vostra vicinanza, ho letto di voi nel forum e vi sono a mia volta vicina.
Mia nipote abita in Veneto, ma noi e la famiglia materna siamo in provincia di Trento, grazie anche a questo può fare senza troppo disagio le sedute di protonterapia, scelte al posto della radioterapia perchè preserva maggiormente le cellule ancora sane. Venerdì scorso, dopo aver fatto già 17 sedute sulle 33 previste, i dottori hanno detto alla mamma che una lesione vicina al cavo operatorio (visibile prima di iniziare la proton solo con PET e non su RM) è diventata visibile anche in rm... Ora questa notizia ci ha un po' destabilizzato perché non riusciamo a capire se la cura non funziona oppure nel centro di protonterapia c'è una rm più potente.... Purtroppo finché non ti toccano queste disgrazie non ci si rende conto dell'impotenza causata anche dall'ignorare terminologie mediche ..... La mamma si sta informando per alcune cure suggerite nel forum: terapia banerji in India, o della ipertermia praticata in Germania o a Roma in Tor Vergata, ci informeremo anche della sperimentazione di Assisi....
Sinceramente adesso speriamo che almeno ci venga concesso il tempo per provare a cercare una soluzione .... Sono sicura che molti di voi abbiano già vissuto e portino sulla propria pelle la cicatrice di un dolore così grande!!
Noi rimaniamo aperti alla speranza, ma abbiamo bisogno di tutto l'aiuto possibile per trovare il modo di concretizzare con una cura che cerchi almeno di dare una possibilità di guarigione... Possibile che in tutto il mondo non ci siano sperimentazioni o cure per i bambini?
Grazie ancora di tutto, a presto spero con notizie migliori.

Ninì71
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da Ninì71 » lun 6 lug 2015, 14:56

Grazie Paola51, per ora la nostra maggiore gioia è farla vivere in serenità, divertendosi con i cugini e parenti tutti, che fortunatamente sostengono lei è la famiglia. Spero che questa cortina protettiva possa durare il più a lungo possibile... Intanto noi in regia cerchiamo le possibili soluzioni.... Grazie ancora, è importantissimo anche il vostro sostegno!,

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Monik
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da Monik » lun 6 lug 2015, 16:56

Terribile continuare a leggere situazioni così palpabilmente struggenti.
Purtroppo, quando è una creatura giovane ad ammalarsi; si ammala tutta la famiglia... ed ora, raccontandoci le tue angosce, ci rendi parte della tua famiglia.
T' invio la pagina del nostro "meraviglioso" ospedale pediatrico qui in Friuli Venezia Giulia, con la speranza che possano darVi risposte...
... Almeno ad alcune delle innumerevoli domande che vorrete/potrete esporre.

https://www.burlo.trieste.it/content/ar ... pediatrica

Mi unisco a Paola51, FORZA e coraggio.
In bocca al lupastro

Monik

Ninì71
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da Ninì71 » lun 6 lug 2015, 23:03

Grazie Monik, sicuramente proveremo a seguire il tuo suggerimento e ci rivolgeremo anche a questa struttura ospedaliera. Proprio questa sera parlando con il suo papà gli dicevo quanto sembra impossibile vedendola ridere e scherzare con mia figlia che sia ammalata, ma poi, quando arriva l'ora della medicina si trasforma, diventa più "grande", controlla che la dose sia quella giusta e giù di un fiato senza protesta.... Prego il suo angelo custode che ci consenta di trascorrere ancora belle giornate e che la lasci crescere con calma.... Sono felice di aver trovato in voi una famiglia e la condividerò con la sua mamma ed il suo papà che hanno tanto bisogno di sostegno perché ci sono modi diversi di vivere queste situazioni, ma poi tutti hanno comunque la necessità di comprendere che non sono soli....! Spero nei prossimi giorni di urlare al mondo che abbiamo finalmente trovato una cura che funziona e condividerla con tutti!! Grazie ancora di esserci!

silvy84
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Re: Cure pediatriche per glioblastoma multiforme di IV grado

Messaggio da silvy84 » lun 6 lug 2015, 23:39

Ti sono tanto...tanto vicina....un abbraccio forte alla piccolina...spero davvero si possa trovare una cura al più presto...

 


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