Buongiorno a tutti,
mi sono appena iscritta perché nell'ultimo periodo ho passato più tempo su questo forum che fuori.
Ad una persona a me veramente tanto cara è stato diagnosticato un carcinoma polmonare a piccole cellule. La neoplasia primitiva è grande come un limone, poi ce ne sono altre quattro un po' più piccole e una metastasi di due centimetri nel cervello. La malattia è estesa al quarto stadio, non operabile. Si tratta di una donna di 53 anni, sana e forte, grande lavoratrice e ahimè, grande fumatrice. Tutto è stato scoperto in seguito ad una crisi epilettica dovuta alla metastasi cerebrale. Dopo un lungo iter di accertamenti che tutti qui conoscono bene, sono state fatte diagnosi e prognosi. Mi sono stupita di come i medici dell'ospedale in cui è in cura non abbiano menzionato le aspettative di vita finché, dopo più di un mese dalla conoscenza della malattia e successivamente alla presa di coscienza della gravità della situazione, suo marito si è fatto coraggio e ha posto domande ben precise. Ci hanno detto che ogni caso è unico, ma le statistiche parlano chiaro: attualmente la sopravvivenza a 5 anni è di meno dell’1-2% per i pazienti con malattia estesa e l'aspettativa di vita media va dai 6 ai 18 mesi dal termine del trattamento chemioterapico.
In questo caso la tristezza che ti invade il cuore è infinita. Questi numeri ti spezzano le gambe. Vorresti rannicchiarti e non pensare a niente. Noi abbiamo preferito non esporle pienamente la gravità della sua malattia, tanto meno le statistiche in merito, anche perché lei non lo ha chiesto e conosciamo bene il suo carattere, però tutti i giorni mi domando se sia giusto o meno non informarla pienamente dei fatti; io, ad esempio, vorrei saperlo, ma andrei a leggermi il referto e mi informerei personalmente, lei non lo ha fatto, si fida di noi.
Non parlo del malato, perché anche se cerco di immedesimarmi, non credo che si possa comprendere a pieno quello che è lo stato d'animo di queste persone, anche perché varia a seconda del carattere di ciascuno. Ma posso affermare che noi familiari, che ci avviciniamo per la prima volta al male, ci troviamo in un mondo nuovo, un Inferno in Terra lo definirei, fatto di terminologie mediche nuove, di ospedali, di domande e sofferenze lette negli occhi delle persone malate, di ansie, di paure e tantissime incognite. Io personalmente, oltre al dolore, sono dominata dal senso di impotenza e la sera quando vado a letto mi interrogo, chiedendomi se per le ventiquattro ore appena trascorse ho fatto abbastanza. Ho paura di perdere la persona a cui voglio bene, di vederla soffrire soprattutto. Non so cosa ci aspetterà.
L'ansia che in un primo momento ha prevalso in me, è stata tutta incentrata nella ricerca di informazioni, per comprendere di cosa stessi parlando per poi trovare la cura migliore. Sono andata allo IEO di Milano, ho richiesto consulti privati, ma alla fine tutti i medici dicono che per questo genere di malattia la terapia è standardizzata da ormai vent'anni, non ci sono cure sperimentali, né alternative terapeutiche. Da così tanto tempo la gente muore nella sofferenza totale e non siamo neanche in grado di investire in ricerca. Il mio senso di impotenza è grande, non posso fare niente se non aspettare. Aspettare cosa poi? L'esito della TC per vedere progressi o regressi e poi? Sì, lo so, posso sperare che rientri in quel 1-2% e starle vicina con tutto il mio cuore, posso cercare di farle vivere dei giorni sereni e godere a pieno di quello che rimane. Questo è il mio scopo ogni giorno che mi alzo dal letto, la speranza è forte, non mi abbandona, ma razionalmente non posso accettare questa condizione. Possibile che non ci sia davvero altro da fare?
Comunque a parte l'amarezza dovuta soprattutto alla rabbia che si ha dentro quando si affrontano questi grandi drammi, il sentimento che prevale in noi è la voglia di lottare, il bene e l'esigenza di starle il più vicini possibile. Quello che spesso mi getta in uno stato di inconsapevolezza è il fatto che lei è perfettamente in forma, anzi, avendo smesso di fumare dopo tanti anni la sua voce è limpidissima come non l'avevo mai sentita, la sua pelle è fresca e a parte qualche effetto collaterale della chemioterapia non accusa problemi. Pensare alla scomparsa di una persona esteriormente sana (l'unico segno della malattia è dato dalla caduta dei capelli) è impossibile.
Le hanno prescritto sei cicli di chemioterapia con cisplatino ed etoposide, ne ha terminati tre, aspettiamo la fine del mese per la TC di verifica. Inoltre ha eseguito dieci cicli di radioterapia panencefalica per la metastasi cerebrale.
Mi sono dilungata, ho perso il filo del discorso e non ho ancora esposto il motivo del mio post. Vi scrivo per chiedere a chi ha già vissuto questa situazione, cosa riserva il futuro dal punto di vista pratico. So che il primo step è attendere il risultato della TC di controllo, ma supponiamo che ci desse buone speranze, so che una volta terminati i sei cicli di chemioterapia, sempre che il suo fisico li tolleri e sopporti bene, inizia il periodo cosiddetto "follow-up", in cui si eseguono controlli programmati e si attende, purtroppo la ricomparsa del tumore. Ma in questo lasso di tempo il malato come sta? Di cosa ha bisogno? Può condurre una vita normale? Esiste qualche caso di cronicizzazione della malattia? Ho letto tanto dal punto di vista scientifico e medico, ma non sono riuscita a trovare esperienze dirette di chi ha già combattuto con questo specifico male. Non riesco a rassegnarmi all'idea di una scadenza così breve. Possibile che non ci siano alternative terapeutiche? Qualcuno ha sentito parlare della fitoterapia della Dott.ssa ....... a Francoforte? Se qualcuno può dirmi qualcosa gliene sarei profondamente grata. Grazie a tutti e vi auguro di avere tanta forza e speranza.

Carissima Ariete86, "Il malato come sta..?" Io combatto al fianco della persona interessata da questa patologia. Combatto dall'ottobre scorso.. Sta bene.. Si, fa una vita normale, anzi la farebbe ancora più normale se noi famigliari gliela lasciassimo fare ma è talmente tanta l'ansia che a volte si cade nell'errore di difendere i nostri cari da tutto e da tutti.
La terapia, come dici tu è standard da decenni, purtroppo non fanno molta ricerca su questo temuto tumore, interessa il 15% di tutti i tumori polmonari. Chemio e dove si può radioterapia. La chemio solitamente è composta da Cisplatino ed Etoposide (oppure Carboplatino al posto del Cisplatino che è più tollerabile). Insomma, io come te è come tutte le persone che si interessano al 101% di questa patologia alla fine si trovano con informazioni comunque datate ma... Ma le statistiche non le devi guardare, ogni persona è unica ed irripetibile come la malattia che non segue sempre lo stesso percorso, non è detto. Dicono che la Speranza sia l'ultima a morire io, credo che la Speranza sia proprio un elemento di fondamentale importanza per la TERAPIA. Mi trovo concorde anche sul NON mettere al corrente i nostri cari sulla malattia, perlomeno non negare ciò che hanno... Ma far capire a chiare lettere che riusciranno a farcela! I primi a crederci dobbiamo essere proprio noi che stiamo al loro fianco. Loro si basano molto su un nostro sorriso piuttosto che su un'area cupa nei nostri occhi. NOI dobbiamo mantenere un atteggiamento positivo sempre e comunque, filtrare le informazioni degli oncologi ma sopratutto....... farli stare BENE, farli sentire amati ed importanti.
Fargli capire che hanno dei buoni motivi per combattere.
Anche lei non ha avuto grossi effetti collaterali con la chemio. Noi ora siamo al temuto follow up... Temuto eppure atteso.
Cara Ariete86, non guardare le statistiche guarda Lei è stalle accanto. Se hai bisogno di info di qualsiasi genere io sono qui. Scrivimi quando vuoi.... Bazzico quotidianamente qui... Molto spesso.
Un carissimo abbraccio.

Cara Maria Teresa, il tuo messaggio mi ha fatta commuovere.
Ti ringrazio infinitamente per aver avuto la pazienza di leggere il mio lunghissimo post e soprattutto per aver trovato il tempo per rispondermi.
Mi sento così sola in certi momenti... Non ho nessuno con cui parlare apertamente del problema e delle ansie che mi affliggono, perché chi mi circonda è sensibile e cerca in me la forza e a volte può bastare uno sguardo cupo, come dici te, per insinuare un dubbio atroce. Non parlo solo di lei, che è una grande forza della natura, ma anche delle persone che la circondano e le vogliono bene. E' bello vedere che per te la Speranza è così importante da meritare la lettera maiuscola, hai ragione, è fondamentale. Mi hai dato tanta Forza, anche lei merita la lettera maiuscola. Purtroppo, essendo già passata per questo percorso tortuoso prima di me, sai bene che i primi momenti sono complicati oltre che difficili. Io non avevo mai familiarizzato con problematiche mediche di questa entità ed ero completamente all'oscuro del mondo che mi circonda, ahimè numeroso di persone e famiglie che affrontano questo calvario. Non sapevo niente di tumori, stadiazioni, chemioterapie, etc.. In pochi giorni e poi mesi ho raccolto una quantità di informazioni tali da non credere che possano entrare tutte in un unico cervello. E tutte queste notizie mi hanno sconvolto, mi hanno tolto la Speranza per intere settimane, finché, guardando lei tutti i giorni nel proseguire della malattia e delle cure, ho ritenuto opportuno credere solo a ciò che vedevo. Lei è informata del suo male, ma ci siamo risparmiati di dirle della percentuale e dei mesi di aspettativa media, oltre a non averlo chiesto, ritengo che avrebbe spento la sua tenacia, la sua forza. Quando ho letto quel numero IO ho provato un senso di rassegnazione che mi ha accompagnata per giorni; mi immagino cosa potrebbe significare per lei, è solo un numero, non deve influire sulla determinazione e lo spirito guerriero di una persona. Hai nuovamente ragione nel dire che loro si affidano a noi, lei in particolar modo, caratterialmente è così, già prima della malattia, non nel senso che si potrebbe intendere, ma per ciò che concerne la fiducia nelle persone care. Filtrare la cruda realtà è uno dei nostri compiti principali, oltre a starle vicino e farla sentire amata. I motivi per combattere non le mancano, ha una famiglia stupenda, di cui è il fulcro. Spero che trovi la forza per non arrendersi mai.
Ti mando un fortissimo abbraccio e vi auguro con tutto il mio cuore di superare al meglio questo periodo di attesa e aspettativa, nella Speranza che tutto possa risolversi.
Ti ringrazio ancora una volta per l'affetto e la serenità che mi hai trasmesso, spero di sentirti ancora.

Ciao Ariete,
Anch'io ho vissuto un anno di infinita tristezza con mio marito malato di cancro al polmone. Lui nn ce la fatta. Bravo e coraggioso, consapevoli dal primo giorno che la prognosi era d 3 mesi di vita ha lavorato per 9 mesi a tempo pieno e non ha perso un secondo. Nostri 5 figli accanto li hanno dato tanta forza. Non se ne parla di malattie, l' orologio biologico di ogni persona è diverso . Il malato sa cosa può fare (anch'io lotto contro la bestia ) . Chi sa se domani viene fuori una cura? Speriamo. Un abbraccio di la nonna.

Cara Avefenix, mi dispiace moltissimo per il tuo grande dolore, chissà se davvero il tempo sia in grado di lenire tutto questo.
Onore a tuo marito, non tutti riescono a trovare la forza per affrontare con coraggio questa strada, anche se qualcuno che sta lottando qui sul forum ha scritto che non si tratta in realtà di coraggio, bensì di una forza interiore che ti permette di guardare in faccia la vita e la morte.
Mi auguro tanto che tu riesca a vincere la tua guerra e che presto il mondo cambi e permetta alla medicina di fare ciò che è giusto e non ciò che è più remunerativo.
Un forte abbraccio.

Ripeto, più che guardare gli esami guardiamo LORO. Non smettiamo ai di informarci e di chiedere.
Davanti a Loro un piccolo sforzo per far vedere che tutto si risolverà... Serve anche a noi... A me come figlia per poter andare avanti. Se poi dovessi perdere, e lo metto in conto ogni secondo delle mie giornate, so che comunque abbiamo vinto perché non li abbiamo mai lasciati soli. Forza

Cara Ariete,
mi piace il tuo nickname. L’ariete è un animale fiero e forte.
Ma l’Ariete è anche un segno zodiacale , che coincide con l'arrivo della primavera e il riaffermarsi della vita dopo la stagione invernale Appartiene a persone energiche, rapide, impulsive ed entusiaste. Sotto l'influsso di Marte, sono portate più all'azione che alla riflessione e tendono ad affrontare la vita a testa alta.
Proprio come te , da quello che capisco dal tuo scritto.
Leggo che ti guida la speranza e la voglia di combattere e posso assicurarti che hai scelto le bandiere e le armi più forti per affrontare e abbattere la malattia
Mi spiace ciò che sta accadendo alla persona a te particolarmente cara, ma non dare mai nulla per scontato, d’altra parte il fatto che è in perfetta forma, può essere di buon auspicio
Concordo sul fatto di non dire nulla della malattia perché potrebbe portare il malato ad arrendersi e , in alcuni casi, ad un peggioramento o ad una più rapida evoluzione della malattia stessa.
Naturalmente, però, sono scelte personali. A volte è estremamente doloroso negare l’evidenza ma sono convinto che sia assolutamente necessario lasciare al malato la speranza di uscire dal tunnel della malattia

.Cara ariete voglio dedicarti una frase che amo molto e che può essere un dolce augurio :
“Anche se facciamo finta di non crederci più, in fondo al cuore rimane sempre quella strana e disorientata speranza che qualcosa da un giorno all'altro possa cambiare. Rimane sempre quella tiepida emozione, un bisbiglio appena pronunciato che inevitabilmente ti fa tremare il cuore. E che tu lo voglia o no, il cuore non staccherà mai la spina da quella presa insistentemente curiosa che ti porterà sempre a credere e a sognare che domani qualcosa di bello possa accadere”

Franco

Cara Maria Teresa,
ho letto la tua storia, fortunatamente clinicamente migliore della mia. La tua mamma come sta? Avete ottenuto i risultati della temuta TC di controllo? Spero di leggere presto notizie positive e nel frattempo ti mando un pensiero positivo. Anche noi attendiamo con ansia la fine di questo mese perché avremo la prima TC di controllo dopo i primi tre cicli di chemioterapia e radioterapia e vedremo la risposta alla terapia.

Carissimo Franco, il pensiero che mi hai dedicato è bellissimo, te ne sono immensamente grata, soprattutto perché oggi è una giornata un po' particolare. Lei ha terminato venerdì il terzo ciclo di chemio, sta bene fisicamente e anche moralmente, ma questa maledetta nausea in questi tre giorni non le ha dato pace e non riesce a mangiare molto. Lo so che è una cosa normale e leggendo le storie degli altri qui sul forum, sono perfettamente consapevole che siamo all'inizio e che adesso per noi è tutto rose e fiori rispetto alla terribile sofferenza dello stadio terminale, perciò non posso lamentarmi con voi, ma anche un minimo cambiamento sconvolge il mio stato d'animo e quel particolare equilibrio che ho creato tra Scienza, Forza e Speranza. Per questo ti scrivo che le tue parole mi sono particolarmente di conforto. Poi è proprio bello leggerti, perché trasmetti serenità e grande vicinanza.
Nella vita mi sento un'Ariete, in ogni accezione essa possible, ma in questo momento non so dove sia finita la mia caparbietà, forse mi "buggera" il mio ascendente Bilancia o la mia estrema sensibilità alla sofferenza e al dolore delle persone care... Chi mi vuole veramente bene mi ha sempre rimproverata di essere una "crocerossina" troppo convinta e questo evento sta cambiando la mia vita completamente, sta cambiando il mio modo di pensare, di vedere il mondo e di vivere ogni giorno. La rabbia non ha mai fatto parte di me, non è un sentimento che mi appartiene, ma le ingiustizie non le ho mai sopportate, fin dai tempi dell'asilo ero la paladina delle cause perse. Perciò, non sono qui a chiedermi perché proprio a noi, non mi sono mai posta questa domanda, perché i miei occhi vedono così tanta sofferenza intorno che non credo ci sia una giustizia. Che giustizia potrebbe mai essere quella di tutti i bambini malati? Nessuna. Ciò che invece mi tira fuori le dure corna dell'Ariete è la volontà di fare il meglio possibile. Questo sì. Ad esempio ho provato un'enorme voglia di guerra quando, successivamente ad un consulto privato ho appreso la notizia che la chemioterapia va somministrata in sei/otto ore e non in tre/quattro come hanno fatto con lei per i primi due cicli. Questo provoca effetti collaterali, anche permanenti, molto gravi. I reni ed il cuore vengono messi sotto sforzo in un modo disumano. Perché tu dottore arbitrariamente decidi di diminuire le mie possibilità di farcela? Perché il reparto deve chiudere alle 14:00? Pensa che il secondo giorno del secondo ciclo è tornata a casa con cinque chili in più rispetto al mattino. Quando il Professore da me consultato ha sentito i tempi di somministrazione e l'assenza di bilancio idrico ha definito la situazione da ospedale del terzo mondo. Quella stanza è piena di persone che vengono trattate così. E' impossibile non essere tristi e arrabbiati, soprattutto perché impotenti. Noi comunque siamo riusciti ad allungare i tempi di somministrazione e il terzo ciclo è andato bene.
Comunque non sono qui per denigrare il lavoro di persone che dedicano la loro vita ai malati, ai familiari dei malati e a dare il meglio possibile. Anzi, voglio precisare che li ammiro con una stima profonda e pura, anche nella loro freddezza.
Concludo dicendoti che la frase "il cuore non staccherà mai la spina da quella presa insistentemente curiosa che ti porterà sempre a credere e a sognare che domani qualcosa di bello possa accadere" centra in pieno il mio essere. Grazie infinite e un caro abbraccio.

Cara Ariete
mi fa piacere leggerti e mi fa piacere sapere quanto sei decisa e "caparbia" (non l'hai persa, credimi) nelle seguire le tue scelte di vita e le persone alle quali tieni di più
Capisco quanto certe situazioni possono irritarci soprattutto quando è coinvolta la salute di un nostro caro
Ed è giusta la nostra indignazione se capiamo che determinate terapie non vengono attuate in modo corretto
E' importante , comunque, tenere sempre "le antenne" attive per intervenire prontamente, o perlomeno chiedere spiegazioni, nel caso si dovessero riscontrare delle anomalie nelle terapie applicate
Ora cerca di stare vicino alla tua amica e cerca di trasmettergli il tuo amore e la tua vicinanza
L'amore è un farmaco che in queste situazioni può avere il suo effetto positivo.

E ricordati, come diceva Charlie Chaplin: “Un giorno senza sorriso è un giorno perso.”
Franco

Cara Ariete ti ho mandato un messaggio privato