è andata così...

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hinagiku
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è andata così...

Messaggio da hinagiku » gio 8 ott 2015, 8:13

Scrivo questo post solo per aggiornare le poche persone a cui magari interessava sapere com'era finita alla mia mamma. Non leggerò nessuna risposta, la mia decisione di lasciare il forum e non commentare rimane. Per chi volesse comunque ci sono via messaggi privati. Comunque. Alla fine non era un'infiammazione, un falso positivo. Tac con mdc e colonscopia con biopsia hanno rivelato un nuovo tumore al colon, stavolta al lato destro, e tante displasie nell'intero colon. La decisione è stata la colectomia cioè asportazione di tutto il colon. La mamma è stata operata martedì. Peccato che non sia andata come pensavamo. All'apertura sono stati trovati gettoni di carcinosi peritoneale, chissà come mai invisibili a tac, pet e tutto. E no, non perchè erano sotto i 4 mm, la dimensione sotto la quale tac e pet non rilevano nulla. Erano belli grossi. Eppure non sono stati rilevati. Il chirurgo è riuscito ad asportarli tutti, ha dovuto mettere ileostomia...definitiva. Non c'è stato verso di salvare il retto. Hanno detto deve fare chemio. Ma si sa, con la carcinosi se tutto va bene ti rimane un anno di vita. Mi dispiace per chiunque leggerà queste parole, io coraggio e false speranze non ne do a nessuno. Tutti gli esami del mondo non servono a niente contro il tumore. Come vedete una cosa grave come questa non è stata vista alla tac, alla pet, all'ecografia, i marcatori tutti nella norma. Eppure c'era. La verità è che siamo nelle mani di nessuno e sapete, leggendo storie al di fuori di qui ho capito anche che non si guarisce mai. A volte non si guarisce perchè il tumore ritorna (anche dopo 10 anni), a volte non si guarisce nell'anima e ci si ammala di depressione e di ansia vivendo solo in funzione del prossimo controllo che stabilirà se sei spacciato o no. Per chi crede si attacca ad un dio inesistente che permette queste cose, io per fortuna o purtroppo sono atea. Vi auguro una buona vita, la mia ormai è completamente distrutta. Non ci sono problemi se ritenete necessario richiedere la cancellazione del post perchè troppo "pessimista". Ma in fondo in fondo lo sappiamo tutti che la realtà è questa anche se si tenta di nasconderla con l'ottimismo.

valerino
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Re: è andata così...

Messaggio da valerino » gio 8 ott 2015, 10:48

hina, io non voglio fare l'avvocato del diavolo. e non so veramente che dire per tua mamma, davvero.
la mia storia la sai, sai quello che ho avuto, sono qui dopo più di 2 anni (e più ne ebbi un altro 40 anni fa), fatto sta che almeno al momento è solo tutto un brutto ricordo. e non ho avuto certo un 'cancretto', un osteosarcoma a 38 anni di solito è una sentenza di morte a breve, molto breve.

non voglio andare nello specifico, però:
1) la tac per i followup si fa sempre con slices di 1mm, fatta con slices di 4-5mm è prendere radiazioni per niente, tantovale fare una rx.
2) per l'addome (lo so perché la faccio anch'io ad ogni followup la tac addome, con contrasto, ma io ho avuto un tumore osseo, è diverso) quelli non sono gli esami più indicati, per il tipo di tumore che ha avuto tua madre. l'intestino deve esser libero, è ovvio che non si vede niente altrimenti visto che eventuali feci possono mascherare qualsiasi altra cosa che c'è dentro. fossi stato io ad aver in cura tua madre, avrei sempre fatto una colonscopia/rettoscopia, per l'intestino il gold-standard è quello.
quindi ecco .... sai come sono, io per me stesso addirittura sono contrarissimo alle false speranze. e so bene che domani potrei ricascarci, anche se al momento pare tutto tranquillo e i controlli si diradano.
3) la sicurezza matematica di essere guarito non potrai mai averla, questa è una cosa che QUALSIASI medico serio ti dice dall'inizio. a meno di non tagliarti a fettine di 1mm ogni tot, e analizzarne una ad una come mi disse uno dei miei medici 'scherzando'. Ma puoi avere una buona approssimazione, questo sì.

questo per dire che non tutti i medici sono perforza degli incompetenti o ti nascondono le cose o chissà che altro. e ne ho trovati anch'io come sai dalla mia storia di incompetenti, ho rischiato la vita per i loro errori, se non mi muovevo da solo non avrei mangiato il panettone del 2013 credo. so solo che quando abbiamo qualcosa di più grave di un raffreddore bisogna sempre rivolgersi a centri di eccellenza per il tipo di malattia, dove casi come il tuo li vedono se non tutti i giorni uno sì e uno no.
solo lì puoi avere quantomeno la garanzia che, se le cose andranno male, ci sarebbero andate comunque. ahimè, la scienza ha ancora dei limiti, ci piaccia o meno.

rimane sempre l'errore umano, i medici questo lo sanno bene. e dai retta, lo pagano anche molto caro quando è riconosciuto. io non ho fatto causa ai medici che non mi diagnosticarono quel che avevo solo perché ero troppo impegnato a sopravvivere. ma non lo farò neanche adesso che è passato tanto tempo, non m'interessa, la mia più grande soddisfazione è stata farglielo sapere per vie traverse. 'come sta valerio ?' 'ah beh, niente, aveva un osteosarcoma alla fine, niente di che....'.

tornando a te, credo calzi a pennello. se la situazione è quella che dici, ci sono stati degli errori macroscopici di valutazione del caso. fatti da quei medici, per motivi che ignoro. forse non è un centro dove vedono molti casi di quel tipo ? può essere, se è così non mi stupisco e si torna a quel che t'ho detto prima.
se così non fosse, rimane sempre l'errore umano, se è un centro di riferimento per quella malattia è una cosa ancor più grave.

fatto sta che sono errori umani. io, senza i miei medici, senza la fiducia che ho riposto in loro e senza la scienza, non sarei più qua da tempo. e come me, milioni di persone al mondo.

un abbraccio!

Monica66
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Re: è andata così...

Messaggio da Monica66 » gio 8 ott 2015, 11:46

Ciao Hina, leggerai, non leggerai, non importa, importa l'affetto che ti mandiamo comunque, a te e tua mamma.
Condivido ciò che scrivi, ma condivido anche quello che scrive Valerino. Anche a Paolo i medici esitando, ritardarono una diagnosi che poi fu palese con una semplice tac, il finale poi è storia nota. Ma furono sempre medici quelli che tentarono disperatamente di salvarlo in tutti i modi, con affetto e concreta fiducia, regalandoci 14 mesi, e quando hai un figlio di 10 anni, non è poco... Anche se sembra una goccia nel mare. Non c'è consolazione però in questo né nulla che possa alleggerire il dolore e la rabbia, lo so bene. Vi abbraccio forte Monica 66

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Franco953
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Re: è andata così...

Messaggio da Franco953 » gio 8 ott 2015, 12:25

Commento bevemente il post di hinagiku perchè ritengo sia opportuno

Esprimo anzitutto a hinagiku la mia piena solidarietà per il dolore e la sofferenza che ha dovuto, e che anche ora , deve purtroppo affrontare.
Voglio manifestare la mia comprensione per i momenti difficili che sta vivendo e le faccio i miei sinceri auguri affinchè il futuro possa essere più clemente dandole la fiducia e la speranza di vivere dei momenti migliori

Rispetto tutte le considerazioni espresse da hinagiku perchè ognuno ha le sue convinzioni e , fino a prova contraria, AIMAC è un Forum libero dove è possibile riportare i propri pensieri e le proprie tensioni

La decisione di hinagiku di lasciare il Forum è una decisione del tutto autonoma che veramente non comprendo visto che ha sempre ottenuto dagli iscritti, comprensione e solidarietà

Rispetto le idee espresse nel post ma non le condivido perché , pur essendo del tutto personali , vengono espresse come se fossero delle verità assolute

Capita che il dolore possa offuscare la mente creando un alone di negatività che ci porta a valutare tutti gli aspetti della vita in modo avverso e ostile ma non si può, a mio avviso negare l’evidenza

Tralasciando la frase , a mio avviso, poco rispettosa verso coloro che hanno fede e credono in Dio, mi lascia veramente perplesso l’affermazione che di “ tumore non si guarisce mai” quando esistono decine, centinaia di persone che testimoniano la loro guarigione.

Seguendo quanto espresso da hinagiku, non c’è la speranza di guarire, e quindi è inutile lottare con impegno per cercare di uscire da una malattia che ha come obiettivo principale quello di distruggere una persona?

Allora mi chiedo qual'è l'alternativa alla Speranza ?

Certo, l'alternativa è quella di arrendersi davanti al cancro, quella di lasciare libero campo alla malattia, quella di chiudersi nella propria negatività e attendere che il tumore faccia il suo corso, quella di aiutare il “nostro peggior nemico” lasciandoci andare sul piano fisico e psicologico, quella di non credere a ciò che dicono i medici perché sono tutti solo dei ciarlatani ,quella di considerare tutti gli esami inutili e quella di ritenere tutte le cure inefficaci

Mi spiace ma io questa strada non la voglio percorrere, non voglio morire e quindi cercherò di lottare con tutte le mie forze contro il tumore , collaborando con i medici, effettuando gli esami previsti, seguendo le cure indicate, proverò anche delle cure alternative e ,soprattutto per me che sono credente, pregherò Dio perché mi aiuti nella battaglia più impegnativa della mia vita.

Poi se morirò ugualmente forse sarà destino, ma almeno me ne sarò andato lottando rifiutando un atteggiamento passivo che mi avrebbe comunque condannato in anticipo e a priori.
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Avefenix
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Re: è andata così...

Messaggio da Avefenix » gio 8 ott 2015, 19:25

Ragazzi
Nn prendertela con Hina , e un brutto momento, voi la conoscete meglio di me, uscirà del tunnel anche lei. Ha successo a tutti noi. Ce un attimo che ti fa venire il dubbio. Pur essendo credente ti domanda. - ma io che ho fatto per meritare questa punizione? Per che a me? O pure quando scrivi al Forum en un impass d estremo bisogno spirituale e nessuno ti risponde subito ti viene d pensare nella discriminazione per che nn sai scrivere l'italiano, per che sei un nuovo arrivato, per che stai troppo male e nn vogliono deluderti ecc, ecc . Queste è veramente il momento di ofrire a Hina tutto il nostro amore. Lei torna da noi, anzi, nn se ne andara per che ci vuole bene e sa che noi abbiamo bisogno di lei. A volte cualcuno che t risvegli con la verità ci vuole. Dai Hina, siamo una famiglia. Vi voglio bene. Vi abbraccio tutti.
La morte di un uomo mi toglie sempre cualcosa, perche io sono parte dell'umanità. E dunque non chiedete mai per chi suona la campana : essa suona per noi.

mara7385
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Re: è andata così...

Messaggio da mara7385 » mar 13 ott 2015, 0:20

La penso esattamente come hina,mio padre carcinoma renale,asportazione del rene...si si tutto bene,ripresa, cura con sutent e poi? Dopo nemmeno un anno e mezzo dall intervento carcinosi al peritoneo,4 mesi di sofferenza ed è volato via! Non esiste nessuna cura, punto! Solo palliativi, pochi fortunati ce la fanno.scusate lo sfogo,sono arrabbiata,addolorata, ma la realtà è questa.il cancro è una condanna a morte, condanna chi colpisce e condanna i familiari che devono continuare a vivere senza la persona amata...

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Monik
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Re: è andata così...

Messaggio da Monik » mar 13 ott 2015, 10:02

hinagiku,
i fatti sono fatti, e non spariranno per farti un piacere.

FORZA sempre.
Anche se nella vita deciderai di non combattere.. nessuno potrà davvero giudicare.. tranne il tuo IO interiore.

Ci hai augurato buona vita.. e io sinceramente, lo auguro a te.

Monik

gighellina
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Re: è andata così...

Messaggio da gighellina » mar 13 ott 2015, 12:05

hina,
ti abbraccio forte e anche io, non posso che essere d'accordo con le tue parole.
un abbraccio.

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Franco953
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Re: è andata così...

Messaggio da Franco953 » mar 13 ott 2015, 12:44

Spiace veramente, ma così non si va da nessuna parte
Così uccidiamo anche la Speranza!
Ed è la peggior cosa che possiamo fare a chi è colpito dal cancro e alla sua famiglia
Franco



Se io avessi una botteguccia fatta di una sola stanza vorrei mettermi a vendere sai cosa? La speranza.
"Speranza a buon mercato!"
Per un soldo ne darei ad un solo cliente quanto basta per sei.
E alla povera gente che non ha da campare darei tutta la mia speranza
senza fargliela pagare.

(Gianni Rodari)
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Laura85
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Iscritto il: sab 21 lug 2012, 23:57

Re: è andata così...

Messaggio da Laura85 » mer 14 ott 2015, 9:41

Così non si va da nessuna parte?!
Scusa Franco se mi permetto, ma le tue mi sembrano parole forti.
Non credo sia giusto giudicare malati e familiari che stanno lottando o hanno perso un genitore, un compagno, un amico per colpa del cancro.
Non hanno più speranza? Credono che il cancro sia incurabile? Beh è triste, molto triste ma hanno tutto il diritto di vedere nero ed esprimere il loro dolore, la loro disillusione.
Tutti loro hanno sperato nel corso della malattia, ma quando la malattia continua a tornare e non lascia scampo, beh mi sembra un po' semplicistico parlare di speranza.

 


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