poche parole da condividere, in cerca di aiuto

In questo spazio è possibile confrontarsi sulle procedure diagnostiche, sui trattamenti e sui loro effetti collaterali, sui centri oncologici e sulle terapie palliative e del dolore, sempre attenendosi al regolamento del forum e in particolare agli articoli 2 e 3.
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08xela
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poche parole da condividere, in cerca di aiuto

Messaggio da 08xela » lun 12 ott 2015, 14:26

se anch'io scrivo su questo forum vuol dire che ho bisogno di sostegno/aiuto da parte vostra...

vi scrivo perchè a mia mamma è stato diagnosticato un adenocarcinoma polmonare IV stadio con metastasi a fegato e altre parti ossee. Abbiamo già fatto 5 cicli di chemio, da quello che leggo in giro su internet abbastanza standard, con Cisplatino e Permetrex e devo dire che i mesi gennaio - giugno sono stati molto pesanti a causa degli effetti della chemio come inapettenza, perdita di peso e depressione. Ha fatto anche delle sedute di radioterapia per le ossa.
Devo dire che fino a qualche giorno fa sembrava come "rinata", molto più attiva e vogliosa anche se praticamente non esce di casa da un anno, ma ora stanno tornando a farsi sentire i dolori.

sta provando per la seconda volta a fare una cura con artemisina anche se la prima volta (1 mese e mezzo) non ha fatto nulla o almeno credo...certo che leggere distrugge il 98% delle cellule nel giro di poche ore non mi sembra un modo molto trasparente.

voi cosa consigliate? lei un secondo ciclo di chemio, se le verrà proposta questa cosa, non credo abbia voglia/intenzione di farla...

walterwhite
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Re: poche parole da condividere, in cerca di aiuto

Messaggio da walterwhite » lun 12 ott 2015, 23:56

provate a chiedere all'oncologoo al vostro generico di aumentare la terapia antidolorifica.

08xela
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Re: poche parole da condividere, in cerca di aiuto

Messaggio da 08xela » mar 13 ott 2015, 10:17

al momento la terapia antidolorifica è composta da Tachidol, ha provato un farmaco più pesante (Ossicodone) ma non l'ha retto molto bene...

walterwhite
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Re: poche parole da condividere, in cerca di aiuto

Messaggio da walterwhite » mar 13 ott 2015, 18:54

l'oppioide va aumentato ed iniziato a poco a poco oppure da effetti collaterali fastidiosi (tipo la nausea, molto comune). Se poi queste terapie mediche non funzionano è possibile usare un sacco di altre armi per trattare il dolore da metastasi ossee (se sono queste a far star male sua mamma ad esempio la radioterapia palliativa va molto bene per trattare metastasi singole dolorose, come ha già fatto, mentre la terapia radiometabolica (si fa in medicina nucleare) se fattibile è ottima per le lesioni diffuse. prima di farla bisogna accertarsi che:
- le lesioni dolorose captano il radiofarmaco alla scintigrafia ossea (bisogna farne una se non ne si ha una recente)
- sono più di una
- l'emocromo e la creatinina sono in ordine (per evitare la tossicità midollare e renale)
- non c'è interessamento midollare diffuso da parte della malattia (il trattamento è un po tossico per il midollo, ma di solito meno di una chemioterapia)
-l'aspettativa di vita è maggiore di un mese (ci mette un po' il trattamento ad agire)
-non c'è rischio immediato di fratture o complicanze in acuto

C'è da dire che questo trattamento ovviamente non colpirà le lesioni epatiche (cosa che invece farebbe la classica chemio) quindi se il dolore è dovuto a queste è abbastanza inutile. ma se il problema sono le ossa questa terapia potrebbe anche risolvere il dolore completamente (o comunque calmarlo) nel giro di qualche settiimana e l'effetto potrebbe durare mesi somministrando il farmaco una sola volta. (a volte il dolore aumenta un po' dopo la somministrazione, ma questo è un indice che il trattamento funzionerà meglio nel periodo successivo).

In alternativa alla chemio l'oncologo potrebbe anche consigliarle i difosfonati, che amplificano gli effetti di un'eventuale chemioterapia sulle metastasi ossee e hanno minore tossicità (ma sono meno efficaci e devono essere assunti nel tempo).

La fregatura del trattamento radiometabolico inoltre è che, essendo mielotossico, non è bene associarlo subito ai chemioterapici (per non dare una botta troppo forte al midollo) quindi a volte gli oncologi "osteggiano" un po' questa terapia (di solito la propongono i terapisti del dolore come estrema ratio... anche se secondo me si dovrebbe usare molto prima vista la sua efficacia). Purtroppo (credo) è osteggiata anche a causa del fatto che i pazienti così trattati non sono poi reclutabili immediatamente nei protocolli di studio per i nuovi farmaci (il trattamento radiometabolico è anche un po' tumoricida...altererebbe quindi i dati degli studi...e purtroppo ho il sospetto che molti medici in cerca di pubblicazioni preferiscano mantenere i numeri nei loro studi piuttosto che dare un trattamento efficace... ma spero solo sia un sospetto.)

08xela
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Re: poche parole da condividere, in cerca di aiuto

Messaggio da 08xela » gio 15 ott 2015, 12:05

mia mamma ha già fatto dei cicli di radioterapia e devo dire che a parte l'inizio, in cui il dolore è diventato molto più acuto come ci avevano spiegato, al momento il dolore osseo è sopportabile (a parer suo).
al momento il dolore più forte è proprio al polmone, col risultato che certe notti le passa praticamente in bianco per via del fatto che sdraiata ci si appoggia non riuscendo a dormire di lato.
ha provato a usare il Depalgos ma non l'ha retto molto bene, è stata sdraiata tutto il giorno in condizioni pessime, non so se il farmaco sia troppo forte per lei oppure è normale una reazione del genere.
Morale, ha paura a provare nuovi farmaci col risultato però che il tachidol dopo ormai parecchio tempo sta esaurendo il suo effetto...

walterwhite
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Re: poche parole da condividere, in cerca di aiuto

Messaggio da walterwhite » gio 15 ott 2015, 20:07

forse conviene che vi appoggiate ad un terapista del dolore. in ospedale ci sono (sono anestesisti) e collaborano molto con gli oncologi per quanto ne so.

08xela
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Re: poche parole da condividere, in cerca di aiuto

Messaggio da 08xela » ven 16 ott 2015, 9:44

ciao Walter e grazie mille per il consiglio...nel caso il dolore diventasse insopportabile proveremo così!!!
la terapia del dolore credo venga vista come l'ultima fase della malattia, forse per questo non ci voglio pensare...

walterwhite
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Re: poche parole da condividere, in cerca di aiuto

Messaggio da walterwhite » ven 16 ott 2015, 21:48

non è assolutamente l'ultima fase. il dolore rovina la qualità di vita e scoraggia il paziente, rendendo anche il tumore più rischioso. Parlatene col vostro oncologo curante e cercate di trovare una soluzione.

Monica66
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Re: poche parole da condividere, in cerca di aiuto

Messaggio da Monica66 » ven 16 ott 2015, 21:58

È' vero, condivido. A mio marito, adenocarcinoma alla testa del pancreas, al centro di terapia del dolore, l'oncologo ci ha indirizzato appena sono iniziati i dolori. Gli oppiodi sono di difficile gestione all'inizio, è vero ed hanno degli effetti collaterali forti nelle prime giornate di somministrazione. Ma bisogna perseverare e in poco tempo gli effetti indesiderati spariscono e la qualità di vita ritorna accettabile, anzi. È un stortura pensare che sia l'ultima spiaggia, derivante dal fatto che in molti centri non c'è una unità di terapia del dolore e quindi non danno sufficienti informazioni ai oazienti. tali farmaci alleviano e controllano il dolore oncologico che può essere davvero devastante, altre medicine non oppiodi tra l'altro, gravano pesantemente sul fegato senza essere efficaci. Certo bisogna sempre essere seguiti costantemente. Non rinunciare a questa opportunità. Un abbraccio Monica 66

08xela
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Re: poche parole da condividere, in cerca di aiuto

Messaggio da 08xela » mar 20 ott 2015, 11:33

grazie mille per i consigli, il problema principale è solamente uno : mia mamma ha paura a prendere nuovi medicinali...la sua decisione è che finchè i suoi dolori riesce a sopportarli continua con il tachidol, nel momento in cui non ce la farà più allora passa a qualcosa di + pesante (contramal).

 


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