Recidiva dopo tre anni

ilans
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Recidiva dopo tre anni

Messaggio da ilans » lun 2 nov 2015, 15:41

Ciao a tutti,
Mia mamma é stata operata nel 2012, resezione totale di pancreas, duodeno, milza, cistifellea....
Dopo sei mesi di gemcitabina sembrava tutto a posto. Tre anni libera da malattia.
Fino a ques'estate, quando vomito biliare ci ha costretti a ripetuti ricoveri: dalla TAC era tutto a posto, gastroscopia OK, ma lei stava male, era 36kg. L'abbiamo portata a Pisa, dove era stata operata e dalla laparotomia é emerso una stenosi intestinale. I chirurghi hanno fatto il loro secondo lavoro, ottimamente ma dall'istologico é emerso un nodulo peritoneale positivo per adenocarcinoma.
Sono disperata, l'oncologo ha detto che nelle condizioni fisiche attuali non farebbe nient'altro che gemcitabina.......
Aiutatemi, non so dove sbattere la testa!
Anche l'oncologo ha ammesso che é rarissima una recidiva dopo tre anni.....

amalia
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Re: Recidiva dopo tre anni

Messaggio da amalia » mar 3 nov 2015, 13:52

Domenica sera ho visto una trasmissione (reporter) in qui parlavano di un apparecchio di nuova tecnologia che si trova a Pavia che riesce a distruggere le cellule cancerose che resistono alla radioterapia. La cura è assai costosa, stiamo parlando di una cifra enorme, ma alcune regioni rimborsano le spese ti questo tipo di intervento. Io ho pensato di inviarle il link di modo che lei si possa informare meglio per valutare questa possibilità.
http://fondazionecnao.it/it/
Buona fortuna!

ilans
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Re: Recidiva dopo tre anni

Messaggio da ilans » mer 4 nov 2015, 14:02

Grazie Amalia,
adesso mi informo e spero possa aiutarci....

ilans
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Re: Recidiva dopo tre anni

Messaggio da ilans » gio 12 nov 2015, 13:21

Purtroppo il risultato della TAC (senza contrsasto, perchè le vena di mamma non sono più urilizzabili) ha diagnosticato la presenza di ascite.
So cosa significhi....
Mercoledì inierà la chemio, con gemcitabina, lei è ottimista e combattiva come al solito. Io piango, ogni volta che posso, ho paura di vederla soffrire.
Più paura della sofferenza che della morte, della sua assenza....

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Franco953
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Re: Recidiva dopo tre anni

Messaggio da Franco953 » gio 12 nov 2015, 14:02

Ei ilans , calma
vediamo gli effetti della chemio
Ma come ......... vuoi dire che tua madre è più ottimista di te ?
Ma ..... accidenti non funzione così Le devi dire " Sono io la più positiva".
Devi essere tu il braccio forte della situazione e se la mamma è forte anche lei, meglio ancora
Non è il momento di pensare al dopo e alla sua eventuale assenza Affronta l'oggi e stalle vicino, sei tu la sua stampella e cerca di "goderti" la mamma visto che c'è , è viva e vegeta e sta mettendocela tutta per migliorare
Non vorrai forse che sia tua madre a farti coraggio?
Dai , forza noi siamo qui se hai bisogno

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ilans
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Re: Recidiva dopo tre anni

Messaggio da ilans » ven 13 nov 2015, 12:08

Cia Franco,
grazie, ogni volta sai usare le parole giuste per aiutarci!
In verità mia mamma ha un carattere molto più ottimista e positivo del mio. Io sono realista e tendo a non sottovalutare mai il bicchiere mezzo vuoto, perchè....potrei restare con la sete!
Quanti pensieri passano per la testa di noi parenti di un malato; io sto cercando di immaginarmi il "dopo", fatto di silenzi ma anche di pace, finirà questa paura della sofferenza, della morte?
E poi divento paranoica, ipocondriaca. Temo l'abbandono, la morte anche di mio padre, l'abbandono del mio compagno. Ho paura di incontrare un tumore, sulla mia pelle, di inziare il calvario degli ospedali, delle cure, delle chemio.

Potrei scrivere per delle ore....

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Franco953
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Re: Recidiva dopo tre anni

Messaggio da Franco953 » ven 13 nov 2015, 13:52

Certo Ilans
pensa all'assurdità dell'ipocondria, disturbo che ho avuto e anche abbastanza forte, pensi a cento malattie fai decine di esami perchè hai paura di morire di un tumore o di un'altra malattia strana . E poi ? E poi magari esci per strada , ti cade una tegola in testa e ci rimani secco. Pensa quanto tempo sprecato a pensare ai tumore, all'Alzheimer , ai melanomi, per non parlare degli esami fatti.
No, non conviene , dammi ascolto.
E poi. anche se può essere terribile, cerca di prendere coscienza del fatto che la morte purtroppo, o forse no chi lo sa, fa parte della vita
Quindi un giorno , ti auguro il più tardi possibile, resterai senza mamma e senza papà
Incomincia a "farti il callo"
Però, ora che ci sono, che ne dici di goderteli ? Altrimenti rischi di perdere i momenti più belli per pensare alle tragedie che potrebbero accadere in futuro.
Forza, se hai bisogno scrivi

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Re: Recidiva dopo tre anni

Messaggio da alessandra75 » gio 19 nov 2015, 14:34

Ciao a tutti..è la prima volta che scrivo, anch'io ho mio papà operato a metà aprile a Pisa per adenocarcinoma alla testa del pancreas con pancreasectomia totale ecc.. a luglio ha comiciato la chemio con gencitabina a roma poichè viviamo qui..ma a settembre a cominciato a mangiare sempre meno per via della nausea fino ad arrivare a malnutrizione.Ora sta un pò meglio mangia pochissimo e fa nutrizione parentelare.La tac fatta a fine ottobre è pulita e anche i marcatori sono a posto,l'oncologo dice non si spiega questo stato perchè mio padre dovrebbe stare meglio..dice che è depresso e si sta lasciando morire e che probabilmente c'è una ripresa di malattia che non si vede però e di cui lui non può essere sicuro.. dice che ha visto morire persone con tac e pet pulite..in tutto ciò ci saluta e a giorni quando lo dimetteranno dall'ospedale dove l'hanno ricoverato (per malnutrizione e intossicazione al fegato) e dove lui ha avuto dei miglioramenti, seppur non esaltanti, ci consiglia un'assistenza domiciliare ..vorrei avere consigli e opinioni da voi, ma come si fa a lavarsene le mani ed arrendersi con tac pulita? che devo fare?sentire qualcun'altro? tornare a Pisa dove l'hanno operato? non voglio lasciare nulla di intentato ovviamente..Grazie

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Franco953
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Re: Recidiva dopo tre anni

Messaggio da Franco953 » gio 19 nov 2015, 14:57

Ale ciao
mi spiace per ciò che sta accadendo a tuo padre e ti esprimo tutta la mia solidarietà.
Non sono un esperto ma, se posso esprimere la mia opinione , credo che le ragioni per cui tuo padre si trova nelle attuali condizioni possono essere due:
1) è talmente depresso, per ciò che sta accadendo ,che si è lasciato completamente andare moralmente e psicologicamente. Sembrerebbe che pensa più alla morte che alla vita.
In questa ipotesi siete voi, come famiglia, che dovete intervenire per cercare di riportare papà su livelli morali/psicologici perlomeno accettabili
Forse in particolare tu Ale, devi impegnarti per fare "rinascere" tuo padre per cercare di fargli delle sane e consistenti "iniezioni di fiducia". Devi puntare soprattutto sul fatto che sia la Tac che la Pet risultano pulite , per cui devi convincerlo a riprendersi, anche se piano piano, per cercare anche di mettere su "qualche chilo"
Ale, devi intervenire al più presto perchè , se la ragione principale è la depressione, questa rischia di incancrenirsi e diventare qualcosa di veramente grave portando papà, anche al limite delle sue risorse.
Cerca di trasmettergli il tuo amore, il tuo affetto e la tua comprensione. Devi portarlo piano piano a recuperare la fiducia e la speranza di continuare a vivere.
Lo so non è facile ma, come dico molte volte, non è stato facile neppure venire al mondo, eppure ci siamo riusciti

2) la seconda ipotesi è quella che forse pesa di più ed è quella che non auguro, sia a te che a tuo padre. Può darsi che effettivamente stia nascendo oppure sia già presente un'altro tumore da qualche altra parte che non è stato rilevato dalla Tac e dalla Pet . Un tumore che sta già facendo sentire i suoi effetti. In questo caso , se fossi in te, non lo terrei a casa ma lo porterei ancora a Pisa per ulteriori e più approfondite indagini

Come capire di cosa sia tratta? Non è facile, ma la depressione presenta dei disturbi, anche pesanti, che solitamente si attenuano se la mente viene costantemente impegnata in altri lavori anche semplici, mentre i disturbi di un tumore sono costanti e tendono a peggiorare progressivamente.
Sentirei anche uno psicologo se fosse possibile

Tienimi aggiornato sulla situazione

Un abbraccio

Franco
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Re: Recidiva dopo tre anni

Messaggio da alessandra75 » gio 19 nov 2015, 15:13

Grazie mille Franco per le tue parole e la tua velocissima risposta..in ospedale hanno cominciato una cura con Elopran per la depressione e noi continueremo fuori..avevo provato già a portarlo da uno psicologo e ne avevo parlato con l'oncologo ma succedeva sempre qualcosa..e quando dovevamo andare alla fine era troppo giù e non aveva le forze,la situazione è precipitata in poco tempo, purtroppo ora non ce la farebbe ad andare a Pisa, potrei andare io con tutta la documentazione, che dici? Grazie di cuore

 


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